TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

keskiviikko 2. helmikuuta 2011

VIRTAPIIRISÄTKY

Pikkasen neiti kuulostaa olevan lennossa. Eristys purettiin, tippa poistettiin ja kenties huomenna kotiin. Arvot ovat nousseet upeasti viime perjantain lukemista. Sain niin nopean, innostuneen ja vaudikkaan puhelun, että. Piti vain loput arvailla, mitä neiti minulle sanoi. Kun soittelin myöhemmin uudelleen, neiti motkottikin minulle etten ole kuunnellut kaikkea hänen sanomaansa kun kerta niitä uudelleen kyselen. Voipi olla, että meni hiukka ohi!
On myös paljon erilaisia lappuasioita, jotka täytyy Kelalle toimittaa aina kuukauden vaihduttua. Näinpä yritän niitä Pasille aina delegoida, kun muistuu mieleen.
Olen aina ollut kiinnostunut väreistä. Viimeisten viikkojen aikana värit ovat olleet kovin tummia, mustia ja harmaita. Olen ripotellut harmaata ikkunoihin, kenkiin, paitoihin, huiveihin, pipoihin ja eilen lainasin tuplien harmaat Muumi-lakanatkin meijän sänkyyn. Yhtäkkiä tänään, kun sain Reetan virta-puhelun halusin itsellenikin väriä. Paukautin itselleni ihanan turkoosin puseron. Siis kuinka nuo väritkin kulkevat käsi kädessä mielen kanssa. Älkää nyt taas ylireagoiko, en minä koko aikaa ole harmaa. On minun elämässäni myös paljon liilaa, violetteja, sinisiä  ja ripaus punaistakin. Mutta kaukana takana on muisto siitä ihmisestä, jolla oli räiskyvää punaista, oranssia ja keltaista. Vihreäkään ei nappaa tällä hetkellä olleskaan. Muuttaako väri meitä, vai muuttuuko värit mukanamme.
Taas olisi paikallaan väriterapeuttinen ilta. Olen sellaisen kerran meillä kotona järkännytkin. Nuo ovat niin mielenkiintoisia asioita. Mitä me väreillä oikeasti viestitämme, mitä ne kertovat meistä?

SUMUA

On takana saattelu ja aamulenkki koiruuksien kanssa. Vernalla on tänään hiihtoa, otimme kerralla mukaan niin monot kuin suksetkin. Reetta meille jo aamulla puoli kahdeksalta soitteli ja toivotteli huomenia. Aamuvirkku sairaalassa, mutta kotona kyllä uni maistaa. Kait se herää osaston rytmeihin ja verikokeisiin. Kukapa ei. Vernalla on kuulemma välillä omassa huoneessa yöllä ikävä Reettaa. Parivaljakko, joka komppaa toistaan.
Soittelin kaverillekin aamulla, jolle olen lukuisia kertoja lyönyt luuria korvaaan. Viimeksi sunnuntaina. En kuulemma ollut saanut suututettua, vieläkään... Sitkeä sissi. Välillä puhelut vain tahtovat ruuhkautua, silloin sunnuntainakin tuli ruokailun aikana neljä puhelua. Tosinaan  puheluita tulee 10-20 päivässä. Olen siis surutta jättänyt vastaamatta, mikäli tilanne on päällä. Sorkke vaan kaikille! Kaverini teki pika-analyysin; Reetta voi hyvin, mutta isästä ja äidistä ei voi sanoa samaa. No niinkinhän tuon voi tulkita, aikuisilla tieto lisää tuskaa. Eikä mielestäni täysin hyvin tässä tilanteessa voi voidakaan. Silloin olisi syytä olla huolissaan, vieläkin enemmän. Mutta porskutettava on, oli päivä sitten sumuinen, puolipilvinen tai kirkkaan aurinkoinen. Tämän päiväinen otsake ei siis suinkaan kerro fiiliksistäni, vaikka niinkin varmaan luulitte. Vernalla ja Reetalla on säähavainnointia. Vernan kanssa teimme havaintoja kun kävelimme. Sormi paljaana pystyyn, tulos heikkoa tuulta, pilvistä, sumua ja -0,5 astetta. Mietimme myös keväänmerkkejä: enää ei ole niin pimeää, lämpötilat nousee, lumet katoaa ja linnut alkaa visertämään. Eilen, vastoin mielipidettäni, ostin alennusmyynnistä talipalloja ja -telineen. Neidit ja Väinö haluavat tarkkailla lintuja takapihalla. Aikoivat illalla mennä taskulamppujen kanssa kytikselle seuraamaan. Onneksi sain puhuttua ympäri, sillä tuskin sinne linnut pimeällä ja taskulampun loisteessa uskaltautuvat. Verna aikoi heti koulun jälkeen mennä ulos tarkkailemaan. Tessa on nyt päättänyt alkaa hiihtämään kilpaa. Naps, vaan. Kun Reetta tästä eilen kuuli, hän tiesi heti kenen kaverin kanssa. Osaa tulkita siskojaan. Fanny taas kokee paniikkia kaikesta mihin liittyy sana kilpailu. Tullut siinä tasan äitiinsä. Muistelen kauhulla niitä ala-asteen "vapaaehtosia" hiihtokilpailuja, joihin opettaja pakotti. Kerrankin minulla oli niin paha keuhkoputkentulehdus, että oksensin verta ladun varteen, mutta kilpaa oli hiihdettävä. Muutenkin olen aina ollut sitä mieltä, että paremmuusjärjestyksellä ja kellottamisella nujerretaan viimeinenkin liikunnanilo. Kaikki eivät ole kilpavietillä varustettuja. Liikkumisen pitää olla miellyttävää ja vapaaehtoista. Verna tuossa suksia raahatessaan miettikin, kuinka hän voisi olla kokonaan hiihtämättä. Reetta taas tykkää sauvomisesta. Näin erilaisia me olemme.

