TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

keskiviikko 26. syyskuuta 2012

HAASTATTELU

On jälleen uusi päivä ja käyn vuoropuhelua itseni kanssa. Tuossa kanakeittoa tehdessäni mustaan mieleeni vilahti haastatella itseäni. Johtopäätökset voit tehdä ihan sellaiset kuin parhaaksi näet, sillä en myöskään tiedä tulevia kysymyksiä, joten en voi ennakoida yhtikäs mitään, mistään... Anti palaa....

"Olen omatuntosi, mielesi ja alitajuntasi. Tarkoituksenani on muutamilla kysymyksillä avata tämän hetken ajatuksia ja tilannetta. Tehdä niin sanottu tilannekatsaus. Sopiiko?"
   Nyökkäys, levotonta liikehdintää.

"Saatko nukuttua?"
   "Pääsääntöisesti kyllä, noin 8 tunnin yöunia. Tosin toissayönä sairaalassa meni hiukan heikommin, koska toisesta huoneesta kuului itkua aamulla kuuteen saakka..."

"Näetkö unia?"
   "En kauheasti muista näkemiäni, tosin aamuisin saattaa olla tietty fiilis ja pilkahduksia nähdyistä unista. Näen hauskojakin ja vauhdikkaita unia. Tosin myös nyt syksyn mittaan joitakin pakahduttaviakin..."

"Miten muuten jakselet?"
   "Kait minä jaksan niinkuin olosuhteisiin nähden voikin jaksaa. Kauhusta, toivoon, pelosta, mustaan huumoriin ja kaikki lieveilmiöt. Nyt tosin viime päivinä itkuhanat ovat olleet turhankin löysällä. Sekin on monen tekijän summa, milloin mikäkin itkettää. Eilen tirautin varmaan kolmekymmentäkahdeksan kertaa, tänään huomattavasti vähemmän. Mutta itkuhan ei aina ole surua tai pahaa oloa, sillä itkeähän voi niin monesta muustakin asiasta. Vaikka rakkaasta kainalossa, saunanlämmöstä, omasta lautasesta, kodista, tappelusta, kauniista ajatuksesta, ihanasta säästä, ikimuistoisesta hetkestä tai mausta. Niin ja ihan elämästä..."

"Pelkäätkö?"
   Suu auki ja katsoo tyhmänä kysyjää...
   "Kyllä, aivan helvetisti. Tätä päivää pelkään, tulevia lypin tuloksia pelkään. Pelkään jopa huomista, ylihuomista, itseäni, tunteitani, tilannetta, lapseni puolesta, kaikkea, liikennettä, jaksamista, perheen jaksamista, mitä kaikkea tästä kaikesta taas kaikille seuraa. Ja pelkään unohtavani jotain, tai siis etten tajua hyviä asioita ympärilläni peloltani. Pelkään perheen, läheisten ja kaikkien muidenkin puolesta. Pelkään, etten jaksa olla lapsilleni kannustava, ohjaava ja hyvä äiti. Pelkään, että entäs jos en jaksakaan. Milloin sen huomaa ja huomaako sen? Kuka sen huomaa? Kuuluuko minun jaksaa? Niin tai kuuluuko minun pelätä? Milloin pelko hallitsee elämää? Pelkään että paha on vahvempi kuin hyvä. Pelkään, että joudumme taas tekemään uusia suunnitelmia ja romuttamaan jälleen kaiken. Pelkään, etten sopeudu ulkoapäin tuleviin suunnitelmien muutoksiin. Pelkään enää suunnitella yhtään mitään...
(Haastateltava alkoi monisanaisesti kertoilla peloistaan, eihän niistä haastattelija täysin kiinni saanut. Yritti kovasti vaihtaa puheenaihetta ja miettiä jotain kevyempää kysyttävää. Koska moinen pelkokramppi oli pelottava kuulla, kun ei oikein tiennyt mitä siihen voisi sanoa. Tai edes ymmärtää...)

