*********

Hohheli hoijaa, mietin taas mitä kirjoittaisin. Tai siis mistä aloittaisin, eihän minulta aiheet lopu. Aika tosin saattaa olla kortilla, vaikka kuinka olen nopea ja suuruudenhullu. Joskus hiukan nupissani kumisee onttoutta, mutta sitten alkaa taas kertyä pönttöni reunoille kaikenlaista, jotka sitten tänne päästelen. Tärkeäähän on tajuta, että päästelen tänne vain osan, on myös lukuisia asioita joita en täällä räävi. On myös tajuttava, että minä(kin) näen, koen, ymmärrän asioita aika monelta kantilta. Eikä kannata suuremmin provosoitua, vaikka pistän yhdestä suuttimesta tulemaan. Jos käyttäisin joka kerta kaikkia suuttimia, sehän olisi maratonipostauksia joka kerta. Ja kun tiedän myös, että jo nyt postauksieni pituudet ovat monellekin sietokyvyn rajoilla, jopa yli. Osa ihmisistä suorastaan ahdistuu, masentuu ja panikoi jo pelkkien otsakkeiden perusteella, eivätkä voi tai pysty jatkamaan sitä pidemmälle. Sitten tasan tarkkaan ymmärrän ihmiset, jotka ovat eläneet hiukankaan samanlaista elämää tai seuranneet vaikka osastolla vierestä, heillä on täysi oikeus suojella itseään ja olla lukematta. Tavallaan pysyä siinä omassa, turvallisessakin, kuplassaan, johon ei väkisellä tätä meidän kuplaamme sulauteta. Osa ihmisistä tarvitsee sen oman kuplansa, jotta voi lukea täältä riviäkään. Toisaalta kun tapaan ihmisiä, minusta on helpotus kuulla, että he tietävät missä mennään, ettei tarvitse jauhaa sen enempää vaikka kysyvätkin minulta mitä kuuluu... Voidaan jauhaa asioita lyhyemmin ja muistakin kuvakulmista.
   Palaan vielä tähän kuplaamme, jossa yhä pyörimme. Mitenkä tämän sanoiksi muodostaisin, jottei väärin ymmärrettäisi. Tai siis nähtäisiin asioita tästä kuplaperspektiivistä. Siis odotan, jopa innolla lääkäreiden ja hoitajien tarkistussoittoja. Kas kummaa, he kun ovat aika lailla ainoita ulkopuolisia ihmiskontakteja joinakin päivinä. Tuttuja ja turvallisia, ammattilaisia. Kas kummaa kun tämä kuplamme on aika ahdas ajoittain ja kaipaan niin ihmisiä. Vaikka käyn kaupassa, lenkillä, asioilla, enhän siellä jaa lääketieteellisiä faktoja tai syvimpiä kotikuplatuntoja tai mene ihmisten kanssa moikkaamista pidemmälle. Mutta tavallaan ammattilaiseltakin odotan hetkessä, nytkussa, elämistä. Kun kerron innoissani hyvistä asioista, olisi äärimmäisen ihana kuulla innostus myös lääkärin äänestä. Faktat tiedämme kaikki! Jos kerron, että meillä nukutaan hyvin, se on innostuksen paikka. Jos sairaalassa nukuimme muutaman tunnin sykleissä ja itkujen kautta lääkittynä. Nyt Reetta porskuttaa tyytyväisenä reipasta kahdeksaa tuntia, se on taputusten paikka. Tasan tarkkaan olen yhteydessä heti, jos tarvii, en pihtaa näitä faktoja keneltäkään, saati ammattilaisilta. Toistaiseksi minun ei ole tarvinnut soitella, tai en ole kokenut epävarmuutta äitiyden tässä roolissa. Sekin on mielestäni taputusten paikka, lääkäriltäkin, he voivat luottaa että pärjäämme. Elämme siis jokaisessa hetkessä nyt, seuraavasta hetkestä tai huomisesta on paha mennä sanomaan. Mutta jos sanon, että emme tänään ja tällä hetkellä tarvitse Reetalle yöhoitoa osastolla, jaksamme ihan hyvin, minulla on mielestäni oikeus sanoa ja kokea niin. Se ei jauhamalla tai kauhistelemalla sillä hetkellä kummene, tiedämme saavamme apua tarvittaessa. Eihän sitä tiedä kuukauden kuluttua mitä mieltä olen, jos vaikka tarvitsenkin tai tarvitsemmekin lepoa... Saattaahan olla, että soitan Reetan tulevan sinne, jotta saan aikalisän... Näin on mielestäni sopimus muiden lääkäreiden kanssa tehty. Samaisessa palaverissa oli myös puhetta, että hekin ymmärtävät mikäli en halua vastata tai kuulla sairaalasta mitään, sekin on sallittua. Saan vastata tai olla vastaamatta. Reilu peli. Osa lääkäreistä haluaa myös tätä omaa kuplaamme suojella, mahdollistaa meille. Toki tuo tiistainen soittaja oli hiukan pystymetsästä repäisty ja epävarma meille soittamaan, hiukan tuntui jumittavan raskaimmissa faktoissa... Kuitenkin lääkärin pitäisi olla jopa vanhempaa vahvempi, eikä ammattilaisen epävarmuus saisi korviimme kantautua. Siksi kait ärsyynnyin. Huolenpitoahan se on ja koen, ettemme todellakaan ole heitteillä. Reetan tilanteeseenhan ei ole korjaavaa hoitoa olemassa, jota sairaala voisi antaa. Kaikki lääkkeet ja kommervenkit tukevat kivuttomuutta ja kotona pärjäämistä. Minun ehdotuksestanihan olemme päässeet kotiin, sairaalan kautta sitä tavoitetta loistavasti tukien. Odotan innolla myös ensi viikolla osaston tutun hoitajan kotikäyntiä, jee! Ihan sen perspektiivin ammattilainen käy tsekkaamassa missä menemme. Tukeeko minun sanani todellisuutta, se luo turvallisuuden tunnetta, varmasti molemmin puolin. Mutta yhä palaan siihen, että meillä on moni asia korjaantunut, löytänyt rytminsä ja hoituu hyvin kotikuplassa. Enkä halua kenenkään sitä kuplaa rikkovan tai tahallisesti piikittelevän... Jos koemme että tänään menee hyvin, niin se on vain hyväksyttävä, oli sitten faktat mitkä hyvänsä. Mutta onko tämä sitten helppoa, sitä en ole sanonut, helpoksi elämäämme tuskin voi kuvailla. Moni asia hoituu kivuttomammin, nyt kun lauma on koolla ja lomilla, mitä sitten tuo tullessaan arki ja se jos minun pitää/pitäisi yksin jaksaa ja hoitaa kaikki Reettaan liittyvät asiat. Kuinka nopeasti oma rajallisuus tulee vastaan. Ja milloin iskee se kaikki nämä vuodet pelkäämäni iso väsy, sillä sekään tuskin on kovin kaukana. Ei tälläkään mopolla mahdottomia... Kroppa huutelee jo omia viestejään. Olisiko se kotikupla-analyysi nyt avattu, tyhjiöpakattu ja purkitettu. Kansi kiinni, tiukasti. Toisaalta on huikeaa, jos jokin asia jonka omasta nupistani päästän eetteriin provosoi ja saa aika monenlaisia ajatuksia ja keskusteluja aikaan. Voisiko minusta olla siis promoottoriksi, proviisoriksi tai provosoijaksi? Eikös ne kaikki ole melkein samaa asiaa ;-)


   Mutta nyt siihen mitä ajattelin kirjoittaa... Jälleen on taitekohta, uusi sivu kääntymässä, uusi vuosi alkamassa. Mikä parasta, tämä, vanha vuosi loppumassa. Ihan hengästyttää tsiikata taakse päin mennyttä vuotta. Eipä ihan vuosi sitten tiedetty mitä tämä vuosi pitää sisällään. Onneksi. Luulin sitä edellisen vuoden olleen tapahtumarikkaan ja raskaan, mutta raskauttavia asianhaaroja näyttää riittävän tähänkin vuoteen. Josko raskautukset voisivat hiukan hellittää alkavana uutena vuotena. Ainakin vienon kainon toivomuksen olen moniinkin suuntiin esittänyt. Monillakin tavoilla. Enää en edes suuremmista asioista haaveile uskalla kertarytinää toivoa, kunhan pikkuhiljaa asiat korjaantuisivat, muuttaisivat muotoaan ja suuntaansa parempaan... Elämä ja Reetan tilanne muuttuisi siedettävämmäksi ja turvallisemmaksi. Ettemme olisi niin terävän veitsen terällä koko aikaa. Saisimme iloita niistä hyvistä yöunista, pitkistä terävistä katseista yhä enemmän. Pala palalta, solu solulta, päivä päivältä, sykäys sykäykseltä, hetki hetkeltä, liike liikkeeltä tuo lapsemme palaisi... Edes hiukankaan kohenisi, helpottaisi ja normalisoituisi... Miten sen osaisin sanoin määrittää. Kaikesta huolimatta koen, että moni asia on tänään paremmin kuin eilen, saati sitten sairaalassa ollessa. Eikä kukaan saa sitä tietoisuutta minulta romuttaa tai kyseenalaistaa. Antakaa meidän kokea näin ja Reetan myös. Toki ensi viikon jälkeen alkaa arki hahmottumaan taas uudella tavalla, mitä siihen kuuluu, mutta olen mielettömän tyytyväinen ja koen onnistumisen iloa tästä kotikuplastamme.


   Mittari on nollassa. Ulkoilua, kaiketi tälle päivää. Eilen hankin nastalenkkarit, niillä oli rouskuvan hyvä vedellä. Lunta on maassa, puut kutakuinkin paljaina. Reetalle puhuin, josko mummun tykönä kävisimme päiväkylässä. Tälle aamulle olen liikuttunut myös äidistäni. Kuinka tärkeä lauma hänellä on ympärillään mahdollistamassa asioita, jotta hänkin kotona omassa kuplassaan pärjää. Kaikilla vanhuksilla tai leskillä kun ei ole tällaista kuplaa ympärillään. Reetan fyssari lähti juuri, tyytyväisenä. Reetta jumppasi hyvin, liikeradat ovat loistavat, niin käsissä kuin jaloissa. Neiti on notkea ja yhteistyökykyinen. Hänenkin, siis ammattilaisen mielestä, moni asia on näiden viikkojen aikana korjaantunut, eikä rautainen ammattilainen lämpimikseen höpise. Tai meitä miellyttääkseen, ja nämähän viestit mielelläni aina osastollekin välitän, ja odotan myös sieltä tyytyväisyyttä. Sellaista myötäiloista empatiakykyä. Reettahan on edelleenkin ennakkotapauksien ennakkotapaus, joten vertailukohtaa ei ole. Hän kirjoittaa yhä omaa selviytymistarinaansa, jossa me pyrimme perheenä komppaamaan yhdessä ammattilaisten kanssa. Ilokseni voin myös hehkuttaa, että Reetta kykenee imemään pillillä. Sellaisia pienen varovaisia määriä, mutta imu, halu ja innostus löytyy. Verna on nyt opetellut kokkaamaan. Toissapäivänä annoin Reetallekin maistaa kastiketta, jonka Verna teki. Voi sitä suun napsutusta ja maistelua. Eilen tein kermaista lohikeittoa, jota maistatin myös. Tälle päivää on pinaattikeittoa luvassa. Sitten tuosta pegin käytöstä. Olen kysynyt ravitsemusterapeutilta voiko kotiruokaa soseutettuna laittaa letkun kautta. Sain kieltävän vastauksen, koska sitä ei ehkä kotikonstein saa tarpeeksi juoksevaan muotoon. Mutta olen kotona laittanut letkuun maalaisjärjellä sitä minkä ruiskuun saan imettyä, saan myös letkuun ruutattua. Eli jogurtteja, mehuja, soppia jne, jne... Kotiruokasoseita on ole yrittänyt edes. Yksi äiti minulle jo asiaa kommentoikin, he eivät olleet esanssien lisäksi muuta uskaltaneet laittaa. Toisaalta, jos olisin tuon kaiken muunkin kysynyt, osa olisi ehkä kielletty. Mutta kun en ole tajunnut kysyä, en ole myös kieltävääkään vastausta saanut, niin olen kokeillut ja homma toimii. Olen toki lääkäreillekin kertonut, hyväksynnän saanut. Eli toimin jatkossakin näin, tämä on hyväksi todettu kuplassa ja sen ulkopuolellakin.


