TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

maanantai 30. toukokuuta 2011

EI SITKU VAAN NYTKU

On maanantai, odottelen neidin heräämistä. Neiti antoi tarkat ohjeet aamulleni, kun niitä yritin toteuttaa niin seuralaiseni vain nukkuu kuin tukki. Tuossapa nukkukoon, sehän on vain tankkaamista tulevaa varten.
Olemme olleet koko viikonlopun Oulussa, Reetta sai olla lauantaista sunnuntaihin asunnolla. Tartuimme hetkeen ja teimme mitä mieleen juolahtaa. Mitäpä asioita siirtämään ja liikaa suunnittelemaan, eläkäämme hetkessä.
Lauantaina minä sain jalkaani kevytkipsin, onneksi irroitettavan sellaisen. Nääs nuo nivelsiteet vetää nilkassani rulettia, venyen miten sattuu. Voin kävellä lonksuen ja vaappuen, mutta tuki auttaa hiukan. Siispä luovuin rullaavsta kävelystä ja hyppäsimme pyörien selkään. Täällä on satanut vettä kunnolla, olemmekin kastuneet neljä kertaa pyöräillessä. Eilinen osastolle palaaminen huipentui vielä pyöränkumin puhkeamiseen. Siinäpä sitten sateessa uitettuna raahasin kipsijalkaani perässä. Tuntui koomisesti siipirikolta, tämäkin vielä. Reetan kanssa vietimme naisteniltaa ja pyjamabileitä asunnolla. Eilisen päivän lorvimme kaupungilla. Reetta on jälleen erittäin hyvässä kunnossa, ei kiristä eikä purista. Olisiko kofeiinitableteilla ollut taikaa. Neiti on kokannut, syönyt, stailannut, siivonnut, tanssinut balettia ja touhunnut taukoamatta. Minä olen pitänyt koipi suorassa seuraa ja lukenut ennätysmäärän tekstejä. Päivystyksessä lukaisin yhden hömppäpokkarin, eipähän tarvinnut minuuttiviisaria seurata. Reetta jäädytteli minun nilkkaani kääreitä ja hoiti. Menihän tuo viikonloppu noinkin. Pieni asunto, eipä siellä paljon pysty muuta kuin olemaan. Eilen kaupungilla resu jalkani tökkäsi nupulakiveen, kuului lievä voihkaisu. Sitten nauroimme aivan räkänä, entäs sitten jos loukkaan sen uudelleen.
Oli todella hauskat päivät yhdessä. Ei tarvinnut huolehtia syömisistä tai laskea juomisia. Se ongelma poistui ainkin toistaiseksi.
Illalla alkoi nesteytys ja silmätipat. Edessä on rankka jättihoito, mutta sitähän varten täällä olemme. Saattaa kuulemma aiheuttaa neurologisiakin oireita... kuten päänsärkyä. Mutta mitäpä noita peikkoja pyörittelemään, mennään päivä kerrallaan. Olenkin miettinyt kuinka silloin olisi toimittu, mikäli a-blokki olisi ehditty aloittaa ennen kuin ne hitsin jäännöstaudin 0.001 tulivat. Siksikö neidillä särkikin, etteä ehdimme saada viimeiset tulokset. Eipä tarvi jossitella, nyt asiat menevät tällä tavalla.
Olen notkunut Reetan vieressä jo tunnin toista, mutta neiti sen kun parantaa asentoaan. Kyllä näyttää hyvältä tuo uni. Näytänköhän minäkin yhtä suloiselta nukkuessani? Taatusti.

P.S. Tässä on ilmennyt muutama muukin lääkkeestä johtuva oire, tässäpä muutama... Lämmönnousu, korkeakin kuume, rajut horkat, crp:n nousu kenties, kouristukset, silmien herkkyys, valonarkuus, punoitus, tasapainohäiriöt, huonovointisuus, iho-oireet, solukuoppa jne, jne....