tiistai 1. helmikuuta 2011

TEKNIIKAN IHMELAPSI

Taas sieppasi. Olen vuokrannut itselleni elokuvan, että voisin siihen keskittyä pari tuntia. No arvatkaapa, muistinko enää kuis nuo vehkeet pelittää. Siis en saanut sitä näkymään. Eilen sitten onnistuin hukkaamaan makkarin telkkarin kaukosäätimen. Se löytyi sitten muutaman tunnin kuluttua keittiönpöydältä villasukkien kanssa. Haloo???? Sitten on tämä joululajaksi saatu liusuvaluisuva kännykkä. Nyt siinä meni joku oikokirjoitin päälle. Ei tunne sellaista sanaa kuin kantasolusiirto. Ehottaa ja vaihtelee mielinmäärin. Menin ostamaan itselleni myös sellaista keppiä, jolla voisi kirjoittaa. No ei onnistu. Samsungissa siihen tarvitaan sormenpään staattinen sähkö! Eli kirjoitusvirheitä tulee suunnattomasti, eikä palijo enää tekstarit nappaa. Sitten kun soitan johonkin palvelunumeroon. Esimerkiksi If-vakuutusyhtiö. Siellä nauhoite latelee vaihtoehtoja, kun alan näpyttelemään tarvittavaa numeroa on näyttö jo pimennyt ja numeronäppäimistö kadonnut. Kun sen taas saan esiin, huutelee nauhoite jo tuntematonta numeroa tai näppäilyvirhettä. Velipoika soitteli pari viikkoa sitten. Kun vastasin niin veli olikin kaijuttimessa. Siis huuteli kaikkien kuultavaksi asioita. Aikani siinä puhelinta näpersin ja kysyi sitten veljeltä; oletko nyt kaijuttimessa vai luurissa? Oli vähä aikaa hiljasta, viimein Esa sanoi, ettei hän sitä voi tietää eikä päättää.
Viikko sitten koirapaniikin iskiessä en myöskään löytänyt valikosta oikeita numeroita. Ne rullaili mielin määrin ja miten sattuu. Aamulla systerillä oli myös koirapaniikki ja oli kuulemma vähällä liukuva kännykkä lentää kauas lepikkoon. Kokeilkaapa itse rauhallisin ja tasaisin hellin sormenhipasuin siirrellä ja liuvutella valikkoa kun sormet on jäässä, elikko tai lapsi tarvii kiireellä apua. Silloin vehkeiden tulisi olla varmoja ja hallittavia. Viime viikolla kun menin jumppaaan kännyni juuttui. Siis mikään ei toiminut tai vaihtunut. Entäpä, jos olisin tarvinnut hätänumeroa, en olisi voinut siihenkään soittaa, kun se ei aukaissut edes numeronäppäimistöä. On toki vehkeitä, joita osaan käyttää. Pyykkikone, imuri, kahvinkeitin, tiskikone, telkkari ihan perushommaan, autoakin välillä ja suihkua. Nyt tosin on ilmennyt uskomaton ongelma kamerasta kuvien siirrossa tietokoneelle. Viime vuonna se onnistui turhankin helposti, nyt ei sitten niin millään. Ei vaan pelitä. Meillä on kyllä ollut sellainen johtokin, mutta se katosi kerran Oulun reissulla.
Onneksi lapsosille nämäkin tekniset ihmeet ovat voitettavissa. Verna varsinkin on niissä aika haka. Viikonloppuna osastolla tytöt halusivat pelata sitä Pleikkaa. Pyysivät Indiana Jones-pelin, jota hoitaja luuli intiaani saunassa peliksi. Meille tuotiin siis pelkkä levy. Siinä minäkin sormet suussa mietin, kuis se pelittää. Onneksi potilaissa on fiksuja, nauraen minulle kerrottiin, että siihen tarvitaan myös se pelikonsoli. Sellaisen sitten lykkäilin osaston periltä Reetan kammariin. Autossa tosin on välillä liikaa noita sähköisiä osioita. Ovetkin välillä aukeilee ja menee kiinni väärään aikaan. Välillä taas takaliipparit heiluu, vaikken niitä heiluta. Kerran menin hakemaan peräkärryä Niemelänkylältä. Autossa ei ollutkaan vetokoukkua, siis se on kuulemma irroitettava. Tietenkin se oli vielä irroitettuna kotona varastossa. Hukkareissu. Viime viikkoisen siivouspuuskan yhteydessä sain häkävaroittimen piippaamaan. Siis se vinkui, vaikkei missään ollut etes tulta. Niinpä irroitin tai yritin irrottaa pattereita. No sain ne patterit irti ja kuulemma paljon muutakin. Hajotin kuulemma koko vehkeen... Mitä siitä taas seurasi, onkin ihan toinen juttu joka jääkööt kertomatta....
P.S. Pasi, yhtäkkiä en osaakaan käyttää tuota imuria, pyykkikonetta ja kuivausrumpua! Voisitko tulla viikonloppuna kotiin ja kokeilla osaatko sinä, siis pelittääkö ne sulla?

