Kuulin huhuja, että postaustani on odoteltu, jopa sydän syrjällään. Kuulemma nämä meidän jutut ovat aina sellaisia syöksyjä, suuntaan jos toiseen. Ai ovat vai, kai ne ovat varsinkin, jos harvakseltaan naputtelen kuulumisia. Viikko toista on aina pitkä aika, kun on noita tapahtumia, milloin mitäkin. Mutta mielestäni sydämenne syrjät saatte kääntää positiivisiin asentoihin, moni asia on hyvin.
Sähköpostini tulvi jälleen mainoksia, rahoitusratkaisuja, lehti-ideoita... Monessa kysyttiin onko arkesi puuduttavaa, tylsää, kaipaatko jännitystä, nopeita onnenpotkuja, nostetta elämään, virikkeitä, seuraa, terveystuotteita, potkua elämään...??? Mitäpä sitä ihminen kaipaisi? Nettipelit nyt ihan viimeisenä mieleeni juolahtavat kaipauksen pitkällä listalla. Jännitystä, en kaipaa sitäkään, sitäkin on. Virikkeitä, niitäkin on mielestäni kunhan kulkee avoimin silmin. Onko tämä puuduttavaa, ainakin takapuolta puuduttaa, istuminen meinaan. Jatkuvasti mietin, miten minun pitäisi suhtautua. Mihin? Kaikkeen! Tähän, todellisuuteen, tulevaisuuteen... Menneisyyden kelaamiselle en suuremmin paukkuja käytä, mennyttä mikä mennyttä. Ajatusmaailmani menee kuta kuinkin näin ykskantaisesti. Eikä yksistään omasta näkökulmasta, vaan laajemminkin ajateltuna asioista joita ympärillämme tapahtuu. Olenhan myös mustavalkoinen pohojalainen, halki-poikki tyyppi, nämä puolet entisestään korostuu. On monia stressikuormaamme kasvattavia, ahdistavia ja hoitamattomia asioita joihin voimme omilla teoillamme ja ratkaisuillamme vaikuttaa. Tekemällä, vaikuttamalla, tarttumalla ja hoitamalla ne veks. Eli poistamalla ja puuttumalla niihin itse. Tarttumalla härkää sarvista ja kohtaamalla ne. Ne eivät piilottelemalla kenenkään elämää helpota tai unohdu, niillä kun on tapana raahautua mukana ja nostaa päätään kun on sopiva sauma. Stressata. Sitten on asioita, joihin emme voi itse omilla teoillamme suuremmin vaikuttaa, on sopeuduttava tilanteeseen, vaikka kuinka haluaisi halki-poikki-pinoon hoitaa ongelman pois. Niin kuin nyt tämänhetkinen Reetan tilanne. Tässä olemme ja suunta on parempaan, vaikutamme niihin asioihin joihin voimme. Kuten tytön puhtauteen, lempeään hoitamiseen, hierontaan, virikkeisiin, hyvään mieleen, ulkoiluun, liikkumiseen tai pitäisikö tuo selventää että liikuttamiseen. Kaikki nämä asiat edesauttavat Reettaa jaksamaan taistelussa, itsensä hoitamisessa. Annan lapselleni rohkeutta ja pidän yllä taistelutahtoa. Muuta en kykene tekemään. Mennyt on mennyttä, viime viikkojen raskaat ja ikävät tapahtumat myös. Syksyn aikana annetut hoidot ovat sen verran hyviä, että lapsemme on syövästä vapaa, kun tartuttiin neuroleukemiankin hoitoon napakasti. Ilman sitä napakkuutta neuroleukemia olisi jo syksyllä Reetan kohtaloksi koitunut. Kaikki hoidot ja ratkaisut on tehty sen hetkisten tietojen ja asioiden perusteella. Niitä on turha murehtia. Sillä onhan meillä yhä lapsi, jolla on moni asia hyvin, tai ainakin menossa parempaan suuntaan.
Olen käynyt kallonkutistajalla, vai pitäisikö sanoa kallonlaajentajalla. Olen käynyt viimeisen viiden vuoden aikana satunnaisen säännöllisesti, ilman akuuttiakin hätää. Mielestäni on todella tärkeää jokaiselle, tai olisi, silloin tällöin pysähtyä miettimään ja kysymään itseltään mitä minulle kuuluu. Moinen on satsaus omaan itsetuntemukseen, toki myös vaatii rohkeutta, sillä on niin helppo kuplassaan vältellä moista kysymystä, jopa todellisuutta. Viime viikolla sain saman vuorokauden aikana kahdeksan suoraa kysymystä "kuinka jaksat?" Jaksanhan minä, mielestäni ihan hyvinkin. Edelleenkin nukun hyvin, huumori kukkii, jaksan innostua, osaan ottaa omaa aikaa, ulkoistaa itseni osastolta, hakea apua, mielihyvää, nähdä ja tehdä kauneutta... Jaksan myös käydä suihkussa, laittaa hiukseni, katsoa peiliin, petata petin, organisoida, olla leijonaemo, olla kiinnostunut muustakin ja muistakin... Viikko sitten sain yhden hämmentävän puhelun. Soittaja itkien sanoi ja ihmetteli, kuinka kykenen ja jaksan ajatella häntäkin, vaikka meillä on ollut tilanne päällä. Tottakai ajattelen muitakin, osallistun ja eläydyn muidenkin asioihin. Empatiakykyni, myötäelämisen kykyni, valppaat aistini, toisten iloihin ja suruihin osallistuminen, tai tunteeni eivät ole minnekään kadonneet. Näen yhä kuplani ulkopuolellekin, voin samaistua, elää mukana. Toki raja on siinä, mihin eläydyn... Ei minua suuremmin nappaa eläytyä johonkin kolmoisdraaman neljänteen osapuoleen, josta en edes tunne, se on hukkaan heitetty puheenaihe kanssani. Se on niin kaukana, eikä voi vähempää kiinnostaa, saati sitten että moiseen uhraisin rajallisia paukkujani. Mutta kykenen myötäelämään ihmisten kanssa, kulkemaan muidenkin rinnalla, miksi en. Siinä puhelussa sain kuulla että olen hyväsydäminen ihminen, se tuntui hyvältä, en sitä ole tietoisesti tavoitellut. Mutta on tärkeä, jos kykenin olemaan juuri silloin juuri hänelle sitä ja se tuntui tuolta. Lauantaina kävin kallonlaajennuksessa. Uusi kuuntelija, hyvä vaihtoehto. Hänen mielestään minä en kuulemma pelkää, en pelkää katsoa asioita suoraan, en pelkää kohdata itseäni ja ajatuksiani. No en, miksi niitä välttelisin. Reilusti kohti vaan ja vääntämään. Pureskelemaan ja paukkumaan, tutustumaan itseensä, sillähän siitä pääsee ja elämä kummasti helpottuu. Miksi minä itseäni ja omia ajatuksiani välttelisin, tunteitani peittelisin, ne kun tahtoo tässä paketissa kulkea mukana, vaikka kuinka koppiin sulkeutuisin. Parempi vain nostaa jokainen kissa pöydälle vuorollaan, jotta jonkin sortin mielenrauha säilyisi. Ja mielestäni minulla on tyyni ja rauhallinen olo, luulen osanneeni säilyttää sen, mielenrauhan ja luottamuksen yhä. Toki myös ulkopulisilta kyselin, menenkö nyt jossakin semmoisilla taajuuksilla, etten vain itse tajua. Osa kysymykseeni vastanneista tuntee minut ikiajoilta, osa sairaala-ajoilta ja osa vasta kohtaa ekaa kertaa. Suurin piirtein sama vastaus, olen oma itseni, vaikka rankkaa varmasti on. Sitä mieltä minäkin olen.
Reetta sai mutkien kautta pyörätuolin perjantaina. Jipii! Nyt maailmamme on laajennut kopin ulkopuolellekin, kun on ollut vehje millä lykkiä. Toki olen viikon lykkinyt myös sillä aikaisemmin saadulla suihkupyörätuolilla, kun ei ollut muuta vaihtoehtoista kulkupeliä. Tosin tämä saatu pyörätuoli on mielestäni mittasuhteiltaan pieni, joten uskon sen menevän vaihtoon. Jalat ovat telineen ulkopuolella, eikä toppavaatteet mahdu päälle kunnolla, kun on istumassa. Eli olemme siis ulkoilleet, tänään menemme taas. Täällä on pikkupakkanen ja puhdasta valkoista lunta. Eilenkin Reetta koko parinkymmenen minuutin ulkoilun ajan oli hereillään, tsiikaili maailmaa laajemmasta perspektiivistä kuin mitä sängyn pohjalta kykenee näkemään. Systerit kävivät viikonloppuna myös. Oli kiva kuulla lestenkin sanomana ja innokkaana Reetan toipumisen huomaaminen. Kuulemma viikossa tullut tosi paljon terävyyttä lisää, paljon raajojen uusia liikkeitä ja muutenkin parempi mieli joka kerta. Näin minustakin. Tällä hetkellä nenämahaletkun kautta menee ravinto, tukena rasvapussi öiseen aikaan. Jotain myös suunkin kautta. Nuo letkuruuat aiheuttavat aina vain väänteitä mahassa, mikä harmittaa, kipristelyttää ja saa pahaa mieltä tytölle. Nyt mietin myös, josko morfiini vaihdettaisiin tramaliin, ettei suolisto lamaannu ja aiheuta ongelmia sitä kautta. Olisi yksi kuormittava asia vähemmän. Toki pitää ensin testailla tramalin teho ja apu, kun sitä tarvitsee. Morfiinia on mennyt sen kolmisen kertaa vuorokaudessa, riippuu päivästä ja vääntelyistäkin. Sitten mietityttää myös d-tipat, ne aiheuttivat jo pienenä väänteitä, voisiko ne korvata jollakin muulla d-vitamiinivalmisteella. Sitten tuo korvike, pitäisikö vielä jotain muuta testata. Aikoinaan äidinmaidonkorvikkeissa oli samat vääntelyt ja yksi ainoa valmiste kävi. Haluaisin niin nuo mahan vääntelyt pois, sillä muuten Reetta voi hyvin. Eilenkin oli todella pitkiä aikoja hereillään, kulki pyörätuolissa mukanani vähän joka paikkaan. Otti vain pikatirsoja ja jaksoi keskittyä. Kun ehdotan syliin ottamista, neiti nakkaa jalkansa reunan yli jo aika napakasti. Jaloissa ja käsissä on muutenkin poveria. Samoin illalla oli huikeaa seurata kuinka neiti istua tarotti sängyllä ja seurasi telekkaria, käänsi päätään minne pitikin. Terävyys ja katse ovat parantuneet koko ajan. Voi kunpa Reetta kykenisi puhumaan, se tuntuu ehkä pahimmalta tässä tilanteessa katsoa, kun toisella ei ole sanoja. Näen kyllä, että yrittää, yrittää ja se turhauttaa. Terävyyttä siis löytyy ja tietoisuus on varmasti hyvää luokkaa.