perjantai 27. toukokuuta 2011

KOFEIINIA

Pyörränpä jälleen tämän viikkoisia puheitani, jottei elämä olisi liika selkeää. Se alustava jäännöstaudin osuus oli nollilla, mutta tänään on tullut lisätutkimuksen lisätutkimus. Ja pirulainen värähtää arvolla 0.001. Eli kaikki eivät antaneet täysin negatiivista tulosta. No eihän tuo pahasti enää ole koholla, mutta värähti. Näin ollen Helsingissä on ollut jälleen uusi kokous ja kas kummaa jälleen uusi hoitosuunnitelma. Luulinko jo eilen suunnitelman olevan selvän?
Olemme siis käyneet magneetissa ja verikokeiden uudet tulokset ovat saapuneet. Kaikki nupissa kunnossa, mutta nuppi on kipeä yhä. Onneksi sieltä ei napsahtanut mitään verenkierto-ongelmia. Nyt seuraavaksi siirrymme kofeiinikorvaushoitoon, sillä ehkä tämä kipu liittyy it- eli selkälääkkeeseen, joka annettiin maanantaina. Niin ehkä, ehkäpä, kenties. Nyt siis odottelemme päänsäryn hellittämistä, ruokahalun palautumista. Kofeiini on onneksi aika viattoman tuntoinen juttu, kunhan auttaisi. Eikös me muutkin oteta kuppi kahvia, kun päätä särkee. Kofeiinia käytetään tällä osastolla vähän, neurologisella jonkin verran, Helsingissä yleisesti. Sytostaatit ovat suunnitelmassa vaihtuneet jättikuuriksi, joka alkaa ensi maanantaina jatkuen kuusi päivää. Eli siirrymme jättitäsmälääkkeeseen, jotta se hitusen hippu poistuisi. Muuten kuulemma aikataulut pidetään, mutta todennäköisesti eilen saamani esihoitokaavio Helsingissä muuttuu.
Mantelitumakkeeni antoi ärsykkeitä mieleni kuohahduksesta, mutta mietin kannattaako moinen. Näinpä otin asiat todella tyynesti. Mitäpä tässä hötkyilemään tai pulttaamaan, kunhan lapsi saa tarvittavaa hoitoa. Meillähän on vain aikaa olla ja hoitaa homma kotiin. Eipä jalkakaan vippase mihinkään suuntaan, sillä nilkka on sen verran pöhössä. Eli tästä tulikin jälleen uusi juttu, verrattuna aikaisempiin suunnitelmiin. Onneksi nyt alkaa viikonloppu, ettei kukaan enää päätä mitään missään palaverissa, ettei enää uusia asioita ilmenisi tuon alkavan hoidon puitteissa. Sitä ennen meidän pitää vain saada tuo neiti kuntoon, jotta jaksaa jätin. Meillähän on kaksi kokonaista päivää aikaa.

MANTELITUMAKE

Nupissamme oleva mantelitumake säätelee tunteitamme, kuinka reagoimme. Meneekö reagointi raivon puolelle, vai riitääkö pelkkä sanominen; nyt raivostuttaa. Lukemani perusteella voimme itse vaikuttaa mantelitumakkeemme signaaleihin, kuinka ne ulkoistamme itsestämme. Lukemani perusteella viha ei vähene vihaamalla. Raivo ei vähene raivoamalla. Olen jopa ylpeä, että pystyn elämään ja hallitsemaankin mantelitumakettani. En siis todellakaan jatkuvasti pistä paikkoja remonttiin, räyhää, vaikka signaaleja saisinkin. On hyvä että moinen tumake toimii, voin kokea tunteita. Olen syönyt manteleita, onko niillä mitään tekemistä mantelitumakkeeni kanssa? No, molemmissa on sana manteli... Näin ollen yhä useammin olen tullut miettineeksi räjähdänkö vai rauhoitunko. Pimahdanko vai otanko asian kerrallaan. Mitä ilmeisemmin Reetallakin mantelitumake toimii, sillä tunteet menevät laidasta laitaan. Annammeko mennä räjähdyksen puolelle vai sanommeko poks, kylläpä raivostuttaa. Kyllä välillä se poksauttaminenkin helpottaa, mutta siihenkään ei saa jäädä räiskymään. Välillä kun mantelitumake pistää repimään paksuja kirjoja tai nakkelemaan niitä ympäri huonetta, eeppokset eivät ole moksiskaan. Silloin mantelitumakkeemme antaa raivosta kumpuavan naurusignaalin, vähäkö helpotti!

