ONKO HUOLIA?

Onko huolia? Saattaa ollakin... Maanantaina Reetalta otettiin lyp, ennen blinatumomabihoitojen alkua. Samalla otettiin selkäytimestä likvornäyte. Lyppi kuta kuinkin ennallaan, remissiossa. Hieno homma! Yhä siellä on olemassa se jäävuoren alku, eli jäännöstautia. Sitten pommiin, johon kukaan ei ollut varautunut. Leukemia olikin siirtynyt jylläämään keskushermostoon, sen kertoi juuri tuo likvornäyte. Keskushermosto, kovat hermosäryt, päänsäryt ja niskakivut... näillähän on yhteys. Keskushermostohan alkaa ja sijaistee mitä ilmeisemmin päässä, ainakin keskuspaikka on siellä. Tiedä nyt tuota, mutta keskittyy sinne ainakin. On niin uusi aihepiiri jälleen opittavaksi, joten en ole sisäistänyt vielä... Likvornäyte antoi huikean luvun yli 2200, kun tavoite on alle 3. Tuossa testinoton yhteydessä annettiin myös selkäytimeen sytostaattia, mikä kuului ilmeisesti protokollaan, ilman että edes koko leukemiasta tiedettiin. Edellisen kerran kyseinen testi on tehty kesällä 2011, ennen ensimmäistä siirtoa. Kuulemma jälleen todella käsittämättömät nämä Reetan tulokset ja mikään ei mene minkään oppikirjan mukaan, ei todella. Onhan tuo nähty, aina pitää ottaa monta muutakin asiaa huomioon, sillä kaikki ei ole aina yks yhteen tulkittavissa. Neitimme jaksaa hämmästyttää yhä maailmanlaajuisesti, harmi vaan että nyt oli taas ikävät asiat jotka vetivät hiljaiseksi.
   Blinatumomabihoitoa ei sitten aloitettukaan, vaan suonensisäiset sytostaatit, uusi hoitokaavio, uusien asioiden valossa. Kävi siinä itkukin hetkellisesti silmässä ja sielussa, mutta jalat jaksoi kantaa yhä. Samaa herkistymistä oli nähtävissä myös lääkäreissä ja hoitajissa, empatiakyky on siis tallella, mikä lämmittää suunnattomasti. Emme ole vain tilastokukkasia ja persoonattomia määreitä. Kiitos siis inhimillisyydestä. Lähdimme kaupungille ystävien kanssa vaahtokarkkikaakaolle, likvorista huolimatta, kun kerran oli sovittu. Joistakin suunnitelmsta kun pitää, on pakko pitää kynsin ja hampain kiinni, oli mutkia mitä hyvänsä edessä, kohdalla ja matkassa. Kahdelta siis kaakaolle, minä otin lasillisen viiiniä, istuimme ja avasimme aihetta. Tai avasimme ja avasimme, pari lujaa rutistusta ja olkapää, se auttaa jo paljon. Kun eihän nämä asiat aina jauhamalla kummene, on tärkeää kun joku ymmärtää. Jakaa nämäkin hetket, vaikka se satuttaa heitäkin. Ja olihan meillä ymmärtävät neiditkin mukana, kuka nyt lastensa nähden voi, haluaa tai kykenee romahtamaan. Äitien on pysyttävä rohkeina, kannustavina ja jaksavina, ei ole vahtoehtoa. Myös isien, mutta tuossa hetkessä olimme äiteinä. Romusta ja pieninä palasina olevasta vanhemmasta ei ole lapselle hyötyä... Pysyihän lapsikin ehjänä, juuri häneen iskettävistä mömmöistähän tässä on kyse ja juuri hänen keskushermostostaanhan tässä on kyse. Eihän lapsikaan voi hajota, luovuttaa tai paeta, vaikka kuinka haluaisi. Tärkeää oli myös oivaltaa oireiden syy, se löytyi sittenkin. Neljältä alkoi nesteytys, sytostaatti ja rakonsuojalääkkeet päälle. Seuraava vuorokausi siis tipassa ja napakasti osastolla. No, osastollehan me olimme tulleetkin, mutta eri asiaa varten. Mieletöntä oli jälleen se, että oli olemasssa suunnitelma, jota lähdettiin välittömästi toteuttamaan, hanskojen heilutus jatkuu yhä. Siitä se sitten lähti, keskushermostossa jylläävän leukemian häätö...