Eilen aloitin myös ajatuskuvion kotiutumisesta. Mitä se vaatii, tarvii, kuinka ja milloin.... Onhan siinä muutama avoin kysymys. En ole lekureille asiasta maininnut, mitä mieltä he ovat, mutta tältä minusta alkaa tuntumaan. Reetan tilanne on kohentunut, vakaa, akuuttia pelkoa ei ole. Kehitystä tapahtuu päivä ja pieni askel kerrallaan. Eikä koti varmaan paha paikka olisi toipumiselle, eläinhoitolan ja suurperheen monet puolet. Kunhan tuo ruokinta saataisiin kivuttomalle ja toimivalle tasolle, muut asiat me kyllä handlaisimme. Yksi asia nyt tietenkin mietityttää, kuinka me tuon retkulan kerrossänkyyn ja vieläpä yläsänkyyn saisimme puskettua... Ei nyt oikeesti, siihen on keksittävä jokin ratkaisu... Uskon yhä, että tämä vaihe on ohimenevä ja pätkä tätä taivalta. Kaksikymmentä lisäneliötä talossa voisi olla ihan kiva, yksi ongelmanratkaisuista, mutta mistäs tempaiset moiset neliöt... Olen myös ajatellut valojen asentamista pyörätuoliin. Kun olemme ajelleet pimeillä käytävillä ja tunnelin perukoilla, olisihan se kivaa ajella valokeilassa. Mietin myös josko taskulamput kädensijoihin kiinnittäisin. Ja jos kotiinkin pääsee, niin iltapimeällä olisi pihallakin kivempi lykkiä.
Kävin äsken vessassa ja vilkaisin peiliin. Juuri kun kehuskelin täällä, että katson rohkeasti peiliin, niin enpä ollut vielä tälle päivää katsonut siis sellaiseen peilaavaan peiliin. Muut vanhemmat alkavat näyttämään päivävaatteissaan säädyllisiltä ja heränneiltä, minä olen hiukan vielä vaiheessa. Hah, hiukan... Tälle viikolle on luvassa fysikaalista viitenä päivänä, lukutuokioita, ulkoilua ja sitten perusrutiinit. Suihkua, kampauksia, hierontaa, tuoksuja, lempeyttä, tanssia, musiikkia, höpötystä ja kannustusta. Uskon olevan tulossa hyvien asioiden viikon. Näen ja koen yhä ja aina vain valonpisaroita. Minulla on hyvä mieli, enkä ryve missään alakulossa, joten voit itsesikin sieltä alakulosta repiä reunalle. Takana on hyvä yö ja aluillaan hyvä päivä. Tajusin että kuukauden kuluttua on jo jouluaaton aatto. Ne asiat joihin voin vaikuttaa, niihin vaikutan, ja joihin en itse voi vaikuttaa yritän sopeutua. Selkeä soppari itseni kanssa, niin en kuormitu liikaa. Minua ei myöskään itketä, en näe siihen aihetta. En ryve syvällä, en ole surullinen. Tirautan kyyneleen kyllä jos tarve vaatii, mutta minun ei tarvitse volista. Joten älä siis sinäkään ruikuta tai ryve tummissa vesissä, se ei ketään hyödytä. Menemme nyt näillä mitä on annettu ja hyvä tästä vielä tulee... Asioilla on tapana järjestyä...
maanantai 23. marraskuuta 2015
keskiviikko 18. marraskuuta 2015
KUONAN KIERRÄTYSTÄ
Tännepä sitten laukaisen asioita, jotka mielessäni pyörii ja hiukan taas pyörii. Kuonana kiertää. Kuormittaakin. Olen yrittänyt kaiken maailmaan "ammattikuuntelijoihin" yhteyttä, tuloksetta. Itseni tuntien tarvitsen nyt jonkin keinon päästellä. Ulkoistaa kuonat! Eilen meillä piti Pasin kanssa olla "kuuntelijalle" aika, mutta ei ollutkaan. Olikin peruttu, mutta ei ollut meille asti peruttu. Jokainen vain kummasteli, ettemmekö tiedä. No emmepä tienneet ja Ukkokulta ihan asiasta tehden ajoi keskustelemaan, vaikka olisi samoille tunneille ollut kotipuolessakin asioita. Olin niin odottanut sitä rykäystä, sain pettyä. Angstinhan meinasin vetää, olisi ehkä pitänytkin, oikein kunnolla tuuletella fiilikset. Olisi kenties uutta aikaa ja kuuntelijaa järkätty aika tehokkaasti... Tai sitten minut olisi vaiennettu vaikka jollakin mömmöllä, saatu hiljaiseksi. Saisikohan minua edes mömmöillä hiljaiseksi? Hevosen annos tarvittaisiin...
Reetalla aiheuttaa letkun kautta menevä ravinto mahanväänteitä. Se harmittaa, saa kippuroimaan ja olemaan levoton. Onko se jo ihan kuvotusta, närästystä, vai mitä. Kuulemma kyseinen ruoka saattaa aiheuttaa oireita, joskus joudutaan ottamaan uudet valmisteet käyttöön, osa ihan oksenteleekin. Mielestäni nyt se laikkuja nostattava kipuitku on poistunut. Uutena on tuo kippuroiva ja vääntävänyyhky. Olen hieronyt vatsaa, mömmöillä ja ilman. Jumppauttanut, väännelyt, vaihtanut asentoa. Neiti kippuroi sängyssä myös ihan itse asentoa vaihtaen. Eilen kävi fyssari. Reetan liikeradat, lihakset ja liikkuvuus ovat hyvät. Kannatti olla aktiivinen ennen sänkypotilaskautta. Nyt on tavoitteena jumppaus, ihan ammattilaisen toimesta joka arkipäivä. Tietenkin amatöörijumpat ja hieronnat päälle. Eilen seisotin Reettaa ja muutamaa askeltahan siinä neiti tapaili, luonnostaan. Hyvä niin. Mutta jalat eivät todellakaan kanna yksinään. Apuvälineitä on yllättävän vaikea saada. Tänään kuulemma kuullaan onko tässä laitoksessa vaikkapa pyörätuolia, jossa olisi tarvittavia säätömahdollisuuksia ja vaikka ilmaa renkaissa. Tilauksessa on myös jonkin sortin teline, jossa voi seisoa ja kävellä... Suihkutuoli on lainassa toiselta osastolta. Minä kun olen luonteeltani aika nopeliikkuinen ihminen, teen asioita tilanteiden mukaan. On jotensakin jäykkää hierarkiaa, jos pitää tarkkaan määrittää suihkukäynnit. Minähän Reetan käytän, justiin silloin kun sopii ja mieleen juolahtaa. Entäpäs jos suihkuaika on merkitty vaikkapa torstaille kolmeksi ja neiti nukkuu tyytyväisenä. Pitääkö lapsi herättää silloin suihkuun, jos kerran on pyörätuolin lainaan merkitty aika? Vai voinko käyttää vaikkapa illalla, kun mieleeni juolahtaa, vaikkapa kahdeksalta ja sitten yöunille. Saanko käyttää vaikkapa neljästi viikossa, jos tuolin lainaksi on kerrottu kahdesti viikossa? Omasta mielestäni saan, jos omat rahkeet riittää ja neidille haluan senkin nautinnon järjestää. Onhan se suihkunraikkaana, puhtailla hiuksilla kivempi olla, kuin rasvaletillä ja hikisenä. On, on, ainakin tällä maalaisjärjellä ajateltuna. Onneksi osaston tutut ihmiset ovat tottuneet meidän nopeaan tempomiseen ja keksintöihin, hyvin komppaavat mukana. Saatan vilahtaa kansliaan kysymään, kävisikö suihku justiinsa nyt ja pääseekö joku tarvittaessa kaveriksi. Yleensä järjestyy.
Kuonaa aiheuttaa omaan nuppiin myös asioiden ja aikajanojen määrittelemättömyys. Kun ei tiedä mitä on edessä ja miten tästä. Olen ehkä muutamaan kertaan sanonut että varminta on kaikessa tässä epävarmuus. Nyt en epävarmoile ollenkaan syövän suhteen, nyt epävarmuutta aiheuttaa nämä syöpälääkkeiden aiheuttamat ongelmat. Korni yhtälö, on ainakin minusta. Kunpa aina jostakin osaisin kaivaa sen kärsivällisyyden ja luottamuksen, yhä uudelleen ja uudelleen. Onhan ne jossakin takaraivossa koko ajan, mutta niiden ylläpitäminen vaatii työtä. Se vaatii joka päivä omat tsemppaamisensa. Silleen, ettei heitä hanskoja ja lannistu. Enhän minä sellaista voi lapselleni tehdä, lannistua? Tai antaa periksi? En todellakaan, jos lapsi itse jaksaa yhä uudelleen toipua. Minulla on oltava sen verran paukkuja, että jaksan tukea ja kulkea rinnalla. Jaksankin, mutta nuo notkahdukset syövät ja ärsyttävät. Mutta nekin kuuluvat asiaan, tiedän. Itselle niiden kanssa taistelu vie turhia voimavaroja olennaiseen keskittymiseltä. Kuten Reetan hoitoon ja vierellä kulkemiseen.
Tänään menen jalkahoitoon, perjantaina hierojalle. Minäkin tarvitsen hemmottelua, aikalisiä ja etäisyyttä laitoksesta. Tarvitsen siis itsekkyyttä. Minusta on enemmän hyötyä tytölle, jos olen hyvällä hapella kuin huonolla hapella. Kotiinkin olisi mahdollisuus mennä käymään, luotan tasan Reetan hoitoon osastolla sillä aikaa. Mutta omat rahkeet eivät jaksa nyt millään jotakin murkkuangsteja tai ilman aikaisista asioista nahistelua. Ei todella. Siitä seuraa pian mamma-angsti ja laajalle roiskuva paha mieli. Eli parempi siis pureskella näitä kuonia vaan täällä, pikkuhiljaa tuuletellen.
