TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

tiistai 21. toukokuuta 2013

+32 JA MUUTAMA EDELTÄVÄ PÄIVÄ

Maailma on valtava paikka ja täynnä kaikkea kivaa ja mahdollisuuksia. Lentelimme torstaina suunnitelmien mukaan Ouluun ja tutulle osastolle. Aivan mielettömän hyvältä tuntui päästä tuttuihin, jopa kotoisiin ympyröihin. Asuntolat olivat täynnä ja osastolla ruuhkaa, mutta niin se meille kämppä eli huone kuitenkin järjestyi. Pääsin Reetan huoneeseen, jopa minunkin petini valmiiksi pedattiin. Saimme olalle taputteluja ja Reetta sai uskomattoman hienoja kommentteja kaikilta. Minä märisten kuuntelin, muka taustalla. Oli liikuttavaa ja ihanaa päästä tuttuun paikkaan. Tavata ennestään tuttuja ja ihmisiä, jotka tietävät tarinamme. Hienoa on nähdä myös neidin pulppuaminen ja valtava kirmailu. Eli olemme todellakin kirmailleet, joten en ole siitäkään syystä naputellut yhtikäs mitään. Enkä pahemmin ole myöskään puhelintani mukana kuljettanut, joten saattaapi olla muutama vastaamaton puhelu... Ymmärrystä, jooko.
   Suunnitelmathan kuuluivat näin. Oulussa Reetta siirtyy suun kautta otettaviin lääkkeisiin, lähinnä enää hyljintälääkkeet. Viruslääke menee niin kauan kunnes toinen negatiivinen vastaus saadaan, ensimmäinen negatiivinen oli edelliseltä viikolta. Eli suunnitelma oli jatkaa viikonlopun yli osastolla ja alkuviikosta kotiin ja kontrollit kahdesti viikossa osastolla. Hienoa, siis ihan mieletöntä. Torstaina kannoimme Reetalle polkupyörän parvekkeen kautta takapihalle ja johan alkoivat maisemat vaihtua. Siis aivan ihana ilma ja pääsimme pyöräilemään. Pyöräily ja ulkoilu puolestaan herättivät Reetalle ruokahalun, joten hiireily väheni ruokailun osalta, mikä taas hiukan helpotti paineita äitinä. Koska Reetan paino on himpun verran, kilon toista, laskenut viikossa syömättömyydestä johtuen. Perjantaina Reetta ei uskaltanut vielä ottaa lääkkeitä suun kautta, jotenkin tuntui että ne tekertuvat. Joten lääke laitettiin aikalisäneuvottelujen jälkeen suonensisäisesti, sillä tabletit yökkäyttivät ja kaikki muukin tahtoi tulla pois samalla.
   Lauanatina aamusta lääkkeet tuottivat jälleen vaikeuksia, oikeastaan hiuksia piti jo vedellä. Lopulta laitettiin tippana. Päivän kruunasi kuitenkin kotiväen ja koirien vierailu. Siellä me Oulujoen rannalla laiturilla söimme pizzaa ja höpötimme koirien kahlatessa joessa. Jälleennäkeminen oli jotenkin hassua, muka paljon kasvaneet nuo lapset ja mieskin näytti entiseltä. Aikakapseli vinksahteli jännillä sykkeillä. Se ero jotenkin katosi ja kaikki jatkui siitä mihin se on jäänyt silloin huhtikuussa. Eli ensin oli hiukan hiljaisempaa, sitten alkoi kälkätys, kikatus, muutama naurukohtaus, väärinkäsitys ja kompromissi. Piti myös yrittää osata ajatuksia lukia ja moni seikka pitää yhä vääntää rautalangasta... Eli tuttua, sellaistahan perhe-elämä on. Koirat nuolivat ja pussailivat kiitettävästi, heidän tunteensa olivat kerrassaan positiiviset. Siitä ei ole epäilystäkään. Eli muutama tunti meni rattoisasti yhdessä perheenä. Illalla ehkä koti-ikäväkin johti valtavaan taisteluun lääkkeistä. Kolme tuntia ja neljäkymmentä minuuttia, sen pituinen oli se nielemisyritys kolmelle hyljintälääkkeelle ja pelko voitti. Mukana on siis ollut faktat, kotiin ei voi mennä ellei lääke mene suun kautta. Eikä siitäkään tule mitään, että aamua iltaa taistelu aiheesta kestää reilut kolme tuntia. Hiukseni vähenivät ja harmaantuivat jälleen, koska sehän on minun vastuulla kotona, eikä siellä ole muuta vaihtoehtoa kuin ottaa, huolehta ja niellä. Kun sitten laskekelee, että reilut kuusi tuntia päivässä moista taistelua, niin johan olen eritysihoitorahani ja pehmeän paikan paikalisessa mielisairaalassa pian ansainnut. Ja kun se ei ole ainoa palikka tässä kokoonpanossa. On myös valtavan avutonta olla