TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

perjantai 3. toukokuuta 2013

LÖYSÄT POIS

Ei pelkoa, en ole kiinteytynyt, vaikka otsikosta voisi luullakkin. Mutta kun mitä ilmeisemmin minulla on tapana rääpiä tabuja, niin ajattelin ottaa muutaman löysän taas pois. Ihan havaintojeni perusteella ja todellisuutta aukaisten. Loukkaanko, kenties, mutta on monta kertaa asioita, joita ei avata. Ei uskalleta ääneen sanoa, sanoiksi muodostaa. Mutta minä ajattelin avata uusia (suppeitakin) näkökantoja, kenties... tai empä tiedä onko ne uusia, monen kohdalla täyttä totta ja elettyä elämää.
   Ensinnäkin aurinko paistaa ja on alkanut päivä +14. Saavutamme hienosti etappeja, kiitollisen, nöyränä, turvallisen luottavaisena. Joskin mietityttää, voiko tämä mennä näin kivuttomasti.... Saako mennä, kuuluuko oirehtia, mitä kuuluu ja minkä verran. Eilen Reetan hoitava lääkäri naurahti lapseni rikkovan monia ennätyksiä. Taas huokaisen, siis kyse ei ole sulkien hattuun saamisesta ja lapseni paremmaksi määrittelemisestä, vaan ihan faktoista. Eli kaikki on mennyt tähän saakka, lääkäreiden sanoin, hämmästyttävän loistavasti. Mutta kaipaanko äitinä jälleen sitä loistavutta ja hyvyyttä, koska siitä syystähän olemme uudelleen täällä. Todella ristiriitaista, sillä kaipaamme käänteishyljintääkin, rukoilemme oikeanlaista. Koska nimenomaan käänteishyljinnän kautta luuydin puhdistuu ja Reetan kohdalla pysyy puhtaana. Mutta kohtuudella, ettei aiheuta muuta oheista ja pahaa...  Toisaalta saan voimaa ja uskoa myös Reetan loistavasta voinnista, ruokahalusta ja asenteesta. Hitto se mimmi jyrää, hörisee jyrätessään, näyttää ja kuulostaa voivan siis hyvin. Eilen lehahti korva punaiseksi, oliko se hyljintää... Alahuuleen ilmestyi punainen piste, rakko, haavauma, infektioportti vai herpes... Apua, voiko pieni piste olla paha, kuinka paha ja onko herpes nyt tässä savotassa paha. Kuulemma 95 prosenttia meistä kaikista on moisen viruksen kantajia, siis aika yleistä. Jos se on sitä niin sehän on jälleen kerran sisäsyntyistä, ei minun pussailuista saatua. Eilen laskimme koko suvussa ilmenevät huuliherppes patit, Reetta hämmästeli onko meidän suvussa kaikki taudinkantajia... Toisaalta lastani nauratti, yhteinen tekijä... sukurutsaus, hah! Tiistaina olin saada halvauksen aamulla ennen yhdeksää, kun kaikessa rauhassa saavuin osastolle. Reetan huoneen ovi avautui ja huoneesta tuli jo siinä vaiheessa ulos ylilääkäri ja hoitava lääkäri, hoitaja jäi. Silloin notkahti polvet, valahti kauhu, meinasin oksentaa, mitä on tapahtunut? Lääkärit nauroivat jääneensä kiinni rysän päältä ja olivat joutessaan aloittaneet "helpoimmasta tapauksesta". Niin, no hyvä näin, jos on näin, mutta se valahdus oli kauhea. Ja Reetan raivo oli kauhea, koska hyvät unet jäivät moisesta ihon kyyläämisestä johtuen kesken... Niin. Yhtenä iltana sain itkupotkupelkoraivareita puhelimitse, hoitajasta johtuen. Jouduin soittamaan osastolle ja pyytämän apua. Minulla on teoria, että huone on turvapaikka lapselle, koti jonkin aikaa. Ymmärrykseni mukaan turvallisuus pitäisi taata, hyvä olo varmistaa, jotta lapsen ei tarvitsisi pelätä ainakaan hoitajia. Sillä lapsillahan täällä on muutamia muitakin aiheita pelkoihin. Unirauhaa ja lepoa on kunnioitettava ja se mahdollistettava, varsinkin kun tilanne on hallinnassa ja hyvällä mallilla. Miksi balanssia rikkomaan. Eli lähdin huoneesta kahdeksan jälkeen, sammuttelin eteisestä valot, pussailin ja kaikki oli hyvin. Reetta jäi katsomaan telkkaria ja hyvillä mielin. Reilun tunnin kuluttua Reetta oli unihorteestaan herännyt, kun joku outo harmaa hoitaja