Sain yhden vastapuhelun, "kuuntelijalta", teki hyvää jauhaa. Jälleen muutama angsti vähemmän ja mielenrauhat päälle. Tänään on lääkäreillä paperikierto päivä, käyvät perusteellisemmin yhdessä asioita läpi. En jaksa jotenkin lääkärikiertoakaan tälle päivää. Samaa kummastelua, jolla nämä hommat eivät kummene. Haluan niin aikalisän kaikelle kummastelulle, aika parantaa. Pienin askelin tähän pisteeseen on tultu ja vielä pienemmin askelin tästä tilanteesta toivutaan. Oireitahan on ollut, kuten käsien vapinaa ja tasapainohäiriöitä, sekä syömättömyyttä elokuusta lähtien. Tämä todellisuushan ongelmineen on ollut syynissä vasta parisen viikkoa. Eli aikaa, aikaa ja aikaa...
Käpäsin tuossa lääkärikierrollakin. Asiat vaikuttavat olevan mallillaan, tilanteeseen nähden. Varovasti nostetaan ravintolisän määrä, jotta vältyttäisiin väänteiltä ja kuvotukselta. Eihän meillä ole kiire minnekään. Samoin fysikaalissuunnitelmat ovat hyvät, toteutuessaan. Hyvä kierto ja puhuimme myös paljon muusta, kuten lehmistä, kahviloista, auringosta, lehdistä, brunssista... Näin ne kuonat vähenivät, todella paljon, sitten aloittamisen. Kierrätys kannattaa... Nyt syömään ja jalkahoitoon. Reetakin saa kohta pussista lounaansa. Neiti on tyytyväisenä ja katselee ympärilleen. Musiikki kuuluu koko ajan. Huoneessa leijailee myös lempeä luumuinen tuoksu, käytin sitä hieronnassa. Kyllä tämä tästä taas...
Reetalla aiheuttaa letkun kautta menevä ravinto mahanväänteitä. Se harmittaa, saa kippuroimaan ja olemaan levoton. Onko se jo ihan kuvotusta, närästystä, vai mitä. Kuulemma kyseinen ruoka saattaa aiheuttaa oireita, joskus joudutaan ottamaan uudet valmisteet käyttöön, osa ihan oksenteleekin. Mielestäni nyt se laikkuja nostattava kipuitku on poistunut. Uutena on tuo kippuroiva ja vääntävänyyhky. Olen hieronyt vatsaa, mömmöillä ja ilman. Jumppauttanut, väännelyt, vaihtanut asentoa. Neiti kippuroi sängyssä myös ihan itse asentoa vaihtaen. Eilen kävi fyssari. Reetan liikeradat, lihakset ja liikkuvuus ovat hyvät. Kannatti olla aktiivinen ennen sänkypotilaskautta. Nyt on tavoitteena jumppaus, ihan ammattilaisen toimesta joka arkipäivä. Tietenkin amatöörijumpat ja hieronnat päälle. Eilen seisotin Reettaa ja muutamaa askeltahan siinä neiti tapaili, luonnostaan. Hyvä niin. Mutta jalat eivät todellakaan kanna yksinään. Apuvälineitä on yllättävän vaikea saada. Tänään kuulemma kuullaan onko tässä laitoksessa vaikkapa pyörätuolia, jossa olisi tarvittavia säätömahdollisuuksia ja vaikka ilmaa renkaissa. Tilauksessa on myös jonkin sortin teline, jossa voi seisoa ja kävellä... Suihkutuoli on lainassa toiselta osastolta. Minä kun olen luonteeltani aika nopeliikkuinen ihminen, teen asioita tilanteiden mukaan. On jotensakin jäykkää hierarkiaa, jos pitää tarkkaan määrittää suihkukäynnit. Minähän Reetan käytän, justiin silloin kun sopii ja mieleen juolahtaa. Entäpäs jos suihkuaika on merkitty vaikkapa torstaille kolmeksi ja neiti nukkuu tyytyväisenä. Pitääkö lapsi herättää silloin suihkuun, jos kerran on pyörätuolin lainaan merkitty aika? Vai voinko käyttää vaikkapa illalla, kun mieleeni juolahtaa, vaikkapa kahdeksalta ja sitten yöunille. Saanko käyttää vaikkapa neljästi viikossa, jos tuolin lainaksi on kerrottu kahdesti viikossa? Omasta mielestäni saan, jos omat rahkeet riittää ja neidille haluan senkin nautinnon järjestää. Onhan se suihkunraikkaana, puhtailla hiuksilla kivempi olla, kuin rasvaletillä ja hikisenä. On, on, ainakin tällä maalaisjärjellä ajateltuna. Onneksi osaston tutut ihmiset ovat tottuneet meidän nopeaan tempomiseen ja keksintöihin, hyvin komppaavat mukana. Saatan vilahtaa kansliaan kysymään, kävisikö suihku justiinsa nyt ja pääseekö joku tarvittaessa kaveriksi. Yleensä järjestyy.
Kuonaa aiheuttaa omaan nuppiin myös asioiden ja aikajanojen määrittelemättömyys. Kun ei tiedä mitä on edessä ja miten tästä. Olen ehkä muutamaan kertaan sanonut että varminta on kaikessa tässä epävarmuus. Nyt en epävarmoile ollenkaan syövän suhteen, nyt epävarmuutta aiheuttaa nämä syöpälääkkeiden aiheuttamat ongelmat. Korni yhtälö, on ainakin minusta. Kunpa aina jostakin osaisin kaivaa sen kärsivällisyyden ja luottamuksen, yhä uudelleen ja uudelleen. Onhan ne jossakin takaraivossa koko ajan, mutta niiden ylläpitäminen vaatii työtä. Se vaatii joka päivä omat tsemppaamisensa. Silleen, ettei heitä hanskoja ja lannistu. Enhän minä sellaista voi lapselleni tehdä, lannistua? Tai antaa periksi? En todellakaan, jos lapsi itse jaksaa yhä uudelleen toipua. Minulla on oltava sen verran paukkuja, että jaksan tukea ja kulkea rinnalla. Jaksankin, mutta nuo notkahdukset syövät ja ärsyttävät. Mutta nekin kuuluvat asiaan, tiedän. Itselle niiden kanssa taistelu vie turhia voimavaroja olennaiseen keskittymiseltä. Kuten Reetan hoitoon ja vierellä kulkemiseen.
Tänään menen jalkahoitoon, perjantaina hierojalle. Minäkin tarvitsen hemmottelua, aikalisiä ja etäisyyttä laitoksesta. Tarvitsen siis itsekkyyttä. Minusta on enemmän hyötyä tytölle, jos olen hyvällä hapella kuin huonolla hapella. Kotiinkin olisi mahdollisuus mennä käymään, luotan tasan Reetan hoitoon osastolla sillä aikaa. Mutta omat rahkeet eivät jaksa nyt millään jotakin murkkuangsteja tai ilman aikaisista asioista nahistelua. Ei todella. Siitä seuraa pian mamma-angsti ja laajalle roiskuva paha mieli. Eli parempi siis pureskella näitä kuonia vaan täällä, pikkuhiljaa tuuletellen.
Sain yhden vastapuhelun, "kuuntelijalta", teki hyvää jauhaa. Jälleen muutama angsti vähemmän ja mielenrauhat päälle. Tänään on lääkäreillä paperikierto päivä, käyvät perusteellisemmin yhdessä asioita läpi. En jaksa jotenkin lääkärikiertoakaan tälle päivää. Samaa kummastelua, jolla nämä hommat eivät kummene. Haluan niin aikalisän kaikelle kummastelulle, aika parantaa. Pienin askelin tähän pisteeseen on tultu ja vielä pienemmin askelin tästä tilanteesta toivutaan. Oireitahan on ollut, kuten käsien vapinaa ja tasapainohäiriöitä, sekä syömättömyyttä elokuusta lähtien. Tämä todellisuushan ongelmineen on ollut syynissä vasta parisen viikkoa. Eli aikaa, aikaa ja aikaa...
Käpäsin tuossa lääkärikierrollakin. Asiat vaikuttavat olevan mallillaan, tilanteeseen nähden. Varovasti nostetaan ravintolisän määrä, jotta vältyttäisiin väänteiltä ja kuvotukselta. Eihän meillä ole kiire minnekään. Samoin fysikaalissuunnitelmat ovat hyvät, toteutuessaan. Hyvä kierto ja puhuimme myös paljon muusta, kuten lehmistä, kahviloista, auringosta, lehdistä, brunssista... Näin ne kuonat vähenivät, todella paljon, sitten aloittamisen. Kierrätys kannattaa... Nyt syömään ja jalkahoitoon. Reetakin saa kohta pussista lounaansa. Neiti on tyytyväisenä ja katselee ympärilleen. Musiikki kuuluu koko ajan. Huoneessa leijailee myös lempeä luumuinen tuoksu, käytin sitä hieronnassa. Kyllä tämä tästä taas...
maanantai 16. marraskuuta 2015
UUSI PÄIVÄ
Uusi päivä, tänään, eilenkin, toissapäivänäkin. Uusi päivä, uusia päiviä, isoja suuria ihmeitä putkahtelee joka päivä. Huikeaa! Saatoit eksyä lukemaan tätä, mikäli hait "uusi päivä" ohjelmaa. Eho, et ihan osunut, mihin tarkoitit. Mutta koen jokaisen päivän niin loistavan ja uutena, että se oli pakko otsakkeeksi valita.
Hitsin paljon väsyttää, minuakin. Enkä tahdo millään osua edes oikeisiin näppäimiin, mikä ärsyttää. Sori siis jos painovirheitä on reilummalla kätösellä, osumatarkkuus on mitä on. Väsyttää mennyt viikko, menneet viikot. Väsyttää myös laitos, väsyttää todellisuus. Väsyttää, koska nyt saa väsyttää. Nyt on tilaisuus väsyyn. Olen lukuisia kertoja sanonut, että turnauksen jälkeen iskee aina jonkin sortin väsy, kait se maratoonarikin väsähtäneempi on maaliviivalla kuin lähtöviivalla. Meidän kuuluukin olla väsyneempiä, sillä sorvimme on ollut jälleen sellaisilla kierteillä, että olemme aikas tyhjiksi pumpattuja. Nyt uskallan siis antaa väsylle tilaakin.
Turha luulla, että olisin ihan halkipoikki väsynyt, en ainakaan koko aikaa. Mutta annan sille luvan, enkä yritä mopolla mahdottomia. Arjessamme on ollut muitakin kuormittavia tekijöitä Reetan lisäksi. Joten aiheita löytyy.