   *******Mitäkö haluaisin toivottaa tai uskaltaisin toivoa. Onnellisen hyvää ja toiveikasta alkavaa vuotta 2016, niin teille kuin meille. Kiitos kun olette tämänkin vuoden mukanamme kulkeneet. Ai niin, blogini on räjäytellyt uusia ennätyksiä nyt syksyn aikana. Kuukaudessa kävijöitä on jopa yli 55 000, päivässä jopa liki 3000. Ne ovat mielettömän isoja lukuja. Uskon myös, että olemme yhä niin monien, yhä uusienkin ihmisten mielessä, ajatuksissa, toiveissa ja rukouksissa. Siksi olemme tässä yhä näinkin hyvin voivina ja näinkin täynnä toivoa. Kiitos kanssakulkijat, olette tärkeitä. Pidetään huoli itsestämme ja toisistamme keskiyön jälkeenkin. Olkoon tuleva, puhdas, kirjoittamaton, avoin ja alkava vuosi hyvyyttä pullollaan, uskon ja luotan yhä, että asioilla on tapana järjestyä...******** nuo ovat ilonpisararaketteja uudelle tulevalle vuodelle! Annetaan niiden pirskahdella ja poksahdella!

KOTIKUPLA

Kotikuplassamme kaikki on hyvin, paremmin kuin uskalsimme odottaakaan... Saati toivoa. Äsken ärsyynnyin lääkärin soitosta, huolenpitoahan se, mutta, mutta... Jotenkin se särkee ja romuttaa aina tätä omaa kuplaamme, kun sen sairaalakuplan todellisuus tungetaan luurin kautta korvaan ja omaan tajuntaan. Jos sanon, että Reetta voi hyvin ja paremmin, miksei sitä uskota. Se ei ole ainoastaan minun mielipiteeni, se on havaittavaa, tajuttavaa ja läsnä joka hetkessä. Miksi sitä ei sairaalakuplasta hyväksytä ja oteta ilolla vastaan. Iloita kanssamme. Onneksi perään soitti hoitaja, joka sanoi maagiset sanat "vautsi vau", sitä minäkin! Moni asia on todellakin vautsi vau, verrattuna siihen mitä oli kuukausi sitten tai kotiutuessamme. Reetta ei turhia itke, eli ylimääräisiä lääkkeitä emme siihen ole tarvinneet. Toki hän ääntelee, pitää meteliä olemisestaan, kuuluukin pitää puolensa, osoittaa mielipiteensä. Reetta nukkuu hyvin 7-9 tuntia yössä, se on hienoa. Mekin nukumme hyvin, sekin on hienoa. Reetta on rennompi, liikkuvuus parempi ja jatkuvasti huomattavasti enemmän läsnä. Eilenkin tillotti hereillään koko päivän, osallistui ja oli mukana. Vautsi vau, sekin on oman kotikuplamme ansiota, uskoisin. Ei malta nukkua pitkin päivää, kun on koko ajan jotain virikettä. Emme hoida Reettaa sänkyyn, se on vain pukemisia, pitkiä hierontoja ja nukkumista varten. Pyörätuoli, sohva tai säkkituoli ovat ne paikat, missä neiti on. Viihtyy ja osallistuu. Välillä myös sylissä tai rötväilee mahan päällä sohvalla. Sairaalakuplassa Reetan vasen käsi ja koko olkapään alue olivat todella kipeät ja krampissa. Tällä hetkellä käden asento on muuttunut paljon liikkuvammaksi ja rennommaksi, Tärkeä mittari on myös nukkuminen vasemmalla kyljellä. Sitä ei itkemättä sairaalassa tehty. Kaavahan meni näin, että kun Reetta käännettiin vasemmalle kyljelle, hän ei tykännyt siitä, aloitti itkunsa ja sen jälkeen tarvitsi itkulääkettä... Monta kertaa Reetta ottaa aamupäivätirsat minun paikallani sängyssä, jopa sillä vasemmalla kyljellä. Yönsä Reetta nukkuu pääsääntöisesti oikealla kyljellään, sellaisessa pikkasen kippuraisessa sikiöasennossa, johon itse käpertyy. Neiti sormeilee, pystyy ottamaan pinsettiotteella kiinni, nipistelemään ja sormet ovat todellakin rentoutuneet sairaalan nyrkkikrampista. Tästä voi kiittää hyvää ja tehokasta fysikaalista hoitoa, jatkuvaa hierontaa ja vellomista, jota neiti saa osakseen. Neiti kykenee kannattelemaan päätään, katselemaan ympärilleen. Se on kuulkaas utelias ilme se, kun oikein kiinnostavaa on ja pakko väkiselläkin nähdä ja kuulla mitä tapahtuu. Kuulossa ja ymmärryksessä ei edelleenkään ole vikaa.
   Sairaalakuplasta lääkäri ehdotti, että voimme viedä Reetan sinne välillä hoitoon. Jotta saisimme levätä... En tarvitse tässä vaiheessa lepoa lapsestani, meillä on moni asia hyvin, oikeasti. Varsinkin näin lomilla meitä on iso lauma jeesaamassa, huolehtimassa ja jakamassa vastuuta. En innostunut, sillä Reetta on osa meitä ja jaksamme ihan hyvin. Emme ole joutuneet luopumaan toistaiseksi ja suuremmin itse mistään Reetan tilanteesta johtuen. Pitää vain osata suunnitella ja toteuttaa hiukan mutkien kautta ja uudesta perspektiivistä ajatellen asioita. Osaamme ottaa ja saamme omaa aikaa, olemmehan aina ennekin tehneet asioita vanhempina eri aikaan, sama jatkuu yhä. Meille on muodostunut selkeät päivärytmit; unineen, ulkoiluineen, hierontoineen, lääkityksineen... Sovellamme ja toteutamme uusin kääntein asioita. Olemme viikko sitten käyneet shoppailemassa naapuripaikkakunnalla, testasimme vammaispalvelukyydin toteutuksen. Hyvin onnistui. Reetta tykkää oikeasti vaihtuvista maisemista ja virikkeistä. Olemme autoilleet, ulkoilleet, kyläilleet ja meillä on ollut vieraita, jopa yövieraita. Entinen kotikuplameininki jatkuu, hyvä niin, se on normaaliuden mitta. Neitimme on yhä ja aina vain utelias, jaksaa innostua. Nyt olen saanut tytön innostumaan kerroskiisselistä ja mehuista, joita suun kautta olen laittanut. Neiti keskittyy, avaa suutaan ja nieleminen onnistuu hyvin. Olen enemmän kuin tyytyväinen. Peg-letkun kautta laitan paljon myös muutakin kuin "esanssiruokaa", jogurtteja, mehuja, kaakaota, maitoa... Ja suoli tykkää. Joulupöydässäkin Reetta istui mukana, joskin hänen sapuskat meni letkun kautta, mutta mukana joka tapauksessa.


   Sitten haluan hehkuttaa perhekuplaa, meidän perheemme muodostamaa isoa kuplaa. Meillä on  mielettömän hieno perhe, lämmin, empaattinen ja hyväksyvä. Joulupäivänä kokoonnuimme äidin luokse nyyttärimeiningillä. Me lapset perheineen, mukana oli 25 ihmistä ja muutama äänekäs tunti. Naurua, yhteen äänen puhumista, syömistä, yhdessä tekemistä lämminhenkistä naljailua, huolehtimista... Reetta hyväksyttiin täysin! Kuinka paljon lapsemme voikaan saada hellyyttä ja lämpöä osakseen, aitoa välittämistä ja vilpitöntä rakkautta. Kukaan ei karttanut, kohdellut oudosti tai säälinyt. Jopa vuoden ikäiset nassikat tajusivat, kuinka tärkeää on silittäminen, kosketus ja läheisyys. Tosin siitä hyväksymisestä minulla ei ollut edes epäilystä, sillä perheemme on aina ollut erilaisuutta hyväksyvää sorttia. Ihan monia sukupolvia ja ihmisiä kohtaan. Jos jonkin perinnön olemme saaneet verenperintönä, niin se on juuri tuo. Reetta siis viihtyi metelissä ja suuressa laumassa siinä missä muutkin. Mukana meillä oli varalta lääkeitä, jos tarvitaan ylimääräistä ja aina mahdollisuus poistua omaan kuplaamme, jos meteli häiritsee tai Reetta kärsii tilanteesta. Mutta ei häirinnyt. Uudenvuodenpäivänä mitä ilmeisemmin kokoonnumme jälleen, samalla kokoonpanolla ja metelillä. Odotamme innolla. Hieno perhe, aijai jai!!!! Suorastaan upea ja niin tiivis perhekuplamme... Aito ja vilipitön!


   Nyt sain kutsun kahvittelemaan yhden kaverin kanssa, joka on lomilla kotipuolessa. Menen, tekee hyvää. Tänään luonto on kaunis, aamulla oli jälleen pitkiä sinisiä hetkiä. Pakkasta on neljätoista astetta. Neidit rötväilevät ja käkättävät vielä pyjamissaan. Pasi pesi äsken sohvatyynyjä, mattoja ja lattioita. Minä olen kokannut, pyykännyt, hiukan siivoillut ja nyt olen tovin tässä naputellut. Joulupaketeista tuli kaikkia ihania mömmöjä, yökkäreitä ja hiukan humpuukiakin. Tytöt saivat haluamiaan värejä ja värityskirjoja. Musiikkia ja mikä hauskinta barbie-elokuvia. Niitä neidit ovat yhdessä katsoneet; piirrettyjä, ihania ja vaaleanpunaisia... Vaikka ne ovat jo muka teinejä, jokaisen sisällä piilee yhä sama vaaleanpunainen pikkutyttö. Kotikuplassamme tuoksuu nyt pesuaineille, puhtaalle, lihakeitolle ja levollisuudelle. Oikealle joulukuuselle meillä ei tuoksu, keinotekoinen kököttää yhä. Mutta se ei estä Tinkaa ja välillä muitakin kissoja kuusessa kiipeilemästä. Aamulla piti ihan kuvata, kun kuusi heilui ja tärisi vaikka kuinka kauan, kun Tinka puolivälissä oksilla taiteili. Eli tällaiset terveiset meidän pienestä, omasta kotikuplastamme. Voi hyvin sinäkin omassa kuplassasi, moni hyvä asia on lähempänä kuin arvaatkaan...

OLKOON JOULU KULTAINEN

Olemme saaneet Reetan kotiin.
Olemme löytäneet arkeemme rytmit, unenlahjamme.
Olemme saaneet valkoista lunta kinoksittain.
Olemme tehneet joulusiivoukset, yhden huoneen pikaisen remontoinninkin tälle viikkoa.
Olemme leiponeet, kokanneet ja uuden kinkun paistaneet.
Olemme saaneet valtavasti joulukortteja, muistamisia ja lahjakortteja.
Olemme saaneet hyvyyttä osaksemme, niin materiaalisella kuin muullakin tavalla.
Olemme niin monien mielessä, rukouksissa ja ajatuksissa.
Olemme hyvyyden ja hyvän tahdon ympäröiminä yhä, monillakin tavoin.

Olemme kiitollisia, luottavaisia ja olemme valmiita jouluun. Olkoon joulu kultainen, vailla paniikkia, pelkoa, turhaa härdelliä. Olemme siellä missä meidän kuulukin olla. Pikkuhiljaa tunnen, kuinka joulu hiipii sydämeenikin. Olkoon siis joulu kultainen sinunkin ja läheistesi sydämessä. Moni asia on nyt hyvin...

JOULUTARINA

Jostain tiedostojeni sopukoista kaivelin moisen joulutarinan...
Päätin jakaa sen kanssanne.
Kuinka paljon heitä yksinäisiä onkaan, myös muulloin kuin jouluöinä...


JOULUYÖ YKSINÄISEN

Hän kulkee kumarassa, harteilla huolet.

Taivaltaa puhumatta, repussa yksinäisyys.

Silmissä läikähtää lempeys, sydämen lämpö.

Hänet on jätetty, yksin unohdettu.

Hän ruokkii laudan linnut, vieden tervehdyksen.

Saaden kiitokseksi sirkutuksen, siipien suhinan.

Vallattoman leikin, eläinten vilpittömyyden.

Hänet on jätetty, yksin unohdettu.

Pihamaalla jäljet jäniksen, hanki loistaa valoa.

Kissa seuraa mukana, jokaisen askeleen.

He keskustelevat, ääneti myötäillen.

Hänet on jätetty, yksin unohdettu.

Jouluyö on vaikein, yksinäisyys ottaa vallan.