pyöri eteisessä, kolisteli ja läppäsi valot päälle. Poistui mutta jätti loisteputket loistamaan. Matkaa katkaisijoille on muutama metri, mutta Reetta ei saa sitä ovea avata ja itse valoja sammuttaa. Itkien Reetta soitti minulle pelkoa, joka siitä jäi, samaan aikaan kyseinen henkilö palasi kolistelemaan eteiseen... Reetta muuttui hysteeriseksi, pelkäsi moista, eikä kyennyt itse soittokelloa soittamaan. Pelkäsi myös ettei häntä oteta vakavasti ja ymmärretä, kun hän itkien selittää. Soitin siis hoitajille ja pyysin sammuttamaan valot ja rauhoittamaan itkevän. On myös tärkeää että Reetta tietää yöhoitajat, nimeltä, jotta tietää kuka kulkee ja mitä tekee. Se luo turvallisuutta. Sain Reetan puhelimitse rauhoittumaan, kunnes puhelin soi jälleen 23.20. Samainen hoitaja säntäsi lähes nukkuvan huoneeseen, läppäsi koko huoneeseen valot ja kävi esittelemättä kimppuun. Sillä tavalla kimppuun, että otti kontrolleja. Reetalla häikäisi valot ja kimpussa tuntematon ihminen... Ei kiva, itkettäähän se, kuuluukin itkettää. Yleensä kontrollit otetaan hämärässä huoneessa, meillä ei ole koskaan verhot kiinni, joten kangastus valoa on varmasti. Jälleen Reetta rauhoittui puhelimitse, mutta sitten tehokas hoitaja päätti aloittaa portatiivien vaihdot. Sillä kakka ja pissa menee kumpikin omaan portatiiviinsa, kaikki analysoidaan ja mitataan. Vaihtaahan ne pitää, ajoittain, mutta onko iltayö tärkeysjärjestyksessä oikea aika? Kysynpähän vaan. Niin kysyi Reettakin. Että sellainen yö, eihän se ole helppoa kiertävänä sijaisena pulpahtaa moiselle pitkäaikaisten hoitojen osastolle, mutta olisi tärkeää ottaa selvää lapsista, toimintatavoista, käytännöistä ja kunnioittaa niitä. Eli se yö meni hiukan plörinäksi Reetalla ja aamulla väsytti moiset säikäytykset ja valoilmiöt. Puhuin asiasta lääkärin kanssa, hän tuki teoriaani. Hoitaja kertoi, ettemme olleet sinä yönä ainoita, jotka herneitä veti tai valituksia naukui. Eli onneksi kuulin tämän, jotten niin kuin luule olevani överi.
   Mutta niiden tabujen rääpimiseen. Ruodin nyt sitä, kuinka tällaisessa prässissä vanhemmat ja parisuhteet voivat. Karkean arvion mukaan lapsen syöpähoitojen aikana tilanne joko yhdistää tai erottaa. Mihin se päätyy, se parisuhde (mikä se on), siinäpä monelle kuuma kysymys. On myös tilanteita, että takana on jo enemmän ja vähemmän kipeä ero, miten kohdata silloin kun yhteinen lapsi sairastuu. Mitä se nostaa pintaan, kuinka koppihoidoista selvitä, jos tilanne on jo ennestään tulehtunut. Sillä monta kertaa sitä suljetaan moisessa kriisissä samaan koppiin, vanhemmat ja lapsi. En lähde avaamaan meidän tilannettamme enempää, on minullakin tabuja, joita en julkisesti avaa... Hah, uskotkos... Kunhan aina puhelimessa yritämme haistella toistemme aivoituksia, tunnetiloja ja fiiliksiä. Siinä samalla kun päivitämme ihan kuulumiset, koiranpaskaläjät pihalla lumen sulattua, pyykkikasat, nuhat, typyjen naukumiset ja sen sellaiset. Harvemmin ainakaan meillä kysellään, kuinka kumpikin jaksaa, on vain jaksettava. Yksi isä on kerran sanonut, että tässä tilanteessa tekee mieli karata. Juosta niin kauas kuin jaksaa ja vähän vielä, mutta ainakaan itse en tiedä mihin suuntaan pitäisi lähteä. Ja kun ei tätä todellisuutta pääse juoksemallakaan pakoon. Ajatukset ja tietoisuus seuraavat visusti mukana, vaikka kuinka huohottaisi karkuun. Olen laskujeni mukaan ynnäillyt, että liki joka neljäs pari ajautuu erilleen lapsen hoitojen aikana. Se on paljon se, mutta jokseenkin ymmärrettävääkin. Kyllähän tällaisessa savotassa kärjistyy kaikki. Niin ja jos näkee ratkaisuksi pakenemisen, niin silloin