TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

sunnuntai 16. elokuuta 2015

YÖSYÖNTIÄ JA JESARIA

Viime yö meillä nukuttiin, silmät kiinni ja nukkumalla. Pasi näytti nukkuneen terassin sohvalla makuupussissa. Lapsia on kotona kolme, esikoinen on ammakeikalla. Kaikki nukkuvat vielä. Minä nousin aamukahvin keittoon puoli seitsemältä, tunsin nukkuneeni tarpeeksi.
   Olen rapsutellut ruokkinut ja elikot, käynyt Reinon kanssa aamuaurinkoa kuvaamassa ja pihalla. Oli yllättävänkin kylmää, varpaita paleli. Syksyn tuntua, syksyn tuntua. Uunissa odotti takuuvarmasti kypsänä nyhtöpossua, sillä se muhi siellä yön yli. Eilen Reetta leipoi leipää, teki myös itse persiljalevitettä leivälle. Niitä minä tässä kahvin kanssa aamupalaksi söin.

   Tuosta yösyönnistä, kun sen kerran otsakkeeksi laitoin. Toissayönä meillä sitä harrastettiin, tarkemmin Reetta harrasti. Meillä kun  tämä oksentelu, kuvotus, pahoinvointi, lääkekohmelo ja kaikenlainen ruuasta kieltäytyminen on jatkunut siis viikkoja. Siitä saakka kun näitä jäätäviä hermosärkyjä on reilummasti ollut. Viimeinen viikko on vedetty pyhänhengen voimalla. Painohävikki jo parin kilon luokkaa. Minulla on ollut aivan suunnaton huoli moisesta, sillä sehän romuttaa yleiskunnonkin, jos näkee nälkää tai kuivuu. Syömishäiriö omine aivopaineineen tästä nyt vielä puuttuu, sillä pelkkä jääkaapin oven avaaminen tai ruokamainos on saanut Reetalla oksennusrefleksin toimimaan. Siihen ei ole auttanut uhkailut, ei järkipuhe, ei siis mikään. Olemme olleet joka päivä liipaisuherkässä ja jopa osastolle yhteyksissä, joko tippaan, joko tippaan... Muutaman ruokakokeilun jälkeen on oksettanut niin paljon, ettei neiti ole enää edes uskaltanut. Keksimme myös avuksi närästyslääkkeet, josko moinen lääkerumba sen aiheuttaisi, saattaisi jo siitäkin syystä kuohua ja puskea takaisin.
   Mutta siihen mainitsemaani toissayöhän ja aamuneljään. Reetta heräsi ja minä mukana, sikäli mikäli minun viimeaikaisia öitäni voi nukkumiseksi kuvailla. Heti minä ruokaa ehdottamaan ja sehän kiinnosti. Paahtoleipää, levitteellä ja mehumaitoa päälle. Huulten lipaisuja ja vapaaehtoisia suupaloja. Herkistyyhän siinä, kun moista saa katsella, helpotuksen kyynel jopa vierähti. Minulta tietty. Lapsi kainaloon ja saman peiton alle. Sitten kuulin pierun, rupsun tai paukun, haistoin leijan, mikä se nyt onkaan. Voiko äiti ja lapsi olla niin onnellisia pierusta, että pitää nauraa ääneen. Voi ja olimme. Pieru oli todella kaivattu ja kertoi, että suolistossa on jotain toimintaa, jos kerran pierettää. Huippua. Tyhjällä mahalla kun ei paljon piereskellä, maalaisjärjellä ajateltuna, lyhyesti yhteen vedettynä ajatuksena ajateltuna. Kun ei ole mitä piereskellä, niin eihän silloin voi piereskellä, hä? Huoli valui sen pierun jälkeen lakanoihin, huojennus ravisutteli. Aamumme aloitimme jälleen samaisella satsilla, niin monta kertaa kuin ikänä samaa yöpalaa, vaikka keskellä päivää tai mihin väliin vaan, kunhan menee suuhun ja pysyy sisällä.
   Tuon yösyönnin jälkeen alkoi ruokahalu ja rohkeus syömiseen kohentua, aivan silmissä. Samoin Reetan koko olemus. Neiti halusi jopa tortillaa syömään ravintolaan, sitäkin melkein kyynelissä seurasin. Sen jälkeen tuplamme halusivat tuhlata muutaman euron turhuuteen, Reetta tarvitsi kuulemma huuliinsa väriä ja Verna ripsiinsä. Voi sitä naurua ja kikatusta, kun he shoppailivat ja testasivat ostoksiaan. Samaan aikaan alkoi myös ulkoilu kiinnostaa ja nauruhan sitäkin seurasi. Tuplat lähtivät pelaamaan sulkapalloa pihalle. Takaisin he tulivat kippurassa nauraen, sillä Reetan hermosärythän aiheuttivat niitä kaksoisnäkyjä ja lievästi kipua oikeaan käsivarteen. Ei kuulemma ihan osunut sulkapalloon, vaikka kuinka heilui, sillä näkökyky ei ollut kuulemma ihan palautunut. Kuulemma metrilläkin heilui ohi, nauroivat tuplat ja esittivät pelaamista minullekin. Mutta jospa nekin lyönnit siitä alkaisivat osua kohdalleen, kunhan saadaan hermosäryt ja lääkkeet unholaan. En ole vielä ainakaan moisesta huolissani, menee nauramalla. Samoin voimat palautuu, jahka muutama päivä tässä lusitaan. Ainakin ison leipätaikinan jaksoi omin käsin eilen vaivata ja leiviksi leipoa. Hyvä merkki.
   Eiliselle oli myös se odotettu hermoratahieronta. Reetta pystyi cvk:sta huolimatta mahallaankin olemaan, eli ne kivut alkaa olla nyt myös takana. Todella rentona, hymyilevänä ja kivuttomana sain lapseni hakea. Jostain syystä tunti tuosta, iski kauhea hermosärky takaisin. Jälleen minua meinasi itkettää. Kauhean satsin lääkkeitä annoin ja sillä se lähti, onneksi. Sen jälkeen neiti sen leipomuksenkin teki, eli saimme kivut hallintaan. Toki keho reagoi hoitoon ja moinen oli odotettavissa. Eilen illalla kaikki oli hyvin, niin hyvin kuin vain voi olla. Saunomista Reetta kaipaa, mutta lupasimme saunoa häneltä salaa, ettei tule paha mieli. Sillä cvk:n kanssa ja varsinkin tuoreen sellaisen kanssa ei saunota, ei edes paketoimatta suihkussa käydä. Jihau, jau vau!!!

