TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

lauantai 31. joulukuuta 2011

POKS! POKS!

Hämmästyin, kun tajunnanvirtaani pulpahti ajatus vuoden vaihtumisesta. Niin se on pian takanapäin vuosi 2011. Alkamassa vuosi 2012, mitä se tuo mukanaan. Hoh hoijaa, olemmeko valmiita.
Olen tänään ollut jotenkin ryytyneen, uupuneen, viluinen. Onko se väsyä, unettomuutta, uupumusta vai tautia. Hengitys tuntuu raakalta, varpaat ja nokka ovat jäässä. Tessa nokkaani puristeli ja kertoi sen tuntuvan normaalilta.  Näinpä olen suosiolla ottanut droppia ja kaivautunut sohvalle vällyjen alle. Pakko tarttua heti ensimmäisiin oireisiin, ettei hommat mutkistu entisestään. Se tästä nyt vielä puuttuisi, jos omaishoitaja, omahoitaja, kotiäiti ja siivoojakokki tilttaisi. Mutta uskon tämän olevan vain hetkellinen notkahdus. Huomennahan on uusi päivä ja uusi vuosi. Siitä on pakko tulla tätä nykyistä parempi ja positiivisempi.
Kroppani huutaa joulun mässäilyjen jäljiltä ihan oikeaa paastoa. Olen perinteisesti tammikuussa paastonnut viikon toista, joskus syksyllä uusiksi. Vuosi sitten yritin, mutta rahkeeni olivat riittämättömät. Olenko tällä hetkellä sen paremmassa vedossa, kannattaako edes haaveilla. Tulee paha mieli siitäkin epäonnistumisesta. Mutta kaipaisin niin sitä syväpuhdistautunutta olotilaa, jonka paasto saa aikaiseksi. Ainahan ensimmäiset neljä päivää ovat vaikeimmat, mutta sitten valtaa se ihana olotila. Aah... Milloin se olisi edes realistista, kun viikot ovat aika resuisia. Yleensä olen onnistunut silloin parhaiten, kun olen tehnyt töitä kuin reikäpää. Kotona hengaillessa se on paljon vaikeampi toteutettavaksi. Niin tai voinhan minä vetää omanlaiseni paaston vaikka karkeilla, vain ja ainoastaan makeaa. Se olisi todella helppo toteuttaa missä ja milloin vain. Siihen paastoon meiltä löytyisi muitakin osallistujia.
Nyt lähden viimeistä kertaa tälle vuodelle saunomaan. Onneksi Reino saa saunoa korvatulehduksesta huolimatta.
Kiitos tästä vuodesta! Tuokoon uusi ja tuleva meille kaikille kaikkea hyvää. Rauhaa, Rakkautta ja Terveyttä! Kuuloillaan ensi vuoden puolella...
Poks! Poks! ( nuo poksaukset lähti ekologisista ja turvallisista mielikuvitusraketeista, poks! )

UNI HOI, ÄLÄ JÄTÄ!

