TOIMINTAA

Viikon toista minulla on ollut aihe, otsikko mielessä, mistä täällä kirjoittelen. Sen piti olla "toimintaterapiaa", mutta nyt se lyheni pelkäksi toiminnaksi. Toisaalta kun tuossa aamusella asiaa mietin, sanoja pyörittelin, mietin mikä on minkäkin ero. Toimintaterapia, terapia, terapiatoiminta, toiminta. Miten ne arjessa toisistaan erottaa, mikä menee minkäkin piikkiin. Toisaalta kaikki toimintahan voi olla terapeuttista, monikin terapia voi olla toimintaa ja toiminnallista. Eli jos vielä ynnään asioita, niin eiköhän se arki ja arjen toiminnat ole sitä tärkeintä terapiaa jopa toimintaterapiaa.


    Miksikö jauhan toiminnasta? Miksipä en, sillä toimintaa on niin kauheasti, ettei meinaa ehtiä toimia. Toimintaa on siihen malliin napakasti, etten ehdi pahemmin koneelle irrottautumaan, koska pitää toimia konkreettisesti. Osahan on tietty ihan välttämätöntä, pakollistakin toimintaa, osa taas meikäläiselle tyypillistä höyryämistä, terapeuttistakin innostusta ja toimintaan heittäytymistä. Ilman että edes ajattelee sitä terapiana, mutta huomaa toimintansa jälkeen, kuinka tekikin hyvää, eli menikin terapian piikkiin. Kun vaan niin kuin toimii ja pistää toimimaan, se saattaa kantaakin hedelmää, toiminnallista terapiahedelmää. Toki arkeemme on mahtunut paljon vaikka mitä muutakin pakollista toimintaa, eikä aina niin terapeuttista, mutta pakollista, välttämätöntä, sattunutta, kerääntynyttä, kasaantunutta, eläimellistä, inhimillistä... Ei ole tylsää, ei. Kunhan vaan jaksaa toimia, vaikkei aina jaksakaan. Mitä on taas jaksaminen, noh sekin on häilyvärajaista. Milloin pitää jaksaa ja mitä, onko se sellaista hoh hoijaa fyysistä jaksamattomuutta, voiko jaksamattomuus olla henkistä, vai ihan vain arkista, "helevetti, en jaksa enää yhtään koiranoksennusta!"  Jos nyt niitä koiranoksennuksia ei jaksa, niin voi voi, jaksettava on ja toimittava niiden mukaan, lemmikkien ehdoilla ja vastuullisena koiranomistajana. Toimittava, otettava rätti käteen ja hiukan siivottava, desisuihkaus päälle ja taas on niin raikasta. Aivan ihana keksintö on myös vartalo/ilmanraikastinsuihkeet. Olen niiden kanssa aivan kikseissä, pölläyttelen joka käänteessä ja sukeltelen sumupilveen. Siinä raikastuu eukko ja huusholli, miksei lapset ja eläimetkin.


   Olisiko se toiminta nyt siinä, vai jatkanko, sillä totaalinen toiminta odotuttaa selän takana. Tälle päivää on napakkaa aikataulutettua toimintaa tiedossa, Nupinsisäinen kalenteri on aikataulutettu, päivitetty. Reetalla on kohta fyssari, mulla palaveri, Reetalla puheterapeutti, onneksi Reetalle tulee myös hoitaja hoitamaan toimintaa muutamaksi tunniksi, jotta minä ns. irtaudun tästä edes hiukan. Toisaalta sillä aikaa ajattelin höyrytä omiani, sillä huushollimme on kaikessa hiljaisuudessa jälleen vaipunut ateljeetilaan, on taas se seitsemää ideaa ja toimintaa meneillään. Kivoja ideoita, vaikka itse sanonkin, mutta ajan rajallisuus toimintojen suhteen tulee joka päivä vastaan. Samoin tilojen rajallisuus, eipä tässä enää kaikkien apuvälineiden sekaan sen seitsemää huuhaaprojektia levitellä, sillä ajoradat ja esteettömyys Reetan asioissa pitää (yrittää) säilyttää.


