MÄ MISTÄ ALKAISIN.... TAI YLEENSÄKIN JATKAISIN

"Mä mistä alkaisin sen laulun, sen laulun tunteistani kertovan..." Tai jotain sinne päin se lyriikka menee, muistaakseni.
   Josko alkaisin ihan nurinperin avaamaan tätä lauluamme, elämäämme ja asioitamme. Ikään kuin tilannettamme. Ihan siitä, mitä tapahtuu justiinsa nyt ja miten siihen on tultu. Huusholli on hiljainen, sain juuri imuroitua, pyykit koottua ja toiset ripustettua. Tiskikonesouvin pyöräytin myös. Pasilla on syntymäpäivä, vuotta vaille maaginen ikä. Tuplamme täyttävät tänään huikeat 12 ja puoli vuotta. Jihau! Aurinko esittäytyy, tuntuu ihan kesältä, sellaiselta loppukesältä. Minä olen poikki, tuttuun tapaan halki ja poikki, poikki, siis väsynyt. Milloinpa en olisi? Ihmeissäni, tuskissani, pihalla kuin peipponen (kirjoitin ensin peikkonen, sekin käy) lukuisista syistä johtuen. On taas sellainen helevetinmoinen organisaatioiden ja lappusulkeisten loppukiri, mutta jospa ne siitä.
   Reetta makaa sohvalla, unessa, tokkurassa, tajunnan rajamailla. Muut ovat koulussa. Tessa aloitti ysin, Fanny kasin ja Verna kuutosen. Reetankin piti aloittaa siinä missä muutkin, mutta makaakin mömmöissä sohvalla. Eilen makasimme tähän aikaan vielä osastolla, joten olemme askeleen lähempänä pulpettia, kouluun pääsyä. Tai koulussa käpäisyä.
   Hermosärkyhelvetti kaatoi Reetan jälleen viime viikolla. Mystistä tässä oli, että samanmoiset säryt nousivat kuin kaksi viikkoa aikaisemminkin, jotka siis vyöruusuksi diagnosoin, diagnosoimme. Lääkkeet olivat vielä menossa, mutta siitäkin huolimatta rumba alkoi ja pahempana kuin koskaan. Monen mutkan, oksennuksen ja itkun kautta päädyimme lauantaina illasta osastolle, tippaan ja tarkkailuun. Lapsi oli suunnattoman kipeä, oksentelu jatkui yhä, syömättömyys, juomattomuus. Pahinta oli se hirveä kipu, jyystävä ja kokoaikainen. Sunnuntaina päivystäjä päätyi uudelleen vyöruusulääkityksen aloittamiseen, hermosärkylääkkeisiin ja muihin oheismömmöihin. Maanantaina sain tosin kuulla, että vahingossa tiputettiin kaksi kertaa tupla-anos, mutta en jaksa siitä nyt riehua, ei näkynyt maksa-arvoissa...
   Maanantaina se vyöruusulääke sitten lopetettiin ja päädyttiin sytostaatin aiheuttamaan kipuun. Kuulemma samainen vinkristiini aiheuttaa varsinkin aikuispuolella hermosärkyjä ja nimenomaan käsiin. Pienemmillä jalkoihin, leukaan ja paikka vaihtuu näköjään iän karttuessa. Sen lääkkeen antaminen päätettiin lopettaa, viimeinen kerta olisikin ollut ensi maanantaina. Ensi maanantaina piti myös cvk laittaa, mutta se laitettiinkin nyt tiistaina. Kun nyt joka tapauksessa olimme osastolla ja ihan luonnostaan syömättä ja juomatta, kun ei maistunut. Eli jospa nyt saisimme olla kotona sen ensi maanantain, eikä sairaalassa, jos kerran olimme jo sairaalassa.
   Eli nyt on hermosäryt hellittäneet, vallalla on itkumieli, mömmökuvotus ja haavasäryt. Niihin sitä mömmöjä pumpataan. Miksikö itkumieli? Pistäppä kohdallesi, se on tasan sallittua, odotettua ja jopa toivottua. Jälleen kerran on lapseltamme normaaliuden rippeet riistetty ja alkamaisillaan on savotta, ennen kuulumaton ja rankka. Siinä moni itkisi valtoimenaan ja koko ajan, Reetta vain hetkittäin, kipujen vallatessa herkistyy enemmän. Onneksi lapsemme kykenee kertomaan asioista, jospa johonkin aina osasisin myös tarttua, lohduttaa ja kuunnella. Vaikka paska äiti monessa muussa mielessä olenkin.