Viimeisen parin kuukauden aikana Reetta on kärsinyt unettomuudesta, nukahtamisen vaikeudesta. Ei kuulemma mitään erityistä syytä. Ei kuulemma mikään tietty asia pyöri päässä. Uni ei vain tule, nappaa kiinni. Jo pienestä pitäen Reetalla on ollut univaikeuksia ja unihäiriöitä. Päiväunetkin piti jättää kokonaan pois alle vuoden ikäisenä, jos meinasi saada lapsen yöllä nukkumaan. Kun typyt menivät sitten aikanaan päiväkotiin, siellä kirjanoppineet päättivät, että sen ikäinen lapsi tarvitsee päiväunet. Tästä oli seurauksena nukahtamisen viivästyminen iltaisin muutamalla tunnilla. Yleensä vierähti tuonne aamupuolen yötä, ennenkuin neiti nukahti. Lopulta löytyi päiväkodinkin kanssa yhteinen sävel tämän päiväunien suhteen. Jo silloin olimme lastemme parhaita asiantuntijoita.
Parivuotiaana Reetta kävi sairaalassa nukkumassa muutaman vuorokauden. Tai siis ei neiti sielläkään nukkunut, mutta me muut nukuimme kotona. Enimmillään muidenkin unentarve oli noin 13 tuntia yössä. Tempperamentillaan Reetta sai koko porukan hereilleen. Kun asiaa osastolta silloin aikoinaan kyselin, jokunen hoitaja vastasi yön jälkeen "Reetta on nukkunut ihan hyvin, ei herännyt kuin seitsemän kertaa". Hei haloo, onko se silloin hyvin, jos herää seitsemän kertaa, sillä silloinhan herää ainakin äiti mukana. Mikäs siinä, jos tekee yövuoroa ja on hereillään.
Eilen illalla Reetta kyseli unta odotellessaa, pitäisikö pyytää jo nukahtamislääkettä avuksi. Ei kuulemma jaksa enää unta odotella. Jokaisesta unettomasta yöstä seuraa myös pelko, ettei se uni taaskaan tule. Toissayö meni harakoille, nukuimme vasta tuosta aamuneljästä kahdeksaan. Reetta on useita viikkoja herättänyt minut iltaisin unta odotellessaan. Näinpä meidän huushollissa on tällä hetkellä kaksi kukkujaa, minä ja lapsi. Omat hyvät unenlahjat ovat kangastus tuolla jossain. Olen viime yönä nukkunut viitisen tuntia, toissayönä nelisen tuntia. Iltaisin en tahdo saada unenpäästä kiinni millään, mitättömätkin asiat räpsäyttävät hereilleen.
Aamuisin Reetta haluaisi nukkua sitten pidempään. Olen muutamana aamuna jopa antanut nukkua, koska aamuissa on ollut viimeaikoina haastetta, muutama vääntömomentti... Mutta pääsääntöisesti herättelen ylös, jotta rytmit eivät aivan kieroutuisi. Ja onhan noiden lääkkeidenkin suhteen aikatauluja. Päivätirsoja neiti ei uskalla ottaa, pelkää ettei senkään vertaa yöllä nukuta. Ulkoilua ja puuhaa arjessa tulee ihan normaalisti, ei siis sekään pitäisi olla syynä. Eilen kyselin siitä parin viikon takaisesta tunkkaisuudesta, sekin on helpottanut.