   Terveisiä Oulusta, olimme siellä maanataista tiistaihin. Jälleen omasta ideastamme, halustamme toimia, omista toimivista toiveistamme johtuen. Mutta onhan se kova paikka aina mennä, vaikka kuinka pääsee omia toiveita toteuttamaan. Aina vain pyörii entisiäkin tuttuja ja osasto pullistelee uusia lapsia, ei kiva, mutta samalla suunnattoman tärkeä paikka. Ristiriitainen tunne, aina, samalla suunnattoman kiitollinen olo koko laitosta kohtaan. Eli maanantaina menimme osastolle anestesiakelpoisuutta tsekkauttamaan, verikokeisiin ja lääkäreitä tapaamaan. Veriarvot todella hyvät, leukkarit 6,2, trompparit yli 250 ja Hb 141. Hyvien veriarvojen ja yleistsekkauksen jälkeen toiminta eteni tiistaina aamupäivästä leikkaussaliin. Eilen Reetta vapautui cvk:sta ja peg-letku vaihdettiin pienempään, nappiversioon. Lapsemme on nyt roikkuvista letkuista vapaa, mikä saa nauramaan ja hihkumaan koko ajan. Samalla keikalla Reetta sai myös huikeat mittatilaustyönä teetetyt jalkatuet, nilkkojen jäykistymistä estämään. Lukuisia kertoja saimme kuulla kuinka hyvin Reetta näyttää jaksavan, kuinka paljon on tapahtunut edistystä sitten helmikuun, saati sitten joulukuun. Kuinka terävä, kaunis, hauska, hyväntuulinen, tarkkaavainen, iloinen, oma itsensä hän on. Onhan tuo neiti, yhä enemmän oma itsensä. Tuntuu mielettömän hyvältä kuulla se ammattilaisten sanomana, useaan kertaan toistamana ja todistettuna. Ei kaikki ole tämän huuhaaäidin omaa aivoitusta tai keksintöä, olemme toimineet oikein ja tulkinneet oikein. Meitä kehotetaan edelleenkin aktiivisuuteen ja toimintaan. Yritämme parhaamme ja toimimme, sen minkä ehdimme. Vaikkemme aina ehdikään sitä mitä ajattelemme. Rajallisuus napsuu vastaan, päivät kun vilahtelee iltaan sellaisella rytinällä, ettei tosikaan. Mutta teperrämme joka päivä jotakin, enemmän ja vähemmän.