Neiti nukkuu nyt leppoisaa unta. Erotan Reetalta kolmenaisia itkuja. Kipuitku, sellainen iskee ehkä kolme kertaa vuorokaudessa. Se on vaikeroivan kivuliasta. Samalla neidille nousee nokkosrokko kaulalle ja rintakehään. Siihen annetaan yleensä morfiinitujaus. Itselleni nousee esimerkiksi hermokivusta samainen nokkosrokko. Hoitajatkin ovat moisen itkun ja laikut huomanneet. Sitten on sellainen harmitusitku, esimerkiksi kun Reetta tajuaa ja ymmärtää olonsa, tilanteensa, rajoitteensa. Tuo itku on nyyhkyttävämpää, selkeästi liitetty ymmärrykseen. Sitten on hiljainen itku, vain kyyneleet vierivät. Siihen liittyy ikävä, sisäinen paha mieli. Ymmärrys on tässäkin aivan loistava. Pahinta on ehkäpä seurata nämä kaksi viimeisintä. Ne menevät yleensä ohi sylillä, lohduttamisella ja sivelyllä. Ne satuttaa eniten, ehkäpä lastakin. Kivun saa pois morfiinilla, tietoisuutta emme halua sillä toisaalta nujertaakaan. Se ei ole ratkaisu.
Tosin tänään kuulin, että viikonlopun päivystäjän mielestä Reetan itkut pitäisi saada vähemmäksi. Millähän perusteella? Kuinka vähäksi? Miksi? Sillä meille vakiasukkaille ja henkilökunnalle itkun määrä ei ole ongelma. Se on huomattavasti vähentynyt ja muuttunut oikeammaksi viime viikkoisesta neurologisesta volinasta. Minä jaksan kyllä ne vähäiset itkut ja haluan ehdottomasti pitää lapseni tajuissaan, siis mahdollisimman omana itsenään. Kuinka kukaan voi muutaman minuutin päivystyssessioiden perusteella olla aloittamassa jatkuvaa tiputusta moiseen. Lääkäri käpäisi huoneemme ovelle, kääntyi puhumatta, tervehtimättä. Sekö riittää diagnoosiin? Pläh! Jos tuossa tilanteessa lapsi ei saa itkeä ja sellaiset tärkeät tunteet keinotekoisesti halutaan sumentaa, miten niille tunteille käy? Minusta Reetalla on oikeus tarvittaessa itkeäkin, kukapa ei niiskuttaisi jos moisessa tilanteessa olisi. En halua lapseni perusluonnetta muutettavan ja tietoisuutta sumennettavan. Onnellisuustippaa tuskin tähänkään on keksitty. Toki, mikäli itku muuttuu jatkuvaksi tai sille lääkkeelle löytyy lisää perusteita, voin muuttaa mielipidettäni. Mutta aamukierrolla ja ensimmäistä kertaa kuultuna minulla kiehahti. Onko tavoitteena äänetön potilas? Silloin se ei ole meidän Reettamme. Perusluonne on loistava merkki tajunnantasosta ja tietoisuudesta. Odotan vain, että neiti alkaisi läiskimään tavaroita pitkin seinä, potkimaan vastaan enemmän tai vaikka nipistelemään puettaessa. Tuon neidin tapa ei ole alistua. Enkä siis halua lastamme alistettavankaan jatkuvilla mömmöillä.
Reetta sai nenämahaletkun perjantaina. Sitä vastaan olen ollut aina, se on ollut yleensä kiristys- ja uhkauskonsti syömättömyydelle, niin kotona kuin sairaalassakin. Niin minulla kuin lääkäreilläkin. Mutta nyt sille oli tarpeeksi vahvat perusteet, niin se laitettiin. 19 sekuntia kesti laittaminen, huokaisin lapseni puolesta. Pikkuhiljaa letkun kautta menevän ravinnon määrää lisätään ja lopetellaan suoneen menevä ravintorasvaliuos. Eli letkuvapaata aikaa on yhä enemmän. Siksikään en halua uutta "itkunsammutusturrutuslääkeletkua" kiinnitettävän. Letkuttomuus vapauttaa myös laajentamaan maailmaa ja perspektiiviä. Tänään olen lykkinyt neitiä pyörätuolilla, sen mitä laitoksesta on löytynyt ajettavaa versiota. Jännä kuinka pyörätuolin renkaissa voi olla kuhmuraista ilmaa? Lonks, lonsk, hytky, hytky... Olen sahannut ja suhannut käytäviä ees takaisin, metri on kilometrin alku... Pyörätuolista tosin puuttuu turvavyöt ja pään taaksekaan ei ole tukea, mutta näillä mennään. Suihkukäynnitkin lähentelevät extremeä. Suihkutuoli on aikuisten kokoa, siinä on istuinosassa Reetan mentävä aukko. Eli ensimmäisellä suihkukerralla hoitaja piti aukon reunoista kiinni, jotta lapsi ei luiskahtaisi läpi. Toisella kerralla siihen viritettiin joku vessanpöntön irtoreikä, joka tilikittiin pyyhkeillä. Suihkuttelun ja pesun ajan se oli paikallaan, mutta luiskahti sitten vinksalleen. Tsaakeli, sanon minä. Aika jännää puuhaa, mutta harrastamme sitä suihkuakin säännöllisesti, turhista kommervenkeistä huolimatta. Hankaluus ei ole este, se on vain hidaste. Koska Reetta nauttii. Neiti nauttii suihkusta, hiustenpesusta, mömmöistä ja puhtaudesta. Neidillä on täysi syy tulla hemmotelluksi ja saada aistinautintoja. Muutenkin olen lätrännyt, ihan luvan kanssa, tuoksuilla. Hierontaöljyillä ja voiteilla, shampoilla ja hoitoaineilla. Tuo neiti on niin tehty aisteista, haluan niillä tuoda virikkeitä ja nautintoja. Musiikki on myös suuressa osassa, meillä mankka laulaa usein. Sylissä ollessa keinumme, laulan ja tanssimme. Tuolisalsa on aika kivaa, omallekin kropalle, pistää jumeja vetreytymään. Syliaika on pidentynyt huomattavasti, jopa kolme varttia neljä kertaa päivässä. Hierontaa ja sivelyä niiden lisäksi. Reetta istuu napakan suorana sylissä, voin pitää käteni kepeästi jalkojen päällä. Reetan jalkojen alla on koroke, jotta hän saa jalkansa sitä vasten ja polvet kunnolla koukkuun. Pikkuhiljaa suunkin kautta saan antaa mehuja ja juotavaa, näkee kuinka tekee mieli. Reetta nauttii myös suunnattomasti hieronnoista, hiustenlaistosta ja kosketuksesta. Annan myös hänelle kosketeltavaksi pehmoja, papereita, kortteja, sillä neidillä on vahva tuntoaisti ollut aina. Pienestä pitäen on pitänyt kaikkea hiplata. Välillä neiti hiplaa myös nenämahaletkua, tunnustellen. Silmiäänkin pyyhkii ja suupieliä. Tarttuu pöllöpehmoihin sängyllä, pyyhekeen reunaan tai vetää peittoa päällensä. Viime yönä oli huippu, kun hoitajat käänsivät Reetan selkä minuun päin. Eipä suostunut, vaan änkäsi itsenä toiselle kyljelle, katse minuun päin. Eli vahvaa vartalonhallintaa. Kädenpuristus on kuulkaas myös vahva, tyttö ottaa kiinni niin että tuntuu ja pysyy. Sormillaankin hiplaa todella näpsäkästi, kun tunnustelee koruja ja sormia, vaikkapa.
"Pelottaa", olin tänään kuulevani Reetan sanomana. Ketäpä ei pelottaisi. Kerroin, että pelko kuuluu asiaan, kun toipuminen on hidasta, tärkeää on että suunta on oikea. Ai niin, akuutti kuolemisenpelko on poistunut, poistettu lääkäreidenkin taholta. Aikas hienoa kuulla se heiltäkin. Eli näillä porskutetaan. Maailmalta on myös saatu vertaisia kokemuksia, jopa hyvine ennusteineen. On noustu porskuttamaan, jopa koomasta, eli se luo uskoa itsellekin. Jokin "pieni ongelma" muistona tästä (helevetistä, kauhusta, kokemuksesta, tilanteesta, hoidoista), kuten maailmalta kuullussa esimerkkitapauksessa mainittu adhd on todella pieni hinta, mikäli saamme pitää lapsemme. Aina mihin vertaa... Olen todella nöyrä näiden faktojen edessä.
Yhteydenottoja on tullut aivan valtavasti. Tiedän, että moni kulkee niin mukana. Välillä olen iskenyt luuria korvaan, jos olen nähnyt puhelimen soivan. On myös lukematon määrä vastaamattomia puheluja ja viestejä. Minä en vain yksinkertaisesti ole halunnut tai ei ole ollut mahdollista vastata. Reetan kuullen en jauha, olen myös aika työllistetty. Ei kannata tykätä huonoa, jos tulee luuria korvaan. Yhtenäkin päivänä heivasin viidelle luuria parissa tunnissa, se on paljon se. Olen myös saanut "juopponyyhkyruikutuspuhelun", silloinkin lopetin todella nopeasti. En jaksa moista, en todellakaan. Se ei ole sellaista jaksamis jaksamista, sanoja löytyy kyllä, mutta ei turhempaa ole kuin alkaa minulle sölökkään kännissä kuinka kauheaa meidän elämä on... Otetaan vähän rohkaisua jotta osataan ja uskalletaan se minullekin kertoa, iso raivoisa argh, sanon minä. Olen saanut myös todella yllättäviltä tahoilta, ihmisiltä ja yhteisöiltä yhteydenottoja. Suunnaton kiitos niistä, ne rohkaisevat ja luovat uskoa. Emme ole yksin, emme todellakaan.