äiti, joka ei saa lastaan syömään kunnolla ja ottamaan lääkkeitä, koska nimen omaan minunhan niistä kuuluu huolehtia kotona ja äitinä. Olin siis valtavissa jysäripäänsäryissä muutaman päivän. Särki niin, että huippasi, kuvotti, oksetti ja väsytti. Kait siinä kaikki muutkin patoutumat pyrkivät ulos. Eli jouduin nukkumaan parina päivänä jopa päiväunet, jotta tokenisin. Lauantaina sain jo sellaisen hepulin, että kitarisat on vieläkin hellänä. Huusimme kuin hyeenat ja ovenkarmit paukkuivat. Reetta oli hystreerinen, vapisi, kuolasi ja kieltäytyi yhä. Pakenin viikonlopun aikana muutaman kerran savuamaan pihalle, ottamaan lukua ja laskemaan miljoonaan, ei auttanut. Reetta lukkiutui myös käytävän vessaan, eikä hoitajatkaan saaneet rauhoittumaan, saati sitten nielemään. Reetta yökkäili, vapisi ja silmät turposivat. Lopulta hyljintälääke oli pakko laittaa tippana, koska aikaa oli kulunut jo kolme tuntia ja rapiat.
   Toisaalta onneksi tilanne kärjistyi aivan äärimmilleen, koska lopulta se laukesi siihen, että Reetta itkien kertoi peloistaan. Asioista, joita tiesin pienessä mielessä käyvän lävitse, jotka pyrkivät ajan mittaan ulos. Luojan kiitos, ne avautuivat lauantaina ja iltayöstä, se helpotti Reettaa ja minua, vaikka asiat eivät olekaan helppoja. Reetta itki pelkäävänsä kaikkea. Sillä hetkellä Reetta pelkäsi elämää, lääkeitä, sairaalaa, hoitajia ja minua. Hän ei enää jaksa elää pelottavaa elämää, joka on täynnä kaikkea epänormaalia. Reetta haluaa olla normaali ja tavallinen lapsi, eikä halua että kukaan tietää tällaisesta elämästä mitään. Tällaiset kokemukset ja sairaudet eivät kuulu lapsille, eivät kenellekkään. Yhä Reettaa mietityttää, miksi hänen pitää kaikki tämä kokea, eikö vähempikin riittäisi. Niin, eikö, kohtuullisuuttahan tässä itsekin on toivonut... Toisaalta valtavat muutokset, positiivisetkin sellaiset vyöryivät tajuntaan. Saimme viikossa kokea paljon hyviä, valtavia ja tärkeitä asioita, joten sekin järisyttää. Mahdollisuus päästä kotiin on aivan mieltön jo ajatuksenakin ja muun perheen näkeminen. Kyllähän sellaiset asiat herkistää patuneemmankin. Puhuimme kaulakkain, itkien ja avaten pelkoja. Näin kuinka lapseni paniikki helpotti ja ilme muuttui valtavasti. Reetta pelkää myös epäonnistuvansa näissä läääkkeissä, syömisissä ja sen sellaisissa, jotka ovat ehtona kotiin pääsylle. Lopulta kun avasimme pelkosektoria, niin alkoihan niitä ei pelottaviakin asioita löytymään. Ensin tuntui, että kaikki on kääritty plekoon, mutta pian alkoi löytymään muutakin. Onneksi, sillä se sai hymyilemaan ja helpottamaan oloa, molemmilla. Puhuin lukuisia kertoja myös Pasin kanssa puhelimessa tämän krampin aikana. Toki raivoni menee lankojakin ja bittiavaruudenkin kautta melkoisena hyökynä. Eihän toisella ole kaukana mahdollisuutta auttaa, vaikka kuinka haluaisikin. Onko sitten oikein suoltaa paskaa tuutin täydeltä niskaan luurin kautta, pistää paha olo kiertämään. Vai pitäisikö jättää kertomatta. Sepä se, yhteinen soppahan tämä. Näinä viikkoina Pasi on välillä jo muiden sanomisista ja valitteluista luullut, että en kerro kaikkea ja tilanne on pahempi kuin kerron, koska muualta vyöryy surkuttelua ja ruikutusta. Pyrin jakamaan niin hyvät kuin huonotkin uutiset puhelimitse. Onhan se väärinkin, koska toinen pahoittaa mielensä ja avuttomuus korostuu, mutta pitäähän nämäkin taistelut purkaa, muutenhan meistä ei ole kotiutumaan. Emme voi esittää, että kaikki on liiba laabaa, hyvää, helppoa ja auvoista, koska sitä se ei todellakaan ole. Tunti tuosta puhelusta saimme kotoa puhelun. Pasille oli noussut vasemmalle puolelle sydämen kohdalle, valtava punainen laatta, tykyttävä ja kuumottava, selkeä. Eli mieskin stressasi ja koki niin valtavasti paineita, että iho reagoi puskemalla tuskan pintaan. Vähäkös me olaan jo