   Näinä kevään kuukausina Reetan elvytyskielto on myös peruttu, kumottu, poistettu!!! Perusteet sen kumoamiselle olivat vahvat, lapsemme on näyttänyt toipumista, moni asia on joulukuun paniikeista korjaantunut, muuttunut, mennyt hurjasti parempaan. Olen itse ottanut aina asia kerrallaan puheeksi lääkärin soittaessa. Niin kuin tuo cvk:kin. Olen saanut kiitosta siitä, että otan itse asioita esille, kysyn ja kyseenalaistan. Sillä monikin asia tavallaan unohtuu lääkäreiltä, niin kuin tuo cvk. Toki joka asialle on varmasti monta eri mielipidettä olemassa, monta lääketieteellistäkin kantaa, mutta ainahan tehdään kompromisseja sen hetkisten faktojen perusteella. Näinhän on menty kaikki nämä vuodet. Toivomme on tuottanut tulosta, toivomme siis yhä, toimimme toivomme mukaan.
   Toki takapakkiakin on tullut ja ollut. Joskus asiat menevät hurjasti eteen päin, sitten iskee taantuminen ja joudumme ottamaan pakkia. Sitten taas jokin toinen asia nostaa päätään, harppoo eteenpäin, tapahtuu kehitystä. Pahin takapakki on tällä hetkellä kiinteiden syöminen, siis oikea suun kautta syöminen. Olimme siinä jo todella hyvillä tavoitteissa ja tasoilla, kunnes se on pikkuhiljaa tyssännyt lähes kokonaan. Olenko ollut siitä hermo, aluksi olin, mutta nyt yritän olla vähemmän hermo, jottei siitä ongelmaa tulisi. Nielun lamaantumisesta ei ole kyse, soseita menee kyllä, mutta neiti ei suostu suutaan avaamaan syödäkseen. Liekö kyseessä kapina, onhan tuo loistava tapa vaikuttaa asioihin, pitää suu tiukasti kiinni, sekin suotakoon tuossa tilanteessa. Onneksi on yhä tuo reikä mahassa, mistä voi ruokkia, muutenhan olisimme olleet jälleen rasvatipassa ja osastolla. Kyllä tuo neiti suunsa auki saa lakupiipuille ja sipseille, halutessaan. Mutta kyllähän asia ja aihepiiri on ärsyttänytkin, huolestuttanut, mietityttänyt. Kaikkea. Samaan aikaan olemme purkaneet oikeastaan kaikki loput lääkitykset, eli olemme jossakin onnistuneet ja hyvin. Lyhykäisyydessään Reetan lääkelista on tällä hetkellä kolme kertaa päivässä lääke spastisuuteen, eli jäykkyyteen, lähinnä käsien sellaiseen. Siinäpä se, toki vitamiineja ja hivenaineita, mutta lääkkeet ovat siinä. Ei enää opiaatteja, ei särkylääkkeitä, ei vatsasuojalääkkeitä, ei tehohoidon lääkkeitä, ei muita kolmiolääkkeitä, ei mitään ylimääräistä tai tajuntaa hämärtäviä. Ja kuulkaas onhan kirkas katse, niin terävä ja mukana oleva, skarppi pimu. Joulukuussa oli melkein kaksi A4:sta pitkä lista, nyt se on enää muutama rivi, jihaa!!! Sanoisiko lääkityksen olevan nyt todella helppoa ja tabletteina hoituu, enää ei tarvitse ampullien kanssa ja sydän sykkyrällään keskittyä, laskeskella, muistaa ja huolehtia. Toki voimme tarvittaessa antaa vaikkapa kipulääkettä, jos tarvitsee, en siis lääkevastainen ole. Mutta tarpeen mukaan, eikä itsestään selvänä pumpaten. Moisesta lääkkeistä vapautumisesta ovat lääkäritkin ihmeissään ja myös tyytyväisiä, miksikäs eivät olisi. Samoin  vaipoista olemme lähes vapautuneet. Yötkin menee kuivana, ilman vaippoja. Mikäli olemme napakasti kotona, onnistuu potattaminen huikean hienosti. Mutta muuallapa se ei onnistu, ei onnistunut edes osastolla potan puutteesta johtuen. Siinä vuorokauden aikana mietin, josko olisimme sairaalassa, kuinka se asia ja kehitys siellä olisi onnistunut. Eipä varmaan mitenkään, eli toiminta on onnistunut kotona, siitä syystä että meidän on kotiin toimitettu. Oikeaa toimintaa.
   Mitäpä vielä, noooh sanoja tulee, pulpahtelee, kuuluu... Vaihtelevasti, puhevalmiudet ovat olemassa, kaikki kirjaimet ja äänteet ovat tallessa, mutta ne pitäisi saada ulos. Papukaijamme toistaa välillä todella oikeita sanoja, mutta ei varmaankaan pysty siihen toimintaan jatkuvasti, eikä aina halutessaan. Yksi ihminen on omasta aivovauriostaan ja puheen palautumisestaan kertonut samaa, ei tule vaikka tietää mitä sanoa, muka sanoo oikein, mutta se kuulostaa aivan oudolta kun se tulee itsestä ulos. Eli kärsivällisyyttä vaatii, kaikilta. Kommunikaattoriakin Reetta on kokeillut, sai jopa sen änkyttämään, kun alkoi kujeilla. Ky-ky-ky-ky-kyllä, ei-e-e-e-e-ei-ky-ky-kyllä. Niinpä, kun painelee tarpeeksi napakasti kyllää ja eitä, niin se änkyttää ja naurattaa aivan suunnattomasti. Eli naurua meillä riittää, aina vain laajemmalla perspektiivillä. Aina vain laajemmalla hymyllä. Reetallahan vasen puoli on kaikin puolin ollut kropasta laiskempi, niin myös kasvoissa. Eilen alkoi suun symmetria löytymään nauraessa, aivan mieletön hihkuminen äitipolon suusta, sai minut hyppimään ja tuulettelemaan. Palautumista tuossakin asiassa havaittavissa, pikku hiljaa ja virnistys kerrallaan.