   Sitten tuohon jesariin, eli jeesusteippiin, ihmeteippiin, sellaiseen harmaaseen ja leveään. Sellaiseen teippiin, millä ehjätään kaikkea hajonnutta tai estetään hajoamasta. Lähinnä ajattelin sitä oman nuppini ympärille ihan ennaltaehkäisevänä toimenpiteenä vetää kunnon kerroksen. Ihan estääkseni päätäni leveämästä ja pitääkseni edes jollakin tavalla kasassa. Eikös se ole nopein konsti. Varsinkin jos itse luulen ja uskon yhä, ettei se ole hajonnut, levennut tai prakannut lopullisesti. Oireista huolimatta.
   Olen saanut viimeisimmän postaukseni jälkeen lukuisia yhteydenottoja. Kiitos teille ;-) Tekstareita, puheluita, kommentteja, sähköposteja, voimakuvia... Ihan alan ammattilaisilta ja huipuilta olen saanut palautetta, että "hyvä suunnitelma" ja olen sen ymmärrettävästi kyennyt esittämään kirjoittamalla. "Voimia" on kuulemma sana, jota ei enää oikeastaan voi edes käyttää, sillä sekin on niin monta kertaa käytetty ja nyt menemme jälleen uusissa ulottuvuuksissa. "Matka Marsiin" on ollut yksi kuvaus, sillä olemme kuulemma jo niin kaukana sellaisesta minkä voi ihminen ymmärtää. Olen saanut yhteydenottoja Saksaa koskien, lisätietoja hoidosta, sairaalasta, kaupungista, käytännön asioista ja kokemuksista, tukea ja vinkkejä...
   Monta asiaa on jälleen loksahtanut eteen päin ja silleen löytänyt paikkansa. Asioilla kun on tapana järjestyä. Suurin aivopaine ja hajontaa nupissani aiheuttava tekijä minulla on ollut tuo Reetan kipu ja sen kaikki lieveilmiöt. Kuinka avuttomaksi siinä itsensä tuntee, kun ei mikään auta, eikä voi mitään tehdä auttaakseen tai kipuja poistaakseen. Kun kotikonstit ja äitiys ovat riittämättömiä. Eilen nuppini oli hajallaan huojennuksesta ja stressin laukeamisesta johtuen. Olin yhteiskuntakelvoton olio, sillä olin todella poikki. Syystäkin ja aiheestakin. Alitajuisesti sitä jesaria kiersin nuppini ympärille yhä uuden ja uuden kerroksen, ettei pamahda ihan hajalleen. Helpotuksesta meinaan. Eli eilinen olotila oli kuin kauhea kankkunen, minua oksetti, huippasi ja haukotutti, ihan helpotuksesta kun lapsi alkoi syömään.
   Sairaalassa olessamme tapasimme myös entisiä osastokavereita, sain ystävältä ylläripuhelun ja muutama muukin yhteydenotto osui kohdalleen. Puhelimessa minulta kysyttiin kuinka pysyn kasassa ja pysynkö? Samoin ihan syystä minulta on päin näköä asiaa kysytty, kun minut on nähty. Sillä tämä eukko on viheltänyt pikkasen nuppi levällään ja sen tasan näkee. Olen sanonutkin, että jospa sen kantasolun voi minusta valuttaa, ottaa tai imeä, vaikka aivotoiminta onkin nollassa tai lähellä sitä... Sentään jokin virtaa, vaikka ei järki, ymmärrys ja sivistys. Itselle on stressin myötä ilmennyt uusi rajoittava ja ärsyttävä oire, tavallaan sekin on jo kroonistunut. Leukani ovat jumittuneet, varmaan olen niin leukaperät kireinä vetänyt viime ajat, hammasta purren lusinut arkea ja näitä elämämme savotoita. En siis saa suutani auki kunnolla. Herää kysymys onko se ongelma vai lähipiirille lähinnä helpotus? Leukaniveliini on kerännyt nestettä ja kipu on oikeastaan jatkuva. Hammaslääkäripäivystyksessäkin olen käynyt ja homma on siellä todeksi todettu. Minullahan on purentakiskot öisin käytössä, mutta sairaalakeikalle unohdin ne mukaani pakata. Tämä leukakipu on aika kova, en voi siis purra mitään kovaa, pistän "tavaraa" suuhuni huulten raosta, purkka saa huutamaan. Suu ei aukea täysin ja haukotuskin on sellainen pihistys, pitää tehdä todella varoen. On tästä se etu, etten voi aukoa päätäni. Ainakin sanallinen tuotanto on vedetty minimiin, kun se sattuu ja yritän antaa lepoa leuoille. Ärsyttävää joka tapauksessa. Jesaria en ole vielä kokeillut, josko sellaisen pillin mentävän aukon jättäisin ja nesteinä ravintoni imisin. Särkylääkkeitä olen vetänyt, toivottavasti ne eivät näy jatkotutkimuksissa ongelmana, kun haploa varten tutkimuksia tehdään. Mutta jospa tuokin kipu löysäisi muiden ongelmien löysätessä... Ja voisin aukoa päätäni taas entiseen malliin!