"Harrastatko jotain?"
   "Kirjoitan, maalaan ja liikun. Liikkuminen on ollut nyt hiukan niin ja
näin viime kuukausina, ei siis tarkkaa havaintoa. Mutta nyt olen aloittanut vesijumpan ja uimisen. Tanssia ihan ohjatusti, lattareita tyttöjen kanssa. Kuntotanssia, pallojumppaa ja joogaa. Sitten sellaista hyötyliikuntaa koirien kanssa. Metsäkävelyä. Kirjoittaminen on tärkeä henkireikä, osallistun kirjoittajakursseille ja kirjoitan paljon vähän kaikesta. Osa on sellaista terapiakirjoittamista, kirjoittaminen on todella voimaannuttavaa ja tarpeellista. Samoin kädentaidot, niiden kautta luen itseäni, mieltäni ja jaksamistani. On myös tärkeää antaa itselleen porkkanoita ja pyrkiä toteuttamaan niitä suunnitellusti."

"Lapsesi on sairastanut pitkään, mikä on tilanne?"
   Huokaus ja hartiat romahtivat. Ilmeen valtasi apeus ja silmistä paistaa huoli.
   "Kotona meillä on "ihan tavallinen" lapsi, joka elää eristyksissä ja hyppää kontrolleissa. Reetta on liikkuva, normaalin kokoinen ja oloinen, mutta eihän sitä aina silmin voi nähdä missä mennään. Tulimme illalla juuri sairaalasta, nyt siis odotamme jälleen tuloksia miten lapsemme voi. Toivottavasti iltapäivällä saamme hyviä uutisia ja voimme jatkaa nykyisillä suunnitelmilla. Nykyisillä lääkkeillä ja ohjeilla. En siis todellakaan osaa sanoa tarkemmin, hetki kerrallaan..."

"Mikä asia elämässäsi on rempallaan?"
   "Tuo kysymys olisi pitänyt muotoilla monikossa, koska niin moni asia on niin rempallaan. Ensimmäisenä tulee mieleen, että koko elämä on rempallaan, siis päin persettä. Tämä ei ole kivaa elämää. Itsestä huolehtiminen on päin honkia, voin siis huonosti. Avioliitto, sekin on kai taka-alalla. Kelan papereihin rastitin jälleen, että avioliitossa, eli sitähän tämä. Olemme olleet niin paljon jälleen paineen alla ja menossa, että parisuhde on oman itsensä kanssa niitä viimeisiä asioita joihin kykenee pureutumaan. Kaiken edelle menee kaikki muu. Niin ja aamusiivoukset, pihan syystyöt, paperiasiat tälle viikolle, lukuisat sähköpostit, kirjeet, informaatiot ja byrokratia. Moni asia on itsestä johtuen rempallaan, mutta moneen asiaan vaikuttaa myös ulkoapäin tulevat ärsykkeet. Kunhan saisi nämä lähimmät asiat jollekin mallille. Niin ja löytäisi aikaa itselle silleen rentoutua ja Ukkokullankin kanssa olisi hyvä välillä avata missä mennään. Kysäistä vaikka siltäkin näitä samoja kysymyksiä..."

