TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

torstai 5. joulukuuta 2013

PÄÄNVAIVAA

Heräsin yöllä, sillä jälleen otsalohkoni sisäpuolella vilisi himpun verran taas kaikenlaista ajatuksentynkää... Voitte kenties osan niistä ajatuksista kuvitellakin tai ainakin arvuutella. Kaikenlaista päänvaivaa sitä annetaankin muutenkin vajaalla käyvälle pähkättäväksi, sehän saa kauheat mittasuhteet keskellä yötä. Paskat, mikä yö, ei se vastaa käsitystäni hyvästä saati miellyttävästä yöstä. Eli päänvaivoineni maitohapoilla olen vääntäytynyt ylös. Mikäli olisi sellainen päänvaivaisuuden stressimittari, niin olisi saattanut olla huippulukemat yöllä kahdelta mitattuna.

   Päänvaivaa aiheuttaa Reetalle kuulemma opiskelu, näin hän itse asian ilmaisi. Eilen se matikan koe jäi tekemättä, ei kerta kaikkiaan löytynyt sellaista suvantokohtaa, mutta tälle aamulle neidin sitä tekemään herätimme. No se herättäminenhän ei tarkoita sitä, että yhteistyö käynnistyisi... Verna puolestaan odotti toppavaatteissa, että saisi viedä kokeen opettajalle, eikä toinen edes suostu aloittamaan... Kokeet aiheuttaa kuulemma liikaa päänvaivaa. No siksihän niitä pidetään, vaivataan päästä ne tiedot esiin, löytyykö vaiko eikö. Verna lähti kouluun ja Reetan piti ottaa aggressionsa kanssa aikalisä, haukata "happea", sillä päänvaivat syöksi neidin sellaiseen raivoon, että ymmärrys sumeni. Hetken rauhoituttuaan ja yksin jäätyään koe meni sulavasti loppuun saakka. Kenehenkähän lie tuosta lapsesta tullut noin nopeatempoinen ja kärsimätön? Kun koe oli valmis laitoimme sen kirjekuoreen ja lähdimme viemään sen opettajanhuoneen pöydälle, jotta ope saa sen tänään tarkistaa. Samalla teimme aamupäivälenkin koirien kanssa, hupi ja hyöty. Ruokakin maistui sen jälkeen tuputtamatta. Nyt menossa on läksyt. Jokaiselle päivälle on selkeä suunnitelma ja tavoite. Mutta kuinka se tällä kyseisellä temperamentilla toteutuu ja sitten kun on vielä kaiken maailman sairaalapäiviä, jotka vievät tasan lapsenkin mehut. Kapinaa saa aikaiseksi sen sadasta asiasta. Mutta kenelle muulle lapsi kapinoi, ellei äidilleen. Mutta on raskasta muistuttaa jokaisesta lääkkeestä, syömisistä, juomisista, läksyistä ja aikatauluista. Kun toisen käsitys on se, että kierrellen kaarrellen mutkan kautta vitkutellen ja aikaa pelaten pitkitetään. Tokihan kaikki aiheuttaa lapsellekin päänvaivaa, mutta kun suostuisi toimintaan ilman kapinaa, niin aina yksi päänvaiva olisi vähemmän. Minun kärsivällisyydelläni homma hoidetaan heti, jotta siitä ei tarvitse enää muistutella tunnin päästä kahdeksatta kertaa... Eli päässä on vaivaa, todellakin taukoamatta ja kuormittaen.