Kiikkustuolissa hän katsoo kuusta, kissa kehrää polvella.

Kaipaus paistaa silmistä, kynttilän loisteessa.

Hän on jätetty, yksin unohdettu.

Takan reunalla joulusukka, lämmitellen.

Talven jäykistämä perhonen, lehahtaa lentoon sukasta.

Tuoden tervehdyksen, rajan takaa.

Hänet on jätetty, muttei unohdettu.

Hän seuraa perhosen kohmeista lentoa, kynttilän loisteessa.

Muistot lämmittää, perhonen tuo viestin.

Tämä on viimeinen jouluyö, yksinäinen.

Hänet on jätetty, muttei unohdettu.

Silmät kostuen, hän ojentaa kätensä.

Perhonen laskeutuu, avaten loistavat siipensä.

Hän on saanut sanoman, ilosanoman.

Hänet on jätetty, muttei unohdettu.

Hänet on löydetty, ei koskaan enää yksin unohdettu.

RENTOJA HYMYJÄ

Taas minulla on joutoaikaa. Joten päästelen tänne. Juon aamukahviani, odottelemme jumpparia, joululomalaisia nousee pikkuhiljaa. Reetta on aamuruokansa saanut, kera lääkkeiden. Nyt hän retkottelee rentona sängyssään. Yö meni hyvin, niin kuin edellinenkin. Jo sairaalassa Reetta heräsi puoli kolmen pintaan, niin myös kotona, aika tarkkaan aina samaan aikaan. Minä herään siis jo ennen Reetan heräämistä, minunkin sisäinen kelloni raksuttaa. Muutamana yönä omat uneni karkasivat aina tuohon aikaan, mutta nyt alan saada jo unen päästä kiinni. Eli minäkin nukun siis hyvin. Minä olen siis hoitanut yönousut ja Pasi on ottanut hienosti kopin aamuista. Päivänokosten tarve on jälleen vähäinen, kun nukun yöni hyvin.
   Reetalla oli eilen kaikkinensa hyvä päivä. Paljon valveilla, tarkkailua ja seuraamista. Silmät ovat isosti auki ja tsuumaavat tarkasti kohti. Neiti seuraa oikeasti, jopa päätään kurottelee nähdäkseen. Eilen myös liikutteli paljon jalkojaan ja käsiään. Sekin tuntui hyvältä seurata. Lihakset ovat huomattavasti viime viikkoista rennommat, jalat taipuvat hyvin, samoin kädet. Sormetkin ovat auki nyrkistä ja tarrautuvat asioihin, ottavat kiinni. Iltaa kohden tuo tiemmekin sulasi sen verran, että teimme lenkin. Naskalit jalkaan ja saimme tarvittavan pidon jäällä. Vastaantulija ihasteli Reetan pyörätuolin valoja, kivat ne ovatkin ja antavat tarvittavan valokiilan eteen päin. Joulukuinen märkä vesisade tosin kasteli meidät, ei ollut ensimmäinen kerta, mutta sade ei haittaa Reettaa. Illalla rentouttava suihku. Suihkun jälkeen Tessa hieroi mansikanhajuisella vartalovoiteella Reettaa pitkän kaavan mukaan. Reetan ilme oli niin nauttiva. Havaitsimme myös suupielien kääntymisen hymyyn, sitä jatkui pitkään. Reetan hymyjä olemmekin kaivanneet. Reetta tarkkaili hierojaansa silmäluomiensa raosta ja virnuili. Siinä se tappelupukari niin lempeästi pikkusiskoaan hieroi, jutteli ja rentoutti pitkään. Muistuttelimme Reetalle, että hänellä noita isosiskoja riittääkin. Hieronnan jäkeen Reetta lötköili säkkituolissa ja tytöt ranskanletin letittivät hiuksiin. Eilinen oli siis kaikkinensa hyvä päivä. Uskon tästäkin samanlaisen tulevan...

   Sitten haluan kertoa tarkemmin, miksi en voi sietää lässyttämistä. Reetta on lukuisia kertoja sanonut itse, ettei voi ymmärtää miksi isoillekin lapsille lässytetään. Hän on aina ollut sitä mieltä, että pitää muistaa ja itse kunkin tajuta, minkä ikäisestä hoidettavasta on kyse. Leijonaemona pidän siis tätä yhä tärkeänä. Kukapa muu kuin vanhemmat lapsensa tulkkeina ovat. Lempeys on asia erikseen, sitä on huikaisevan hienoa seurata. Kiitin monia hoitajiakin siitä, kuinka kauniisti he Reettaa kohtelivat ja yhä kohtelevat. Se lämmittää. On myös tärkeää, että Reetalle selitetään, mitä tehdään ja mitä aiotaan. Refleksit ovat hyvät ja neiti säpsähtää äkkiliikkeistä ja nopeista asennon vaihdoista. olen sen itse pyörätuolilla käännöksissä tajunnut. Kun vedän uupparin liian nopeasti, neidin raajat säpsyvät ja ilme on säikky. Kun Reetta oli teholla juhannuksena 2011 hän ei pitänyt siitä, että hänen ympärillään puhuttiin kaikenlaista ja kukaan ei kertonut mitä tekee tai ei esitellyt itseään. Aina vain uusi ihminen kävi kiinni ja teki hoitotoimenpiteitä, sanomatta mistä oli kyse. Silloin kaikki luulivat Reetan olevan niin mömmöissä, ettei hän tajua mistään mitään. Mutta lapsi kertoikin ymmärtäneensä ja kuulleensa kaiken, mutta ei halunnut avata silmiään, koska oli niin vieraassa paikassa tuntemattomien ihmisten kanssa. Samaa on kertonut myös aikuinen ihminen, isämme serkku, omalta tehojaksoltaan, kaiken hän kuuli ja muistaa. Vaikka luullaankin potilaan olevan muilla taajuuksilla, kun ollaan kehonsa vankeina. Kävimme sairaalassa lääkäreiden kanssa rankimmat keskustelut muualla kuin Reetan huoneessa. Haluan myös suojella lastani, pitää toivonkipinän yllä. Hänellä on aivan tarpeeksi taakkaa jo nyt kannettavanaan.
   Mitä sitten omiin tuntemuksiini tulee, niitä on todella vaikea sanoittaa. Eli siinä mielessä tuskin kukaan voi sanoa että ymmärtää, jos itsekään ei kykene puoliakaan ymmärtämään. Samaan aikaan olo on turvallisen luottavainen, kunnes yhtäkkiä tuntuu että tukehtuu. Jostakin heitetään säkki naamalle, eikä sen läpi voi hengittää. Välillä on todella tyynellä vedellä ja paatti keinuu lempeästi, sitten jyrähtää karille ja ollaan paatin pohjalla ruhjeilla ja ihan rähmällään. Yritetään kurkkia reunan yli ja miettiä mihin se osui, mitäs nyt. Yritetään ottaa jostakin tukeva ote ja hengittää syvään, rauhoittua, saada pulssi tasaantumaan. Samaan aikaan tunneskaalat saattavat heilahdella laidasta laitaan, nopeillakin sykleillä. Eli olemme itsekin ihmeissämme näiden asioiden kanssa, yhä koemme sellaisia asioita, joita emme ole aiemmin kokeneet. Eli tuskin kukaan voi ymmärtää, toki hiukan voi samaistua, ymmärtää jonkin nyanssin jostakin. Samoin lähipiirimme tuntee samoja asioita. Yhden siskoni kanssa puhuin aiheesta ja hän sanoi, että on tunne että on ihan omalla tajuudella, toinen osapuoli ei kykene samaistumaan. Ei puheillaan, ei sanoillaan, ei teoillaan, ei sanomisillaan. On yritettävä suodattaa, vaikka läheisemmekin pahoittavat mieliään. En siis ole ainoa joka säpsyy sanomisille, mutta siitä huolimatta minusta on tärkeää uskaltaa kohdata. Toki niitä tien toiselle puolelle loikkaavia on myös paljon. En loikkaa perässä, yritän ymmärtää kuinka vaikea on kohdata, sillä monellekin on yllätys törmätä minuun jossakin, vaikkapa kaupassa, silloin menee ihan lukkoon ja tukkoon. Sillä niitä sanoja ei vain ole...
   Hyväntekeväisyys, jota olemme saaneet osaksemme lämmittää yhä. Eli kaikille osallistuneille ja talkoolaisille olemme suunnattoman kiitollisia. Tosin varmaan heidätkin yllätti työn määrä ja lumipalloefektin voimakkuus. Varmaan myös he ovat väsyneitä, ymmärrän. Myös viranomaiset ovat olleet vyörystä ihmeissään... Olen myös saanut lehdestä lukea, että keräyslupa loppuukin vuoden lopussa, eikä keväällä niin kuin alkuperäisessä luvassa oli. Minusta se on ihan hyvä asia, sen luvan loppuminen, sillä nämä olivat aika napakat kolme kuukautta. Sanoisinko tapahtumarikkaat ja vaativat, niin meille kuin talkoolaisillekin. Haluaisin myös, että ihmisille jäisi auttamisesta hyvä mieli ja onnistumisen ilo, kaikesta huolimatta. Saksaan emme rahoja tarvinneet, mutta nyt pikaremonttia tehdessä ne ovat tulleet enemmän kuin tarpeeseen. Monilla huonekaluilla on viikkojen toimitusajat, joka on meidän tilanteessamme liikaa. Nyt olemme voineet luottavaisin mielin hankkia mitä tarvitsemme, ilman hyväntekeväisyyttä olisimme olleet liemessä hankintojen ja muutostöiden suhteen. Eli apu on tullut enemmän kuin tarpeeseen, vaikka käyttötapa saikin todella mullistavan käänteen. Tuskin kukaan tällaista vaihtoehtoa osasi kuvitella. Olen myös lukuisia kertoja Reetalle kertonut kuinka hyvä on, että nämä ongelmat ja uudet haasteet saimme kotimaassa ja ilman tehtyä haplosiirtoa. Siinä olisi aivoperäisten asioiden lisäksi vielä nollilla oleva lapsi. Se olisi vielä pahempi savotta lusittavaksi. Jaksan yhä uskoa, että asioita on tapahtunut juuri oikeissa järjestyksissä. Pitkin syksyä Reetta myös mietti, onkohan sinne Saksaan edes tarkoitus lähteä, kun aina vain tulee uusia mutkia vastaan... Yhä jaksan lapselleni kertoa, että hänellä ei ole enää syöpää ja hänen ei tarvitse enää huolehtia Saksaan lähtemisestä ja aina uusien hoitojen jaksamisesta. Reetta saa keskittyä nyt vain tästä haasteesta selviämiseen. Siinäkin on ihan isolla kädellä yhdelle lapselle...

   Viime viikolla meille siis tuli joulu, se alkoi keskiviikkona, kun saimme kotiutusluvan ja Reetta pääsi kotiin. Ensimmäinen kinkku paistettiin jo silloin, sinappihunnulla kuorrutettuna. Nyt on jo toinen kinkku sulamassa. En tiedä mitä muuta joulupöytäämme kuuluu, jää nähtäväksi mitä keksimme. Minusta on kiva tehdä ja touhottaa, mutta yritän ottaa silleen keveästi, sillä arkemme on aika vaativaa kaikkinensa. Oma kroppakin huutelee rasituksesta, sitäkin on kuunneltava ja muistettava oikeat likeradat ja nostot Reettaa siirrellessä. On aikamoista akrobatiaa kun yrittää lattiatasosta vääntäytyä pystyyn rento neiti käsivarsilla. Reetta viihtyy myös pitkiä aikoja sylissä, vaikkapa sohvalla. Tunnin kuluttua saattaa huomata olevansakin itse vähän puutunut, eikä sieltä niin vain ylös kammeta. Mutta mielestämme jaksamme hyvin, kaikesta huolimatta. Jaksamista kuormittaa moni asia, mutta jaksamme kuitenkin, ja eihän meillä ole vaihtoehtoa. On myös huikeaa todeta ja tunnistaa jaksavansa suhteellisen hyvin ja hyvällä mielellä...Tytöt ovat hyväntuulisia, Reetta rento ja tyytyväinen, saamme hymyjä kaikilta. Joulutoikkarit olivat huikeita luettavia, saamme olla neideistä ylpeitä, kaiken tämän todellisuuden keskellä. Lauantaina tytöt saivat ensimmäiset pakettinsa, sellaista teinihömppää ihonpuhdistukseen. On ihana seurata kuinka siskot Reetankin kasvoja puhdistavat, voitelevat ja huuliin rasvoja levittävät. Teini mikä teini, samat kujeet...