samiksia, kummatkin lahatelevat lapsensa myötä, jakavat ihan näkyvästi tätä taakkaa. Voi kunpa osaisimme pelkoakin enemmän jakaa, lapsestamme poistaa ja oloa helpottaa. Paljonko lapsia voi tukea ja ymmärtää, jotta se olisi tarpeeksi ja rittävää, kaiken huomioivaa ja avaavaa. Eli vinkki pelkoskanarion purkuun. Ensin kävimme läpi asioita, jotka aiheuttavat pelkoa... Kyselin pelottaako se ja se ja Reetta vastaili. Ensin tuli paljon myösntäviä vastauksia, kuten sairaala, saadut hoidot, jännitys, lääkkeet, äiti, hoitajat, tilanne, elämä ja kaikki lieveilmiöt tätä asiaa liipaten. Kun laajensin kysymyksiäni eläimiin, kotiin, kesään, pyöräilyyn, kevereihin, perheeseen, sisaruksiin, sukulaisiin, luovuuteen ja muihin meitä päivittäin koskettaviin asioihin, niin johan alkoi tulla pelkäämisen kannalta kieltäviä vastauksia. Ensin siis tuntui, että kaikki pelottaa, mutta aikamme jauhettuamme huomasimme, että on valtava määrä myös asioita, jotka eivät sitä pelkoa aiheuta. Valtavan tärkeä oivallus ja sai hymykuopat löytymään.
   Sunnuntaina olimme tien päällä lähes koko päivän. Reetta jaksoi pyöräillä kymmenisen kilometriä, koko viikonloppuna tuli varmaan liki kolmisenkymmentä pyöräiltyä kilometriä. Hienosti jaksaa, fysiikka ja kunto ovat ainakin huippuluokkaa. Siis mielettömän hienoa ja olemmekin olleet osastolta ulkona aina kun mahdollista. Eilinen menikin sitten hiukan niin kuin odotellessa, kotiinpääsyä. Lauantaina laitoimme jo suurimman matkalaukullisen roinaa, lähinnä minun tavarani kotiin menemään. Saimme tilaa sillä tavalla huoneeseen. Tablettikammokin on nyt voitettu ja nieleminen onnistuu. Tietoisuus muidenkin vaikeuksista saman lääkeen nielemisen suhteen on helpottanut, siinä on ilmeisesti jokin koostumuksessa ja nupin sisäinen tietoisuus lääkkeestä, hyljintä nielussa ja sen sellaiset tekijät, jotka vaikeuttavat muillakin samalla tavalla. Reetalle oli tärkeää kuulla muidenkin kokemusksista ja siitä ettei kyse ole hänen huonoudesta ja epäonnistumisestaan. Illalla lääkkeet menivät jo suit sait sukkelaan, vartissa. Niin sytomegalovastauksia odottelimme viime viikolta jo Helsingissä, mutta nyt selvisi että koko näyte on joutunut hukkaan. On sitä saanut siis odottaakin. Eli odottelimme eilisen päivän sitä toista negatiivista vastausta, jotta kotiutuminen mahdollistuisi. Olimme pakanneet kimpsut ja kampsut, kunnes vasta viideltä saimme vastauksen. Sytomegalo onkin uudelleen nostanut päätään ja lääkitys jatkuu, eli jäimmekin osastolle. Eli emme siis kotiutuneetkaan, vaikka hilikulla oli, siis todella hilikulla, siis todella.... Nyt siis peseskelen nöyränä niitä kolmea rättiä, jotka minulla on matkapuvustosta jäljellä ja odottelemme tämän päivän mietteitä aiheesta. Paskanakki, mutta en jotenkin jaksanut edes masentua. Tottakai se harmitti, mutta ei auta. Päätin jälleen, etten koskaan pakkaa valmiiksi, koska mikään ei edelleenkään ole varmaa. Nyt saamme toivottavasti eilisen testin tuloksen, onko se verrannollinen torstain Helsingin testiin. Mikäpä nyt lääkkeeksi, jos arvo kohisee yhä lääkityksestä huolimatta noususuhdanteessa. Viime viikkoisissa koepaloissa, jotka otettiin ruokatorvesta on löytynyt samoja jo ennestään tuttuja viruksia kuin verestäkin. Muistaakseni juuri tämä sytomegalo, pusutauti ja vauvarokko. Eli ei onneksi mitään uutta sillä sektorilla, mutta johan tuossakin on... Eli saatamme viivähtää tällä osatolla muutaman viikon moisen virusen vuoksi, paas kattoo mitä tänään selviää. Kaikesta huolimatta illalla meillä oli hauskaa, pelasimme biljardia ja Reetta söi loistavasti. Nukuimme hyvät yöunet ja aamu on sarastamassa kirkkaana. Olemme valmiit tähänkin päivään, päivään +32, huippua olla jo tässä! Nyt lähden pussailemaan Reetan ylös, tästä tulkoon ihana päivä, vaikka olemmekin sairaalassa... Tsao!