Huomenna olisi luvassa fysioterapiaa ja toivottavasti viimeinkin apuvälineitä. Haluamme ulkoistaa itsemme tuosta kopista turvallisilla vehkeillä ja pistää maisemat vaihtumaan. Aamulla kävi toimintaterapeutti kartoittamassa tilannettamme. Kerroin omista tavoistani toimia ja sain positiivista palautetta. Olen kuulemma laajasti ja todella hyvin oivaltanut ja hakenut ratkaisuja. Miksi en olisi, olenhan kuulemma ratkaisukeskeinen ihminen. Tunnen lapseni sen verran hyvin, että haluan tukea hänelle tärkeitä asioita, tuoda ne osaksi tätäkin hetkeä ja elämänvaihetta. Olen myös ollut ahkera joulukorttinäprääjä. Pian alkaa sata ensimmäistä olla valmiina. Joutilaan joutoaikaa, hyödynnän sen näpertelemällä. Olen säännöllisesti käynyt myös kaupungilla, ulkoistanut itseni. Eilenkin olin useamman tunnin Vernan ja Fannyn kanssa lietsussa. Tessa ja Pasi jäivät Reetan luokse. Samalla teimme myös havainnon, että Reetta kuormittuu vieraista aika paljon. Kentien ymmärtää oman tilansa entistä selvemmin, kun vertailee muihin. Olemme myös tehneet päätöksen, että minä lusin tämänkin savotan pääsääntöisesti Reetan kanssa. Olenhan Helsingin kaksi kantiskeikkaakin kahdestaan tehnyt, kyllä me tämänkin turnaamme pääsääntöisesti yhdessä. Minulla on ihan hyvä olla täällä kuplassani, turvassa osastolla. Olen jo niin (niin, niin, niin) laitostunut, ettei tunnu viikko tai kolme enää missään. Turhasta materiastakin olen päässyt; nesessääriin mahtuu koko henkilökohtainen hygienia ja tarvittava meikki repertuaari ja yhteen kassiin sitten muut tykötarpeet kuten vaatteet. Nyrkkipyykkiä harrastan huuhteluhuoneessa tarvittaessa. Eniten tilaa vievät hierontamömmöt ja korttivärkit. Kaiken huipuksi sain ihanan viestin tänään, kun laitoin muutamalle ihmiselle Titinallen vierailusta huoneessamme kuvan... "PS. Tiina näytät tosi hyvältä!! Sä olet! Tukka älyttömän hyvä ja minusta näytät yksinkertaisesti hyvältä... Minäsillemitäänmahamutta näkyy rakkaus kiitollisuus ja ilo!" Tämän viestin lähetti ihan täyspäinen ja sivistynyt nainen, ei siis huolta ;-) Hienoa, jos tuollaista palautetta saa, tänne kuplaansa. Sillä minulla on kaikesta huolimatta todella hyvä ja niin äärettömän luottavainen olo. Kunnon yöunet saa myös ihmeitä aikaan! Jokainen uuden päivän aloitan uskolla, toivolla ja rakkaudella. Onneksi kykenen jokaisen päivänikin noihin samoihin äärettömän kiitollisiin tunnelmiin päättämään. Meillä on moni asia hyvin... Uutta päivää kohti...
Hitsin paljon väsyttää, minuakin. Enkä tahdo millään osua edes oikeisiin näppäimiin, mikä ärsyttää. Sori siis jos painovirheitä on reilummalla kätösellä, osumatarkkuus on mitä on. Väsyttää mennyt viikko, menneet viikot. Väsyttää myös laitos, väsyttää todellisuus. Väsyttää, koska nyt saa väsyttää. Nyt on tilaisuus väsyyn. Olen lukuisia kertoja sanonut, että turnauksen jälkeen iskee aina jonkin sortin väsy, kait se maratoonarikin väsähtäneempi on maaliviivalla kuin lähtöviivalla. Meidän kuuluukin olla väsyneempiä, sillä sorvimme on ollut jälleen sellaisilla kierteillä, että olemme aikas tyhjiksi pumpattuja. Nyt uskallan siis antaa väsylle tilaakin.
Turha luulla, että olisin ihan halkipoikki väsynyt, en ainakaan koko aikaa. Mutta annan sille luvan, enkä yritä mopolla mahdottomia. Arjessamme on ollut muitakin kuormittavia tekijöitä Reetan lisäksi. Joten aiheita löytyy.
Neiti nukkuu nyt leppoisaa unta. Erotan Reetalta kolmenaisia itkuja. Kipuitku, sellainen iskee ehkä kolme kertaa vuorokaudessa. Se on vaikeroivan kivuliasta. Samalla neidille nousee nokkosrokko kaulalle ja rintakehään. Siihen annetaan yleensä morfiinitujaus. Itselleni nousee esimerkiksi hermokivusta samainen nokkosrokko. Hoitajatkin ovat moisen itkun ja laikut huomanneet. Sitten on sellainen harmitusitku, esimerkiksi kun Reetta tajuaa ja ymmärtää olonsa, tilanteensa, rajoitteensa. Tuo itku on nyyhkyttävämpää, selkeästi liitetty ymmärrykseen. Sitten on hiljainen itku, vain kyyneleet vierivät. Siihen liittyy ikävä, sisäinen paha mieli. Ymmärrys on tässäkin aivan loistava. Pahinta on ehkäpä seurata nämä kaksi viimeisintä. Ne menevät yleensä ohi sylillä, lohduttamisella ja sivelyllä. Ne satuttaa eniten, ehkäpä lastakin. Kivun saa pois morfiinilla, tietoisuutta emme halua sillä toisaalta nujertaakaan. Se ei ole ratkaisu.
Tosin tänään kuulin, että viikonlopun päivystäjän mielestä Reetan itkut pitäisi saada vähemmäksi. Millähän perusteella? Kuinka vähäksi? Miksi? Sillä meille vakiasukkaille ja henkilökunnalle itkun määrä ei ole ongelma. Se on huomattavasti vähentynyt ja muuttunut oikeammaksi viime viikkoisesta neurologisesta volinasta. Minä jaksan kyllä ne vähäiset itkut ja haluan ehdottomasti pitää lapseni tajuissaan, siis mahdollisimman omana itsenään. Kuinka kukaan voi muutaman minuutin päivystyssessioiden perusteella olla aloittamassa jatkuvaa tiputusta moiseen. Lääkäri käpäisi huoneemme ovelle, kääntyi puhumatta, tervehtimättä. Sekö riittää diagnoosiin? Pläh! Jos tuossa tilanteessa lapsi ei saa itkeä ja sellaiset tärkeät tunteet keinotekoisesti halutaan sumentaa, miten niille tunteille käy? Minusta Reetalla on oikeus tarvittaessa itkeäkin, kukapa ei niiskuttaisi jos moisessa tilanteessa olisi. En halua lapseni perusluonnetta muutettavan ja tietoisuutta sumennettavan. Onnellisuustippaa tuskin tähänkään on keksitty. Toki, mikäli itku muuttuu jatkuvaksi tai sille lääkkeelle löytyy lisää perusteita, voin muuttaa mielipidettäni. Mutta aamukierrolla ja ensimmäistä kertaa kuultuna minulla kiehahti. Onko tavoitteena äänetön potilas? Silloin se ei ole meidän Reettamme. Perusluonne on loistava merkki tajunnantasosta ja tietoisuudesta. Odotan vain, että neiti alkaisi läiskimään tavaroita pitkin seinä, potkimaan vastaan enemmän tai vaikka nipistelemään puettaessa. Tuon neidin tapa ei ole alistua. Enkä siis halua lastamme alistettavankaan jatkuvilla mömmöillä.
Reetta sai nenämahaletkun perjantaina. Sitä vastaan olen ollut aina, se on ollut yleensä kiristys- ja uhkauskonsti syömättömyydelle, niin kotona kuin sairaalassakin. Niin minulla kuin lääkäreilläkin. Mutta nyt sille oli tarpeeksi vahvat perusteet, niin se laitettiin. 19 sekuntia kesti laittaminen, huokaisin lapseni puolesta. Pikkuhiljaa letkun kautta menevän ravinnon määrää lisätään ja lopetellaan suoneen menevä ravintorasvaliuos. Eli letkuvapaata aikaa on yhä enemmän. Siksikään en halua uutta "itkunsammutusturrutuslääkeletkua" kiinnitettävän. Letkuttomuus vapauttaa myös laajentamaan maailmaa ja perspektiiviä. Tänään olen lykkinyt neitiä pyörätuolilla, sen mitä laitoksesta on löytynyt ajettavaa versiota. Jännä kuinka pyörätuolin renkaissa voi olla kuhmuraista ilmaa? Lonks, lonsk, hytky, hytky... Olen sahannut ja suhannut käytäviä ees takaisin, metri on kilometrin alku... Pyörätuolista tosin puuttuu turvavyöt ja pään taaksekaan ei ole tukea, mutta näillä mennään. Suihkukäynnitkin lähentelevät extremeä. Suihkutuoli on aikuisten kokoa, siinä on istuinosassa Reetan mentävä aukko. Eli ensimmäisellä suihkukerralla hoitaja piti aukon reunoista kiinni, jotta lapsi ei luiskahtaisi läpi. Toisella kerralla siihen viritettiin joku vessanpöntön irtoreikä, joka tilikittiin pyyhkeillä. Suihkuttelun ja pesun ajan se oli paikallaan, mutta luiskahti sitten vinksalleen. Tsaakeli, sanon minä. Aika jännää puuhaa, mutta harrastamme sitä suihkuakin säännöllisesti, turhista kommervenkeistä huolimatta. Hankaluus ei ole este, se on vain hidaste. Koska Reetta nauttii. Neiti nauttii suihkusta, hiustenpesusta, mömmöistä ja puhtaudesta. Neidillä on täysi syy tulla hemmotelluksi ja saada aistinautintoja. Muutenkin olen lätrännyt, ihan luvan kanssa, tuoksuilla. Hierontaöljyillä ja voiteilla, shampoilla ja hoitoaineilla. Tuo neiti on niin tehty aisteista, haluan niillä tuoda virikkeitä ja nautintoja. Musiikki on myös suuressa osassa, meillä mankka laulaa usein. Sylissä ollessa keinumme, laulan ja tanssimme. Tuolisalsa on aika kivaa, omallekin kropalle, pistää jumeja vetreytymään. Syliaika on pidentynyt huomattavasti, jopa kolme varttia neljä kertaa päivässä. Hierontaa ja sivelyä niiden lisäksi. Reetta istuu napakan suorana sylissä, voin pitää käteni kepeästi jalkojen päällä. Reetan jalkojen alla on koroke, jotta hän saa jalkansa sitä vasten ja polvet kunnolla koukkuun. Pikkuhiljaa suunkin kautta saan antaa mehuja ja juotavaa, näkee kuinka tekee mieli. Reetta nauttii myös suunnattomasti hieronnoista, hiustenlaistosta ja kosketuksesta. Annan myös hänelle kosketeltavaksi pehmoja, papereita, kortteja, sillä neidillä on vahva tuntoaisti ollut aina. Pienestä pitäen on pitänyt kaikkea hiplata. Välillä neiti hiplaa myös nenämahaletkua, tunnustellen. Silmiäänkin pyyhkii ja suupieliä. Tarttuu pöllöpehmoihin sängyllä, pyyhekeen reunaan tai vetää peittoa päällensä. Viime yönä oli huippu, kun hoitajat käänsivät Reetan selkä minuun päin. Eipä suostunut, vaan änkäsi itsenä toiselle kyljelle, katse minuun päin. Eli vahvaa vartalonhallintaa. Kädenpuristus on kuulkaas myös vahva, tyttö ottaa kiinni niin että tuntuu ja pysyy. Sormillaankin hiplaa todella näpsäkästi, kun tunnustelee koruja ja sormia, vaikkapa.