   Tulevaa suunnittelemme pala palalta, innokkaina, toiveikkaina, luottamuksella ja jonkin sortin syvällä rauhallisuudella. Olen itse vaatinut jokaisen kiven kääntämistä asioiden korjaamiseksi, saamme sitä mitä olemme tilanneet. Hurja kiitos kaikille, että meitä on kuunneltu ja hanskat on pidetty heilumassa ja niitä heilutetaan yhä. Kyllä tämä tästä, sillä olemme maailman huippujen kanssa tekemisissä oman lapsemme parhaaksi. Reetta on edelläkävijä monessakin asiassa, ihmeeksi useissakin yhteyksissä luokiteltu, ihan ikioma lapsemme! Kunhan itse voimme oman osuutemme lunastaa, pitää lapsemme toiveikkaana, positiivisena ja hyväkuntoisena. Tänään vaikuttaa hyvältä, eli suunta on siis oikea. Eilen ajattelin asian myös näin, että onneksi nämä kivut ja ongelmat ilmenivät vasta nyt, eikä alkukesästä ja keväällä. Silloinhan maailmanlaajuisesti todistelimme lapsemme hyvää vointia. Jos asiat olisivat olleet näin, kuin ne nyt ovat /olivat kuukauden verran olleet, olisiko Reetan hoitosuunnitelmat edenneet siihen missä ne nyt ovat. Eli tavallaan nuo ongelmat osuivat parhaaseen mahdolliseen ajankohtaan, jos noin voi niin kuin laskelmoida.