   Ilman alkulämmittelyjä latasin eetteriin moisen paukun, kaunistelematta. Valahtiko jotain, luitko yhä uudelleen, kauhistuitko, tuliko epäuskoinen olo, miltä se tuntui, notkahtiko jaloissa, omissa aivoissa, kouraisisko jostain. Tavallaan tein sen ilman esilämmittelyjä ihan siitä syystä, että annoin maistaa hiukan tätä yllätyksellisyyttä, jota meidän elämämme on täynnä. Tässä vaiheessa varmasti moni manaa, että pitikin avata koko sivua ja pahoittaa mielensä. Ottaa moinen tieto vastaan, kun oli niin hyvä mielikin ja sitten tämä sotki sen. Niin, vapaaehtoistahan se täällä käyminen on, mutta meidän pakollista elämäämme. Me emme voi näitäkään sivuja jättää avaamatta. Vaikka olisihan nuo suunnitellutkin sivut olleet aika haastavia, aina pitää jokin "liitetiedosto" liittää niiden väliin. Säikeitä riittää ja käänteitä aina uusin sivuin, kyllähän tämä hengästyttää, mutta jatkamme yhä nokka kohti tavotteita.

   Mietin, onko tämä shokkimme jo kroonistunut? Olen siitä ammattilaisiltakin kysellyt, miten meidät tulkitaan ja pitääkö olla huolissaan. Olemme kuulemma nopean rohkeita ja ratkaisukeskeisiä, emme jää monttuu makaamaan. Onhan se näinkin, mutta tässä on oltava ratkaisukeskeinen. Miten tuo uusi peikko häädetään, jotta pääsemme toteuttamaan entisiä suunnitelma. Vastauksia, kysymyksiä ja tavoitteelliset suunnitelmat, niillä me porskutamme. Saksan proffa vastasi, jatketaan olemassa olevia suunnitelmia kunhan tuo keskushermosto saadaan puhtaaksi, johon olikin jo hoidot aloitettu. Näin sitä pitää, ramppa siis kalakattaa yhä.
   Reetta saa nyt ma ja to selkälääkkeen, jolloin annetaan anestesiassa suoraan selkäytimeen kolmea eri sytostaattia, täsmälääkkeitä keskushermostoon. Ma-pe menee suoneen taas eri mömmöt, pitämään luuydintä aisoissa ja jäävuoren syvällä pinnan alla, niin syvällä ettei siihen mikään karahda. Vatsansuojalääkkeet ja kuvotuslääkkeet pyörivät myös listalla. Neidillä pyörii puikot käsissä, on tulossa sukkaa, kaulahuivia ja säärystimiä. Pyöränrattaatkin ovat ahkerasti pyörineet, sillä olemme ulkona paljon ja liikenteessä. Neidin kunto on hyvä, nauru herkässä ja meillä on hauskaa. Toki joskus kuohahtelee, mutta se sallitaan, pitää paukkuakin.
   Perjantaina oli sitten uudelleen pään magneetti ja lisäksi selkäytimen samainen tutkimus. Päässä ei edelleenkän ole viitteitä mistään, niskassa hiukan saostumaa, kenties varjoaineestakin johtuvaa, odotettavissa olevaa. Tämä keskushermoston paskijainen kun ei edelleenkään näy missään muissa testeissä, ei anna viitteitä. Yleiskunto on hyvä, arvot kuin terveellä jne jne. Salakavala, raivostuttava, mutta mitä ilmeisemmin hoidettavissa. Torstaina otettiin siis uusi likvortesti, ennen kuin annettiin se kolmen sytostaatin pompsi selkäytimeen. Tuo testi antoi vastauksen, että vastetta on saatu, periaatteessa jo maanatain yksi syto oli laskenut likvorarvon alle 900:n. Suunnitelma siis näyttää toimivan. Niin pitääkin!