3 kommenttia:

  1. ihan uskomaton suoritus, aivan loistavaa miten hienosti Reetan tilanne etenee kohti kotia ja kotoisampaa arkea, ehtii hienosti kotiin kun kesäloma koulustakin alkaa, hyvä Reetta!

    VastaaPoista
  2. Oishan tuo aika paha ollutkin, jos oisitta käytävällä molemmat maanneet, kun kämppää ei ois löytynyt =)

    Sulla ois nyt kuule syy mennä ostamaan uusia kesäisiä vaatteita. Syy: Reetan juhlistaminen ja äitin pään virkistys. Siitä nyt Raksilan marketteihin hopilompsis ;)

    Aivan mahtava homma, kun ootte päässeet ulkoilemaan ja Reetta jaksaa noin hyvin. Meillä Niklas vasta nyt alkaa jaksamaan, vaikka siirrosta kohta se vuosi. Ja meillä muka se "helpompi" siirto takana. Pyh ja pah. Eihän se syönytkään kunnolla ennen kuin lokakuussa. Siirron jälkeen suun kautta ei mennyt edes sitä juomista. Kuulostaa siis niin tutuilta nuo nielemisongelmat. Niitä ne nimenomaan oli. Ja sit selvästi sitä pahanolon pelkoa, kun syö jotain tulee kaikki pihalle. Suoraan sanoen monen lääkkeen vaikutus oli taatusti plus miinus nolla, kun pakkonielemisen jälkeen tuli oksennusrefleksi.

    Teitä on kyllä nyt hellinnyt mahtavat ilmat! Ulko-oveakin saanee pitää auki, niin ei tuu sisälläkään niin happikato ja paha mieli. Vielä, kun siihen parvekkeelle sais kunnon aurinkokalusteet ;) Siinä sit vois mielikuvitusmatkailla etelän hiekkarannoille.

    Mulla on täällä ollut viime yön Niksan serkkutyttö yötä. Ekaa kertaa sitten elokuun 2011. Tai silloin oli yötä isompi serkkutytöistä. Nyt oli pienemmän vuoro. Voi sitä ilon ja riemun ja onnen määrää. (ja kun klo 3.40 kuului tapsutuksen äänet käytävältä ja vastassa oli ison hymyn omaava pikkupoika, niin ei siinä voinut kuin hymyillä itsekin). Nyt pitäis alkaa itsekin heräilemään, kun nuo kaksi jo tuossa riehuu normaaliin tahtiin. Pensaiden istustusta on rouva itselleen hommannut..

    Terkkuja Reetalle ja muista mennä sinne rättikauppaan! Pusut ja halit ;)

    VastaaPoista
  3. Oottekohan jo kotona vai vielä sairaalassa?! Voimia ja paranemisia joka tapauksessa!

    VastaaPoista