TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

torstai 13. joulukuuta 2012

YSKITYN YÖN JÄLKEEN

Kun yön yskiä porskuttaa, sekin avaa ajatuksia. Millaisia, se jää nähtäväksi. Mutta ärsytti yskiä, herätä siihen, nukahtaa ja herätä taas. Mutta tiputtelin sitten jotakin extraväkevää raakana kurkkuuni, johan helpotti. Pimeässä kompastuin myös makaavaan koiraan ja menin lähes päin seiniä. Kun yrittää hiippailla, niin käy kauhea romina ja kaikki kääntyilee sängyissään. Se siitä unirauhasta, se saa vieläkin ärsyttämään, siis hyvän unirauhan rikkoutuminen jollakin yskimisellä. Ilimanaikaista röhinää.

   Olen saanut kuulla, että tekstini ovat muuttuneet. Siis ovatko ja millä tavalla? Kirjoitan toki harvemmin, sillä kirjoitan niin paljon muuta. Toki yritän myös välttää joinakin päivinä koko konetta, opettaa lapsille, ettei joka päivä tarvitse avata. Onko liekkini hiipunut? On varmasti sitäkin, en vain tahdo jaksaa jokaista mutkaa selittää, hyvä jos ne omassa nupissaan saa kasattua johonkin pinoon. Näitä muuttuvia ja ulkopuoleltakin tulevia tekijöitä on taas niin maar palijo, että pakko lyödä jo luukkuja kiinni ja antaa mennä vaan. Ei kykene kaikkea ratkaisemaan ei, vaikka kuinka yön yskii ja avaa ajatuksia. Olen myös oivaltanut, ettei minun tarvitse kaikkea ratkaista. Mutta kun yleensä pistän näppini peliin jokaisessa asiassa, yritän ratkaista ja hoitaa, ärsyttää sekin.
   Sitten ihan ulkopuolistakin näkemystä, olenko jotenkin lamaantunut , kun en halua höyrytä tämän tulevan joulun suhteen. Se tulee omalla painollaan ja tarvittavat tarpeelliset hankinnat on tehty. Pitääkö itsensä näännyttää pakollisella höyryämisellä ja pinnan kiillotuksella, yltiöpäisellä hushollaamisella? Siis nääntyisinkö minä huushollaamisella, jos nypyttäisin ja nipottaisin. Olen pari viikkoa liikkumiseni laiminlyönyt, siis harrastukset. En ole päässyt tai mennyt joogaan, en uimaan, en latinalaisiin. Onko moinen huolestuttavaa? Joululahjat, joulupostit ja sen sellaiset on hallinnassa, en siis ole täysi laama.
   Tiedän, että pitäisi olla huolissaan koko sakin jaksamisesta. Siis olenhan minä, mutten jaksa ja halua räpiköidä vastavirtaan, huutaa kuuroille seinille, että joku tsekkais jotakin. Leijun vain tunteessa ja vastauksessa, jonka olen saanut 18. heinäkuuta. "Teillä on ollut loistavat keinot käsitellä asioita, eikä kriisi näy lasten oireiluna tai perheessänne..." Eli en siis jaksa tempoa senkään suhteen. Omalla paikkakunnalla emme saa tsekkausta, vaikka tilanne on tiedossa, enkä todellakaan halua Ouluun saakka lauman kanssa lähteä. Naps, se Oulu-kiintiö on jostakin syystä niin täysi. Eli luotan siihen, että vaikka yöni yskinkin ja ajattelen yskiessä, niin lapset ovat hyvässä kuosissa. Reetalla kävi psykologi parin kuukauden tauon jälkeen, nauru ja selitys tuntui kuuluvan. Kait se on hyvä merkki.