   Näihin kuluneisiin kolmeen kuukauteen kuuluu vielä Pasin töiden loppuminen jatkuvien yt-neuvottelujen seurauksena. Samoin äitimme sairaalassa olo, todella vaikeine leikkauksineen... Ehkä kenties tänään äiti kotiutuu, aivan uusine apuvälineineen ja remontintarpeineen omassa kodissaan. Lokakuusta saakka äiti on siis ollut sairaalassa, välillä myös Oulussa, jolloin pompin muutaman päivän aikuisten ja lastensairaalan väliä. Tässä on porukalla huolehdittu myös Väinö-kollista. Aikuispuolen byrokratian ja asioiden hoitaminen ei olekaan ollut niin "helppoa" kuin Reetan tapauksessa. Lukuisat puhelut, ovatkin menneet kankkulan kaivoon ja eikä kukaan tavallaan ole ottanut vastuuta... Ensin potilas kotiutetaan ja aletaan vasta sitten miettiimään avun tarvetta... Reetan kohdalla tehtiin loistavaa yhteistyötä ennen kotiutusta, perhettä tukien ja asioita järjestäen ja ennakoiden. Reetan asioista ei ole tarvinnut käämejä käryytellä.

   Nyt Reetta sai jumpattua, rentona, liikkuvana ja tyytyväisenä. Päivä sarastaa, on talvipäivän seisaus, muistelen lukeneeni jostakin. Jouluviikko, eipä kovin jouluiselta tuo maisema näytä. Joulukuusta suunnittelemme, kynttilöitä on hankittu. Joulusiivoja, saa tehdä joka päivä. Sairaalan puolesta meitä ei ole hyljätty, lääkärin soittopäivä on tiistaisin ja hoitajan soittopäivä perjantaisin. Saan vastata tai olla vastaamatta, reilu peli. Perjantaina vastasin, oli kiva kuulla tutun hoitaja ääni ja kertoa kuulumisiamme. Meistä pidetään hyvää huolta, yhä... Se saa aikaiseksi itsellekin rentoutta ja hymyä... Tulkoon tästäkin hyvä kotipäivä!

HAKEE, HAKEE...

Sormeni hakevat näppäimiä. En tykkää yhtään läppärin näppäimistöstä. Mutta nyt on naputeltava tällä, koska pöytäkone on epämääräisenä läjänä olokkarin nurkassa, hakee paikkaansa. Itse asiassa odottaa uutta tietokonepöytäänsä. Meillä nääs muutama muukin asia hakee paikaansa. Eikä vähiten ihmiset, lähinnä äiti on hakusessa, en minä nyt kuitenkaan hukassa ole. Mutta äitiyden uudet kuviot ovat hakusessa. Siinä missä minun alusvaatteeni tai muutama muukin asia. Vaikka jokin valmiiksi täytetty Kelan lappunen, joka pitääkin nyt sitten viedä, vaikka edellisellä viikolla ei pitänyt viedä. Byrokratiakin hakee polkujaan, tässä muuttuneessa tilanteessa.
   Ai niin, olemme kotona, Asumme siis saman katon alla perheenä. Pääsimme kotiin ihan milloin olin kaavaillutkin, eli keskiviikkona 16. joulukuuta. Hiukan kyllä alkoi lähtökupat olemaan syvät, kun pääsimme alkuviikkoon. Olin niin valmis, niin valmis siihen että meidät kotiin haetaan. Yritin yhtenä yönäkin hoitajille sanoa, josko me öiseen aikaan lähtisimme, kun oli sitä joutoaikaa ja olisi ollut ihan hyvä ajokelikin. Toki alkuviikon aikana sain istua muutaman rankan palaverinkin, palaverin joissa haettiin tätä tidellisuutta, kartoitettiin asioita, tilanteita, päivitettiin nykyisyyttä. Samana päivänä sain napakan farmasian koulutuksen, jotta handlaisin kotona lääkkeet. Handlaanhan minä, sekin asia on hakeutunut omiin uomiinsa ja olemme nyt balanssissa. Toki lääkkeiden jaossa tarvitsen hiljaisuutta, keskittymistä ja tarkat askelmerkit. Mutta nyt handlaan ne jo ihan luottavaisin mielin, luotan osaamiseni. Kuulemma minulle voisi muutamat valmistumispaperitkin kirjoittaa, samalla kun kotiutumispaperit, sanoivat lääkärit. Samalla olen suunnattoman kiitollinen heille siitä rohkeudesta, että luottavat minuun ja siihen että pärjäämme. Eikä kuulemma ole tappio vaikka palaisimmekin samana päivänä, emmekä palanneet. Olemme hakeneet kuumeisesti asioita, rytmejä ja kotoisia kaavoja kuinka päivämme rytmitämme. Tänään tuntuu siltä, että nyt olemme ne löytäneet. Siksipä minulla on joutoaikaa istahtaa koneellekin, hakemaan näitä näppäimiä.
 
   Keskiviikkona kun kotiuduimme Reetta tasan tarkkaan tiesi mihin pääsi. Reetta avasi silmänsä sepposen selälleen. Katseli ympärilleen, kurkokotteli ja seurasi. Olihan siinä elikoillakin asiaa niin paljon, ettei paljon ihmisten sanomiset kuuluneet. Reino hyppäsi sänkyynkin kaveriksi. Kissat nyt asuvatkin samaisessa sängyssä, hakeututvat aina Reetan viereen. Kotimatka omalla autolla meni todella hyvin, Reetta istui tyytyväisenä. Hereilläänoloajat ovat pitkiä ja unirytmitkin selkeitä. Reetta on pääsääntöisesti siellä missä muutkin. Vaikka Reetan sänky on meidän kamarissamme, ei lasta sinne hoideta. Säkkituoli on hankittu, siinä on hyvä tsiikailla ympärilleen ja katsoa vaikka telekkaria. Karvakuonoja on yleensä lauma jaloissa ja ympärillä. Jännä on tajuta, kuinka Vieno -kuuro kissamme- on aina kartalla Reetan olinpaikasta. Vienon lempipaikka on Reetan jalkopää, jopa ihan jalkojen päällä. Siinä se antaa vierihoitoa. Eikä olenkaan turhaa hoitoa, sillä aamuisin Reetan jalkojen jäykkyys on paljon vähäisempää. Neiti on suorastaan elastisen notkea.
   Viimeisen viikon aikana sairaalan henkilökunta on hakenut nenäpapereita todella usein. Porukka on ollut sairaalassa aika herkillä. Olemme saaneet lukuisia lahjoja, halauksia, tiukkoja rutistuksia ja voimia-taputteluja. Monena päivänä ja ihan lähtöpäivänäkin tuntui välillä että minä olen jopa muita vahvempi. Minulla on selkeä visio, yhä olemassa, Lähdimme rohkeina, luottavaisina, laulaen ja innoissamme. Eihän kukaan tiedä mitä on edessä, mutta kotiin oli vain suunnattoman hyvä päästä. Sekin on yksi itselle tärkeä etappi saavutettavaksi, toteutettavaksi. Jos se onnistuu ja savutetaan, miksipä ei siis muitakin etappeja.  Aina pitää olla tavotteita, valonpolullamme uusia tuikkuja, joita seurata. Äitinä minua on lämmittänyt se valtava empatiakyky, jota huippuosaajat ovat näyttäneet ja osoittaneet. He tekevät vaativaa työtään myös sydämellä, näin sen pitää ollakin. Myös lääketieteen eettisyyttä on lukuisten keskustelujen aikana mietitty, missä menee annettavissa hoidoissa raja, Ja kenen kustannuksella. Reetan aivovaurio ja lääkkeiden aiheuttama tuho on siis yhä yllätys lääketieteellisestikin, Sitä kukaan ei aavistanut, tavoitellut, saati sitten toivonut. Mutta tämä on nyt hinta jota maksamme lapsemme kanssa. Kovaa, hakee yhä uomaansa, kuinka suhtautua. Kuuluuko asia hyväksyä, tajuta vai mitä. Mutta riehumalla ja katkeroitumalla, syyttelyllä tämä ei kummene. Mutta on tärkeää oppia tästäkin, lääketiedekin maksaa aika kovia oppirahoja lapsemme kautta. Mutta yhä olen sitä mieltä, että kaikki suunnitelmat, hoidot ja lääkkeet on tehty sen hetkisten faktojen perusteella, lastamme hoitaaksemme. Ilman näitä tekoja olisimme menettäneet Reetan jo aika monta kertaa, mikäli ammattilaiset olisivat olleet arkajalkoja eivätkä uskaltaneet tarttua mahdollisuuksiin. Reettamme on ollut heillekin aina ihme, selviytyjä. Siihen luotan yhä, selviytymiseen, jollakin tavalla... Enkä halua kenenkään tuota luottamusta minulta vievän. Viime maanantaina sain Reetalta niin terävän, viisaan ja pitkän katseen,että. Se vetää hiljaisen nöyräksi, neiti on niin läsnä, kaikessa. Huippu tyllerö...