   Päänvaivaa minulle aiheuttaa nyt tuo krooninen käänteishyljintä. Toisaalta käänteishyljintähän on tärkeä, toivottu ja odotettu asia. Sillä sehän kertoo, että uusi kantasolu puhdistaa ja valtaa luuytimen perusteellisesti. Tätähän haluamme, tähänhän tavoittelemme. Puhtaaseen ja puhtaana pysyvään luuytimeen. Ensimmäisellä siirtokerralla kantasolu toimi tavallaan liiankin hyvin, kun oli niin tuttukin, ettei kapinoinut ja jyrännyt paikkaansa tarpeeksi. Tästähän seurasi taas se, että sinne jäi notkumaan se syövän kloonin murunen. Tätä emme halua missään tapauksessa enää, yhtään ainokaista murusta. Tätä teoriaa tukee "vankka remissio", eli kaikilla mitattavilla sektoreilla puhdasta. Mutta mitä on taas krooninen käänteishyljintä. Tavallaan olen hyvilläni, että elimistö kapinoi tätä uutta kantasolua vastaan, koska silloin se löytää vankemmin paikkansa puhdistaen. Mutta milloin kapina on riittävää, tarpeellista, kohtuullista ja missä menee raja. Milloin kapina on liiallista, lisää sairastuttavaa, tappavaa tai  ottaa valtaa liiaksi. Siinäpäs se hiuksenhieno veteen piirretty viiva. Koko aikana, yli kahdensadan pluspäivän matkalla kapina ja hyljintä on ollut lähes olematonta. Ainostaan lievää lehahtelua. Tavallaan käänteishyljintää on kaivattukin, odotettukin ja haluttukin. No nyt sitä mitä ilmeisemmin on saatu, joten olkaamme sen suhteen tyytyväisiä ja luottavaisia. Mutta pystynkö luottamaan käänteishyljintään, että se pysyy kohtuudessa, hallinnassa ja hoitaa hommansa inhimillisesti. Valitettavan paljon on tiedossa näitä vähemmänkin kivoja tarinoita. Eli päänvaivaa on. Onko se ihme, että on. Realiteetit ovat vain niin helekatin selvät itselle, eipäs tässä kauheasti uskalla tuuletella. Nöyräksihän tämä jälleen vetää, mutta kun pitäisi nöyryytensä kanssa pystyä toimimaankin ja elämään muka normaalisti. Ei helppo nakki. Otsanahat on syvillä kurtuilla, jouluhössötys on turhanpäiväistä ja jonninjoutavaa hysteriaa, mittasuhteet ovat taas muuttaneet muotoaan. Samoin päänvaiva, enää en edes kykene päänsärkyä tuntemaan, sehän olisi vain pientä tähän päänvaivaan verrattuna. Itselle tuli sellainen vertaus mieleen, että varmaan nukkuessa on kaikista pään aukoista ja reijistä valutettu betonia nupin täydeltä. Nyt on todella raskas päänvaiva kannettavaksi. Ei taho enää kaula jaksaa kannatella näin paljon vaivattua päätä. Heiluu vain nuppi notkuen tangon nokassa. Eniten tässä aina tympäisee, kuinka nämä sairaalakeikat ja faktat lamaannuttavat muka toimintakykyisen ihmisen. Minulla oli niin monta kivaa projektia suunnitteilla ja toteuttamista vaille tällä viikolla. Mutta niin se vain viikko vilahtaa ja toteutus ontuu, ärsyttävää.
   Edellisen siirron jälkeen hyjintälääkkeen purkua jouduttiin viivästyttämään parilla kuukaudella ja ottamaan aikalisiäkin. Tarkkaa syytä en muista miksi, hämmentävä katvekohta muistissani, mutta lopulta purku onnistui sitten napakalla loppukirillä. Onhan Reetalla kaikki annostukset menneetkin aivan suunnitelmien mukaan tässä kesän jälkeen, joten pieni aikalisä sallittakoon. Pitäisi osata olla luottavainen ja tyyni, sillä maksa-arvotkin ovat ihanteelliset ja suolisto käsittääkseni oireeton. Iho on toisaalta helpoimpia alueita seurattavaksi, siinä pysymme jyvällä kotonakin. Mutta mikä helvetti se on elettäväksi, jos homma alkaa leviämään, eikä sille itse voi yhtikäs mitään. Tähän kun ei vaseliinit auta, ne eivät korjaa aiheuttajaa, vaan pehmentävät hiukan seurausta. Mutta tänään homma on hallinnassa, eikä ole ainakaan pahentunut viimeisen viikon aikana, se on tärkeä mittari itselle.

   Nyt päänvaivani on kevennetty tänne purkamalla. Reettakin käsittelee omia päänvaivojaan läksyjä tekemällä. Ihanan keskittyneesti, kunhan vain sai rauhoituttua. Kierrellen kaarrellen täydellä vatsalla ja hyvillä mielillä moni päänvaiva poistuu. Minustakin tuntuu, ettei se betoni ollutkaan vielä ihan kovettunutta nupissani, ihan kuin olisi kevennyt sekin paine, päänvaivani. Taisin vain kuvitella koko homman, sillä minullahan on tunnetusti vilkas mielikuvitus. Mutta jos se tuo mielikuvitus ja sen verbaalinen lahjakkuus lyö yli, niin kuin ukkokultani siellä psykologilla sanoi. Kaikesta paukkaa ylilyönnin mahdollisuus. Nyt hyödynnän näitä vilkkauksia ja teen turnauksenomaisesti tekemättömät asiat. Pistän yli pomppaavat virtaukseni hyötykäyttöön. Käännän ne ikään kuin positiiviseksi asiaksi, enkä koe negatiivisina päänvaivoina.  Sittenpä en enää niistä tunne huonoa omaatuntoa, päänvaivaa ja saan tilaa uusille kivoille asioille millä vaivata päätä. Selekisihän tämäkin;-)