   Sitten Kympin lasten juhlanäyttely, joka oli syyskuussa Helsingissä. Sen piti jalkautua myös Ouluun. Olen asian tiimoilta kysellyt, keskustellut ja ollut yhteyksissä eri tahoihin. Mutta jos tämä byrokratia on näin hiivatin kankea muutaman taulun suhteen pyörittää, niin olokoon. Mitä minä tuolla itseäni kuormitan, vaikka idea olisikin hyvä ja tarpeellinen. Jos yhteydeotot jää bittiviidakkoon, niin saavat puolestani jäädä. Sielläpä leijukoon.
   Olen saanut myös lahjoituskyselyjä osastolle, en ole niihinkään pahemmin sekaantunut, olen vain välittänyt tiedot eteen päin. Yleensähän olisin organisoinut ja hoitanut, nyt annoin senkin mennä, onko minun pakko puuttua.
   Ensimmäisenä syksynä, 2010, hommasin osastolle ja nääntyneille vanhemmille yhtä jos toista hemmottelua. Siellä sai hiustenleikkuuta, kasvohoitoa, värjäyksiä, hierontaa, jalkahoitoja, rentoutusta jne... Hommasin byrokratiassa pokkuroiden, mutta enpä hommaa enää. Eipä tuota kukaan tule pahemmin kiittämään tai kukaan itsellekään moisia tarjoamaan. Onko sillä minulle enää mitään väliä miten joku vanhempi voi kahden kuukauden prässin jälkeen, vaikka sen näkisin. Tiedän tasan tarkkaan kuinka itse voin kahden vuoden ja kahden kuukauden jälkeen. En ole mieltä ylentävää katsottavaa tai kuunneltavaa. Joku ulkopuolinen voisi ajatella, miksiköhän tuo nyt noin voi? Mutta voi voi, kun vain voi. Meidänkin lusimamme ja vielä pahasti keskeneräinen prässi, linko, tsunami, projekti jättää tasan jälkensä. Luuleeko joku, että se jälki on positiivista katsottavaa. Ehei, se on ilkeää jälkeä vanhemmille, perheelle ja itse potilaalle. Tästä piirteestäni olen eniten huolissani, omasta välinpitämättömyydestä muita kohtaan. Saanko heittäytyä tällaiseksi, "sydämettömäksi hällä väliä muiden puolesta-ihmiseksi". Jäänkö tällaiseksi. Toki lähipiirissä läikähtelee yhä tunteita, mutta nyt ulkopuoliset saavat pärjätä ilman panostustani. Vaikka näen ja tiedostan, käsken hakea apua muualta kuin minulta. Onko tällainen sitten katkeruutta, väsyä vai mitä? Vai olenko näin kylmänkireä ihminen pohjimmiltani. Paska ämmä, loppujen lopuksi.
   Lauantainen pikkujoulu, siitäkin Ukkokulta kyseli. Enpä siitäkään tiedä, emme ole keskustelleet kaverin kanssa. Kumpikin on nyt porskuttanut omiaan. Olen kuulemma sen tarpeessa ja niin edelleen... Onhan se näinkin, mutta ei nappaa mikään. Pistää nyt mekkoa päälle ja nypyttää, kohentaa itsensä tunika-kotiasusta julkiseksi ja siedettäväksi. Onko sekään vaivan väärti. Oikeastaan itsekin jo moiselle ajatukselle naurahdin. Sillä onneksi alkoi heti kuplimaan sisällä bilehile, minähän menen joulukoristeet korvissa keikkuen. Jos minua ei tanssituta, niin silloin on ihan syytä olla huolissaan. Kait minä nyt vain kotona heikolla ysköshetkelläni yritän laamaa esittää, enpä tiiä vihtisikö ja sitä rataa.
   Minun pitäisi tiettyjä kirjoittamiani asioita jatkojalostaa, harkita, ajatella, analysoida, fiksata ja viilata, mutta en tee sitäkään. Sen kun luukutan vain uutta tulemaan. Päästän mielikuvituksen tuotteita näppäimistön ja sormien kautta näytölle. Siinäpä tunnin ekstaasin jälkeen korvat ja pää punaisena lueskelen, että sillä lailla... Se on todella vapauttavaa ja rentouttavaa. Koukuttavaa ja rajatonta.