   Kotona siis haemme reittejä pyörätuolille, suihkutuolille, muutamille muillekin asioille. Kamaristamme on myyty piirongit ja kirjoituspöytä koneineen on siis olohuoneen nurkassa. Olohuneesta on taas myyty pari piironkina ja arkku, jotta on saatu lisäneliöitä ja uusia säilytysratkaisuja haettu. On hankittu napakampia laatikostoja, uusia kaappeja. Mutta ei ne neliöt niillä lisääntyneet ole, sillä sairaalasänkykin vie aika ison tilan. Pyörätuoli mahtuu justiin ja justiin takkaseinän ja televisiotason välistä olohuoneeseen. Kamarissamme mahtuu justiin ja justiin sillä kääntymään. Kyllä siinä nurkat ovat kovilla, vähän joka mutkassa. Suihkutuolilla on helpompi tulla pois pesuhuoneesta, kuin mennä. Mennessä sellainen iso mutteri ottaa lavuaariin kiinni, vaatii vähän vekslausta. Suihkustamme on jakkara poistettu, nyt hakevat sata erilaista mömmöpurkkia paikkaansa. Mihinkä ne laitetaan. Missä suihkutuolia säilytetään. Pyörätuolin saa eteiseen kunhan siitä poistaa tuolin peilin edestä, säilöön meinaan.
   Minäpäs hiukan luetteloin asioita, apuvälineutä, tarvikkeita ja lääkkeitä, joilla arkea helpotamme ja joita tarvitsemme. Eli sairaalasänky, joka laskee nousee, on liikuteltavissa, jalkopääkin nousee, kaiteet nousee ja laskee. Tippateline, ruokaa varten. Ruokaa tiputtelemme peg-letkun kautta viisi kertaa päivässä. Samaa kautta menee myös lääkkeet ja nesteet yleensä. Kaikesta pidämme tarkkaa kirjaa. Lääkkeitä on aamulla, päivällä, illalla ja tarvittaessa. Lääkkeissä on mm. hermosärkylääke, perus kipulääke, vahva kipulääke, jonka rinnalla vatsaa lamauttavien asioiden kumoava lääke. Sitten menee jäykkyyteen ja lihaksille relaksanttia. Vatsansuojalääke kuuluu myös päivittäisiin. Sitten ulostuslääkettä, d-tippoja. Nyt tosin kotona saamme luomukakkaa hyvällä tahdilla, kun liikuttelemme, väännämme ja veivaamme lastamme ees taas. Eli ulostuslääkkeiden tarve liki pitäen poistunut, hyvä niin. Sitten on adapterilla nenäsumutteena annettava rauhoittava ja yötä vasten neurologinen rauhoittava tarvittaessa. Myös noissa kipulääkkeissä on pelivaraa, joten olo on siinä mielessä turvallinen. Minä värkkään siis ruiskujen ja purkkien kanssa, osa lääkkeistä on todellakin erikoislääkkeitä, ihan tehohoidossa käytettäviä. Kaikki nämä vuodet olen yrittänyt vältellä lääkelaskuja, sillä olen ajatellut, etteivät ne minun äitiyteeni kuulu. Hah, näinpä nyt siis kuuluu ja niitä osaan jopa laskea. Ja Reetallahan on yhä myös cvk, jonka hoito menee siinä sivussa, kunhan muistan senkin joskus tehdä. Peg-letku vaatii päivittäisen pyöräyttämisensä jottei jumitu kiinni ja puhdistamisensa. Muuten himpskatin helppo vehje, peukutan sitä. Tarvikkkeissa siis ruiskuja ja piikkejä joka lähtöön. Osa lääkkeistä on ampulleissa, jotka imaistaan suodatinruiskun kautta, ihan tavallisia neuloja käytän sitten hepariinin kanssa värkätessä. Niin ja viikko sitten Reetta sai myös epileptisen kohtauksen, nyt on siihenkin olemassa kohtauslääkkeet. Kuumekin sahailee millon mitenkin, mutta sehän johtuu kaiketi "termostaatin rikkoutumisesta", eli päästä. On vaipat, kroonikkkoaluset sänkyyn, pesulaput, puhdistupyyhkeet, letkut ruokapulloihin, tippateline ruokintaa varten, siinä annostelija-pumppu, joka laskee ja mittaa virtaukset. Sängyssä on hyvä tempur-tyyppinen patja, joka  kenties makuuhaavat estää. Samassa sängyssä on liukkaita kääntölakanoita-, sekä nostolakanoita. Tyynyjä ja peittoja montaa eri kokoa ja tarkoitusta varten. Jalkoihin on lastat, samoin käsiin. Suihkutuoli, pyörätuoli, rampit terassille... Olen hakenut myös yhtenä aamuna Oulussa lumikinoksissa puskiessa pihakunnossapitoa meidän pienelle pihallemme, sekin on myönnetty. Olemme saaneet myöntävät vammaiskyyditykset. Poliisilta ei ole vielä invaparkkilupaa herunut, koska todistuksista puuttui haittalukitus. Eikös siinä ole ihmisille tarpeeksi haittaluokitusta, jos on pyörätuolissa, mietin minä maallikkona ja äitinä. Jumppari käy nykyisten suunnitelmien mukaan kolme kertaa viikossa kotona, tunnin kerrallaan. Minä saan "omaa laatuaikaa" kahdesti viikossa kolme tuntia. En vielä ihan tiedä mihin sen kaiken ajan käyttäisin... Nyt perjantaina kaksi hoitajaa tuli tuoksi kolmeksi tunniksi. Heidät ensin koulutin ja omaa aikaa jäi sen pari tuntia. Lopputuloksena oli sitten sohvan pesu ja tytön pesu. Kunnon ripulit olivat menneet niskaa ja kolmea sohvatyynyä myöten... Eli kotiutus meikäläiselle oli aika realistisen napakka. Syyttömiähän tähän tavallaan kaikki vielä ovat, uusi asia ja kun Reetta ei kykene kertomaan. Meinasi kakkahuumorilla elävää äitiä ihan naurattaa. Luomukakka, joka tapauksessa huippujuttu, sitä tuuletan ja lastani kehun. Mutta onhan tämä, hakemista, kaikesta ja kaikille.
   Aluksi tuntui, että olen riittämätön, kun meinasi kaikki hommat langeta meikäläiselle. Kas kummaa kaverit katosi suihkutettaessa, puettaessa tai tiukan paikan tullen. Nyt tekijöitä on hyvin ja porukkamme pelittää yhteen hiileen. Lapaset löytyivät sittenkin, vaikka olin jo sitä mieltä että nyt tipahti muilta oikein kunnolla. Hakemista ja sopeutumista. Mutta tänään vedän letkeän hyvillä fiiliksillä ja luottavaisena. Eilen olimme ulkona puolitoista tuntia, kävimme kaksi lenkkiä. Ensin piti hakea naskalit kenkiin, sillä tiemme oli todellakin liukas. Mutta hyvin päästelimme, kunhan saimme pidon. Toissailtana olimme pyörätuolin kanssa umpisohjossa. Siinä pyllyt pitkällä yritimme puskea ja työntää milloin mitäkin moponraidetta seuraten. Siinä vaiheessa kaipasi kipeästi Oulun aurattuja ja hiekoitettuja pyöräteitä. Toista se on meillä maalla. Onneksi on noita koiria, tajusin hyödyntää Reinon vetokoirana, ja saimme pyörätuolinkin liikenteeseen kinoksissa. Olemme laittaneet pyörätuolin keulaan led-valot, kiva on vetää valokeilassa. Myös sivuilla ja takana on valoja ja heijastimia, reilusti. Enää en tunne meitä lainsuojatomiksi. Tänään emme ole ulkoilleet, koska tuo tiemme on aivan mahdoton, autokin heittelee solskeessa. Pyörätiet olisivat paikoitellen jopa sulat. Mutta niille pyöräteille on vain matkaa... Reetta vaatii liikettä, ei tykkää paikallaan olosta pihoilla tai kaupoissa. Pasi on tänään hoitanut Reettaa, nyt minä heitin osalliseksi. Aamusta vein ja hain Fannyn sulkaplloon. Samalla kävin isän haudalla, vuosipäivä hautajaisista. Meillä on myös Selviytyjät-puoti ollut viikonlopun kauppakeskuksessa, vein sinne pari typyä. Eilisen Pasi hoiti puotia tyttöjen kanssa. Hain myös koreja, erilaisia säilytysjuttuja ja tarvikkeita, jotta saisimme jollekin mallille tätä räjähtänyttä huusholliamme. Ensimmäiset päivät yritin epätoivoisesti saada kaaosta hallintaan, nyt olen joko hiukan kesyttänyt sitä tai sitten sopeutunut kaaokseen. Enää ei haittaa mikään, ketään. Siinäpä olokoot. Kengät tosin tahtovat yhä olla pyörätuolin urissa, muutamat luistelukassit, elikot, eläinten ruokakupit, matot tai ihmiset. Miten oppia, että kaikki pois tieltä ja kaappiin... Kun noita kenkäparejakin on se muutama. Aivan mahdoton yhtälö, joka vaatii aikansa, jotta sen tajuaa ja arkeensa saa sopeudutettua.
   Reetan sängyn päälle on hankittu kaksi hyllyä, neidin omille asioille. Mm. muutamalle pöllölle, Valamon luostarista saapuneelle suojelusenkeli-ikonille, kellolle, pehmoille, kirjoille jne. Verna on sisustanut huonetta itselleen, sillä Reeta ei aivan näillä näppäimillä ole sinne palaamassa. Sen aikaa saa Verna olla yksin. Kerrossängyn päällimmäinen sänky pääsi varastoon. Tavaroita on laatikoihin laitettu, säilötty. Reetalla on lähes koko vaatearsinaali uudistettu, helpoksi pukea. Isoilla kaula-aukoilla ja hihansuilla, sekä joustavilla materiaaleilla. Enää emme saa napitettavia paitapuseroita päälle. Nyt muutamana päivänä Reetta on ottanut nesteitä suunkin kautta. Ihan muutamaa kymmentä milliä kerrallaan. On huikeaa, että nielemisrefleksi löytyy yhä. Varovainenhan siinä saa olla, mutta peukutan sitäkin. Makuja ja makunystyröitä herättelemään. Peg-letkun kautta laitan myös jogurttia, piimää, mehuja...

   Moni ihminen tuntuu hakevan oikeita sanoja, rohkeutta kohdata meitä. Olen kuullut lukuisista soittoyrityksistä, mutta rohkeus on pettänyt. Mutta eihän tähän ole kenelläkään oikeita sanoja, sanattomuus on täysin ymmärrettävää. Surkuttelua en tasan tarkkaan siedä, liipaisen täyslaidallisen jos joku keksii tulla asiasta tehden meille kertomaan että meillä on rankkaa tai hän kykenee justiinsa tietämään miltä meistä tuntuu. Paskat, sitä ei voi kukaan toinen toisen puolesta tietää. Jos ei itsekään tiedä. Toki myötäelää voi ja samaistua, kokea myötätuskaa, aavistella... Samoin, jos minä sanon jaksavani kohtuullisen hyvin, kaikesta huolimatta. Kenelläkään ei ole oikeutta jaksamistani kyseenalaistaa tai romuttaa. Ei niin kenelläkään. Märisen kun märisytyttää, Reetan luona minun ei tarvitse märistä. Meillä on hyvin moni asia ja luen tuota lastani aika tarkkaan. Reetta oli sairaalassa paljon kärsimättömämpi kun otin kotiutumisen puheeksi. Ajatella kuinka ihmeelliseltä lapsesta on tuntunut saada kuulla pääsevänsä kotiin, jos on luullut että se valkoinen sairaalan katto on hänen kohtalonsa. Pistäppä kohdallesi. Kotona Reetta on enemmän läsnä, kinnostuneempi kaikesta, tyytyväisempi ja mukana kaikessa. Reetta on yhä osa laumaamme, vaikka onkin tällä hetkellä kehonsa vanki. Systerit eivät pelkää, osaavat auttaa, korjata pään asentoa, antaa ruokaa, sammuttaa ruokintavehkeen, hieroa, letittää hiuksia, lakata kynsiä, suihkuttaa, petata, pukea. Nohevia tyttöjä meillä, kaikki! Olisivatko myös ratkaisukeskeisiä ja sopeutuvaisiakin... Eilen tosin lenkillä hain pitkään sanoja, kun minulta kysyttiin Reetan kuullen: "Mikäs on ennuste?"  Jotain häpyä sentään odottaisi, sillä lapsenihan on yhä läsnäoleva ja ymmärtävä ihminen. Enpä siinä pahemmin viitsi hurjimpia ennusteita Reetan kuullen alkaa selittämään. En tasan. Samoin Reetta on yhä liki kolmetoistavuotias temperamenttinen tyttö, siihen ei tarvitse paskakielellä tulla lepertelemään ja lässyttämään. Varmaan itsekin ärsyyntyisit, jos olisit kehosi vanki ja kaikki luulisivat sinun menettäneen ikäsi ja ymmärryksesi täysin. Mutta Reetta on niin skarppi monissakin asioissa, sitä ei kukaan saa unohtaa.

   Mutta nyt en ehdi enempää, Reetta kutsuu. Tässä siis pikakelaus jostakin, mitä nyt elämme, käymme läpi ja missä menään. Kirjoitan lisää, jahka kiireiltäni ja suklaan ja kinkun syönniltä ehdin. Kiitos ihmiset matkaseurasta, edelleen...

VIHA

Olen suunnattoman vihainen, mutta en tiedä mihin sen kohdistaisin. Olen siis lamaantunut, pakahtumaisillani, kuitenkin toimelias. Olen suunnattoman vihainen vihasta, epäreiluudesta, epäinhimillisyydestä, elämästä, toivosta, epätoivosta, kokemuksista, tuloksista, vuosista, kohtalosta, tuskasta... tästä hetkestä. Samaan aikaan olen suunnattoman kiitollinen näistä vuosista, raskaistakin kokemuksista, kaikesta.


   Magneettikuvauksen tulokset olivat lamaannuttavat, vauriot aivoissa ovat jatkaneet etenemistään... Siksi tuli jäykkyyttä enemmän, itkua enemmän, vaisuutta vielä enemmän. Kaikkea liikaa. Rukoilin kitinän takana olevan solisluun murtuman, käden murtuman tai lihasrevähtymän. Kun se kerran oli perjantaina jumpatessa rusahtanutkin. Ihan mikä vaan, kunhan päässä kaikki olisi ollut edes ennallaan tai korjaantunut edes hiukan. Mutta tämä helevetti etenee. Olen vihainen, tälle etenemiselle ja magneettikuvausten tuloksille. Samaan aikaan olen aivan tyyni, leivomme tyttöjen kanssa kotona, kirjoitamme joulukortteja, syömme suklaata. Toki myös itkeskelemme, mutta emme jatkuvasti volise. Olen vihainen tälle aallokolle, sille joka välillä peittää naaman, hengitystiet, meinaa hukuttaa. Samalla tyyntyy sen verran että saa happea ja näkee aaltojen yli, kykenee ihastelemaan jopa rantaviivaa. Valonleikkiä aalloilla. Samalla pelkään suunnattomasti tällaista tyyntä vihaa, mihin se paakkuuntuu itsellä. Puskeeko se ihan oikeasti katkeruutena sitten joskus ulos, myrkyttäen koko tulevaisuuteni, lähipiirimme.
   Kohtuudella ei ole mitään tekemistä Reetan tilanteen kanssa. Miksi lasta pitää kiduttaa, aina uusilla vaikeilla asioilla. Haluan lapseni jouluksi kotiin, oli mikä oli. Perhejoulu, vaikka päällään seisten. Minä jaksan kyllä, kunhan Reetta jaksaa. Kuinka turhaa on kaikki, samaan aikaa erittäin tärkeää. Miksi kohtalo ei nyt osaisi ja voisi kelkkaansa kääntää, johan tuo on meitä nöyryyttänyt, kyykyttänyt, kouluttanut, koetellut. Kuukausi sitten oli kolme vaihtoehtoa; joko aivovaurio paranee, pysyy ennallaan tai pahenee. Miksi pitää juuri pahin valita, kuka helevetti näitä arpoo ja millä oikeudella. Mitä pahaa Reetta on tehnyt, lapsi, jotta kaikki tämä hänelle annetaan.