   Kotiin olisimme päässeet, mutta ajauduimme turvapaikanhakijoiksi Oulussa, sillä kotona ovat sairaana. Eli tässä vaiheessa Reetta ei tarvitse nuhaa tai flunssaa, jotta kahdesti viikossa tehtävät selkään laitettavat hoidot voidaan antaa, anetsesiakelpoisuus pitää säilyttää. Toissyönä minulla kävi iso huoli, sillä Reetta sai kunnon kuumepiikin ja päätä särki kovasti. Neiti vaikeroi ja kippuroi, jo illasta sanoi tuntevansa olonsa oudoksi. Pitkin yötä kädelläni lämpöä kokeilin, kuumana kävi. Neljän aikaan annoin särkylääkettä ja opiaatteja, joilla olotila rauhoittui ja neiti jäähtyi. Mietinkin jaksaako neiti kävellä osastolle, kannanko tai jaksanko kantaa, Pyöräillä ei voi, taksinko tilaan vai ambulanssiko. Joskus lähelle on niin pitkä matka, onneksi olo helpottui ja eilen ei ollut mitään oireita missään. Olemme siis pyöräilleet kymmeniä kilometrejä. Eilen olimme neljä tuntia liikenteessä ja ilta-ajelut päälle. Olemme käyneet elokuvissa, syömässä, kokanneet, maalanneet, kutoneet, kyläilleet, turisteilleet, lukeneet ja välillä myös tylsistyneet. Eilen pyysimme serkkupojan syömään, kun Reetta paistoi lohimedaljongeja. Tänään ei siis ole huolia, ei siis minkäälaisia. Lottosimmekin eilen, josko ne maalliset rahahuoletkin siinä sivussa kuittaantuisivat... Hah!

   Yöllä tuon otsakkeen keksin, kun minulle lääkärintarkistuksen hablosiirtoa varten tehnyt lääkäri sitä minulta kysyi. "Onko huolia?" Keskiviikkona minulla oli sydämen ekg, täydellinen verenkuva lisätutkimuksineen, keuhkokuvat ja se lekurin syynäys. Pompin kohteesta toiseen, jonotin, todistelin ja vakuutin olevani itse se lastensairaalan asiakas ja tutkittava. Automaatit tilttasi, aikataulut pissasi ja tunsin kuohuvani. Juoksin edestakaisin ja taas takaisin. Ikään kuin lennosta päädyinkin siihen lääkärintarkastukseen päivää aikaisemmin kuin oli tarkoitus. Verenpaineet olivat huikeat, mutta muuten olin ja olen terveeksi luokiteltava. Hah hah haa! Siinäpäs sai epäilijät;-) Nyt se on kuultu. Veriarvot olivat kaikki optimissa. Lievä ylipaino, paino sanalla lievä, suojaa myös lukuisilta muilta sairauksilta. Olen siis jopa sopivasti lihava! Kuulemma niskassa olevat jumit eivät ole sairaudeksi luokiteltavia asioita, vaan käytön jälkiä. Kun minun suuhuni katsottiin, minulta pääsi äännähdys, sillä leukani eivät nähtävästi edelleenkään aukea. Aikani kun rassasin, niin sain minä suuni sen verran raolleen, että sinne näki. Mutta nuo omat krempat onneksi unohtuu, kun on tuota muuta, pientä ja suurta. Jotenkin jännä oli tuo lääkärin esittämä kysymys, vaikka hän taustatkin tiesi tutkimuksen tilauksen yhteydessä ja minun kanssan keskustellessa. Onko huolia? Siihen minä kykenin päätäni puistelemaan ja ykskantaan vastaamaan, että ei oikeastaan, ainakaan omasta itsestäni. Juurihan minut terveeksi luokiteltiin, niin huoleton saan olla. Ja eikös elämä ole helpompaa huolettomana, tai pienemmillä huolilla. Eihän tässä nyt voi alkaa enempäänsä huolestumaan tai huolimattomaksikaan heittäytymään, sehän aiheuttaa pian huolia.