   Siinäpä ruodin ajatuksen tynkiäni. Eilen sain puhelun vaihteeksi sairaalasta. Loputkin virustestit valmistuneet, kaikki puhtaita. Siis niitähän otettiin niistä kurkun peitteistä johtuen viikko sitten. Reetta on yhä oireeton kurkkunsa kanssa. Nyt kuumepiikitkin ovat hellittäneet, iskee vain kova päänsärky ja väsy piikin jälkeen. Hyvä kun iskee, että tiedän taas, että jotain tapahtuu. Olen ajatellut asian nyt näin, että peitteet ovat merkki käänteishyljinnästä, hyvä siis. Aloitettu uusi kipulääke vaikuttaa kenties noihin kuumepiikkeihin, sillä ne ovat olleet pois saman aikaa, kun lääkkeet mukana. Reetta itsekin eilen asiasta sanoi, oli siis miettinyt omassa päässän. Seuraavan kerran anestesiakelpoisuuden tarkistaminen 1.1. ja lyppi 2.1. Samalla kerralla tuo sama sytostaattipaukku, kuin viikko sitten muiden oheislääkkeiden kera. Näillä näkymin siis nyt näin. Eikös olekin vakuuttavaa. En vain tällä hetkellä jaksa ja halua hermoilla Reetan suhteen. Uskon jälleen, että nyt on oikeat paukut kehissä ja klooni nujerretaan. Ärsyttää vain tietää sen tammikuun alun paniikkikyttäykset, jotka seuraavat lyppiä. Voi kunpa jokin asia menisi jo suunnitelmallisesti ja positiiviseen suuntaan. Vaikka kymmenesosan desimaalin verran toiseen suuntaan, siis edes himpun. Eilen tosin sanoin tuloksista soittavalle sairaanhoitajalle puhelimessa näin: "Kiitos näistä tiedoista, saamme olla siis huolettomia tämän asian suhteen..." Tarkoitin viruksia, niin ja juuri tätä hetkeäkin. Hoitaja meni jotenkin vaikeaksi ja änkytteli, ilmeisesti laukaisin sellaista, mitä ei syöpälapsen äidin odoteta sanovan. Siis eihän minun odoteta olevan huoleton tai tyytyväinen. Mutta oikeesti pakko olla tyytyväinen ja huoleton juuri sillä hetkellä kun siltä tuntuu. Mielestäni sekin on ihana tunne kokea ja antaa paljon. Joten olen siis huoleton Reetan suhteen, homma hoituu... Siitähän on osoituksena myös se, että kykenen pyörittelemään yskiessäni ilman aikaisia asioita mielessäni. Niin kuin jotakin Kympin lasten näyttelyä, muiden vanhempisen kulmakarvoja ja mustia silmänalusia, saunanlauteiden alapuolen pesua jne. Eli vedän itsestäni johtopäätöksen, että kaiken kaikkiaan homma hallinassa, jos sektori on näinkin laaja omasta navasta ulos päin. Sallittakoon myös se, etten ole joka asiaan puuttumassa ja hoitamassa. Sehän saattaa jopa joitakin ihmisiä huojentaa, viimeinkin tuo antaa olla ja mennä sekaantumatta asiaan.

  Olen käynyt nyt aamulla puoli kuudelta saunassa, nautiskellut aamukahvini tätä konetta naputellessa, vastaillut sähköposteihin ja yrittänyt olla herättämättä muita. Elikot ovat ulkoilleet ja Vieno on yrittänyt puhua itsenä myös pihalle. Selitin sille, ettei kuuro pikkukissa voi pihalle pissata. Sen se ymmärsi ja meni hiekkalaatikolle, ihan kuin se olisi kuullut mitä sanoin. Pasi nukkuu Reetan kanssa olkkarissa ja me tautiset Verna ja minä makkarissa. Tollo on kehrännyt kaksi yötä vieressäni, ihana kissa. Lempeä ja hoitava. Kissankehräys on aika meditatiivista, kun painaa pehmeän elikon korvaa vasten ja antaa pään täyttyä surrauksella. Nyt lähden surraamaan ja pörräämään lapset kouluun. Yskityn yön jälkeen ei enää edes yskitytä. Saipahan tännekin rykäistyä taas enimmät, joten tunne olevani kevytkenkäinen ja täynnä innokasta lapsellista joulunodotusta. Mitä näihin kuulemma muuttuneisiin ja erilaisiin teksteihini tulee, sitäpä tässä pureskelen... Siskoni miehensä kanssa on ollut hovilukijanani muissa teksteissä. Olen saanut kommenttia: "Miten jonku päästä voi tällaista irrota?" Eli en laukaise niitä tänne, sillä nyt irtoaa todella koukuttavaa ja outoa läppää. Siitä varmasti huolestuisitte. Siskon mies on kuitenkin sinnikkäästi ja ihan vapaaehtoisesti tekstejäni lukenut ja heittää "oppeja" omaan arkeensa. Hyvä jos johonkin uppoaa, siis tämä uusi kieroutuneempi mielikuvitus. Hah, haa! Ulkona on puhdasta lunta ja kalenterista voi avata uuden luukun, tänään se on huolettomuuden luukku.