"Pelottaa", olin tänään kuulevani Reetan sanomana. Ketäpä ei pelottaisi. Kerroin, että pelko kuuluu asiaan, kun toipuminen on hidasta, tärkeää on että suunta on oikea. Ai niin, akuutti kuolemisenpelko on poistunut, poistettu lääkäreidenkin taholta. Aikas hienoa kuulla se heiltäkin. Eli näillä porskutetaan. Maailmalta on myös saatu vertaisia kokemuksia, jopa hyvine ennusteineen. On noustu porskuttamaan, jopa koomasta, eli se luo uskoa itsellekin. Jokin "pieni ongelma" muistona tästä (helevetistä, kauhusta, kokemuksesta, tilanteesta, hoidoista), kuten maailmalta kuullussa esimerkkitapauksessa mainittu adhd on todella pieni hinta, mikäli saamme pitää lapsemme. Aina mihin vertaa... Olen todella nöyrä näiden faktojen edessä.
Yhteydenottoja on tullut aivan valtavasti. Tiedän, että moni kulkee niin mukana. Välillä olen iskenyt luuria korvaan, jos olen nähnyt puhelimen soivan. On myös lukematon määrä vastaamattomia puheluja ja viestejä. Minä en vain yksinkertaisesti ole halunnut tai ei ole ollut mahdollista vastata. Reetan kuullen en jauha, olen myös aika työllistetty. Ei kannata tykätä huonoa, jos tulee luuria korvaan. Yhtenäkin päivänä heivasin viidelle luuria parissa tunnissa, se on paljon se. Olen myös saanut "juopponyyhkyruikutuspuhelun", silloinkin lopetin todella nopeasti. En jaksa moista, en todellakaan. Se ei ole sellaista jaksamis jaksamista, sanoja löytyy kyllä, mutta ei turhempaa ole kuin alkaa minulle sölökkään kännissä kuinka kauheaa meidän elämä on... Otetaan vähän rohkaisua jotta osataan ja uskalletaan se minullekin kertoa, iso raivoisa argh, sanon minä. Olen saanut myös todella yllättäviltä tahoilta, ihmisiltä ja yhteisöiltä yhteydenottoja. Suunnaton kiitos niistä, ne rohkaisevat ja luovat uskoa. Emme ole yksin, emme todellakaan.
Huomenna olisi luvassa fysioterapiaa ja toivottavasti viimeinkin apuvälineitä. Haluamme ulkoistaa itsemme tuosta kopista turvallisilla vehkeillä ja pistää maisemat vaihtumaan. Aamulla kävi toimintaterapeutti kartoittamassa tilannettamme. Kerroin omista tavoistani toimia ja sain positiivista palautetta. Olen kuulemma laajasti ja todella hyvin oivaltanut ja hakenut ratkaisuja. Miksi en olisi, olenhan kuulemma ratkaisukeskeinen ihminen. Tunnen lapseni sen verran hyvin, että haluan tukea hänelle tärkeitä asioita, tuoda ne osaksi tätäkin hetkeä ja elämänvaihetta. Olen myös ollut ahkera joulukorttinäprääjä. Pian alkaa sata ensimmäistä olla valmiina. Joutilaan joutoaikaa, hyödynnän sen näpertelemällä. Olen säännöllisesti käynyt myös kaupungilla, ulkoistanut itseni. Eilenkin olin useamman tunnin Vernan ja Fannyn kanssa lietsussa. Tessa ja Pasi jäivät Reetan luokse. Samalla teimme myös havainnon, että Reetta kuormittuu vieraista aika paljon. Kentien ymmärtää oman tilansa entistä selvemmin, kun vertailee muihin. Olemme myös tehneet päätöksen, että minä lusin tämänkin savotan pääsääntöisesti Reetan kanssa. Olenhan Helsingin kaksi kantiskeikkaakin kahdestaan tehnyt, kyllä me tämänkin turnaamme pääsääntöisesti yhdessä. Minulla on ihan hyvä olla täällä kuplassani, turvassa osastolla. Olen jo niin (niin, niin, niin) laitostunut, ettei tunnu viikko tai kolme enää missään. Turhasta materiastakin olen päässyt; nesessääriin mahtuu koko henkilökohtainen hygienia ja tarvittava meikki repertuaari ja yhteen kassiin sitten muut tykötarpeet kuten vaatteet. Nyrkkipyykkiä harrastan huuhteluhuoneessa tarvittaessa. Eniten tilaa vievät hierontamömmöt ja korttivärkit. Kaiken huipuksi sain ihanan viestin tänään, kun laitoin muutamalle ihmiselle Titinallen vierailusta huoneessamme kuvan... "PS. Tiina näytät tosi hyvältä!! Sä olet! Tukka älyttömän hyvä ja minusta näytät yksinkertaisesti hyvältä... Minäsillemitäänmahamutta näkyy rakkaus kiitollisuus ja ilo!" Tämän viestin lähetti ihan täyspäinen ja sivistynyt nainen, ei siis huolta ;-) Hienoa, jos tuollaista palautetta saa, tänne kuplaansa. Sillä minulla on kaikesta huolimatta todella hyvä ja niin äärettömän luottavainen olo. Kunnon yöunet saa myös ihmeitä aikaan! Jokainen uuden päivän aloitan uskolla, toivolla ja rakkaudella. Onneksi kykenen jokaisen päivänikin noihin samoihin äärettömän kiitollisiin tunnelmiin päättämään. Meillä on moni asia hyvin... Uutta päivää kohti...
torstai 12. marraskuuta 2015
KÄÄNNE
Pää märkänä suihkun jäljiltä, nopeasti, naputtelen pikauutiset. Reetta pääsi myös suihkuun ja nukkuu tällä hetkellä tyytyväisenä ja suihkunraikkaana. Ja niin rakkaana.
Tiistaina iltapäivällä tapahtui käänne. Odotettu käänne parempaan. Pikku hiljaa Reetan silmät alkoivat kohdistamaan katseensa, itku muuttumaan neurologisesta volinaitkusta oikeammaksi itkuksi. Morfiinia menee 2mg pari kolme kertaa vuorokaudessa, parasetamolia säännöllisesti. Muitapa lääkkeitä ei olekaan, siis sellaisia joilla tätä tilannetta aloitettiin hoitamaan, siis sellaisia turruttavia mömmöjä. Jalat alkoivat heilumaan, tajunnantaso hereillä oloineen venymään. Mikä parasta eilen neiti sai kunnon potkuraivarin, kun sanoin lähteväni hetkeksi kaupungille. Loistavaa kapinaa ja mielenilmaus, ei jäänyt epäselväksi ymmärryksen taso. Muut tytöt vierailivat myös eilen, mikä varmasti myös piristi. Iskä nyt on käynyt tuon tuostakin. Taisi olla keskiviikkoaamu, kun naapurihuoneessa kuului pikkupotilaan raivohuutoa, siihenkin Reetta säpsähtäen heräsi ja napsautti silmänsä sepposeelleen ja potkiskeli. Kuulo ja ymmärrys siis toimii ja refleksit sen mukana. Välittömästi menin kiittämään naapurihuoneen lasta, hieno raivari! Olin aivan onnesta liekeissä! Samoin labrat ovat viitearvoilla, suurimmaksi osaksi. Luuydin alkaa olla toiminnassa täysillä.
Pienin, äärimmäisen tärkein askelin neiti voimistuu, vahvistuu ja terävöityy. Toki itse luulin jo luulevani vaikka ja mitä kun luulin luulevani että neidin tila kohenee. Mikä parasta, se ei ollut minun luuloani, sillä hoitajat kukin vuorollaan havainnoivat samaa. Sekä lääkärit perässä. On ilo seurata hoitohenkilökunnankin kasvoille palaava hymy, toivonkipinä. Aamuhoitajakin leväytti ihanan hymyn heti aamusta, kun pidin neitiä sängyn reunalla istuallaan ja hieroskelin. Samalla Reetta katsoi todella vakaasti, tsekkasi myös tulijan, olemme olleet kuulevinamme myös muutamaa sanaa tai ainakin valtavaa yritystä puhumiseen. Eilen päätettiin siis aloittaa kuntoutus, jihau! Eilen lääkäri sanoi Reetan aina olleen ihmelapsi, niin nytkin. Tänään puolestaan toinen lääkäri jo aamuyhdeksältä sängynlaidalla hymyili. Hänen sanojensa mukaan heillä ei ole hoitokeinoa olemassa, nyt Reetan oma kroppa on se joka hoitaa, jaksaa yhä taistella. Huikeaa! Taistelija tuo neiti on aina ollutkin, mutta onhan tämäkin aika isolla kauhalla annettu savotta taisteltavaksi.
Tänään menemme siis paljon alkuviikkoa keveämmillä askelkuvioilla ja levollisella mielellä. Pieniä, äärimmäisen tärkeitä asioita, toivonkipinöitä sinkoilee. Olen myös kuullut usealta taholta, kuinka vahvat ja sopeutuvat, hyvät uusiutumaan lapsen aivot ovat. Eli näin tänään. Nyt lähden kuivaamaan hiukseni ja käperryn pikkuhiljaa neidin viereen. Uni se on joka hoitaa yhä, meitä molempia.
Kiitos taas hyvät ihmiset, olette olleet väkevästi mukana, uskon silläkin olevan merkitystä. Heittäkää muutama viesti yläkertaan muidenkin lasten puolesta, sillä kaikki tarvitsevat tukea ja apua jaksaakseen.
Levollisia ja kauniita unia kaikille... Hitokseen kuinka luottavainen olenkaan. Olettekos koskaan kuulleet, että asioilla on tapana järjestyä? En tiedä mistä moinen nyt päähäni putkahti ;-) Olen aivan äärimmäisen kiitollinen ja jälleen himpun verran nöyrempi äiti.
