TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

perjantai 25. syyskuuta 2015

MITÄ NYT?

Mitä nyt? Olen isohkona kysymysmerkkinä, samoin varmasti lääkärit. Huomenta vain osaston leikkihuoneesta, kello on puoli seitsemän. Osasto heräilee perjantai päivään. Kait. Hiukan tämä aikakapselini on jumissa, pimennossa ja pallo hukassa. Lähinnä ajan määrittämisen ja oman olemisen suhteen. Mutta onko tämä uutta? Ei, sillä hiukan on pompoteltu jälleen laidasta laitaan asioita, fiiliksiä, teorioita ja todellisuutta.
   Maanantaina tulimme siis osastolle anestesiaa ja labroja varten. Tiistaina selkälääke nukutuksessa onnistuneesti, suunnitelmallisesti. Tunnustimme viikonlopun biletykset ja seikkailut. Saimme hämmentyneitä katseita, kommentteja ja kannustusta. Reetta oli tehnyt sellaista, mihin harva tervekään kykenee, saati sitten moisissa faktoissa pyöritetty lapsi joka on solukuopassa. Sukuni kommentoi lääkärin olevan fiksun, kun päästi ja antoi luvan ja kehui vielä kaiken päälle. Niin minustakin, fiksua porukkaa, jotka ymmärtävät asioita laajasti. Kun maanataina jälleen automme nokan suuntasimme kohti Oulua, Reetta kapinoi ihan aiheestakin. "Minä en tykkää tällaisesta elämästä!" Ymmärrän lastani. Tästä elämästämme puuttuu kohtuullisuus, ihan täysin.
   Maanantaina olimme Reetan kanssa hiukan kipeitä, eikä aivan hiukankaan, lihaksemme huusivat todella. Kun vääntäydyimme osastolle hoitajat säikähtivät känkkäävää lasta. Mitä nyt? Onko kipu tullut yllättäen? Mihin sattuu? Mihin ei? Mihinpä ei sattunut, mutta ei satu enää. Minä olen lisäksi ihan kunnon mustelmilla, vertailimme lihaskipukohtia, samat fileet huutelivat molemmilla. Reetalle jäi hiukan vielä kaivelemaan, kun olisi muutaman radan halunnut vielä mennä tai käydä uudelleen. Suoraan sanottuna nälkä ja kurniva vatsa ajoivat lapsemme alas puusta. Alkukantaisia kun ovat...
   Labrojen perusteella solukuoppa on yhä syvä ja syventynyt. Luuytimessä ei pahemmin mitattavaa toimintaa. Voiko selkälääke olla noin jytyä? Mitä nyt? Kasvutekijää on pistetty nyt kaksi viikkoa, eikä värähdä, ei. Tiistaina lähdimme tuttuun tapaan osastolta nukutuksen jälkeen. Tilasin Reetalle ravintolasta uunilammasta, valkosipuliperunoilla, lemppariannoksen. Vain pari maistamista ja paha olo valtasi. Otimme ruuan mukaan ja jatkoimme kotimatkaamme. Kuvotus sen kuin lisääntyi, neiti oksenteli vähän väliä. Puolivälissä matkaa soitin osastolle, kysyäkseni saiko Reetta anestesian yhteydessä pahoinvointilääkkeen. Eipä ollutkaan saanut. En sitä erikseen muistanut, tajunnut enää pyytää. Kaikki nämä useinkin toistuneet leikkurikeikat ja huoneessa tapahtuneet nukutukset olen jauhanut pahoinvointilääkkeestä. Ja oksennushan siitä seuraa, kun jätin jauhamatta. Se ei ole kirjoihin eikä kansiin merkitty asia, kaikesta ja näistä vuosista huolimatta, vaikka luulisin. Harmitti oma laiminlyöntini, mitä nyt, miksi en sanonut. Toisaalta kun sain vastauksen, ettei sitä ollut annettu, uskalsin kotimatkaamme jatkaa. Muutoin olisin vetänyt uupparin ja ajanut takaisin. 020202 on se ihmeellinen, lennosta soitin varttia vaille viisi, kysyäkseni löytyykö Vihannista apteekkia. Löytyi ja avoinna viiteen. Mieleen iski paniikki, mitä nyt? Ehdinkö ja onko Reetalla e-reseptinä pahoinvointilääkettä? Numeropalvelun tyttö jeesasi meidät oikeaan paikkaa, nappasi meidät kiinni kartalta ja antoi ajo-ohjeet. Hieno palvelu ja ansaitsi kiitoksemme.  Ei siinä vauhdissa ja paniikissa olisi navigaattoria ehtinyt kaivelemaan. Ehdin apteekkiin ajoissa, ostin paketillisen ja jatkoimme kotiutumistamme. Annoin kapselin, mutta Reetta oksensi sen ulos. Annoin toisenkin ja sama homma. Automme rullasi kuitenkin kotiin, sillä Reetta halusi sänkyyn ja paikalleen. Annoin puhelimitse Pasille tarkat ohjeet ja toimintasuunnitelman. Olimme Reetan kanssa kotona varttia vaille kuusi, minulla oli kuudelta hermoratahieronta. Pasi tuli töistä kuuden pintaan. Vaihto siis lennosta. Kotiuduin kahdeksalta. Reetta oli peiton alla, oli kuulemma oksentanut koko ajan ja hoiperteli. Tokihan hoipertelee, jos ei ole vuorokauteen syönyt, nyt tarvittiin nopeita tekoja. Ravistelin lapsen peitoista, tsemppasin ylös. Annoin jälleen lääkkeen, toivoen että se nyt pysyisi sisällä ja vaikuttaisi. Saunajuomat mukaan, Reetalle pullollinen limpparia, kylpytakit päälle ja jälleen kylmään saunaan. Niin me saunoimme reilut puolisen tuntia, välillä limpparia huikkaillen, puhuen ja höristen. Neidin vointi alkoi paranemaan silmissä, ryyppy ja minuutti minuutilta. Kas kummaa saunomisen jälkeen vointi olikin hyvä. Lääke ehti vaikuttaa ja puoli litraa sokerilitkua teki ihmeitä, olimme jälleen voittajia. Loppuillan maistui taas ruoka ja kunto koheni silmissä. Uskalsimme jäädä kotiin.