   Minulla on tarkoitus mennä Ouluun torstaina. Ylilääkärikin sanoi minun voivan olla kotona, rauhallisin mielin, koska muutkin tytöt tarvitsevat minua. Niin minäkin heitä. Mutta mistä minä sen rauhallisen mielen? Tytöillä on ankarat koerutistukset, tunnollisilla, vastuullaan. Haluavat tehdä ajallaan, jotteivat jää ensi vuodelle. Pidän tuosta sitkeydestä, asenteesta, lamaantua ei passaa. Hommat on hoidettava. Mitä lapset tuntevat? Onko sekin vihaa, pelkoa, kauhua, surua, kiukkua? Osaavatko he omia aallokkojaan tunnistaa ja nimetä, jos ei äitipolokaan osaa muuta kuin kävellä kehää samalla kun huushollaa ja hössöttää. Syödä suklaata. Pasilla on osastolla todella paha olla. Samaan aikaan minä olen samalle osastolle suunnattoman kiitollinen. Ilman lasten syöpäosastoa meillä olisi viimeiset viisi vuotta Reetan kanssa ja huikeissa seikkailuissa jääneet kokematta. Hienoa työtä, kallista hintaa hekin maksavat siellä, ammattilaiset. Maailman huiput. Kuinka avuttomaksi ja kenties vihaiseksi moinen käänne heidätkin saa. Mutta ei heidänkään auta vihaa päästää pintaan, on jatkettava. Tärkeää on muistaa, että meillä on yhä lapsemme, selviytyjä. Niin kauan kuin on elämää, on myös toivoa. Jospa se käänne parempaan vielä olisi mahdollinen. Meillä kun on niin monta projektia kesken, asiaa kokematta, elämää suunniteltuna pitkästi eteen päin...
   Minulla on tuolla laatikossa ihanat valkoiset lapaset ja paketillinen hakaneuloja. Ihan siltä varalta ne neulat, etteivät lapaset tippuisi. Nyt on tipahtaminen lähellä, mutta päätän kursia neulojen avulla ne todella tiukasti kiinni. Nyt ei ole varaa mammapolon pudottaa niitä, lapasiaan. On jaksettava, vihastaankin huolimatta. Nokka kohti valoa...

OLETUKSIA

Oletus on oletettu asia, otaksuma. Asia joka otetaan totena. Sehän voi olla myös luuloa, arvelua, voi osoittautua myös vääräksi. Oletus voi olla myös aavistus, päättely jostakin, jota voidaan pitää selvänä. Mikä ettei myös itsestäänselvyytenä. Kun oletetaan asioita, jotka eivät menekään loppupeleissä ihan oman oletuksen mukaan. Tai toinen osapuoli onkin aivan hoo moilasena, kun kuulee toisten oletuksen. Toisaalta oletuksella on myös positiivinen kaiku, se on tavallaan jo osittain suunniteltu asia, varsinkin jos sitä alkaa tietoisesti ja ääneen jauhamaan. Oletettavasti toteutettava, melkein jo oleellinen.
   Oletan siis tänään olevan maanantain ja viikon alussa. Oletan myös tulevan hyvän päivän ja oletettavasti paremman viikon. Minulle oletuksella on siis monessakin asiassa jo suunnitelma taustalla, tai ainakin harras toive tai uskomus jostakin. Olen kotona, oletettavasti, jos kerran kamarin nurkassa koneella naputtelen. Tänään on Reetan asioista hoito-suunnittelu-päivitys-palaveri. Oletan siellä olevan ainakin kymmenkunta eri osapuolen edustajaa. Oletan saavani jaella muutaman hakemuksen, kaavakkeen ja todistuksen siellä suoraan käteen. Ainakin toivon lappujen päätyvän suoraan instansseihin ja käsittelijöille. Voi kunpa joku viisas keksisi yhden yleishakemuskaavakkeen, johon voisi aina rastittaa mitä tarvitsee. Ettei tarvitsisi jokaiselle instanssille erikseen jokaisen omalla kaavakkeella hakea, ja jokaiselle erikseen todistusta toimittaa. Nyt olen siis toimittamassa kuntayhtymälle vammaiskyytipalveluhakemusta, poliisilaitokselle invalidipysäköintilupahakemusta erillisellä todistuksella, Kelalle uuden kelakortin hakemusta, jossa on jälleen määritelty uudet korvattavuudet mm. ruokien ja uusien lääkkeiden suhteen. Samalla olen täyttänyt myös Kelalle kuntoutushakemusta, jota en vielä ilmeisesti kuitenkaan vie, kun selvisi kuntoutuksen lähtevän parhaiten käyntiin kun maksusitoumus ensimmäiselle puolelle vuodelle tulee Oys:n kautta. Eli B-lausuntoa, D-lausuntoa, poliisille omaa lausuntoa, matkakorvaushakemusta, erityishoitorahahakemusta, todistelua vammaistukeen muutamalla liitepaperilla joissa tilannetta avataan... Oletan niitä olevan nyt tarpeeksi ja oletan rastien jokaisessa hakemuksessa olevan oikeassa paikassa. Näihin lappusiin olen saanut tukea ja ihan oikeat laput sairaalan taholta. Sitten asia, joka minua sieppaa ja sieppasi. On oletettu, että minä oletettavan nohevana ja oletettavan omatoimisena olisin tajunnut ja ymmärtänyt kaikkina näinä omaishoitajuusvuosina hakea veronalennuskevennystä, "veronmaksukyvyn alentumisvähennys", no enpä oletettavasti ole hakenut jos kerran siitä hiillyin. Eikä pikaisen gallupin mukaan kukaan muukaan osaston vanhemmista ole moista tiennyt. Yksi äiti oli Leijonaemojen kautta moiseen törmännyt, asiasta kuullut. Toki viiden vuoden viiveellä voi asioita oletettavasti hakea, mutta mistäpä rääpäiset kuitit niiltä ajoilta. Itse haluaisin oletettavasti jo muutaman eletyn ja koetun vuoden nollatakin tässä savotassa. Onhan minulla toki oletettavasti joutoaikaa, raivostuttavan hyvä muisti ja rahkeita tuohonkin paperisouvviin. Oletetaan siis, että olemme kaikki vanhemmat opetelleet ulkoa alussa saamamme lappuset, joissa on mainittu pakolliset, heti nyt ja kohta tarvittavat ja sitten vapaaehtoiset asiat, luvat ja hakemukset. Itse taas olettaisin, että kyseisistä asioista muistutettaisiin vuosittain, vaikka osaston keittiön seinälle laitettavalla lappusella, kun veroilmoitukset ovat ajankohtaisia. Toki itse olettaisin myös, että muuttuneessa tilanteessamme minulle annettaisiin valmiina, kuin manulle illallinen, luettelo liitoista, järjestöistä, asioista joihin kannattaisi perehtyä. Esimerkiksi sopeutumisvalmennuksen, vertaistuen ja tiedon puitteissa. Jos kerran on olemassa ihan olemassa olevia oletettuja luetteloita...  Oletettavasti  minulla ei mielenkiinto riitä itse lähteä googlettamaan ja arpomaan hakusanoja, joilla moista tietoa löytyisi. Oletettavasti en siis roiku huvikseni koneella, käyn, hoidan hoidettavat ja harvakseltaan muuta. Toki pitäisi myös jo tietää tiedonhalustani ja olettaa että hiillyn, mikäli asioita pimitellään. Asioita joiden luulemme oletettavasti kuuluvan meille kerrottaviin asioihin. On myös oletettavaa, että olisin tyytyväinen verohyvitykseen, kun joka ainoa vuosi saan veromätkyjä. Periaatteessa sekin on jännä juttu, kun veroprosentit lasketaan edellisten tukiaisvuosien perusteella, tukiaisten jotka eivät ole muuttuneet. Olen myös Kelalle lähettänyt kyselyn indeksikorotuksista ja muista sellaisista pitkään työsuhteeseen perustuvista asioista. Oletan että todellisessa maailmassa saadaan palkankorouksia aina silloin tällöin, varsinkin kun työvuosia tulee lisää. Mutta ei, erityishoitorahani on hamaan tappiin saakka sama, vuoden 2008 määriteltyjen työtulojen perusteella. Ei vaikka vuosia tulee oletettavasti yhä enemmän... Ei ihan reilua tuokaan. Kesälomat ja lomarahat, niitäkään ei omaishoitajat näe, saati koskaan saa. Oletettavasti lomarahojen leikkaukset eivät pahemmin minua politiikan pelinappuloina haittaa. Oletettavasti ihmiset ovat eriarvoisia näissä asioissa. Oletan.
   Onneksi kaikkea ei oleteta. Viime viikolla hoitaja kysyi, muistanko ja osaanko vielä cvk:n käytön ja huuhtelun. Oletan osaavani, mutta tärkeintä on varmistaa, ettei oleteta ja sitten olla sormi suussa ja paniikissa. Sellaisissa paniikkiasteuksissa niin kuin minulla on oletettavasti tapana olla, vähän väliä. Minusta se on valtavan hyvää huolenpitoa ja varmistelua, jotta oletettavasti kotona pärjäsimme. Cvk kun on tässä oletettavassa elämässämme pienin ongelma, hoidettava asia. Mutta oletettavasti myös hoidettava ja vastuullani oleva asia. On mitä oletettavampaa, että joku toinen saattaa olla hiukan enemmän paniikissa. Siitä syystä pakotin, huijasin, määräsin ja jätin hänet Reetan luokse sopeutumisvalmennuskurssille. Tämä elämämme kun ei piiloutumalla ja kieltämällä kummene. Tässä tilanteessa on savottaa oletettavasti molemmille vanhemmille, ihan täysillä. Oletan myös, että on parempi käydä asioita läpi ammattilaisten kanssa, oletan että heidän kansaan ei tule sanaharkkaa, niin kuin oletan amatöörivanhemman opetuksessa tulevan... Eilinen kuului menneen päin honkia, kuulemma päällään seisontaa ei oltu kokeiltu... Oletettavasti rytmejä pitää hakea ja rohkeutta kasvattaa. Oletan minunkin ne asiat kohdanneeni. Nyt aamusta ei ole kuulunut mitään, oletan heidän nukkuvan...