"Haluatko sanoa jotain muuta ja oleellista ajatuksistasi?"
   "On järkyttävää tajuta kuinka voimakkaaasti oma kroppa voi kaikkeen jälleen reagoida. Tilanteesta ja jatkuvasta stressistä johtuen päänsärkyni on jälleen palannut. Muistuttelee päivittäin. Samoin fyysinen huono olo. Oksennan helposti, paha olo on niin hallitseva ajoittain päänsäryn kanssa, että annan ylen. Ilmeisesti migreenityyppistä, kait. Paniikkihäiriö muistuttelee olemassaolostaan. Epätodellinen huojuva olo, silleen keinuttaa, jalat evät kanna. Tai siis luulen välillä, että nyt lähtee jalat alta. Sydän hypähtelee sekavasti. Huippaa, korvissa kohisee, tuntuu että ajan ja paikantaju katoaa, kuristaa, huohotuttaa, liekö hyperventilointia tai muuta. Mutta onneksi nämä ovat kaikki tuttuja tunteita, sillä muutenhan olisin päivystyksessä, tarkkailussa, kenties osastolla ja sydänfilmissä... Toisaalta tilannehan on jälleen vedetty äärimmilleen, joten ei kait se ihme jos hiukan vippaakin siellä ja täällä. Nyt pitää kuunnella itseään, olla itselleen armollisempi, pyrkiä tervejärkisyyteen ja lopettaa asioiden lietsominen omassa mielessä. Silleen rauhoittaa tilanne, sillä minulla on siihenkin omat keinoni olemassa. Tärkeintä on, että tunnistaa itsensä. Toisaalta naurattaakin, kun seuraa itseään sivusta, ahaa eukko on tuossa jamassa... Toissayön univaje rasittaa yhä, sillä unen laadulla on paljonkin väliä. Tämä on jälleen asia, joihin voisi käyttää turruttavia lääkkeitä, unilääkettä ja onnellistavia troppeja. Mutta en näe niitä tarpeelliseksi, eikä myöskään alan ammattilainen. Kaikesta huolimatta minua kannustaa psykiatrin sanat: "Minulla on kuulemma loistavat keinot käsitellä asioita. Mikäli en tässä tilanteessa kokisi ja tuntisi näin, niin silloin olisi syytä olla huolissaan. Tilanteessamme kuuluukin oirehtia ja voida pahoin. Unettomuus on silloin huolestuttavaa, jos siitä kärsii jatkuvasti. Mikäli moni muukin oirehtiva ihminen, elämänsä kriisissä, näin monialaisesti yrittäisi ratkaista pulmiaan ja avata mieltään, niin psyykenlääkkeiden käytön Suomessa voisi puolittaa ihmisillä. (!) Ei ole olemassa onnellisuuspilleriä, elämä on vain elettävä. Mutta silloin jos keinot vähenee itsellä ja unet katoaa, on sitä hoidettava lääkkeillä. Eli lääkeiden kautta on apuakin saatavissa, jos omat voimavarat ehtyvät liiaksi..." Eli otan särkylääkkeen pahimpaan jysäriin, saunon ja yritän löytää valon pilkahduksia jostakin. Kyllähän joku päivä tuntuu, että tikut ovat vähissä, mutta aina se jossakin kytee, se valon siemen. Eilenkin keksimme Reetan kanssa riimipareja ennen leikkuriin menoa. Reetta sänkyyn hyppi, tule hyvä lyppi. Nyt olemme pitkästä aikaa suunnitellusti kotona, joten haluan tästä kotoilusta irti sitä mitä tarvitsen. Läheisyyttä, leppoisuutta, vierihoitoa, joutilaisuutta, haluan nähdä ja löytää jälleen kauheasti mahdollisuuksia. Haluan tajuta monet asiat, jotka ovat hyvin ja imeä niistä itselleni virtaa. Pohjalla ollaan käyty, mutta eihän sinne passaa jäädä, sillä enhän ole sellainen, enkä halua sellaiseksi tulla/jäädä. Haluan ottaa ja saada aikalisän, leppoistua pahimmasta huolesta, oireista ja krampeista. Haluan niin käkättää tyhmille jutuille, olla muuta kuin kireäksi viritetty kieli. Haluan, että voimme taas perheenä paremmin, koska mammakin voi paremmin. Sehän on sellainen oravanpyörä, jossa kaikki vaikuttaa kaikkeen..."

Tässä vaiheessa haastateltava huomaa jaarittelevansa itsekseen, pyörittelevänsä ajatuksiaan ja nauravansakin itselleen. Haasatattelija hivuttautui pikkuhiljaa vaivaantuneen näköisenä ovelle ja luikahti kartanolle. Nyt vilahti perävalot vain, se ei kestänyt kuulla enempää tästä haastateltavan elämästä. Hah, kukapa kestäisi? Haastateltava haluaisi heittää sellaisen näkymättömyyden rentousviitan niskaansa ja kiivetä vaikka orrelle latautumaan. Laskeutua sitten kun on voimaantunut tarpeeksi. Niin, silloin kun uskaltaisi kohdata jälleen itsensä.