   Minulla ei ole myöskään huolta tämänpäiväisestä hääpäivästämme. Kahdeksantoista vuotta paukkuu ilmesesti eetteriin, mitäpä sitä huolestumaan. Onhan sekin savotta, yhdeksän vuotta sitten löimme kättä päälle, että seuraavatkin yhdekän jaksamme jatkaa. Tässä ollaan, se miten jatkamme ja jaksamme on sitten toinen asia. Eipähän tarvitse sopivasti lihavana tänäkään vuonna siihen hääpukuun survoutua, vaikka joka vuosi siihen tunkeudun. Jesarilla vain kiiini, se mikä jää raolleen, eli selkäpuoli. Muutama varsahyppely takapihalla lasten kauhuksi, näin on ollut tapana. Nyt en huolestuta lapsia sillä, näkeekö naapurit tai ohikulkijat,  kun olen vaihteeks pois maisemista. Moneskohan hääpäivä tässä jo meneekään näin, kaukana ja muissa aatoksissa. Mones, tiedetään...

   Reetta nukkui loistavan yön, liki kellonympäryksen. Nyt kyselee jo kiivaasti mitä tehtäis? Oih, olen niin mitta täysi turistinakin oloa, mutta yritämme keksiä jotain. Vaikka pyöräilyä, kutomista, pyykkiä, ulkoilua, kenties pyöräilyä, kokkaamista, kyläilyä ja vähän ulkoilua. Mielenhallintaa ja stressiä siloittavia värityskuvia, maalaamista, hiukan lukemista, pelaamista. Miten olisi pyöräily! Perjantaina satoi kaatamalla, kastuimme sen seitsemän kertaa ja ilma ärsytti, onneksi tänään näyttää hyvältä. Emme niin pääse mökittymään tai happanemaan sisällä. Olen oppinut myös uuden nettiasian, jakamaan nettiyhteyden kännykästä. Nero kun olen! Tyttöjen serkkupoika kävi jeesaamassa, sillä otimme mukaan vanhan läppärin ja siinähän ei tietenkään ole yhteyttä ellei sitä luo. Siksikään en ole naputellut. On myös tosiasia, että kaikki koneella tai puhelimessa vietetty aika on pois Reetan kanssa vieteteystä ajasta. Eli olen täällä lastani varten ja hänen kanssaan. En siis pahemmin ole puhelmeeni vastaillut tai tätä keskushermostoleukemiaa laulanut. Kun ei se kymmenen kertaa päivässä lapsen kuullen laulaessa hyvääkään tee. Sinähän pian huolestuu. Lähipiiriä olen pitänyt ajantasalla kimppaviestein. Pelollekaan en ole antanut valtaa, vaikka se on yrittänyt lonkeroitaan levitellä, ei tämä pelkäämällä kummene. Olemmehan kuulemma rohkeita, nopeita ja ratkaisukeskeisiä, niin olemmekin ja keskitymme siihen, että tämäkin ongelma hoituu ja ratkeaa. En siis ole tavallaan huolissani, yhtään ja yhtään, siis en ole. Minulla on vahva luottamus, eikä se huolestumalla kummene. Nukumme hyvin ja meistä ei tasan näy tuolla turistivirrassa päälle päin mikään huoli, kun meillä on hyvä olla ja kivaa keskenämme. Mitä nyt polkupyörissämme on tunnuslaatat, jotka kertovat, että laitoksesta ollaan. Mutta tuleepahan tilaa, kun laitospyörillä änkäämme parkkiin. Ihmiset ympärillä huolestuvat, mistäköhän nuo ja onko ne karanneet. Ei vaiskaan, meillä onn asiat hyvin. Joten älkää suotta lietsoko paniikkia tai huolia kasvattako. Näillä mennään, selkeillä suunnitelmlla ja ihan hyvillä mielin. Monta muutakin asiaa olisi mielen päällä, mutta nyt en ehdi, lapsi, elämä ja kaunis syyskesäinen päivä odottaa. Onko sinulla itselläsi huolia? Pistä silppuriin, ei kannata ainakaan pienistä asioista huolestua...