   Olen soittanut Reetalle, kertonut kotikuulumisia. Oletettavasti Reetta suuttui myös minulle, kun kuuli minun lähtevän kotiin. Kyllähän se oletettavasti jurppii, sillä meillä on ihan hyvä olla kahdestaan, oletettavan touhukkaina. Puhelimeen saan erilaisia ääntelyjä ja neiti selvästi kuuntelee. Yrittää vastailla. Yhteistä kieltä meillä ei ole, vielä ja tällä hetkellä, tulkitsen katseita, ääntä, ilmeitä, liikkeitä ja oletan ymmärtäväni. Monesti ihan oikeasti ymmärränkin. Olemme muiden tyttöjen kanssa miettineet keinoja, apuja, kuinka hoitaisimme moisen viestinnän. Kyllä me vielä keksimme, jahka pääsemme samaan huusholliin. Tytöt osaavat suhtautua Reettaan lämpimän huolehtivasti, oletettavan aidosti. Mikä on äärimmäisen tärkeää minulle seurata. Lähtevät pyörätuolilla liikkeelle, hierovat, kertovat asioita, nauravat, ovat spontaaneja. Lauantaina kun viimein saimme kotijoukot Ouluun lähdimme testaamaan autoilua. Niin tuosta lauantaista vielä ja minun oletuksestani, oletin porukoiden tulevan heti aamusta, jotta pääsisin päivänvalon aikaan myös kotiin takaisin, oletettavan odotettua "kotilomaani" viettämään. Mitä vielä, kotijoukot pelasivat oletettavasti aikaa, nukkuivat pitkään ja olivat kuin hidastetusta filmistä. Oletettavasti halusivat aikaa pelata, ainakin näin oletin kun luulin heidän olevan jo Oulussa, olivatkin kotona. Argh, oletettavasti kiehuin ja kilahdin. Oletettavasti syystäkin, kun asioista puhutaan ja oletettavasti jätetään puhumatta oikeilla samoilla. Tarkemmilla määreillä, näinhän siinä käy. Osapuolet olettavat eri asioita.
   Nyt tuli viestiä Oulusta, Reetta aloittanut itkulla 5.15 aamunsa. Oletettavaa on, että minua aina kouraisee, syvältä ja pahasti. Missä minun kuuluisi olla, kuinka toimia. Olen missä olen niin aina olen väärässä paikassa. Syyllisyys, äitiyden yksi keskeisistä tunnetiloista. Mutta kun en voi revetä joka paikaan, ja onhan Reetalla myös kaksi vanhempaa. Itkut jälleen lisääntyivät viikonlopun aikana, mikä taas oletettavasti mutkistaa kotiin pääsyä... Oletettavaa on, että pelihousumme repeävät alta aika yksikön, jos se jatkuu koko ajan. Oletettavasti vanhempana tuntuu aika avuttomalta. Mutta lauantaihin vielä. Menimme koko perheellä Rotuaarille, kävelykadulle, jouluvilinään. Oletin Reetan viihtyvän ihmisten seassa ja autossa. Kuvitella mikä vapauden tunne, pääsee etäämmälle kuin mitä äitiparka jaksaa kävelyttää. Se on vapautta se, taatusti ja oletettavasti! Mielestäni Reetan kulkupeli ei ole este, se on vain organisoitava hidaste. Nauttihan neiti, olimme reissussa reilut kaksi tuntia, hieno saavutus!
   Pari viikkoa sitten turskahdin pikaitkuun kaupungilla, kun tajusin yhden kivijalkaliikkeen, olevan esteisen Reetalle. Kapea ovi, kiviset korkeat portaat ja ahdasta. Ei siis mitään mahiksia. Se tuntui pahalta, oletettavasti lapseni puolesta. Oletin myös, että kun pääsen kotiin joudun romahduksen ja väsyn kouriin. Mutta ei, edes lempeissä saunan löylyissä Reinon kanssa, en romahda. Pelkään jo oletettavasti tätä toleranssiani, kuinka äärimmilleen se on vedetty, siitä huolimatta jaksan, ainakin omasta mielestäni hyvin. Olenko hyväksynyt, sopeutunut, kartalla, shokissa, överi vai mitä. Oletettavasti kaikkia noita asioita sulassa sovussa. Pasin kaveri oli kertonut minun olevan hänen mielestään rohkein nainen (tai ihminen), jonka hän tuntee. Otin sen kohteliaisuutena, en ole arkajalka, sillä oletettavasti se ei auttaisi ketään. Toinen kaveri sanoi jo viisi vuotta sitten minun vahvuuteni olevan aviomiehen painajaisen, sitäkö tämä lie... Jälleen pari viikkoa sitten kuulin sanottavan, että minulle annetaan se minkä jaksan kantaa. Oletettavasti nielin tuon kommentin, enkä jyrähtänyt. On sairaan raskasta ajatella, että minun vahvuuteni vuoksi lapselleni annetaan tämä kaikki. Se ei oletettavasti ole minusta kiva ajatuskuvio. Haluaisin niin olla avuton ja herkkis, jos sillä saisin lapselleni helpomman elämän. Vahvuus voi olla myös taakka, itselle, läheisille, monelle. Se voi oletettavasti myös sairastuttaa, kun oletetaan aina vain jaksavan ja olevan vahvan. Mutta ei minulla ole mielestäni mahdollisuutta heikoksikaan heittäytyä, ainakaan nyt.
   Oletin myös, että kotona alkaa murkkutappelut. Niin oletti Pasikin... ha, haa, ihania lapsia! Olemme olleet aika tiukassa nippurissa, hyvällä mielellä. Olemme askarrelleet, puuhailleet, kokanneet, nauttineet, tehneet yhdessä. Eilen illalla tyttöjen kanssa jälleen pitkään Reetasta juttelimme, myös isän Reetan luona olemisesta. Lasten mielestä isän on hyvä olla nyt Reetan tykönä, että sopeutuu ja oppii. Oletan lasteni olevan todella viisaita ja ajattelevan laajasti. Oletettavasti kaikki odottavat, että kotiin pääsisimme. Olemme jo suunnitelleet, mitä yhdessä voi tehdä, mitä muutoksia pitää toteuttaa, miten asioihin suhtautua. Huushollissamme puhaltaa, oletettavasti, muutosten tuulet. Kalusteita menee vaihtoon, jotta saisimme kaiken mahtumaan, apuvälineet, sairaalasängyn ja säilytystilaa. Tiukkaa tekee, oletan kuitenkin järjestyvän. Minähän en niitä järjestä, se kuuluu Pasin pelikenttään, sillä minähän hoidan ja organisoin aika paljon muuta. Oletettavan reilu jako. Oletettavasti elukoilla oli minua ikävä, olihan se. Sain syliini kaiken karvaiset elukat ja yölläkin minua palvottiin. Kaksi kissa nukkui päällä ja koirat vahti vieressä. Oletettavasti Tollomme on loukannut etutassunsa, kun nilikuttaa. On länkkässyt jo viikon toista. Tinkalla oli oletettavasti jokin vierasesine sisällä kun oksenteli ja lopetti syömisen. Oletettavuudet tulkittiin ja tutkittiin ihan eläinlääkärillä. Tollolle särkylääkettä ja siinä se menee yhä nilikuttaen, mutta syytä ei löytynyt. Tinka on saanut risiiniöljyä... rasvasalamamme on nyt todella liukas molemmista päistä. Viime viikolla se vierasesine oletettavasti poistui, kun kodinhoitohuoneesta löytyi pitkä lanka johon oli helmiksi kietoutunut kakkaikkareita. Oletus oli siis oikea vierasesineestä, kissamme osallistui pöllötalkoisiin nielemällä langanpätkän.
   Minua harmittaa myös kaduilla ja kaupoissa ihmisten tuijotus. Miltä se Reetasta tuntuu? Varsinkin kun oli nenämahaletku, se oli julkeampaa. Kuului laastarista nokan alla, letkusta joka näkyy, kuulin kommenttia oudosta nenästä, kuulin kuinka Reetan itku tai nyyhkiminen hajoittaa "lasiset korvat" kun se kuuluu, miksei se liiku itse, miksei se syö itse, miksi sen pää on kallellaan, miksi suusta kuuluu tuommoinen ääni.... Viime viikolla menimme lenkin päätteeksi lähikauppaan. Edellämme meni vanha rouva, kädet levällään naskalit kengissä. Jonotimme hänen takanaan, samoin jonoa kertyi meidän taaksemme... Rouva ei tiennyt tai reagoinut mihinkään, varsinkaan tajunnut, että hän on tukkona ja vetää naskalit paukkuen lattialla. Mutta kaikki hyväksyivät hänet, koska olihan hän jo vanhahko, rouva, arvokkaan näköinen ja oletimme hänen olevan omissa oloissaan. Minäkään en pyörätuolin oletettua ja kuviteltua tyyttyä painanut takana, vaikka mieli teki. Lopulta pääsimme ohitse. Menin kokoamaan itselleni salaattiannosta. Oletettavan ripeästi... Silloin Reetta vinkaisi, kerkesi kolmesti äännähtää. Mitä teki tämä oletettu hitailla hoksottimilla varustettu rouva. Aivan skarppina, kädet levällään heti myyjältä kysymään "Mikä on tämä häiritsevä ja kuuluva ääni?" Siinä jälleen rouvan takan vaa'alle jonotin, kun hän kauhuissaan ääntä kuunteli, jota ei enää siinä vaiheessa kuulunut.  "Tuo ääni on minun lapseni ääni. Häiritseekö se jotenkin?" kysyin nuivasti ihan vieressä. Olihan se minultakin ilkeästi sanottu, mutta eipä ollut rouvalla vastausta. Mutta itseä ärsytti jotensakin se, että aika moni hyväksyi ja antoi hänen olla oma itsensä, mutta sitten hän häiriintyi heti Reetan hetkellisestä äänestä ja katsoi aiheelliseksi asiaan puuttua, ihan myyjälle mennä kertomaan ja hämmästelemään. Toki varmasti näitä leijonaemomaisia ylilyöntejä ropisee oletettavan paljonkin, tiedän itseni, ihan jopa kauhulla odotan kun lauon päin näköä. Niin monta kertaa olen jo ollut sanomaisillani, kommentoimassa näitä uusia esille tulleita asioita. Kun jokin ei oletettavasti ole enää määriteltävissä syystä tai toisesta normikaavaan, olemme julmia. Mutta kaikesta huolimatta odotan että pääsen Reetan kanssa tekemään ja menemään ihan mitä haluamme. Uskon edelleen, että tämäkään tilanne ei ole este, vaikka onkin uusi ja selkeä hidaste. Minä niin tiedän mistä Reetta tykkää, nauttii ja odottaa. Olen jo nyt lykännyt pyörätuolia metsäpoluilla, sillä onhan se kivempi olla puiden keskellä kuin autovirtojen keskellä. Minulla on tähänkin tilanteeseen monia asioita mietittynä, lukuisia valonpolkuja ajateltuna. On raskasta tajuta, tiedostaa, oletettavasti jopa ymmärtää missä mennään, mutta se ei saa estää elämästä ja näkemästä eteen päin. Lapsemme on yhä sama, ihan tasan sama tyttö, pieni ihminen vaikka onkin kehonsa vanki. Oletettavasti oletan yhä, että asioilla on tapana järjestyä... Oletan myös että varjon saa hengiltä valolla.