   Reetta alkaa olla täydessä terässä, nousi croisantin kiilto silmissään ylös ja kovalla ruokahalulla. Kuinka ollakaan, Pasi olikin eilen moisen herkun syönyt, lupaa kysymättä. Siitäkös alkoi kunnon rökitys ja huuto, kohtaus. Raivotarkohtaus, loistava merkki voimien karttumisesta! Herätin Pasin itse vastaamaan syytöksiin, sillä nuo leuat rajoittaa osallistumistani ja ongelmahan ei ole minusta lähtöisin... Lapsi oli kuulemma yölläkin croisanttia ajatellut ja suunnitteli sillä päivänsä aloittavan. Onneksi oli tuota omatekoista leipää, se hiukan auttoi pettymyksessä. Kuulemma sitäkään ei olisi ollut, ellei olisi itse tehnyt. Rankkaa lapsuuttahan se, kun itse pitää leivät ja levitteetkin tehdä. Huh, mikä tahtonainen ja kapiainen tuosta taistelijastamme vielä kehittyykään... ainakin luonnetta löytyy!
   Yksi itsenäinen 14-vuotias maalaa omaa huonettaan uusiksi. Verna ja Pasi pelaavat sulkapalloa. Yksi aikoo opiskella oikeusantropoliksi, osaa jo ihmiskehosta vaikka ja mitä. Minä pähkään omaa oppimistani ja sitä kuinka selviän olemattomalla kielitaidollani tulevaisuudessa. Kolme vuotta yläasteella englannintunneilla koulukiusattuna, jätti jälkensä ja se rajoittaa yhä, on hurja este itselle. Toisaalta enhän minä tanssiakaan osannut ja nyt osaan. Mennä sujahdan ketterän keijukaismaisen kepeästi käden alta, olen vietävissä, uskallan heittäytyä, nautin, kehityn ja olen ylittänyt omia rajojani lukuisia kertoja. Jospa nujertaisin nuo kielitaitorajoitukseni jossakin vaiheessa, pakkohan se on. Minua tavallaan harmittaa se, etten ole kykenevä niin loistaviin keskusteluihin vieraalla kielellä, mitä nykyisin lääkäreiden kanssa voin käydä. Kun käännämme niitä kiviä yhdessä monelta kantilta ja avaamme asioita. Kun voin monisanaisesti kertoa ja kuvailla asioita, ottaa kantaa ja heittää pureskeltavaa kehiin. Haastaa, kommentoida, jauhaa... Vai josko minun pitäisi sitä jauhamista vähentää, kun nuo leuatkin ovat niin rasittuneet... Mutta se aiheuttaa taas lisää aivomyrskyjä, jos pyörittelen vain omassa nupissani asioita, eikä se ainakaan jesarin käyttöä vähennä. Maanantaina pääsen itse hermoratahierontaan, hitsi kuinka hyvään saumaan se tuleekaan, siellä voi hiukan jesarin määrää vähentää. Olen saanut ajan myös energiahoitoon ja uskon muutaman muunkin solmun aukeavan, sillä alkavalla viikolla on monen sortin palaveria, kohtaamista ja luentoa luvassa. Tunnen kuinka jesarin määrä vähenee kerros kerrokselta, asioilla kun on tapana järjestyä.
   Aurinkoa tähän päivään!