Tiistaina iltapäivällä tapahtui käänne. Odotettu käänne parempaan. Pikku hiljaa Reetan silmät alkoivat kohdistamaan katseensa, itku muuttumaan neurologisesta volinaitkusta oikeammaksi itkuksi. Morfiinia menee 2mg pari kolme kertaa vuorokaudessa, parasetamolia säännöllisesti. Muitapa lääkkeitä ei olekaan, siis sellaisia joilla tätä tilannetta aloitettiin hoitamaan, siis sellaisia turruttavia mömmöjä. Jalat alkoivat heilumaan, tajunnantaso hereillä oloineen venymään. Mikä parasta eilen neiti sai kunnon potkuraivarin, kun sanoin lähteväni hetkeksi kaupungille. Loistavaa kapinaa ja mielenilmaus, ei jäänyt epäselväksi ymmärryksen taso. Muut tytöt vierailivat myös eilen, mikä varmasti myös piristi. Iskä nyt on käynyt tuon tuostakin. Taisi olla keskiviikkoaamu, kun naapurihuoneessa kuului pikkupotilaan raivohuutoa, siihenkin Reetta säpsähtäen heräsi ja napsautti silmänsä sepposeelleen ja potkiskeli. Kuulo ja ymmärrys siis toimii ja refleksit sen mukana. Välittömästi menin kiittämään naapurihuoneen lasta, hieno raivari! Olin aivan onnesta liekeissä! Samoin labrat ovat viitearvoilla, suurimmaksi osaksi. Luuydin alkaa olla toiminnassa täysillä.
Pienin, äärimmäisen tärkein askelin neiti voimistuu, vahvistuu ja terävöityy. Toki itse luulin jo luulevani vaikka ja mitä kun luulin luulevani että neidin tila kohenee. Mikä parasta, se ei ollut minun luuloani, sillä hoitajat kukin vuorollaan havainnoivat samaa. Sekä lääkärit perässä. On ilo seurata hoitohenkilökunnankin kasvoille palaava hymy, toivonkipinä. Aamuhoitajakin leväytti ihanan hymyn heti aamusta, kun pidin neitiä sängyn reunalla istuallaan ja hieroskelin. Samalla Reetta katsoi todella vakaasti, tsekkasi myös tulijan, olemme olleet kuulevinamme myös muutamaa sanaa tai ainakin valtavaa yritystä puhumiseen. Eilen päätettiin siis aloittaa kuntoutus, jihau! Eilen lääkäri sanoi Reetan aina olleen ihmelapsi, niin nytkin. Tänään puolestaan toinen lääkäri jo aamuyhdeksältä sängynlaidalla hymyili. Hänen sanojensa mukaan heillä ei ole hoitokeinoa olemassa, nyt Reetan oma kroppa on se joka hoitaa, jaksaa yhä taistella. Huikeaa! Taistelija tuo neiti on aina ollutkin, mutta onhan tämäkin aika isolla kauhalla annettu savotta taisteltavaksi.
Tänään menemme siis paljon alkuviikkoa keveämmillä askelkuvioilla ja levollisella mielellä. Pieniä, äärimmäisen tärkeitä asioita, toivonkipinöitä sinkoilee. Olen myös kuullut usealta taholta, kuinka vahvat ja sopeutuvat, hyvät uusiutumaan lapsen aivot ovat. Eli näin tänään. Nyt lähden kuivaamaan hiukseni ja käperryn pikkuhiljaa neidin viereen. Uni se on joka hoitaa yhä, meitä molempia.
Kiitos taas hyvät ihmiset, olette olleet väkevästi mukana, uskon silläkin olevan merkitystä. Heittäkää muutama viesti yläkertaan muidenkin lasten puolesta, sillä kaikki tarvitsevat tukea ja apua jaksaakseen.
Levollisia ja kauniita unia kaikille... Hitokseen kuinka luottavainen olenkaan. Olettekos koskaan kuulleet, että asioilla on tapana järjestyä? En tiedä mistä moinen nyt päähäni putkahti ;-) Olen aivan äärimmäisen kiitollinen ja jälleen himpun verran nöyrempi äiti.
tiistai 10. marraskuuta 2015
KOVA HINTA
Heräsin juuri osastolla. Takan yö, kaiketi hyvä, riippuu mittareista. Ensimmäisenä minulla on itkumieli, itkumieli siitä kuinka kovaa hintaa lapsemme joutuu maksamaan. Kova hinta syövättömyydestä. Kohtuuton, raastava, jälleen kaiken muuttava, uudenlainen alku. Alku uudelle sivulle, jota kukaan ei taaskaan kykene määrittämään. Eikä tulevan eeppoksen paksuutta arvailemaan, kolmekymmentäkösivuinen vain massiivinen kahdeksansataa sivuinen järkäle. Paskat, sanon minä.
Epätietoisuus on kaikilla, käsinkosketeltavaa. Kuitenkaan kukaan ei olisi hoitojen aikana ja matkan varrella muunlaisia ratkaisuja tehnyt, aina niihin on päädytty sen hetkisten faktojen perusteella. Tässä tulos, naps lapsemme paranee taistellen syövästä ja samaan aikaan naps vaan lapsemme joutuu sänkypotilaaksi, toiseen todellisuuteen. Toki yhä muistutan, että aivoperäiset vauriot ja muutokset ovat hitaita korjaantumaan. Samaan aikaan olen suunnattoman ylpeä selviytyjästämme, mutta toivoisin hänen itsensäkin siitä voivan iloita, nauttia, tajuta...
Äsken kirjoitin sanan onnellinen, se tuli jostain, johonkin väliin. Sitä jäin maistelemaan, onnellisuutta. Millä mittareilla tästä hetkestä voi olla onnellinen, mistä sen osaa kaivaa. Aivan abstrakti sana ja tila meikäläiselle tänä aamuna. En nimittäin kykene ajattelemaan ja tajuamaan asioita Reetan oloa pidemmälle. Vaikka onnellisuuden aiheita kyllä tämänkin lisäksi löytyy. Aamulla ajattelin, josko minusta nyt se katkera ihminen kuoriutui. Pelkäänkin sitä tilaa, katkeruutta, ilottomuutta. Kunpa sekään ei olisi pysyvää, eihän silloin luullakseni voi itseäänkään kestää. Miten sitten kestää tietoisuutta, todellisuutta tai elettävää elämää, jos näkee ja kokee kaiken katkeruuden lasien läpi.
Eilen aamulla tunsin pakokauhua, se levitteli raskasta peittoaan ylleni. Kauhea tunne, yritin räpiköidä sen alta, ettei siihen tukehtuisi. Kerroin yöhoitajille välittömästi tunteeni, kun ne kykenin sanoittamaan. Samaan hössäkkään päätin muutamalle läheiselle levittää tiedon tekstarina. Sori vaan, en ajatellut sillä hetkellä omaa pakokauhuani pidemmälle, kunhan jaoin. Mutta se helpotti, oikeastaan heti, kun kykenee tunteensa ja tunnelmansa sanoittamaan ja itsestään ulkoistamaan. Pahaa mieltä varmasti muillekin jäi, sitä en tietenkään tarkoittanut tai halunnut. Mutta on yhä ihmisiä jotka jaksavat mukana, osa taas ei... Näinpä siis tässä tämän aamuisen katkeruuden itäessäni päätin luukuttaa sen tänne, ulkoistaa helevetin kyytiä pois minusta, jotta jaksaisin jälleen tsempata itseni ja lapseni tähän päivään. Rehellisesti naputella, mitkä on tilanteet ja fiilikset. Onhan ne, sori jos kuormitan suoruudellani. Mutta edelleenkin viittaan vapaaehtoisuuteen, lukeminen on sitä, mutta me emme ole vapaaehtoisesti tällaista käsikirjoitusta valinneet.
Viikonloppuna jouduin käymään myös odotetun, joskin rankankin keskustelun ylilääkärin kanssa. Keskustelun siitä, aloitetaanko Reetalle tehohoito ja koneellinen ylläpito, mikäli kaikki romahtaa. Emme aloita, siinä menee meidän vanhempien ja lääkäreiden yhteinen selkeä raja. Olemme sen rajan kanssa yhtä mieltä, enkä halua kenenkään siihen puuttuvan, jokainen saa olla sitä mieltä kuin haluaa. Tämä on meidän mielipiteemme, lapsemme tuntien ja inhimillisyyden puitteissa. Ei sillä, että tilanne tänään tuollainen olisi, mutta asioista nyt vain tarvitsee keskustella, kun on silleen täyspäinen itsekin eikä olla pakon edessä. Hyvä keskustelu, kiitos siitä. Kun Reetan tilanne on se kuuluisa ennakkotapaus, eikä kukaan tiedä seuraavaa liikkua, mihinkään suuntaan. Itse uskon yhä, ai että kuinka uskonkaan neidin tuosta palaavan. Mutta se vaatii sitä surullisen kuuluisaa kärsivällisyyttä ja se on enemmän kuin kiedottu epätietoisuuteen, epävarmuuteen. Jokainen läsnäolon hetkin on minulle niin suuri ihme, voitto, valo ja palkinto. Mutta onhan tämä saatanallista, sitä en voi nätemmin, kauniimmin muotoilla.
Leikkihuoneeseen tulee ihmisiä leikkimään ja minä naputtelen tässä itkumielessäni. Ihan skitso yhtälö sekin, mutta se on kuplamme ympärillä olevaa elämää. Elämää joka jatkuu vaikka itse on syvällä suossa, juuttuneena ja jumissa.
Noh, olihan melankolinen pläjäys, vartin pikakelaus harmaasta marraskuisesta aamusta. Näillä mennään. Oljenkorsia on olemassa yhä, niissä roikun. Ratkaisukeskeisenä ihmisenä minulla on jo aika monta versiota olemassa jatkosta, sen seitsemän polkua valittavana, kuinka tästä jatketaan. Mutta ensin mietin, josko ihan omatkin kirjani tänne osastolle muuttaisin. Se olisikin sitten aika hieno saavutus, jos pääsisi muualle, vaikka koti-nimiseen paikkaa, joskus. Jos ajattelisi käänteisesti, tavallaan salakavalasti muka alistuisi pitkään osastosavottaan, niin sitten kun joskus johonkin pääsisi se olisikin ihme toiseen suuntaan. Keitin pannullisen kahvia, olin siivoojan tukkona, sain tupinaa osakseni. Nyt näyttää muistakin äitejä kömpivän luolistaan, paas kattoo millä tunnelmilla sitä heidän päivänsä alkaa.