   Yö meni loistavasti, samoin keksiviikko päivä. Oli napakoita aikatauluja, luokkakuvaus, opettajan kanssa läksyjen tsekkaus, käynnistimme myös ateljeemme. Innokkaina taittelimme laatikoita, ihan taittelemisen ilosta ja vanhan taidon muistamisen ilosta. Minä tein kortteja ja höpötimme. Välillä Reetta sai horkkakohtauksia, puistatti päästä varpaisiin. Juotin ja syötin, lisäsin energiajauheita, sokereita. Laskin millilitroja ja asetin tavoitteita. Hyvin meni ja yhteistyö sujui. Kolmen aikaan olin lähdössä itse käymään palaverissa, mittasin lähtiessäni Reetan lämmön, koska on pakko ajatella virka-aikojenkin puitteissa ja ennakoivasti asioita. Tasan 38, soitto heti lääkärille, sain luvan seurata tunnin toista ja jos pysyy samana tai kohoaa niin osastolle. Nyt ei voi jahkata yhtään. Palaverin aikana 38,3, annoin pakkauskäskyn tekstarina. 38,5 oli lähtiessä lämpö. Ajoimme taksilla, ehdimme olla kotona huikeat 22,5 tuntia, sekin on saavutus näillä arvoilla. Sinne jäi ateljee hiukan levälleen ja sen sata asiaa taas kesken. Reetta askarteli horkasta huolimatta, joi ja jaksoi hyvin. Minäkin ehdin aamuyöstä tekemään ison kattilallisen lihakeittoa, siivosin vessat, päivittelin asioita, suunnittelin ja ideoin, jopa nukuin mielestäni ihan hyvin.
   Illan mittaan kuume kilahti 39,9 asteeseen. Yhä neiti oli tolkuissaan ja jaksoi hyvin. Pyysimme kuumetta alentavaa, joka tässä solukuopassa on ainoa vaihtoehto lääkkeeksi. Laskihan se, eikä ole sen jälkeen jälleen noussut. Eristyksissä olemme. Crp oli keksiviikkona yli 40, eilen yli 120. Eilen jäi haaviin myös jokin bakteeri, jonka määrittämistä odotellaan. Antibiootit on siis mennyt keskiviikko illasta lähtien. Mitä nyt? Mikä on? Mikä aiheuttaa? Miten voi olla noin nollilla? Reettahan jaksaa siis hyvin. On käynyt koulua, syönyt ja juonut, kapinoinutkin, laulanut. Olemme myös virkanneet, värittäneet mielenrauhaa, katsoneet telekkaria, laitostuneet. Mutta meillä on sinänsä tilanteeseen nähden asiat hyvin. Suu on ollut hiukan aristava, samoin jalkoja ja sormia on kihelmöinyt. Reetta toivoo itselleen enteroa, jotta pääsisi kotiin, sillä siihenhän ei ole lääkehoitoa. Mutta kun on tuo solukuoppa ja bakteeri, niin emme ole kotiutumassa. Emme todella.
   Nukuimme yömme hyvin ja Reetta nukkuu yhä. Heräsin kolmen aikaan, silloin meinasi jokin pelottava, inhottava hermopeikko iskeä minuun ja tunsin kuinka paniikki kohisee jokaisessa solussani. Luulin minun hajoavan huolesta kappaleiksi. Jotenkin sitä kykenee yhä kokoamaan ajatuksensa, voimiensa rippeet ja löytämään rauhan, vaikka kuinka luulee hajoavansa. Eilen puhuin siskoni kanssa puhelimessa, mietimme kuinka valtava tämä toleranssimme on, aina uusien asioiden valossa, uusien mutkien mukana, on vain jaksettava. Enää ei mene edes kontalleen tai varsinkaan jää sinne. Miten voi aina uusiin mutkiin suhtautua näin tyynesti ja ratkaisukeskeisesti. Olen myös kysynyt ja kyseenalaistanut omaa olemistani, jaksamistani ja ajatuskuvioita ihan ammattilaisien näkökulmasta. Kun sanon kaikesta huolimatta voivani kohtuullisen hyvin, jaksan, en ole hermoheikko ihan koko aikaa, kykenen hoitamaan asioita jne, onko tämä todellista. Mitä nyt? Miten nyt? Tämän hetken faktathan ovat myös ne, että mikäli neidin solujen alho jatkuu mittaamattoman kauan tai muuta vielä ilmenee ei blinatumomabia voida aloittaa. Eikä Saksaan mennä. Eikä kaikki mene suunnitelmien mukaan... Miksi asioiden pitää nyt näin vastustaa ja aina pistää uutta kapulaa rattaisiin. Tänään ajattelin jälleen keskustella lääkärin kanssa, heittää ideoita kuullun ymmärtämisen varjolla. Muistella mitä on puhuttu, kerrottu tai olenko oivaltanut oikein. Eilen kävimme myös aivan loistavat keskustelut, olen ajan tasalla ja tunnen faktat, valitettavankin hyvin.
   Yöllä heitin aika lukemattoman määrän rukouksia jonnekin, mihin ne nyt meneekään. Luotan ja uskon yhä, että jokin asia nytkähtäisi oikeaan suuntaan. Eilen nytkähti alat, ihan oikeaan suuntaan, nyt ne ovat reilut parisataa. Olen myös vihainen ja kyseenalaistanut kohtalon oikkuja ja käsikirjoituksen vaikeutta. Mikä olisi kohtuullista, kenellekin? Jälleen pyydän teitä kaikkia kulkemaan mukana, kukin omalla tavallanne... Aamuni aloitan aika nöyräksi ryöpättynä, kiitollisena, mutta kaikesta huolimatta taistelevan toiveikkaana. Kyllä minua hiukan itkettääkin, mutta en osaa määrittää mikä. Se vain valuu, kirvelee, huojentaa, helpottaa, on vain tullakseen. Toivoisin tänään hyviä uutisia, toivon nytkähdyksiä edes jostakin mitattuna. Neitihän voi hyvin, on nukkunut kuin unelma, ihan normilämpöisenä ja suloisena. Siinä minulle on mittaria tarpeeksi, tai lähinnä todiste hyvistä asioista ja niidenkin olemassa olosta. Pysyttehän mukana...
  