4 kommenttia:

  1. Sydän kellahtaa syrjälleen kun lukee näitä vertaistarinoita. Aloin pari päivää sitten itkeä kun tutustui äitiin, jonka kolmella lapsella on ollut syöpä. Lapset kyllä selvisität, mutta miten kenenkää äidin pää voi kestää moista. Koitetaanpa mammat kuitenkin pitää pää kylmänä ja pelot loitolla. Nautitaan joulun odotuksesta jokaisena päivänä kun saamme olla rakkaitten kanssa. Reetalla taitaa olla vahva temperamentti ja sellaisen hän myös tarvii. Hyvää joulun odotusta! Koitahan sinäkin rentoutua! :)

    VastaaPoista
  2. Heippa taas,

    joululoma tuo teille molemmille kaivattua taukoa tuosta kotikoulusta :) Tulipa mieleeni, että oletteko kuulleet etäkoulusta? Meillä D 7 v. käy ekaluokkaa netin välityksellä ja on oppinut lukemaan ja pysynyt matikassa kärryillä, vaikka opettaja on päässyt käymään maksimissaan kaksi kertaa kuukaudessa meillä. Jos et ole vielä kuullut tästä mahdollisuudesta, käyhän kurkkaamassa www.sairaanakinselviaakoulusta.wordpress.com :) Suosittelen ja olemme hyvinkin tyytyväisiä, sillä D lla ei ole kavereita ja näin hän saa tutustua luokkakavereihin netin välityksellä. Jos vaikka hiihtoloman jälkeen pääsisi oikeasti aloittamaan koulun. Tosin olemme tottuneet hiukan joustavampiin taukoihin; yksi välitunti voi kestää kolmekin tuntia :D

    Joulurauhaa teille kaikille rintamille :) Käänteishyljintä on hyvä renki, mutta huono isäntä... Meillä tuo renki oin liiankin hyvä, kun ei taaskaan ilmoita itsestään :(

    Pelko persiin alla, leuka rinnassa, mutta eteenpäin joka päivä kuitenkin :)

    Johanna

    VastaaPoista
  3. Hei Johanna!

    Olipas hyvä kuulla kuulumisianne... Olette usein mielessä.

    Reetta on käynyt tuota etäkoulua, siis tietsikan välityksellä ollut tunneilla mukana ja tavannut kavereita.
    Tosin tämän syksyn aikana kone on nurkassa pölyyntynyt...
    Meillä ei nimittäin yhteys toimi kuin keskellä keittiötä, mikä rajoittaa käyttömahdollisuuksia. Jotenkin on ollut jopa "ahdistavaa" kun on pitänyt kytätä tiettyjä kelloaikoja, jolloin yhteys avataan. Ja yksi syy on ollut, että koneen sijainti on huono. Jokainen risaus ja hiipparointi minkä minäkin keittiössämme ja huushollissamme teen välittyy seinälliselle nelosluokkalaisia. Eli se on osittain estänyt kotona "elämisen". Toki tämähän on osittain minun suppeuttani, myönnän, mutta jos joudumme pakostakin elämään kotona, niin haluan elää vapaasti... ilman julkisuutta, sillä elämämme on muutenkin niin paljon muiden "käsissä" ja tiedossa... Siis haluan pitää kotimme omana.
    Reetallahan opiskelu on sujunut opettajan johdolla koko syksyn mutkattomasti, neljä tuntia viikossa, saldo on hyvä ja onnistunut. Eniten tuskaa on tuottanut, kun neiti ei saa tehdyksi, saivartelee, vitkuttelee kiertelee ja kaartelee... Pelaa aikaa, keksii korvaavaa tekemistä ja sitten stressaa kun kasaantuu useamman päivän läksyt. Nyt viimeisien viikkojen aikana asiaan on puututtu napakasti ja neiti ymmärtää osittain itse aiheuttavansa stressinsä. Kun tekee joka päivä mitä pitää, niin homma on kohtuullinen. Ja hymy irtoaa, kun on asiat hallinnassa;-D
    Ymmärrät pointin?;-)

    Oikein lämminhenkistä Joulua teidän perheellenne, tuokoon tulevat vuodet valoa ja toivoa...

    Tiina ja poppoo

    VastaaPoista
  4. :D Ymmärrän hyvin pointin ;)
    Olen huono bloginlukija, kun käyn harvoin lukemassa. Nyt nappulat nukkuu vielä- kiitos kiireettömien aamujen- ja äidillä se kuuluisa "oma aika". Arki ottaa aina muotonsa, tavalla tai toisella. Kevät keikkuen tulevi- ja talvi menevi. Näin se menee :) Tsemppiä arkeen <3

    VastaaPoista