Että sellainen haastattelu, paikoitellen jopa sekava ja hämmentävä. Kannattaakohan tuota edes julkaista, sillä esille nousi jälleen yllättäviäkin asioita. Tai siis hyvä, jos tajusin haastattelun edetessä, mistä kaikesta kiikkaa ja millä tavalla. Oikeastaan nyt olo onkin silleen keventynyt, jäsennelty ja rennompi.
    Eilisistä labroista vielä maininta; Hb noin 140, trompparit päälle 200, leukkarit yli 2, neutrofiilit 0,9, maksa-arvot hyvät. Reetan päänsärky johtunee lääkkeestä. Väsymys ja tunkkaisuuskin kenties selittynee flunssaisuuden tunteella, joka kuuluu lääkkeen sivuvaikutuksiin. Viimeinkin Oulussa on lääkäri, jolla on viimeisintä kansainvälistä tietoa nyt käytettävästä hoidosta. Mielettömän hyviä keskusteluja pääsin käymään ja loistavaa tietoa pumppaamaan. Nyt oloni on sen asian osalta luottavaisempi, turvallisempi ja levollisempi. Briteissä on kuulemma sanonta, että kissan voi nylkeä monella tavalla, eli asioita voi hoitaa ja ratkaista useilla konstein. Keskustelimme pitkään myös maitohappobakteerien ja muiden lisävitamiinien ja -hivenaineiden käytöstä, ruokavaliostamme, eristyksestämme ja tavastamme toimia. Sain tukea omille näkemyksilleni, omille johtopäätöksilleni ja jatkamme valitsemallamme tiellä. Siis jaksan niuhottaa edelleenkin kohtuuden rajoissa ja maalaisjärkeä käyttäen. Toki nyt käytettävä lääke hiukan laskee leukkareita ja neutrofiilejä, joten niiden tulkitseminen ja käytäntöön soveltaminen vaihtelee tuloksien mukaan. Kärsivällisyyden merkitystä tuskin voi liikaa korostaa... Eli vahvoilla vesillä ollaan, nimittän minähän opettelen koko ajan tuota kärsimättömyyden hallintaa, siis kärsivällisyyttä. Eilisen jälkeen yritän löytää jälleen leppoisan -hiljaa hyvää tulee asenteen-, enkä anna pienten mutkien säikytellä. Itsellä on yhä vahva usko, joskin välillä se on inhottavan horjahteleva ja notkuileva, mutta se on siellä taustalla pystyssä pitävä voima.
   Osastolla saimme käydä jälleen loistavia keskusteluja muiden vanhempien kanssa. Se on asia joka syö, mutta antaa myös valtavasti. Jälleen mieleen tuli, ettei syöpähoidoissa ole pikaista paranemista olemassa. Koko hoito on todellakin kärsivällisyyttä ja aikaa vievää. Välillä tosin itsellä pulpahti sielläkin kateus esiin, voi kunpa meilläkin olisi kyse pelkistä syöpähopidoista (vain). Tosin syöpähoidoissakaan tuskin kukaan kuvittelee, että niistäkin löytyy kateutta. Mutta kait minun kateudet ovat tällä hetkellä niin potenssin kymmenen, että kykenen noitakin kadehtimaan. Ripulia tai nestehukkaa en edes enää vaivaudu kadehtimaan, vaikka jossakin välissä sellaistakin kadehdin. Siis, jos joutuu vaikka viikoksi lapsi tippaan tai eristyksiin... Hetkellisesti hirveää, mutta niin viatonta ja jopa helppoa. Nämä ovat niin tuntemattomat vedet itselle, missä paattimme keikkuu, jotta noinkin alas kateuden kanssa näköjään voi valua. Säälittävä oivallus itsestäni jälleen, mutta minkäs sille voi. Lohdutuksena kuitenkin ajattelin, etten ketään tiettyä kadehdi, vaan se on sellaista yleiskateutta näinkin kauheassa tilanteessa. Olen aidosti mukana monen muunkin tarinassa ja toivon kaikille vilpittömästi kaikkea hyvää savotan lusimisessa. Mutta se oli vain sellainen oman mielen pimeä puoli, joka vilahti hetkellisesti. Tosin saattaahan joku liikuntakykynsä menettänyt kantasolusiirtopotilas olla kateellinen meidänkin neidille, kun liikkuminen ei ole vaikeutunut. Tai kasvua ja kehitystä on tapahtunut, sillä monella kasvu pysähtyy tai on muita todellakin vakavia seurauksia. Reetan luusto ja hampaat on hyvällä mallilla ja sydän normaali, sitähän ei jatkossa tiedä mitä vastaan tulee, mutta nyt asiat ovat hyvin. Silmät toimii, ainakaan vielä ei ole kaihiin tai muihin sairauksiin viitaavaa havaittavissa, siis kun niitäkin saataa ilmetä... Kaikki asiat voi nähdä niin monella tavalla, riippuu aina siitä kulmasta mistä peilaa. Eli tänään näen valtavasti jälleen hyviäkin asioita Reetan kohdalla, kunhan peilaan ja oivallan. Enkä viitsi sen enempää ketään kadehtia, sillä siihen ei ole tarvetta, niin ja jatkuva kateuskin syö omaa jaksamista. Kuliseillakin ja näennäiseti helpollakin elämällä on monesti se kääntöpuolensa. Tänään tuntuu, että elämä on toisaalta avointakin meidän kohdalla, sillä olemme sillä kääntöpuolella ilman kulisseja. Voi keskittyä olennaiseen, kun ei tarvitse niitä huojuvia kulisseja pitää yllä ja pönkittää. Tämän oivalluksen tarvitsinkin. Tsao!