Nyt neidillä on ollut lievää röhää ja limaisuutta havaittavissa. Siis ihan sitä samaa mitä muillakin tytöillä. Tottakai olemme lämpötilaa mittailleet, räkää analysoineet, hengitystä kuunnelleet, ysköksiä laskeneet ja osastolle soittaneet. Saamme olla kotona, koska muillakin on ollut samaa, eikä ole kuumetta. Homma näiltä osin hallinnassa. Itsekseni olen tässä ensi viikon Helsingin reissua miettinyt, onko neiti anestesiakelpoinen. Käymmekö vain kontrollissa, lyppi kenties siirtyy. Vaiko mitäkö. Siirtyykö koko keikka. Onpahan jälleen suunnitelmat auki, katsomme maananatina uudelleen tilanteen. Niin ja äitihän on paras asiantuntija analysoimaan flunssan tilanteen ja röhäisyyden laajuuden. Toisaalta tämänhetkinen paras asiantuntija on aivan töttöröö, ole siinä sitten selväjärkinen. Nousin ylös tänä aamuna ennen viittä. Unta odottelin, kunnes päätin nousta rapsuttelemaan koiria ja kahville. Onko tämä sitä laatuaikaa itseni kanssa, nautinko tästä. En ole todellakaan paras seuralainen tälle aamulle, olisi niin tehnyt mieli nukkua. Kääntää kylkeä ja tuhista.
Olen yrittänyt sauvakävellä, mutta pikkaisen on lipsakat nuo tiet. Sauvatkin sutii tyhjää, jalat lispuu ja koirat lipsuu. Sepelit rullaa jäätiköllä, ei löydy pitoa. Olen vaihteeksi polvesta ruvella, tuli hiukan kompuroitua. Onneksi olen kuullut muidenkin kaatuilleen, joten ei se yksistään minun kömpelyyteni piikkin mene.
Eilen olin vaihteeksi Oulussa, käytin Reinoa korvalääkärissä. Omalla paikkakunnalla nostivat kädet pystyyn, eivät löytäneet apua, joten piti laajentaa reviiriä. Jälleen valkeni kuinka tärkeää on löytää syy ja hoitaa se pois, eikä keskittyä seurauksien hoitamiseen. Reino oli niin luottavainen ja otettu eilisestä reissusta. Sai kuulemma kymmenen pistettä ja papukaijamerkin käyttäytymisetään. Kyllä mammakin oli ylpeä elikosta. Mukana minulla oli Verna ja Fanny. Nyt sitten vuoroviikot käytän Reettaa ja Reinoa kontrolleissa. Pitää skarpata, että on oikea yksilö mukana. Paha, jos vienkin Reetan eläinlääkärille! Mietinkin, olenko tällä hetkellä oikeutettu saamaan omaishoidontukea myös koirasta? Menisiköhän tuo instansseissa läpi, jos hakisin. Pian saisin ne lepäämispapertit itsellekin.... Saisin pian sellaiset mömmöt, jotta uni maistuisi ja kuuluisi pelkkää tuhinaa. Tässäpä siis aamua odottelen...