7 kommenttia:

  1. Jaahas... Siellä se nyt on kaksi päivää miettinyt. Oishan se pitänyt arvata ;-) Se on kuule hyvä vaan, ettei aina jaksa muitten asiat kiinnostaa. Se on sitä elämää. Ei jaksa minuakaan. Tai jos jaksais, niin omat resurssit ei niitä jaksa käsittelemään. Kuulen, mutta asiat ei mene tuonne jonnekin käsittelyyn. Varsinkin viime talvi meni niin. Nyt jo vähän helpottaa.

    Mun pitänee pistää sulle sähköpostia, ettet koko loppuviikkoa mieti. Mutta sitä ennen käydään pikkujouluissa osastolla. Poitsulle muuta elämää vähän.

    Mahtava juttu, että hyvin pyyhkii. Jos sä nyt ootkin normaalissa tilassa, kun maltat rauhoittua?? ;-)

    T. Satu

    VastaaPoista
  2. No niin, kympin lasten näyttely on rantautunut täksi viikoksi Vantaan Myyrmäkeen ja poikkesin siellä, pieni lehtijuttu etukäteen Vantaan paikallisessa lehdessä väärin kellon ajoin varmistaa varmaan sen ettei väkeä juuri riitä, siis itse pääsin vasta toisella yrittämällä sisälle ja töissä käyville lähes mahdoton suoritus. Kyllä oli upeita maalauksia / piirrustuksia muuta ei sinne oltu pystytty laittamaan esille, eikä dokumenttikään toiminut, pahoittelivat heidän ongelmaansa.

    Rauhallista ja rentouttavaa joulun odotusta teille kaikille.

    Riikka

    VastaaPoista
  3. Nyt vihdoin löysin blogisi. Ollaan samassa veneessä ja saman keikutuksen armoilla. Jos vielä muistat eurajokelaiset kantasolusiirron jälkeen -kurssilta syyskuussa? Me saimme lokakuussa saman tuomion kuin Reetta ja olen tässä yrittänyt ta-va-ta teidän hoitomuotoanne... Meidän 6 v. poikamme pokkaa kolmen viikon välein Vidaza -nimistä sytostaattia piikkinä reiteen 5 pvää kerrallaan. Viime viikolla loppui kolmas kuuri. Kantasolut luovuttanut isoveli luovutti valkosoluja pikkuveljelleen ja niitä hän sai ensimmäisen kerran marraskuussa. Jäännöstauti vaan mennä porskutti ja ollaan myös uuden siirron kynnyksellä, haku käynnistettiin viime viikolla. Tai sitten ei mennäkään siirtoon. Viime keskiviikkona soitti lääkäri, että jäännöstauti oli puoliintunut veren PCRn mukaan 4%-> 2%. Nyt eletään veitsen terällä ja tammikuun alussa selviää, mennäänkö uuteen siirtoon (mahd. maaliskuu). Vai voisiko VIHDOIN paistaa se arska tännekin perämetsään eli isoveljen valkosolut tekisivät selvää tuosta, minkä piti olla jo pois ikuisesti. Jouluvalmisteluja en ole jaksanut tehdä yhtään, ärsyttää kaikki joulukortit ja "Pakkolahjat". Viidettä eristysjoulua odotellessa. Kuitenkin D on kuin Reetta: iloinen, nauttii juuri tästä päivästä! Harmittaa, miksi ei itse pysty samaan, vaan murehtii huomista jne. Parasta ja pahinta tässä on se, että päivät ei ole päällisin vaan peräsin... Yksi asia kerrallaan mennään. Tsemppiä teille- paino joka kirjaimella<3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tsao!