   Mitäpä muita toimintoja? Olemme olleet rantteella, siis tekemässä polttopuita, se halkojen hakkuupaikka on meillä rante. Reettakin on ollut siellä mukana, keikistellyt pyörätuolissa auringossa. Välillä meidän koko laumamme on ollut mukana. Tytöt ajelee traktorilla, joku aina lykkii Reettaa pyörätuolilla ja on seurana. Koirat kirmailevat mukana ja Väinö-kolli nauttii kavereista. Siellä saattaa mennä muutamakin tunti kerrallaan pihalla ja ulkona viihtyen. Tänään puolestaan sataa märkää räntää, menkööt päivä sisällä ja toimintaa täällä kehitellen. Ei ole kiva ilma ei, menee luihin ja ytimiin. Sunnuntain olimme jälleen kaksilla serkkusynttäreillä. Reetta viihtyy todella hyvin kemuissa ja ihmisten parissa. Niin ja yksi tärkeä asia oli myös viime viikolla yläkouluun tutustuminen. Reetta siirtyy muun luokkansa kanssa seiskalle, pääsevät Vernan kanssa samalle musaluokalle! Opettaja on kulkenut kotonamme kolmena päivänä viikossa, perjantaina minä oli Reetan kanssa koululla. Miltäpä kuulostaa? Loistavalta minusta ja Reettaa rohkaisevalta. Tokihan tässäkin on sen seitsemää mielipidettä olemassa. Mutta näin ovat suunnitelmat tällä hetkellä, olen lapseni puolesta enemmän kuin tyytyväinen. Tavoite on jatkaa avustajan kanssa koulukokeilua, sellaista todella kevennettyä koulunkäyntiä syksystä. Erilaiset terapiat nääs haukkaavat isoja paloja päivistä ja aikatauluista, pitää muistaa olla myös armollinen Reettaa ja jaksamista kohtaan. Kalenterimme pullistelee jo nyt.


   Mitäpä toimintaa ne helevetin koiranoksennukset oli, jotka heitin tuonne alkupuoleen. Joo, onhan niitäkin ollut. Viikko sitten Tinkamme leikattiin, poistettiin kissanaiseus, jottei tarvi kaikkia öitä kolleja huudella. Eli meillä on kauluksen kanssa liikkunut kissaneiti. Kaulus taas vaikeutti hiekkalaatikkoon osumista, kauluksen syy tietenkin joo, joten saimme korjata kissapienen kakkaa ja pissaa lattioilta ja tietenkin myös matoilta. Seuraavana päivänä aloitti Reino oksentelun, jopa veristen sellaisten. Eiku päivystykseen, ilman että syytä löytyi. Mutta yrjöjä osui kas kummaa myös matoille. Sitten molemmilla koirillamme on ollut hurjat ilmavaivat, koiranomistajat voivat sielunsa nenillä ne haistaa... En tiedä mitä lie syöneet, mutta kaasut olivat kerrassaan tainnuttavia. Reetta on osannut pissata myös niin, että kaari on kauas potasta, tietenkin lattialle ja matoille... Sekös vasta onkin naurattanut. Toimintaamme on rikastutettu kaikenlaisilla ja -hajuisilla eritteillä mattopyykin muodossa. Toimintaterapiaa on ollut myös ulkona pyykkien kuivattaminen, aivan ihanaa sellaista. Olen aivan intona lakana- ja pyyhepyykkejä pyöritellyt. Siihen kun lisätään sesonkivaatteiden päivitys, toppavaatteiden pesu ja kevätvaatteiden tsekkaus. Olemme kierrättäneet säkkitolokulla vaatteita ja kenkiä. Tällaisessa akkavaltaisessa huushollissa on nääs muutama rätti olemassa, on mitä pyöritellä. Kasvunopeudet jaksavat myös hämmästyttää, milloin kukakin ja kuinka paljon. Sääriä meidän tytöiltä ei puutu, aina vain venyvät lisää. Tessa on kohta porukan lyhin, kun pikkusiskot kasvavat kohisten ohi. Vernakin oli kasvanut vuodessa 11,8 cm, ja vauhti jatkuu yhä. Fanny kolokuttelee kohta meitä vanahempia, syksyllä hankittu tuulipukukin jää lyhyeksi. Samoin Reetta kasvaa, joskin mittaaminen makuuasennossa ei niin tarkkaa ole. Mutta lahkeet ja hihat lyhenee hänelläkin. Samoin Reetalle puskee uutta hiusta, tummaa ja suoraa sellaista, valtavalla vauhdilla. Syksyllä piti hiusten lähteä kaikkien, mutta sitten ne eivät lähteneetkään sytostaateilla, mutta harvenivat kovasti. Nyt on siis uutta pukannut monta senttiä, sitäkin ihmiset jaksavat hämmästellä Reetan nähdessään.