Muutama poimittu vinkki psykologi, psykoterapeutti Arto Pietikäisen artikkelista;
Ennen kiukkua
1. Ehkäise riskit. Nälkä, väsy, stressi.
2. Opettele tunnistmaan muut laukaisevat tekijät. Tietyt puheenaiheet jotka saavat näkemään punaista.
3. Muistele miten olet aikaisemmin vastaavassa tilanteessa käyttäytynyt. Auttoiko raivo?
4. Mieti, kuinka toimia toisin. Kävele ulos tilanteesta.
5. Sisäistä tosiasiat; jos hyökkäät negatiivinen kehä jatkuu.
6. Jämäkämpi oma ilmaisu, ettei jää epäselväksi. Ei-sanan käyttö ja pyydä apua tarvittaessa.
7. Selkeä palaute heti, ettei jää kaihertamaan.

Näillä tämän päivän teeseillä mantelitumakkeeni on maltillisempi ja tietää oikeutensa ja osaa hahmottaa myös seurauksia selkeämmin. Miten sitten kun signaali tulee vauhdilla, kuinka ehdin noita teesejä miettimään. Saattaa tulla se poks, ennen kuin mantelini värähtää.

LIIAN LÄHELLÄ

Niin moni meistä katsoi tällä viikolla Lastenklinikoiden kummien hyväntekevöisyysohjelmaa, itkien. Niin moni meistä tai paremminkin teistä kuulemma samaistuu kirjoittamiini tunteisiin, ajatuksiin ja kokemuksiin. Jopa itkien. Sillä nämä asiat ovat niin monilla meistä liian lähellä. Olemme liian lähellä tätä todellisuutta, elämme sitä liiankin läheltä. Kuinka helppoa olisi olla katsomatta tai lukematta, sulkemalla ajtuksistamme tämänkin mahdollisuuden. Mutta olemme liian lähellä. Mutta miten voisimme päästä kauemmaksi tästä lähellä olosta, sillä onhan kyse omista lähimmäisistämme, lapsistamme. Haluammekin olla liian lähellä, jotta lapsella olisi turvallista olla. Mitä muuta me vanhempina voimme antaa kuin läheisyyttä ja rakkautta. Läsnäoloa. Vanhempina olemme muiden tekojen ja toimintojen suhteen niin avuttomia. Meidän vain kuuluu olla lähellä. Tämän savotan jälkeen meillä on valtava määrä uusia läheisiä. Ihmisiä, jotka ovat putkahtaneet lähellemme pyytämättä, hakematta. Riittää kun on lähellä, muuhun meillä pelkillä ihmisillä, ystävillä, vanhemmilla, perheillä ei ole mahdollisuuksia. Tunnen kuinka moni elää lähellämme, vaikkemme kuule edes toisistamme pitkiin aikoihin. Saati sitten että näkisimme. Etäinenkin läheisyys ja vierellä kulkeminen on tärkeää. Uskon myös että raskastakin, välillä tekin koette asiat liian läheltä.

Polveni on liian lähellä patteria, joka hohkaa kuumuutta. Kirjoitan tätä Reetan huoneen nurkassa, läppäri on ikkunalaudalla. Minulle tuotu sänky on aivan liian lähellä seinää, Reetan sänkyä, ikkunaa. Pienessä huoneessa kaikki on liian lähellä kaikkea. Toin Reetalle dvd-vehkeet, mutta nekään eivät pelittäneet toivotulla tavalla. olen liian lähellä neidin raivoa, kiukkua, jonka moiset asiat aiheuttaa.
Tänään on varmistunut pään kuvantaminen. Nyt otettiin uudet verikokeet, joilla seurataan joitakin hyytymisiä... Sytostaatit siirtyvät ainakin huomiseen. Olen taas aika lähellä paniikkia, raivoa, epäuskoa. Liian lähellä...