ÄIDINRAKKAUS TUNTUU

Illalla soittelimme Reetun kanssa muutaman tunteikkaan puhelun. Ikävä on välillä valtava molemmin puolin. Puhelun lopuksi Reetta toivotti minulle kauniita unia, kertoi rakastavansa. Neiti sanoi kauniisti, että minun rakkaus tuntuu puhelimenkin kautta. Onneksi tuntuu, sillä pakkohan se rakkaus on mennä lankoja pitkin, kun itse en ole paikalla. Annoin puhelimessa myös molskautussuukot. Reetta kysyikin mihin kohtaan se osui. Kerroin pusanneeni kaulakuoppaan. Neitillä oli kuulemma heti mennyt kylmätväreet ja kuului naurunturskahdus, sillä se on sellainen herkkä paikka.
Voin myös puhelimessa haistaa mitä on aamupalana. Lämmintä kaakaota, paahdettua leipää, jonka päällä oikeaa voita ja juustoa kaksi viipaletta. Minun hajuaistini ei välttämättä ole noin lahjakas, vaan neidin ilta- ja aamupala on ollut koko viikon samanlainen. Sellaista hän tilluuttaa.
Tällä hetkellä äidinrakkaus on rankkaa, välillä yhtä tuskaa. Mikäs olisi pelkästään rakastaessa, mutta kun siihen on liitetty valtava huoli ja avuttomuus. Nämä kaikki asiat menevät niin käsi kädessä, ettei rakkaudestakaan uskalla nauttia. Rakkaus tuntuu ja välillä kuuluukin. Tuska puskee esiin yllättävissäkin paikoissa. Olenkin huomannut tyttöjen, varsinkin Tessan, kurkkaavan minua oudoista etukulmista. Jos huokaisen eri tavalla tai ääni kuulostaa erilaiselta. Tässä tietokoneellakin yhtenä päivänä Tessa meni silleen etupuolelle ja tarkisti kasvoni. Varmisteli ilmeestäni onko kyse itkusta, naurusta, aivastuksesta tai raivosta. Olenkin Tessan kanssa nauranut asiaa, kun hän huomaamattaan tarkkailee. Voin jo monta kertaa vastata valmiiksi, en itke, se oli aivastuksenpidätysturskaus-ääni tai pidätettynauruntirskahdus-ääni. Sillä tämän lauman kanssa on siis muitakin ääniä olemassa kuin nyyhkytys.

