Nyt minulla on "joutoaikaa", joten avaan aihetta hiukan enemmän. Olen myös saanut etäisyyttä eiliseen, joten sekin avaa aivoituksia hiukan enemmän. Kaikkinensa koen ja näen, että olemme saaneet Reetan tutkimuksissa hyviä uutisia. Siis siitä murusen murusesta huolimatta. Näin asian näen. Aamulla siskoni kanssa asiasta keskustelin, kysyin ymmärtääkö hän aivoituksiani, sanoi ymmärtävänsä. Näkevänsä samoin. Se on aina mihin vertaa, kuinka näkee. Näen tilanteen yhä mahdollisuutena, ihmeenä.
On suoranainen ihme, että nykyisillä, keveillä ylläpitohoidoilla Reetan tilanteeseen on saatu huikeasti hyvää hoitovastetta. Kun maallikkonakin noita prosentteja pähkäilee, niin johan sen tajuaa. Toukokuussa vastaavat luvut olivat siis 9,2, heinäkuussa 1,7 ja nyt 0,005-0,05. Siis onhan se korjaantunut, mielettömän paljon. Todennäköisesti talvella prosentit olisivat olleet tämän hetken ja viime kesän välillä. Suunta on oikea, joten jatkamme tykitystä. Poistetaan se pahan murusenkin murusen potenssin potenssi, sitkeästi...
Huippuosaajat ovat kortisonilääkityksen lopettamista miettineet, sen tärkeys on suurin nimenomaan hoitojen alussa, joten nyt sen poisjättämisen haitat ovat pienet. Haitat luustolle, mielelle ja kaihille suuret. Minusta kortisonin lopettaminen on tärkeä asia, sillä keväällä kortisonihoidot aiheuttivat eniten ongelmia. Meni varmaan kolme viimeistä kuukautta nukkumatta se viikko, se oli todella raskasta Reetalle ja meille myötävalvojillekin. Käsitykseni mukaan näitä suonensisäisiä sytostaatteja jatketaan entiseen malliin. Mietin myös, voisiko tykitystä tihentää vaikka kerta viikkoon, sillä sekin on tuolla lääkkeellä mahdollista. Nythän se on kahden viikon välein. Paas kattoo, mitä tuohon tuumataan. Eilen hematologi kysyi Reetan vointia. Miten sen nyt sanoisi, porskuttaa, on ihana oma kupliva itsensä. Periaatteessa Reettaa ei haittaa hoitojen jatkuminenkaan, koska se on hänen elämäänsä ollut jo aika pitkään. Mistään hän ei joudu luopumaan, vaikka jatkuukin. Koulukokeilu jatkunee syksyllä, käsittääkseni. Sehän on jo mielettömän tärkeä normaaliuden mittari, lapselle, meille kaikille. Koen siis asioiden olevan hyvin, mallillaan.
Reetta nukkui viime yön Pasin kanssa Mökömajassa. Aamulla sisälle hiihteli kesätonttu, villasuksissaan ja hiukset silmillä. Hymyilevä kesätonttu, kuulemma oli hyvin nukuttanut, ilman heräämisiä. Samoin minä nukuin hyvin, levollisesti. Mistä se kertoo, minulle vaikka ja mistä. Se kertoo mielenrauhasta, sisäisestä levollisuudesta. Onhan yöunet ensimmäisiä asioita jotka häiriintyvät stressikuorman aikana. Ainakin minulla. Eli ilmeisesti kuormani ei ole mennyt vielä yli, kun nukuttaa ja kykenen näkemään hyviä unia. Hauskojakin. Tytöt ovat myös lukeneet paljon, sekin kertoo keskittymiskyvystä ja levollisuudesta. Nyt menossa on jokin todella äänekäs korttipeli, osa hiihtelee yhä yökkäreissä. Kesäpäivässä on lämpötila jo pitkästi yli kymmenen ja aurinko paistaa. Aamuun oli hyvä ja kiva herätä, kun sai siristellä kirkkaassa paisteessa. Ihme asioista sitä ihminen positiivisia kiksejä saakaan, mutta näistä meikäläinen imee virtaa.
Aamun Reetta kierteli kameran kanssa ja kuvasi kasvioonsa kasveja. Kuulemma viisikymmentä pitäisi löytää ja nimetä. Miten siinä sitten kävikään, Reetta kokosi niistä luetteloa ja hihkaisi kirjanneensa vahingossa jo seitsemänkymmentäkaksi kasvia. Olisiko hiukan äitinsä lapsi, nopea ja suuruudenhullu.
Näen, että lapsellamme on asiat hyvin, verrattuna viime vuoteen ja siihen että ne olisivat huonosti. Eikä minusta ole edes vaikeaa nähdä asioita näin tai tuolla tavalla, se valkeni illalla itsekseen kun asiaa pähkäsin ja oivalsin. Oikeastaan puoli tuntia puhelun jälkeen olimme jo voittajia!
Haa.. Melkein sain sinut virtuaalisesti napattua reaaliajassa :) Ei teidän tarvitse miettiä lomamatkoja minnekään vuoristorataan kun elätte sitä joka päivä.. Täytyy vaan mapittaa koko p*ska välillä hyllylle ja yrittää (paino sanalla yrittää) elää kesälomapäiviä mahdollisimman parhaalla ja voimaannuttavalla tavalla. Vaikka sitten kasviota kuvaten. Meillä isoveli muisti koko kasvion viimeisellä lomaviikolla- yhtenä päivänä poljettiin koko pitäjä läpi ja haettiin opettajan määräämiä kasveja. Jäätiin vielä kiinni kotipihan lehmuksen lehdestä, kun ei muualta löydetty. Kesälomamuistoja nekin kai on.
VastaaPoistaHengessä ja menossa mukana- terkui täält Lännest :)