P.S. Tässä oletettu vahvuuteni ja usko jälleen horjuu pahemman kerran. Nyt Reetalla epäillään kenties aivoverenvuotoa tai jotain. Kunto romahtanut oleellisesti lauantaista ja vasemmalla puolella selvää jäykkyyttä. Kiireellisesti magneettiin, oletettavasti iltasella, neljältä tai jotain... Kuuluuko minun nyt istua ne palaverit, missä minun kuuluu olla? Päätimme, että käyn palaverin ja kenties sitten lähden, systeri aikoi mukaan, kohti Oulua... Ai että pitää pelottaa, vapisen, yritän koota itseni...
Rukoilettehan!!!!

ONKO TÄNÄÄN HYVÄ PÄIVÄ?

Onko tänään hyvä päivä? No on, sovitaan niin. Hyvä, parempi, verrattuna johonkin toiseen päivään. Otettakoon esimerkkinä nyt sunnuntai, joka ei nyt niin hyvä päivä ollut. Taidanpa tehdä nyt niin, että rykäisen kuonatraumat viikonlopulta ulos, niin sittenpähän ne on ulkoistettu.
   Viikonlopun aikaan Reetta aloitti epämääräisen vaikeroinnin, lähes taukoamatta. Siihen ei auttanut mikään. Sellaista natinaa, vikinää ja voihkinaa. Se ei ollut suoranaista itkua, ei kipua, ei selätettävissä... Se oli päällä päivin ja mikä hirveintä myös öiseen aikaan. Morfiinistahan olemme päässeet, viikolla kunnon vieroitusoireiden kera. Lääkitystä muutettiin, oikeaa haettiin. Mukaan tuli myös nukahtamislääke, joka ei sekään nukuttanut. Kauheaan pökkeröön vain neidin veti ja valitus jatkui mömmöistä huolimatta. kaikki jotenkin kärjistyi viikonlopun aikaan, en löytänyt enää keinoja, eikä hoitajillakaan ollut neuvoja. Yhdessä analysoimme vikinää, sen sävyjä. Tärkeintä on tajuta, että Reetan valveillaoloajat olivat pidentyneet, tietoisuus entisestään parantunut. Sanallisesti määrittelimme vikinän turhautumiseksi, ainoaksi keinoksi kertoa miltä tuntuu. Miltäpä sinusta itsestäsi tuntuisi olla kehosi vankina? Ei paljon hampaita naurattaisi, ei todella. Ainoa keino vaikuttaa on ääntely ja liikkuminen, kertoa tyytymättömyydestä, peloista, mielenliikuista, asennon vääryydestä, mahanpuruista, nälästä, janosta, vihasta... Samalla kun neiti vinkui, koimme sen olevan myös hyvän asian. Joskin se kuormitti Reettaa, lievästi minuakin ja myös hoitohenkilökuntaa. Mikään ei auttanut. Toki olisin voinut muuttaa asuntolaan, mutta en vain jaksa sinne raahautua, uusien ihmisten kanssa elämään ja vessoihin jonottelemaan. Jauhamaan muiden tarinoita ja jakamaan omaamme... Tuossa omassa kopissa olemme kuitenkin omassa kopissa, vähän niin kuin oma tupa, oma lupa-meiningillä. Minä olen hyvä valvomaan ja pärjään vähällä yöunella, sikäli mikäli se perustuu vapaaehtoisuuteen. Nyt se ei ollut vapaaehtoista, vaan unet pilkottiin tunninkin aikana kolmeen neljään palaseen, jopa pitkiksi valvomisiksi. Ja minustahan kuoriutui viikonlopun aikana väsynyt, todella katkeruuteen taipuvainen ja vihainen pirttihirmu. Tai olinkohan minä sairaalahirmu, laitoshirmu, osastohirmu tai koppihirmu, kun ei tämä oikein pirtistäkään käy. Pahinta tuossa viikonlopussa oli, etten enää omilla teoillani kyennyt lastani lohduttamaan. Mikään ei auttanut tai lopettanut naukumista. Olihan saakelin raivoisan avuton, kerrassaan kädetön olo. Se kun ryyditetään unettomuudella, niin kuppi meni totaalisen yli.
   Maanantaina ajattelin olla taas askeleen edellä vihaani ja katkeruuteni hiipimistä. Jos  ne kerran väijyvät, niin mitäpä niitä pakenemaan, hyppäsin sekaan. Luukutin ja suorastaan oksensin viestinä suvulle missä mennään, enkä nouse ennen kuin nousen, turhauduin ja lauoin kakkaa eetteriin. Roiskin menemään. Päätin, että jaan kaikkea paskaa ympärilleni niin paljon kuin keksin, enkä halua tai edes yritä nähdä mistään mitään positiivista, enkä halua pitää itseäni saati sitten muita pinnalla. Vajotkoot kaikki. Ryvetään nyt oikein pohjalla, turpa murassa, ihan uppeluksissa. Annoin Pasille täyslaidallisen puhelimitse, käskin hoitaa kaikki asiat, jotka pitää hoitaa, minä päästän naruista irti. Uhkasin antaa hänen numeronsa joka instanssiin, uhkasin vaikka ja millä. Kannatti pikkasen niin kuin aukoa päätä, kummasti vastapuolikin on soitellut sen jälkeen ja kysellyt kuulumisiamme... Toki kaikki kärjistyi juuri tuohon tauottomaan narinaan, emmehän sellaisen kanssa voi asua kotona, sen tajuamme kyllä. Silloin ei nuku kukaan, mitä siitä seuraa. Laitospotilaita koko lauma, aika nopeastikin. Plä, plä, plääää!!! Meinasin luukuttaa tännekin kauheat sontakuormat, mutta onneksi hillitsin. Ajattelin positiivisuuden olevan perseestä ja mennyttä... Mutta kenties huomaat, että kirjoitan jo menneessä aikamuodossa? Huomaathan!? Aika nopea katkeruus oli sekin katkeruus, onneksi selätin sen. Tavallaan maanantaina kun katkeruudenpuuskissani luukutin kuonaa ja paskaa ympärilleni, alkoi huumorisuoni jo ohimoissa sykkimään. Samaan aikaan näin jo tilanteen koomisuuden ja vihan valtavan voiman, joka sai kerrassaan koomisia piirteitä. Kyllä sitä ihminen on hullu, monellakin kentällä. Mutta onneksi olemme jo keskiviikossa ja tänään olen suunnattoman herttainen ja ihana itseni ;-) Koska tänään on hyvä päivä, monillakin mittareilla. Se siitä roiskimisesta, nyt muihin asioihin.

   Maanantaina onneksi pääsin syömään ja vaihtamaan kuulumisia yhden blogiystäväni kanssa. Teki terää ja oli kivaa. Kummasti katkaisi katkeruuteni siltä päivää. Maanantaina Reetalla oli aika myös leikkuriin, nenämahaletkusta päätettiin luopua. Vatsaan asennettiin tähystämällä peg-letku, eli suoraan tuosta vatsanpeitteiden läpi mahalaukkuun ja letku jää pintaan. Siitä sitten lääkkeet ja ruoka. Uusi vehje minulle, en ole siihen oikein vielä uskaltanut koskea tai katsoa. Sulattelen... Leikkuriin jäi myös nenämahaletku. Ja mikä parasta, myös se naukuminen ja kitinä!!! Huippuhomma! Eilisen Reetta oli tyytyväisen rauhallinen ja hereillään pitkiäkin pätkiä. Neiti palautui omaksi ihanaksi itsekseen. Samalla on upeaa tajuta, kuinka äidinrakkaus vyöryy jälleen ylleni suunnattomalla voimalla ja hyvyydellä. Kitinähän myös kuormitti rakkaussektoriani kiitettävästi, mikä taas hiukan lisäsi omaa syyllisyyttäni. Hirveä kierre.
   Nyt olemme taas nukkuneet, jopa levänneet heränneinä, eiku heränneet levänneinä piti kirjoittamani. Tällekin aamulle nousin pirteänä ylös kuudelta, kävin suihkussa ja keitin pannullisen kahvia. Nostin Reetan pyörätuoliin katsomaan telekkaria ja siihen neiti simahti tyytyväisenä. Annan nukkua siinä. Viime viikon aikana harrastimme ulkoilua todella paljon, satoi tai paistoi. Eipä pahemmin paistanut, kuin sunnuntain iltapäivällä hetkisen. Eli satoi tai tuuli. Teimme kaksi kertaa päivässä lenkin, kävelimme kuin reikäpäät, jopa kymmenen kaksitoista kilometriä päivässä. Pistimme tossua toisen eteen ja maisemat vaihtumaan. Reetta oli kaikki ne sateisetkin ja tuuliset reissut itkemättä. Silmät auki ja tarkkaillen. Ne olivat suunnattoman tärkeitä mittareita. Mutta aina kun palasimme huoneeseen neiti ilmaisi tyytymättömyytensä. Eli koppi ahistaa selkeästi. Tietoisuus on jokaisessa hetkessä mukana. Pahinta oli sunnuntaina, kun neidin piti narista jopa ulkona, silloin olin todellakin voimaton. Päivärytmeihimme on kuulunut nyt ulkoilut aamuin illoin, suihku illalla happihypyn päätteeksi, sitten pitkä hieronta tuoksujen kera ja sitten yöunille. Päivisin käymme ulkona passelissa välissä ja aika nopeallakin aikataululla. En pahemmin apuja tai lupia kysele, kunhan menemme. Saan ihan omin päin hoidettua kaikki reissut, ilmoitan vain mitä teemme, missä olemme, jos vaikka olemmekin hukassa. Fyssari käy joka arkipäivä, Reetan liikkuvuus ja notkeus ovat hyvät. Reetta istuu risti-istunnassa pitkiäkin aikoja, siihen ei moni tervekään taipuisi. Nilkoissa on muutaman tunnin vuorokaudessa tuet, jottei pahoja asentovirheitä ilmenisi. Nilkat kun tahtovat sängyssä maatessa ojentua suoriksi. Eilisen lääkärin lausunnon mukaan olemme tyytyväisiä... Olemmekin.
   Ostin meille molemmille uudet toppavaatteet, jotta sopimaton vaatetus ei ole este tai syy sisällä jumittamiselle. Kaamoksen ja masennuksen poistamiseen kunnolla väriä, oranssia ja räiskettä. Nyt Reetalla on sellainen takki, että sekin on helpommin puettavissa päälle. Löysin Reetalle myös oranssin t-paidan, kynsilakan ja ponnarin sävy sävyyn. Neiti on värikäs ja ihana oma itsensä, sairaalassakin. Mutta tuon pyörätuolin kanssa tulee koko ajan uusia juttuja esille ja vastaan. Saimme siis asteen verran isomman viime viikolla, nyt mittasuhteet ovat oikeat. Pyörätuoli on ketterä ja liikkuu hyvin ulkona, jopa metsäpoluilla. Olen puskenut neidin "puita halailemaan" milloin mihinkin. Emme ehkä kaikista perinteisimpiä kävelyreittejä ole noudattaneet. On myös tärkeää minun äitinä muistaa, että pitää pitää aina jommalla kummalla kädellä tuolista kiinni, tai se lähtee itsekseen ja ääneti. Lieviä alamäkiä on tasaisillakin paikoilla. Sitten tuo tuoli on todellakin pimeä. Ihan oikeasti onko moinen vehje ulkokäyttöön suunniteltu, kun ei edes heijastimia. Olemme olleet ihan lainsuojattomia pimeässä, nyt meissä loistaa heijastimia edessä ja takana. Sunnuntain illalla kun lähdimme happihypäkälle tutustuimme mustaan jäähän. Ilma oli vielä plussalla, mutta tienpinnat vetivät liukkaiksi. Ja kas kummaa nuo pyörätietkään eivät ole aivan suorassa, aina johonkin päin kallellaan. Ja silloin se lähti, lievässä kaarteessa huomasimme olevamme pyörätolin kanssa sivuluisussa mustalla jäällä. Jälleen uusi ongelma, kuinka moinen estää, olo oli aika avuton kun ei topannut mihinkään. Pyörätuolissa on myös kiinteä niskatuki. Se taas aiheuttaa sen, ettei pyörätuolia saa kasaan. Eli miten saamme mahtumaan autoomme suurperheen ja ison pyörätuolin.                            
   Kotiutussuunnitelmathan siis etenevät. Pistin ne viikko sitten vireille ja lääkärit komppasivat mukana. Onhan se melkoinen järjestely jälleen ja muutama lappu täytettävänä, lukuisa todistus kirjoitettavana, jotta hommat alkaisivat pelittämään. Kotona on mennyt piironkeja kiertoon, on mööbleerattu ja mietitty sängynpaikkoja. Ei ihan viikossa onnistu, mutta emmehän me ole vielä mihinkään lähdössäkään. Ensin pitää saada nuo ruokintapuolet ja lääkkeet hallintaan, jotta pärjäisimme kotona. Tietty muutama apuväline ja instanssi mukaan tähän projektiin. Ja mikä tärkeintä Reetta sellaiseen tasapainoon, jotta kotikonstit riittävät. On huikeaa nähdä ja tajuta Reetankin innostus siihen, että pääsisi kotiin. Eli kärsimättömyys ja mahdollisuus, kun luulee että letkut ja koppi ovat kohtalo. Neidin fiilikset ovat jotensakin erilaiset, kun aloimme kotiin muuttamisesta puhumaan. Ymmärrän, todellakin ymmärrän. Koen kotiutumisen myös uuden alkuna ja valtavana mahdollisuutena.
   Olen myös viime viikolla tajunnut, että saan, joudun ja teen sellaisia asioita nyt, joihin minulla on selvästi taipumuksia. Viime keväänä kävin ammatinvalintapsykologin luona testeissä, halusin tietää mikä minusta (isona) tulee, tai mitkä ovat vahvuuteni... Silloin esille nousivat mm. sosionomi, toimintaterapeutti ja viriketoiminnanohjaaja. Hain myös sosionomi ja viriketoiminnanohjaajakoulutuksiin, pääsinkin. Toimintaterapiaan en hakenut, koska koulutus tapahtuu Oulussa... Kas kummaa näiden uusien mutkien kautta saan ja joudun lapseni kanssa ottamaan käyttöön juuri nämä ammattialat ja omat vahvuuteni. Toisaalta tiedän, että voin siis erittäin luontevasti näitä puolia omassa äitiydessäni käyttää, ne ovat minulle helppoja ja luontevia äitiyden jatkeita. Mutta en pienessä mielessäkään olisi halunnut tai odottanut näiden asioiden näin konkreettisesti jalkautuvan oman lapseni kautta elettäväksi. Puistattavaa, kerrassaan. Toisaalta samaan aikaan ajattelen, että onneksi nämä asiat ovat minulla valmiiksi jo vahvuuksia, jotta voin näidenkin haasteiden aikana olla paras mahdollinen tsemppari ja äiti lapselleni. Hitokseen, tuostakin on syytä olla kiitollinen, sillä tämäkin on mahdollisimman helppoa itselle, kaikessa kauheudessaan...
   Tänään menen johonkin uuteen ja mullistavaan enrgisoivaan hoitoon. Löysin lahjakortin yhteen kokeiluun vanhempainkeittiön seinältä. Tämä vehje kuulemma poistaa huolet, rentouttaa, aktivoi, hoitaa, huoltaa, rasvaa, ravitsee, energisoi ja luo minut suorastaan uusiksi.  Ennen sitä kenties hiustenlaitto, päivävaatteet, neidin kanssa puuhastelut, kenties aamupalaa, muutamaan puheluun vastaamiset... Uskon siis olevan hyvän päivän, tänäänkin. Parempi kuin moni muu päivä, eli suuntahan on täsmälleen oikea...