tiistai 27. joulukuuta 2011

SUOLAISTA JA MAKEAA

Suolaista ja makeaa. Valoa ja varjoja. Iloa ja surua. Onnea ja kauhua. Ovatko ne sitten toistensa vastakohtia vai tarvitaanko niitä kaikkia, jotta olisi edes jonkinlainen tasapaino. Milloin on tasapaino, mitä siihen kuuluu. Kuka osaa määritellä tasapainon, ihmismielen ja elämän sellaisen.
Joulu on yhtä tasapainoilua, syömisen suhteen. Otanpa kinkkua, päälle suklaata, sitten tekisi jo mieli sienisalaattia, taas ketju alusta, väliin pipari tai vihreä kuula. Tunnenko onnea ja helpotusta. Mistäs se kauhufilmi katkaistaan, joka onkin yllättäin lähtenyt pyörimään. Kotona, johan ärsyttää ja tappeluttaa, kiristää kaikkia. Mutta onhan perheitä, jotka ovat pakotettuja sairaalaan. Enkö muka enää muista, kehtaan narista moisesta. Kuuluuko minun tuntea nöyryyttä, vielä enemmän kiitollisuutta. Enkö osaa olla tarpeeksi kiitollinen, onnellinen. Olenko kiittämätön.
Ilmat voivat olla myös toistensa vastakohtia. Nyt ollaan pitkästi plussalla, joki virtaa vapaana, jäätiköt aiheuttavat vaaroja, tuuli katkoo puita ja lennättelee autokatoksia. Toisin oli vuosi sitten, kaikki oli aidompaa. Nautimme suunnattomasti kotona vietetystä ajasta, paukkupakkasista, valkoisista hangista ja jokijäästä. Mitä ihmettä tekee sateenkaari talvitaivaalla? Näin moisen ilmiön äskettäin. Onko sen päässä aarre, löytäisinkö sen.
Jotenkin vuoden takaiset kokemukset puskevat pintaan tuulen tavoin. Mitä vuosi on meille antanut, ottanut, tarjonnut ja mahdollistanut. Entä ne lukuista perheet, joilla tilanne on toisin. Kuinka he selviävät. Tunnen tuskaa heidän vuokseen, heidän joilla kaikki on vasta alussa tai lopussa. Kukaanhan ei tiedä mitä on tulossa. Emme mekään. Ilokseni olen huomannut, että Reetan papereista on leukemiadiagnoosi poistunut. Nyt lukee, että aikaisemmin sairastettu leukemia. Nykyiset diagnoosit ovat kantasolusiirtoon ja sen jälkitilaan liittyviä.
Kaiken tämän mietiskelyn ja tunteiden myrskyämisen taustalta kuuluu "idiootti"-huuteluja, kantapäiden pauketta ja tappelua. Annanko niiden tapella, suurennanko radiota, otanko aikalisän vai menenkö mukaan tappelemaan. Saako lapset vetää yökkäreissa päivästä toiseen, linnoittautua sohvaan ja olla joululomalla. Komennanko heidät aamupalalle, iltapalalle ja nukkumaan ajoissa. Pitääkö päivisin pukea päivävaatteet, vai saako tarjoilijalla olla tukka sekaisin, yöpaita essun alla ja villasukat paljaissa jaloissa. Joulun aikaan olen lukenut vinon pinon pokkareita, lehtiä ja kirjoja. Kuunnellut musiikkia. Lenkkeillytkin. Saunonut. Haistellut uusia ihania saippuoita, rentoutusmömmöjä. Olen linnottautunut sänkyyn yökkäreissä kirjojen ja musiikin kanssa. En ole pahemmin televisiota katsonut. Lapsilla on ollut ravintola, joten ruokaa olen kyllä saanut taukoamatta.
Eilisilta huipentui hemmotteluihin. Ensin hieroi Reetta kädet ja hipsutti pölyhuiskallaan. Sitten isommat typyt pyysivät huoneeseen, sain kasvo- ja jalkahieronnan. Homman kruunasi tämän hetken lempparimusiikki, Finnlandersit. Osasivat nykäistä niin oikeasta narusta. Verna teki itselleen salaattia ja antoi jämät kaksi haarukallista minulle. Laupeita, niin halutessaan.
Tänään minä ja isommat typyt menemme kampaajalle. Vetäiskö blondiksi vai koko harmaaksi. Joulun aikaan olen löytänyt kymmenkunta uutta harmaata hiusta päästäni. Kolmenkympin kriisi ja harmaata puskee. Ovatko nekin niitä toistensa vastakohtia, kontrasteja vai mitä. Olisinko muussa tapauksessa ollut moksiskaan moisista oivalluksista ja löydöistä, mutta nyt nekin puskee korostetusti esiin. Olenko mieleltäni niin harmaa, että se imee värit hiuksistakin.

lauantai 24. joulukuuta 2011

JOULUA!!!!!

Olemme aatossa, joulurauha on julistettu.

Eilen minulla oli tilaisuus ottaa löysiä hössötykseen, sain omaa aikaa ja tilaa itselleni. Tein viimeisiä hankintoja ja ruokaostokset. Olemme saaneet erinäisiltä tahoilta, järjestöiltä, ystäviltä ja tutuilta paljon erilaisia joulumuistamisia. Olemme todella hämmentyneitä, suurkiitos kaikille. Liikutun ihan moisesta... Suurin käytännön lahja ja ihanuus oli siivottu koti. Jätin lapset päineen kun hengailin kaupungilla. Sain palata tuoksuvaan ja raikkaaseen tunnelmalliseen kotiin. Muksut leipoivat omatoimisesti vielä loput tortut ja piparitkin. Tunsin onnistumisen hulvahtavan ylitseni, sillä olen erittäin otettu ja ylpeä jälkikasvustani. Kenties osaamme sittenkin kaiken taistelun keskellä kasvattaa täysipäisiä, nokkelia ja omatoimisia nuoria naisia. Sitten kun löytyy se yhteinen sävel ja yhteiset askeleet niin todella näpsäkkää porukkaa.
Valkoinen joulu taitaa olla katoava luonnonvara, kaikkialla on pelkkää harmautta ja jäätävää liukkautta. Toisaalta eihän ne kulissit ja materia, vaan se mitä tunnemme.