on lähdettävä ja kiireesti. Poltettava nämä faktat takanaan, teflonoitava ja kadottava totaalisesti. Ihan siviilielämässä meidän ystäväpiirissä on meneillään nyt yhdeksäs ero puolentoista vuoden aikana. Siis aivan järkyttävä määrä, jopa ilman muille näkyvää syytä. Tarkoitus ei ole tuomita ketään, ei neuvoa eroamisessa tai sen sellaista. Tämä on vain fakta, jonka olen tässä ynnäillyt, kun ruuhkavuosissa paukkuu lähipiirissä. Sekin on kriisi, valtava, muuttava, avaava, uudistava, katkeroittava, koskettava, oivaltava, jopa mahdollistava. Mutta siihenkin kuuluu omat kipuilunsa, monttunsa ja vapautensa. On asia erikseen elää kriisissä samaa huushollia, arkea jakaen. Tai sitten niin kuin meillä, satojen kilometrien päässä, erillään ja toinen toistemme vahvuuksiin luottaen. Ihmisen ikävän paketoiden, koteloiden ja unohtaen. On vain mentävä suunnitelman mukaan, ilman että antaa moisille asioille liikaa valtaa. Toisaalta tiedän yhden perheen, johon syntyi vauva yhden lapsen hoitojen aikana, vähän niin kuin yllärinä. Lääkäri oli äidiltä kysellyt kuukautiskierrosta ja sen sellaisesta. Siitä äidillä ei ollut mitään hajua pitkältäkään aikaa. Mutta sen kerran hän pystyi tasan minuutin tarkkuudella määrittelemään, milloin lapsi on saanut alkunsa. Se harvinainen herkku hoitojen aikana, kun parisuhteelle on annettu varttitunti mahdollisuutta... Ymmärsitkös. Toisaalta en tiedä onko tätäkään erojen määrää koskaan oikein edes tilastoitu, avattu, laskettu tai yhdistetty, kriisiin lapsen syöpähoitojen aikana. Toisaalta syöpälasten vanhemmat ovat kovia lisääntymään, se vaatii valtavaa rohkeutta, luottamusta, vahvuutta ja uskoa. On toisaalta aivan ihanaa ollut seurata kaikessa karmeudessaankin, kuinka pikkuvauvat keikkuvat mukana isomman sisaren hoitojen aikana. Mutta on vain osattava jakaa voimansa oikein, nähtävä tulevaisuuteen ja lusittava, oli tilanne mikä hyvänsä. Minusta uudet vauvat syöpäperheissä ovat upea asia, sillä saattaishan moisella prässillä olla vallan toisenkinlainen vaikutus. Ei uskallettaisi enää koskaan lapsia tehdä tähän pahaan maailmaan. Tällainen kriisi saattaa laukaista myös alkoholismin tai ainakin rohkaista turruttamaan tunteitaan juomalla tai muilla mömmöillä. Mutta ei sekään auta, aamulla on kahta kauheampi olo. Toisaalta nauroimme yhden isän kanssa, että tässä savotassa on halvat baari-illat. Kärsii ottaa kaksi tuppia ja alkaa olla jo kanttu vei, sillä kroppa saattaa käyttäytyä tuntemattomalla tavalla ja yllättää. Joillakin tarve turruttaa ja puuduttaa kärjistyy päivittäiseklsi tissutteluksi, jopa osastolla, sekin on aika paha. Mitäpä hyötyä on vanhemmasta, jos on koomakännissä lapsensa hoitojen aikana, muka tukena.
Enpä tiedä.
   Oishan tässä jos mitä vielä, mutta nyt kutsuhuuto kuuluu huoneesta kuusi, tsao!

4 kommenttia:

  1. Raskaat ajat herättävät tai herkistävät raskaisiin ajatuksiin. Ymmärrettävää.

    VastaaPoista
  2. Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.

    VastaaPoista
  3. Eipä tässä kukaan uskalla enää mitään kommentoida - mietippä miksi...

    VastaaPoista
  4. Isoäiti kiittää Tiinaa rohkeasta kirjoituksesta! En ole kerinnyt pitkään aikaan lukemaan blogia,nyt olen "iloinen" että luin kaikki mitä olet tässä välissä kirjoittanut. Siis olet tietoinen muistakin perheistä joissa on ollut ongelmia syöpähoitojen aikana... tissuttelua,lääkekaapin tyhjäystä tietyssä tarkoituksessa ym. Juuri siksi olen elänyt syöpähoitojen keskiössä kun joskus todellisuus on liian raskas kantaa jos oma psyyke on heikoilla ja koppihoito on raastaa toisen vanhemman mielenrauhaa.

    VastaaPoista