3 kommenttia:

  1. Saksassa tuo hoitokulttuuri sairaaloissa on aika paljon muodollisempaa kuin Suomessa.Ja byrokraattisempaa myös.Lääkäreitä puhutellaan "Doktor se ja se sukunimeltä" ja pyydetään kohteliaasti tulemaan eikä huudeta etunimeltä "Mikko äkkiä tänne" niinkuin ainakin me hoitajat täällä tehdään. Olen työskennellyt kahdessa sairaalassa Saksassa ja kokemukseni perustuvat niihin.Hoito on kyllä tarkkaa ja korkeatasoista ja potilaalle pyritään selittämään kaikki mahdollinen muttei ehkä niin herkästi oteta häntä mukaan tasavertaisena keskustelukumppanina.Kokemukseni kuitenkin on että ulkomaalaisia potilaita huomioidaan kyllä erityisen hyvin ja tulkkeja käytetään.Tosin he tulevat tietysti ajanvarauksella ja sovittuna ajankohtana.Jollei satu hyvä tuuri että sairaalassa sattuisi olemaan suomalaista henkilökuntaa.Mutta kokemukseni ovat todella vain kahdesta ( isosta) sairaalasta ,ei syöpähoidosta. Saksalaiset ovat jämptejä,pitävät aikatauluista kiinni ja töitä tehdään kovasti.Jäykempi se systeemi on kuin Suomessa,mutta on siinäkin hyvät puolensa. Varmasti voitte luottaa hyvään ja asiantuntevaan hoitoon siellä.Ja englannilla pärjää hyvin jos saksankieli ei ole hallussa.Kaikkea hyvää teille!

    VastaaPoista
  2. Tirautin tähän taas itkun päälle. Pala kurkussa. Iso voimahallaus täältä, voitais pittää lähikontakti palaveri, kun sun leuat antaa periksi... ja kaikki muut asiat.

    VastaaPoista
  3. Meillä ALL-hoitoja takana kohta se 2,5 vuotta ja vihdoin pystyn lukemaan myös näitä kohtalotovereiden tarinoita ilman, että sydän meinaa revetä irti ja silmät lähteä itkun mukana. Samaistun moneen kohtaan teksteissäsi, joissa kerrot omista tunnetiloistasi ja kropan reagoimisesta. Ja kamalinta on tosiaan se lapsen tuskan näkeminen. Itse on vaan pakko olla kylmän rauhallinen, vaikka oikeasti tekisi mieli kirkua ja hyppiä seinille. Meillä ei olla koettu varmastikaan läheskään yhtä paljon kipua kuin teillä, mutta muutama kuukausi hoitojen alkupuolella oltiin aika pohjalla vaikean haimatulehduksen vuoksi ja ne muistot tulevat edelleen kummittelemaan mieleeni usein. Ei voinut edes lapsen sängyn ohi kävellä, kun ilmavirtakin lisäsi kipua niin paljon. Ei saanut koskea, ei silittää, ei istua samalle sängylle. Ja koko ajan pelko siitä, että selvitäänkö tästä. Olin myös "maailman huonoin äiti" siinä vaiheessa, kun kivut helpottivat sen verran, että neiti oli tajunnan tällä puolen ja sai sen muutaman sanan ulos suustaan. Oli ihanaa kun hän vihdoin jaksoi puhua, mutta eihän tuo viesti mikään mieltä ylentävin ollut ;) Mutta tietysti sillä hetkellä olin maailman huonoin äiti, kun en saanut lapseni kipuja pois. :/

    Hurjan rankat vuodet teillä on takana ja edelleen käynnissä. Kyllä on todella sisukas nuori neiti, kun kestää kaiken noin hienosti. Täällä on peukut täysillä pystyssä, että kaikki järjestelyt ja itse hoito menee hyvin. Paljon tsemppiä ja voimia suurten suunnitelmien toteuttamiseen koko perheelle ja etenkin kauniille ja urhealle Reetalle! Minä pysyn linjoilla ja hengessä mukana! terv. Kaisa täältä etelämmästä

    VastaaPoista