   Nyt siihen suunnitelmaan, aikeisiin, joista olemme tienneet jo pitkään. Asioihin, jotka ovat varmistuneet, tarkentuneet viikko ja suunnitelma, sekä aikataulu kerrallaan. Luukutan sen nyt lyhyesti, maallikkoperspektiivistä.
   Kesäkuun alussa Reetalla värähti siis yhä jäännöstautisektorilla 0,005-0,05 prossaa sitä paskiaista. Sen johdosta ramppa on laitettu siis kalakattamaan maailmanlaajuisesti. Reetta on hyväksytty binatumomabihoidon saajaksi. Tämä on Amerikassa hyväksytty ja luvallinen lääke, johon Reetalle on erityisluvat saatu. Emme siis lähde Amerikkaan, vaikka Reetta sinne olisi kokemuksia rikastuttaakseen ollut halukas lähtemäänkin. Nyt on kelkka saatu käännettyä niin, että ensi torstaina kaikki Suomen huippuosaajat ja nuo amerikkalaiset kokoontuvat Ouluun, joka on saanut luvat tälle hoidolle. Siellä koulutetaan lastamme varten huippujengi, joka toivottavasti jatkossa saa hoitaa muitakin ihmisiä Suomessa. Kyseinen hoito aloitetaan, toivottavasti, 24.8. Oulussa Reetalle. Cvk:n kautta 28 päivää putkeen tipassa, joten siksi se laite laitettiin. Harmittaahan se, mutta on se myös vaivaton ja helpottaa, kunhan nyt juurtuisi ja olisi kivuton. Tämä lääke tähtää parantavaan hoitoon, eli jäännöstautinegatiivisuuteen. Suunnitelma on siis viimeisimpien tietojen mukaan se, että 28 päivää tippaa, kaksi viikkoa taukoa ja sama alusta. Lääkettä voi antaa maksimissaan viisi kertaa. Lyppi tehdään ensimmäisen neljän viikon jälkeen. Toivotaan siinä sitä negatiivista jäännöstautiprossaa. Homma jatkunee sitten Saksassa Tubingenissa, aikaisintaan loka-marraskuun vaihteessa haplosiirtona. Tämän haplosiirteen Reetta saa sitten minulta, sekin on tässä pari viikkoa sitten varmistunut. Se, että olen sopiva luovuttajaksi. Jee! Eli Reetalle on suunnitteilla kolmas kantasolusiirto, mikä on aika huikea suunnitelma.
   Koko kevään ja kesän olen todistellut lääkäreille ja he taas maailmanlaajuisesti, Reetan hyvää kuntoa ja hyvää vointia. Onhan se sitä ollutkin, mutta nyt pitää näiden vastoinkäymisten syödä lapsemme yleiskuntoa ja sitä hyvää vointia ja hyvää tuulta. Saakelin raskasta, toivottavasti yleiskunto ei romahda liiaksi, jotta neiti jaksaa edessä olevan savotan. Maksa-arvot, alat, ovat tarkassa syynissä. Senpä vuoksi viikko sitten on iltasytostaatit lopetettu. Juuri kun Reetta kerkesi iloita, että on vain kolmena päivänä Ditrim ja vitamiinit päivittäin, niin alkoi taas tämä lääkerumba (tekee mieli kirjoittaa tähänkin helevetti, sillä sitä tämä on).
   Nyt olen sitten muutaman lappusen täyttänyt ja taas uuden lapun täyttänyt. Perheenä meillä pitäisi olla tukku joutilasta rahaa, jotta saisimme kaiken maksettua, siis minimaalisen pienen osan siitä mitä kaikki muu maksaa, mutta kuitenkin. Passit, asunto, lennot, taksikyydit, matkustaminen paikasta toiseen, vuokrat, kenties taukuuvuokrat, asuminen kahdessa maassa, vakuutukset, puhelimet, kahden maan kulut, kotiin jäävien lasten ja elukoiden huolehtiminen... Onhan tässä, vaikka ja mitä, päänvaivaa. Toki Kela korvaa jotakin, mutta vasta takautuvasti, joskus jos joku taas jotkut laput jaksaisi täyttää ja todistelisi taas tarpeeksi. Joutilaalle mietittävää.


   Nyt saapui koululaiset, omat ja lisälapset. Vaan on ne isoäänisiä! Reettakin heräsi, tokkurassa ja horjahdellen. Samalla sain osastolta puhelun tietosuojarikoksesta, joka oli Reetan asioita koskien tapahtunut. Reetan ulkomaan hoitoa varten kirjoitetut lausunnot oli postitettu jollekin toiselle perheelle kotiin. En jaksanut tuostakaan riehua, saati rähjätä. Taidan olla siis todella väsynyt ihminen. En haluaisi olla hysteerisyyteen ja liialliseen aivomyrskyihin taipuvaisena ihmisenä enää epäluuloinen lääkkeiden tai muiden asioiden suhteen. Haluaisin, olla vaan sellaisen luottavainen äiti, joka pysyy lapsensa rinnalla rohkaisten ja kannustaen. Minun mielestäni siinäkin on ihan savottaa kerrakseen. Pyysin, että mokailut olisivat nyt tässä, sillä en kestä yhtään mokaa varsinkaan tulevaisuudessa Reetan kohdalla, onhan kaikki aika hurjaa...


   Reetta joi mehua aurinkotuolissa, ihan tyytyväisenä varpaitaan heilutellen. Kunnes taas oksennus voitti. Onneksi omassa maassa kasvaa porkkanoita, niinpä Reetta päätyi jyrsimään keskenkasvuista luomuporkkanaa. Pieniä ne on nämä ihmisen ilot, on nimittäin suuri ilo, että Reetta laittaa suuhunsa jotain. Vaikka sitten keskenkasvuista porkkanaa. Sain Reetalle myös hermoratahierontaan ajan lauantaille, jospa ne säryt saataisiin sillä tavalla historiaan. Kyllä tämä taas tästä... menen syömään lastemme tekemää ruokaa, kun itse vain naputtelin koneella. Sitten lähdemme Pasille synttärilahjan ostoon. Huikeaa, tuplamme ovat puolen vuoden kuluttua jo kolmentoista! Sitä kohti...