      Perheraatimme pähkäsi sinun olevan D:n ja J.n äidin, isoveljeä emme muista nimeltä. Eikö osunutkin arvaus? Ellei niin pistä mulle sähköpostia, niin voimme jauhaa ihan nimillä! Jotenkin se reissu oli kaikessa kauheudessaan niin raskaskin, että olemme alitajuisesti sen unohtaneet... Niin ja on ollut muutama aalto tässä keinuttavaksi senkin jälkeen...
      Peikko siis paukahti teillekin jälleen uudelleen, mikähän se olisi se kohtuus? Himpsakatti, teidänkin puolesta.
      Milloinkahan sitä saisi kokea ns. normaalin joulun, millainen se voisi olla? Meillä menee kolmas samalla kaavalla...

      Kuuloillaan ja pistä sähkäriä! Terkkuja teidän tiimille;)

      Tiina

      Poista
    2. Tsao Johanna uudelleen, tässäpä vielä tuo Reetan tämänhetkinen hoitokaavio, siis viimeisin...

      Ditrim dublo me-ke pe, ihan suoja-antibiootti
      Sitten mörön häätöön seuraavaa...
      Imukin 0,35 ml ma-ke-pe ihonalaisina pistoksina,
      esilääkkeenä ja kuumepiikkeihin PamolF
      Merkaptopurin 37,5 mg iltaisin, tunti ennen ja jälkeen maitovalmisteiden käyttöä
      Celebra 200 mg, uutena lääkkeenä immunologiaan tukemaan, särkylääke joka poistaa pahoja asioita, yleinen reuman ja aivokasvaimien hoidossa, harvemmin lapsilla käytetty lääke...

      Sitten Vinkristiini, neljän viikon välein suoneen, samalla Dexametasoni 3x/vrk 5 päivän ajan sekä Ranixal tämän kanssa kahdesti vrk:ssa
      Ja sitten tämä stressaava lyppi, kerran kuussa... Nyt en tiedä miten se menee, kun on tuo sytostaatti tasan neljän viikon välein, tiheneekö lyppi, vai käymmekö erikseen.

      Sellainen sirkus pyöritettäväksi, mutta kyllähän me syötämme jokaisen murusen vaikka väkisin kotona, jos niistä on hyötyä ja vältymme sairaalalta ja uudelta siirrolta. Mitäpä sitä ei kotona teksisi, jos vain voisi tehdä. Näinhän se menee. Tällä hetkellä meillä on vahva usko, että nyt paukutetaan paha pois, pommitetaan monelta suunnalta!

      Paukuttakaa tekin!

      Tiina taas

      Poista
  4. Hei!
    Kirjoitit jossain välissä pillereiden nielemisvaikeuksista. Meillä Sandimmun maistuu ällöltä ja magnesium myös, mutta tableteille myytävät kalvopäällysteet (sitruunanmakuiset) auttoivat asiaa. Niitä saa apteekista.

    Terveisiä Turusta

    VastaaPoista
  5. Hei Turkuun,
    olemme aikoinaan kokeilleet moiset "liukasteet", mutta kun hurjimmillaan on mennyt noin 300-350 tabua kuukaudessa, niin sitten jotenkin vain ja jossakin vaiheessa oli pakko alkaa nielemään ihan ilmankin.... ;)

    Eli nyt ei ole muuta vaihtoehtoa kuin niellä, karjua, itkeä, niellä ja sama laulu alusta, joka ainoa päivä... Ei niiden kaikkien kapseleiden kanssa tee tiukkaa, mutta jotkut isot, pitkät, kovat, epäilyttävät... Itse olen samanlainen poskesta poskeen pyörittelijä, mutta niin ne vain jossakin vaiheessa on pakko nielaista. Kaikilla meidän tytöillä on sama ongelma. Sytot, kortisonit ja muut "mitättömät" menevät ihan puoli huolimattomasti, suuhun vaan ja huikka vettä suoraan hanasta ja menoksi. Muistaakseni Sandimumkin oli helpohko, moneen muuhun verrattuna.

    Kuuloillaan, Tiina

    VastaaPoista