SATTUIPAS

Vajaa tunti tuosta, kun ajatuksiani kirjailin. Reetan olotila romahti jälleen. Pää tuli liika kipeäksi, oksetti vatsanpohjia myöten. Itketti, tuntui pahalta. Ei auttanut särkylääkkeet, koska mikään ei pysynyt sisällä. Pelkkä ajatuskin ruuasta yökkäytti. Mutta neiti halusi kuumeisesti leipoa korvapuusteja. Otin reseptit ja värkit esille, tehdään sitten.
Sinne jäivät jauhot käyttämättä, siillä oli pakko lähteä takaisin osastolle. Ehdimme olla sen reilut kaksi tuntia kotona. Tessa jäi pelaamaan jalkapalloa ja huolehtiin elikoista me muut istuimme autoon. Kun pääsimme osastolle olotila muuttui taas parempaan. Paino on 1,3 kiloa vähemmän kuin sunnuntaina. Neiti pääsi tippaan. Leivoin leipomattomat korvapuustit lähikaupasta. Mikä sen kotona laukaisee? Onko odotukset liika kovat tytöllä, meillä? Eikö kotona tule oltua tarpeeksi rauhallinen, no ei, kotonahan mennään ja touhutaan. Osastolla ollaan ja rauhoitutaan. Sellainen kotiutus ja paluu.
Tänään odotamme päivystyksellä aikaa magneettiin, pää kuvataan. Näinpä a-blogin aloitus siirtyy... Miksi tulee aina uusi peikko, kun yhden seikan saa hallintaan. Annanko peikolle yliotteen vai  olenko luottavainen. Meinasi saada yliotteen, mutta sain niskalenkin.
Illalla kun puoli kymmenen aikaan asunnolle kävelin, ajattelin kuinka hyvin rullaa. Kävely nimittäin. Olen kävellyt viikon aikana todella paljon, hyvillä mielin. Suunnittelin aloittavani aamuni pidennetyllä sairaalamatkalla tai käveleväni turhien mutkien kautta asunnolle. Pidän ulkoilusta, kävelystä ja se onnistuu sairaalajaksojenkin aikana. Se on toteutettavissa. Kunnes asfaltti muuttui sepeliksi, korkeuseroa kolmisen senttiä. Silloin muljahti ja pahasti. Tunsin kuinka nilkkani veti nuriniskoin ja sattui. Sattuipas niin kovin. Sattuipas niin etten tiennyt voinko laskea jalkaani vaiko enkö. Raahauduin halailemaan koivua. Tuohi oli karheaa, kaunista. Mietin palaanko sairaalaan, taksilla, kontaten vai raahaudunko asunnolle. Noin viiden minuutin aikalisän ja halailun jälkeen uskalsin astua. Kerran, toisenkin. Tunsin, että minua seurataan. Alakerran ikkunasta katseli saksanpaimenkoira päätään kallistellen jokaista liikettäni, näytti ihan huolestuneelta. En ollut siis onneksi yksin. Reettakin soitti ja huolissaan kyseli pääsenkö asunnolle.
Mitäs taas kuvittelinkin itsekkäästi, itsekseni, käveleväni rennosti, rullaamalla. Oliko tuokin liika itsekäs ajatus. Taisi olla, voi kunpa malttaisin vain olla ilman omia suunnitelmia. Rullata vain päivästä toiseen, keskittyä lapseni sairauteen, hoitoihin, parantamiseen ja paranemiseen. Särkylääkettä ja lepoa yön ajan. Aamulla kenkä oli pienentynyt. Pystyin kävelemään suoralla ja tasaisella. Kävelin päivystykseen; nivelsiteet vinksahtaneet, ei paha, mutta turvotusta havaittavissa, ei mustelmia, ei murtumia. Tukea ja lepoa särkylääkkeillä. Mutta sattuipas taas, ja sattuu yhä.
Reetta oli kerennyt illalla jo Pasillekin asiasta soittaa. Kommentti oli kuulunut; miten tuokin on taas mahdollista? Siinäpä se. Sattuipas vaan. Olen aika raajarikko; raahaan jalkaani ja sormi on mustana, naamakin on vähän vinksahtanut uusista eteen tulleista asioista. Nyt taas odotellaan. Odotellessa Reetta söi neljä pientä korvapuustia aamupalaksi. Ei särje, ei okseta, olo on hyvä. Hyvä niin, mutta neiti onkin paikoillaan ja tipassa. Nyt vain odotamme magneettikuvantamisaikoja ja seuraavia siirtoja.