Haluankin meidän perheemme puolesta toivottaa kaikille kanssamatkaajille
Enkeleitä, Toivoa, Valoa ja paljon Rakkautta!!!

perjantai 23. joulukuuta 2011

TUNKKAISTA

Toissa iltana Reetta tuli kainalooni ja sanoi, että hänellä on tunkkainen olo. Olo tuntuu tunkkaiselta. Mitä on lapsen tunkkaisuus, onko se jotain fyysistä vai puskeeko se nupista. Pidemmän aikaa Reetalla on ollut vaikeuksia saada unen päästä kiinni, jokin on viivyttänyt. Onko se sitten tuo tunkkaisuus. Reetta nyki yöpaitansa kaulusta ja hankasi rintakehää. Siis onko se närästystä, ottaako sydämestä, ahdistaako vai onko se oire jostain muusta. Yöllä alitajunnastani paukaisi vastaus, jonka todellakin oletan olevan oikean. Sehän on kroonisen vaiheen käänteishyljintää. Muistan Helsingissä käyneen keskustelun lääkärin kanssa. Eilen kerroin vastaavan diagnoosin ja johtopäätökset Oulussakin, paas kattoo kuinka uppoaa raatiin. Asiasta otettiin yhteyttä jälleen Helsingin suunnalle ja kenties tänään kommentoidaan. Eli laskukaavioni mukaan nyt hyljintälääkkeiden purkamisen aikana saattaa tulla lisäoireita, mutta milloin ne ovat liiallisia, milloin hallinnassa ja kuuluuko niitä tulla kuinka paljon.
Samaisena iltana suihkun jälkeen Reetta huomasi, että cvk:n kuffi, eli toppari, puskee ulos reijästään. Pikkaisen punoittelikin. Tästäkös saimme jälleen uuden jännitysmomentin, tuleeko se ja tulehtuuko. Mikäli kaikki etenee suunnitellusti niin se otetaan pois 4. tammikuuta. Kunpa pysyisi siihen asti ja olisi hallinnassa. Muuten selvisimme poliklinikkakäynnillä suunnitellusti. Tilanne näyttää hyvältä ja neiti on kerännyt lisää painoa ja pituutta. Eli mitä ilmeisemmin menemme nyt näillä tiedoilla ja vastauksilla joulun yli.
Veimme osastolle aamulla paistettuja joulutorttuja ja croisantteja. Porukkaa näytti olevan jälleen vaikka kuinka, niin moni lapsi viettää joulunsa osastolla. Tunsin myötätunnon kouristuksia ja ajatukset ovat heidän luonaan. Päiväkäynnit harvakseltaan ovat raskaita. Todellisuus, muistot ja kohtalot laskeutuvat paksuina verhoina päälle. Eilinen lähtömmekin aiheutti todella paksua tunkkaisuutta koko perheessä. Viimeisen vuoden aikana Ouluun lähtö on muuttanut muotoaan täysin. Enää emme sinne juurikaan suuntaa vapaaehtoisesti, yleensä siihen liitty aina sairaalakäynti ja se todellisuus. Saada meidän sakki tunkkaisuudessaan samaan autoon oli aika haasteellista. Niin teimme reissumme väsyneinä ja palasimme entistäkin tunkkaisempina.
Tänään puolestaan huushollistamme katoaa viimeisenkin tunkkaisuuden rippeet. Siivoukset ovat loppusilausta vailla. Illalla paistelemme pipareita, torttuja ja kinkku pääsee uuniin. Itse otan parin tunnin irtioton ja lähden ystävien kanssa syömään. Harvinaista herkkua; ei se ruoka vaan ystävät samassa pöydässä. Sen voin taata, että ruokajuttumme eivät ole olleskaan tunkkaisia.