P.S. Sain se pelätyn, toivotun ja odotetun puhelun, johon vapisten vastasin. Soittaja oli oudompi lääkäri (harjoitteleva, erikoistuva ?), vedin siitäkin johtopäätökset, amatöörin annetaan soittaa... Alustavissa tutkimuksissa ei syöpää, tilanne remissiossa, alustavien tutkimusten mukaan tilanne on hyvä. Odottelemme seuraavia virtaustuloksia, ehkä reilun viikon kuluttua... Mitenköhän jatkot? Annoin siinä pikaluennon tulevista suunnitelmista, jotka olivat hatussani, ne merkattiin sairaalan tietoihin.... Kiitin ihanasta puhelusta ja aloin hengittämään. Huojentuneempana.
   Sitten romahdin helpotuksesta, oksetti, vapisutti ja itketti. Ainakaan tauti ei ole kauheita harppauksia ottanut kasvaakseen, jos ensimmäinen näyte on puhdas. Ja taas vapisutti, huimasi ja heikotti. Piti halailla Reettaa ja neiti ymmärsi taas enemmän kuin ymmärsinkään... Neiti on ja pysyy niin vahvana, kunhan mamma kippuroi...
Tsao, taas!


7 kommenttia:

  1. Hmmm... olipas se aikamoista itsensä haastattelua ja asioiden syvällistä puintia. Ei varmaan tekis muuten pahitteeksi itse kullekkin joskus tutkiskiskella omaa jaksamistaan ja ajatuksiaan...aina tahtoo olla liian kiire...
    Hienoja uutisia Reetasta! Todella mahtavaa!! Neiti on todellakin oikea voimanpesä!

    VastaaPoista
  2. mmmmmH!

    Vai tekis hyvää vai? Mulle teksi hyvää päästä tanssimaan ja hörisemään ja Kanarialle!

    Huimaako vielä? Mitäpäs jos analysoisit huimauksesi syyn...seurauksenhan jo tiedätkin, siis sen huimauksen... Tsaoo!

    T

    VastaaPoista
  3. Huh...Huojentavan mahtavia uutisia! Nyt päästät mielen leijumaan ja nokan tyytyväisyydestä pystyyn - edes hetkeksi. Halaus ja rutistus meiltä koko perheelle.

    Kaikesta huolimatta pitäkää päät pystyssä matkallanne - sydän avonaisena ja taakse katsomatta.

    ajatuksella, Iina


    ps. Soljuvaa, välillä karuakin, mutta suoraa ja avointa tekstiä. Anna paukkua vaan, jos helpottaa :)

    VastaaPoista
  4. Kiitoksia Iina,
    sen sano Tiina!

    Oli kiva nähä, jutskata nokatusten. Tyttöjä nauratti teidän esikoisenne kommentti. Kuullaan ja muista sinäkin paukutella...

    VastaaPoista
  5. Hei!
    Todella hienoja uutisia Reetasta. Terkkuja ja voimia meiltä kaikilta sinne teille!
    Sinustahan Tiina voisi tulla kohta tohtori kun tiedät enempi kuin lääkärit. :)
    Syysterveisin : Sirpa Savosta
    Voimahalit teille kaikille sinne!

    VastaaPoista
  6. Hienoja uutisia, voimia kaikille teille syksyyn!

    Se Brittilästä palannut lääkäri on huippuihana, meillä hän oli hoidon alussa mukana vajaan vuoden ennen lähtöään. Vaikea oli luottaa muihin sen jälkeen;)

    Sanna

    VastaaPoista
  7. Ihania uutisia! Toivotaan että niiden tulo jatkuu.

    VastaaPoista