6 kommenttia:

  1. Toivotaan hyviä uutisia teille tänään ja tulevaisuudessa! Laitoin viestiä myös yläkertaan,josko siellä ollaan kuulolla

    VastaaPoista
  2. Olette ajatuksissa ja rukouksissa.

    VastaaPoista
  3. Samoin täällä! Muistan teitä rukouksissa! Hyviä uutisia ja antibiootin tehoa toivon.Voisikohan olla mahdollista että tuossa Reetan tilanteessa ihan seikkailupuiston ylirasituskin aiheuttaisi lämmön nousua.Enkä siis todellakaan tarkoita ettei olis saanu mennä.Ihan mahtavaa että neiti jaksaa tuollaista! Mutta voisikohan elimistö vaan reagoida noin rajusti? Mutta toisaalta,jos joku bakteeri on kiinni saatu... Ei kai muuta voi kun uskoa että lääkärit taas löytää käypäset hoidot ja suunnitelmat pääsee etenemään!

    VastaaPoista
  4. Taistelut jatkukoon, kun kerran tilanne sellainen. Periksi ei anna Reetta, äiti tai muukaan perhe. Kovasti parasta toivotan Prahasta!

    VastaaPoista
  5. Iltarukouksessa teitä muistan! Taistelumieltä ja tahtoa koko perheelle ! Reetalle iiso virtuaalihali !

    VastaaPoista
  6. Olette mielessä! Mekin selvisimme. Nyt teidän vuoro päästä tuosta eteenpäin kohti paranemista! Paljon jaksamista sinne. Mutta tirsautapa tähän väliin kunnon itkut. Sitten taas menoks! <3

    VastaaPoista