MIETTEITÄ




Aloitin aamuni valtavalla ikävällä ja syyllisyydellä. Huippulukemia tuli myös avuttomuus-asteikolla. No, nyt sieltä on taas nokka kohti kestohankia. Teki nimittäin todella hyvää lenkkeillä koiruukisen kanssa, saattelimme Vernan kouluun ja jatkoimme upeassa luonnossa.
Aamulla olenkin miettinyt, miksi niin moni seikka menee vaikeimman kautta. Kun uskoo ja toivoo, niin varmasti tulee takapakkia. Eli pitäisikö siis olla vaan pessimisti, niin kaikki hyvät tulokset olisivat silloin pelkkää plussaa. Mutta kun pessimisteilläkin tuntuu olevan rankkaa, mieluummin minä olisin ja olen optimisti. Mutta enkö uskalla ja saa toivoa? Aikas toivotonta joo!
Soittelimme aamulla Pasin kanssa. Haluamme yhä enemmän faktaa peliin tuosta kantasolusiirrosta. Ilmeisesti shokkivaiheessakin olen asian aivan oikein käsittänyt. Tällä hetkellä kantasolusiirrolla varmistetaan, ettei sairaus uusiudu. Siis kantasolusiirto on käsittääkseni pienempi paha verrattuna siihen, jos leukemia putkahtaisi myöhemmin uudelleen. Eli nykyisten tutkimusten perusteella jäännöstaudin osuus on huomattavasti tarkempi. Toisin sanoen reilut kymmenen vuotta sitten Reetan hoidoksi olisi riittänyt tämä entinen keskiriski hoitokaavio. Sillä olemassaoleva leukemia on remissiossa, eli hoidolla on saatu vastetta riittävästi. Mutta tämä pidemmälle viety tutkimus kaivaa esiin tämän jäännöstaudin osuuden. Kaksipiippuinen juttu, ennen olisimme olleet todella tyytyväisiä saatuun vasteeseen, mutta taustalla olisi ollut tiedostamaton ja tuntematon peikko uusimisesta. Nyt peikko on saatu kiinni ja tarkoituksena on lusia hoidot rankemman kautta loppuun saakka. Näin ollen uusimisvaara poistuu.
Niin, miten tuohon pitäisi suhtautua? Kauhunsekainen huh!
Syöpäosastolla eli syöpälässä tapahtuu koko ajan. Lapsia paranee, hoidot loppuu, hoidot etenee, muuttuu, muuttaa muotoaan ja välillä enkeli käy. Mutta jostain kummasta kohtalo nakkelee uusille lapsipoloille samoja kohtaloita. Kauhulla aina seuraa uusia saapuvia pikkupotilaita. Onneksi itsellämme hoidot ovat jo näinkin pitkällä ja elämme tätä painajaista todeksi. Olen niin huolissani uusista. Voin vain kuvitella sitä epätietoisuutta ja painetta, mitä he kokevat. Välillä on hyvä että syöpälässä on hiljaista, kukapa haluaisi, että siellä on kiirettä. Kiire ja tungos vain tietää rankempia aikoja ja infektioita monen lapsen kohdalla. Toisaalta tyyntä myrskyn eellä, toisinaan käy kuhina. Kauhea paikka, mutta onneksi olemassa!
Leukemiassa on myös se iso asia, ettei se nakkele etäpesäkkeitä muualle lapseen. Leukemia on ja pysyy veressä. On kauheaa sekin paine, kun pesäke esim. keuhkoista saadaan hoidettua, niin uutta pukkaa vaikkapa kaulaan tai maksaan. Ja näissä tapauksissa myös diagnoosit saadaan pitkän ajan kuluttua.