   Maanantaina oli 18. päivä. Eli aikalaskuriimme napsahti 5,5 vuotta tätä todellisuutta, lastensyöpäosastohistoriaa, leukemiadiagnoosista, elämämme romahtamisesta. Siis se on pitkä savotta lusittuna ja takanapäin ja aina vain tavallaan kesken.... Jotenkin hämmentävä päivä elettäväksi, tajuttavaksi, tiedostettavaksi, hyväksyttäväksi, toimittavaksi. Kuinka siihen pitäisi suhtautua. Sitten eilinen 19.4. tärkeä merkkipäivä sekin. Nyt poistui cvk. Samaan aikaan toinen kantasolu täytti jo kolme vuotta, huikea saavutus sekin. Onneksi se kantasolu on jaksanut, taistellut ja ennen kaikkea toiminut. Kiitollinen päivä kaikille kokemuksille, niille hurjille, pahoille, ikäville ja lamauttavillekin faktoille. Ilman toimintaa emme olisi tässä, ilma rohkeiden lääkäreiden toimintaa emme olisi tässä, ilman toimivaa ja rohkeaa kantasolua emme olisi tässä. Ilman tuota taistelevaa ja toimivaa tytärtämme emme olisi tässä. Lastamme, joka jaksaa yhä toimia, taistella, nauraa ja jakaa iloa meille narisijoillekin. Aivan siis suunnattoman nöyrä ja kiitollinen päivä elettäväksi, joka meinasi minut jopa lamauttaa, mutta onneksi jaksoin kuitenkin jopa järjellisesti toimia ja meillä oli hauska kotimatka. Näimme kurkia pelloilla, nauroimme ja lauloimme, sillä toiminnat osastolla sen meille mahdollistivat. Olin kyllä aivan maitohapoilla kun Reetta oli leikkurissa, sillä yö meni äitipololla hiukan harakoille. Mutta hyvien asioiden toiminnan päivä, kaikkinensa, vaikka oma toiminta olikin hiukan hiimailevaa.


   Näin naamani ja kuontaloni vessanpeilistä, nekin vaatisi pikaista toimintaa. Aamulla Reetan kanssa nauroimmekin toistemme kampauksille, Reetan letitin, omani unohdin. Eli pian tulee jumppari, aika toimia, ettei ihmiset karkaa ja säikähdä. Mutta sainpas naputeltua muutaman toiminnan tälle aamulle. Miten olisi jos vaikka kaikki toimisimme toistemme ja itsemme parhaaksi ja ennen kaikkea iloksi. Hymyillään, ja nautitaan vaikka räntää satelee, se on kevään merkki. Nyt alkaa toimelias päivä, ihan oikeilla toiminnoilla. Son moi!