Asia, jota kuiskaan ja ihan ääneenkin toistan Reetalle on se että "Kulta, sinulla ei ole enää syöpää, eikä meidän tarvitse lähteä Saksaan sitä hoitamaan. Sinun ei tarvitse huolehtia enää siitä. Saat rentoutua ja keksittyä vain tästä paranemiseen. Taistella vain tästä hetkestä. Nukkua niin paljon kuin nukuttaa, uni hoitaa, äiti on vierellä..." Puhun myös kaiken muun, taitoluistelijoiden esiintymisasut, pilvien liikut, ilmanalat, pukemani vaatteet, selitän eläinten tempaukset, kerrotut terveiset, kuulumiset, suihkussa- ja pihallakäyntini, syyni huoneesta poistumiselle, kokkaamani ruuat... Sylini on yhä paikka, joka rauhoittaa. Tiedän Reetan kuulevan ja ymmärtävän, haluan lapseni kuulevan myös naurua ja kivoja asioita, ruikuttaa ei saa. Viime yönä tein uuden sanalöydöksen, jolle nauroimme hoitajien kanssa. Siis kun on hoitajia jotka tekevät yötä, hehän silloin yököttävät... Viime yönä oli yksi niistä yököttävistä hoitajista vuorossa, joka on ollut silloin meidän ensimmäisenäkin yönä, yli viisi vuotta sitten. Ei hänkään ollut aikaisemmin tajunnut olevansa yököttävä! Mutta sille me yöllä nauroimme aivan räkänä, kuinka monimuotoinen on suomen kieli.
Koen ja olen sen kaikille sanonutkin, että olemme jälleen Reetan kanssa oikeassa paikassa. Parempaa hoitoa emme voisi saada, sitä suunnatonta lempeyttä ja hyvyyttä, jota kaikki Reetalle jakavat. Minä saan olla täällä luottavaisesti äitinä, muut hoitavat hoitamisen. Samaan aikaan olen onnellinen itse asiassa siitä, että tämä vastoinkäyminen annettiin kohdattavaksi omassa tutussa sairaalassa ja kotimaassa. Olisihan tämä ollut kova tälli koettavaksi Saksassa, muiden hoitojen ohessa. Luojan kiitos, emme sinne ehtineet. Nyt minäkin osaan ja voin monisanaisemmin olla mukana, jakaa asioita huippulääkäreiden kanssa. En tunne itseäni kovinkaan avuttomaksi tiedon suhteen. Mutta voitte vain kuvitella kuinka avuttomaksi tunnen itseni äitinä, se on selkäpiitä karmiva tunne. Kun ei voi tehdä mitään. Tai voinhan minä paljonkin, pidän sylissä, juttelen, olen läsnä. Tiedän että ne ovat äidin tärkeimmät tehtävät tällä hetkellä. Mutta on tämä kova, siis äärimmäisen kova hinta. Ai saakeli, kuinka kova hinta, en kykene sitä määrittelemään...
Nyt ylös suosta, ja valoa putkeen. Uskon yhä, siis kaikesta huolimatta yhä, että asioilla on tapana järjestyä... Näen valoa ja luotan ihmeisiin, onhan tuo neitimme aina ollut ihme. Rukoilen yhä, joskin samalla heitän toiveen siitä, että ei viilattaisi pilikkuja toiveideni suhteen, vaan tajuttaisiin kokonaisuus, se että haluan lapseni parasta... Helepotti, nyt voin vetää naamaani puuteria ja ripsiväriä, enää itkumieli ei niitä huuhtele kaulukseen... On huolehdittava myös itsestä, jotta jaksaa huolehtia muista.
Epätietoisuus on kaikilla, käsinkosketeltavaa. Kuitenkaan kukaan ei olisi hoitojen aikana ja matkan varrella muunlaisia ratkaisuja tehnyt, aina niihin on päädytty sen hetkisten faktojen perusteella. Tässä tulos, naps lapsemme paranee taistellen syövästä ja samaan aikaan naps vaan lapsemme joutuu sänkypotilaaksi, toiseen todellisuuteen. Toki yhä muistutan, että aivoperäiset vauriot ja muutokset ovat hitaita korjaantumaan. Samaan aikaan olen suunnattoman ylpeä selviytyjästämme, mutta toivoisin hänen itsensäkin siitä voivan iloita, nauttia, tajuta...
Äsken kirjoitin sanan onnellinen, se tuli jostain, johonkin väliin. Sitä jäin maistelemaan, onnellisuutta. Millä mittareilla tästä hetkestä voi olla onnellinen, mistä sen osaa kaivaa. Aivan abstrakti sana ja tila meikäläiselle tänä aamuna. En nimittäin kykene ajattelemaan ja tajuamaan asioita Reetan oloa pidemmälle. Vaikka onnellisuuden aiheita kyllä tämänkin lisäksi löytyy. Aamulla ajattelin, josko minusta nyt se katkera ihminen kuoriutui. Pelkäänkin sitä tilaa, katkeruutta, ilottomuutta. Kunpa sekään ei olisi pysyvää, eihän silloin luullakseni voi itseäänkään kestää. Miten sitten kestää tietoisuutta, todellisuutta tai elettävää elämää, jos näkee ja kokee kaiken katkeruuden lasien läpi.
Eilen aamulla tunsin pakokauhua, se levitteli raskasta peittoaan ylleni. Kauhea tunne, yritin räpiköidä sen alta, ettei siihen tukehtuisi. Kerroin yöhoitajille välittömästi tunteeni, kun ne kykenin sanoittamaan. Samaan hössäkkään päätin muutamalle läheiselle levittää tiedon tekstarina. Sori vaan, en ajatellut sillä hetkellä omaa pakokauhuani pidemmälle, kunhan jaoin. Mutta se helpotti, oikeastaan heti, kun kykenee tunteensa ja tunnelmansa sanoittamaan ja itsestään ulkoistamaan. Pahaa mieltä varmasti muillekin jäi, sitä en tietenkään tarkoittanut tai halunnut. Mutta on yhä ihmisiä jotka jaksavat mukana, osa taas ei... Näinpä siis tässä tämän aamuisen katkeruuden itäessäni päätin luukuttaa sen tänne, ulkoistaa helevetin kyytiä pois minusta, jotta jaksaisin jälleen tsempata itseni ja lapseni tähän päivään. Rehellisesti naputella, mitkä on tilanteet ja fiilikset. Onhan ne, sori jos kuormitan suoruudellani. Mutta edelleenkin viittaan vapaaehtoisuuteen, lukeminen on sitä, mutta me emme ole vapaaehtoisesti tällaista käsikirjoitusta valinneet.
Viikonloppuna jouduin käymään myös odotetun, joskin rankankin keskustelun ylilääkärin kanssa. Keskustelun siitä, aloitetaanko Reetalle tehohoito ja koneellinen ylläpito, mikäli kaikki romahtaa. Emme aloita, siinä menee meidän vanhempien ja lääkäreiden yhteinen selkeä raja. Olemme sen rajan kanssa yhtä mieltä, enkä halua kenenkään siihen puuttuvan, jokainen saa olla sitä mieltä kuin haluaa. Tämä on meidän mielipiteemme, lapsemme tuntien ja inhimillisyyden puitteissa. Ei sillä, että tilanne tänään tuollainen olisi, mutta asioista nyt vain tarvitsee keskustella, kun on silleen täyspäinen itsekin eikä olla pakon edessä. Hyvä keskustelu, kiitos siitä. Kun Reetan tilanne on se kuuluisa ennakkotapaus, eikä kukaan tiedä seuraavaa liikkua, mihinkään suuntaan. Itse uskon yhä, ai että kuinka uskonkaan neidin tuosta palaavan. Mutta se vaatii sitä surullisen kuuluisaa kärsivällisyyttä ja se on enemmän kuin kiedottu epätietoisuuteen, epävarmuuteen. Jokainen läsnäolon hetkin on minulle niin suuri ihme, voitto, valo ja palkinto. Mutta onhan tämä saatanallista, sitä en voi nätemmin, kauniimmin muotoilla.
Leikkihuoneeseen tulee ihmisiä leikkimään ja minä naputtelen tässä itkumielessäni. Ihan skitso yhtälö sekin, mutta se on kuplamme ympärillä olevaa elämää. Elämää joka jatkuu vaikka itse on syvällä suossa, juuttuneena ja jumissa.
Noh, olihan melankolinen pläjäys, vartin pikakelaus harmaasta marraskuisesta aamusta. Näillä mennään. Oljenkorsia on olemassa yhä, niissä roikun. Ratkaisukeskeisenä ihmisenä minulla on jo aika monta versiota olemassa jatkosta, sen seitsemän polkua valittavana, kuinka tästä jatketaan. Mutta ensin mietin, josko ihan omatkin kirjani tänne osastolle muuttaisin. Se olisikin sitten aika hieno saavutus, jos pääsisi muualle, vaikka koti-nimiseen paikkaa, joskus. Jos ajattelisi käänteisesti, tavallaan salakavalasti muka alistuisi pitkään osastosavottaan, niin sitten kun joskus johonkin pääsisi se olisikin ihme toiseen suuntaan. Keitin pannullisen kahvia, olin siivoojan tukkona, sain tupinaa osakseni. Nyt näyttää muistakin äitejä kömpivän luolistaan, paas kattoo millä tunnelmilla sitä heidän päivänsä alkaa.
Asia, jota kuiskaan ja ihan ääneenkin toistan Reetalle on se että "Kulta, sinulla ei ole enää syöpää, eikä meidän tarvitse lähteä Saksaan sitä hoitamaan. Sinun ei tarvitse huolehtia enää siitä. Saat rentoutua ja keksittyä vain tästä paranemiseen. Taistella vain tästä hetkestä. Nukkua niin paljon kuin nukuttaa, uni hoitaa, äiti on vierellä..." Puhun myös kaiken muun, taitoluistelijoiden esiintymisasut, pilvien liikut, ilmanalat, pukemani vaatteet, selitän eläinten tempaukset, kerrotut terveiset, kuulumiset, suihkussa- ja pihallakäyntini, syyni huoneesta poistumiselle, kokkaamani ruuat... Sylini on yhä paikka, joka rauhoittaa. Tiedän Reetan kuulevan ja ymmärtävän, haluan lapseni kuulevan myös naurua ja kivoja asioita, ruikuttaa ei saa. Viime yönä tein uuden sanalöydöksen, jolle nauroimme hoitajien kanssa. Siis kun on hoitajia jotka tekevät yötä, hehän silloin yököttävät... Viime yönä oli yksi niistä yököttävistä hoitajista vuorossa, joka on ollut silloin meidän ensimmäisenäkin yönä, yli viisi vuotta sitten. Ei hänkään ollut aikaisemmin tajunnut olevansa yököttävä! Mutta sille me yöllä nauroimme aivan räkänä, kuinka monimuotoinen on suomen kieli.
Koen ja olen sen kaikille sanonutkin, että olemme jälleen Reetan kanssa oikeassa paikassa. Parempaa hoitoa emme voisi saada, sitä suunnatonta lempeyttä ja hyvyyttä, jota kaikki Reetalle jakavat. Minä saan olla täällä luottavaisesti äitinä, muut hoitavat hoitamisen. Samaan aikaan olen onnellinen itse asiassa siitä, että tämä vastoinkäyminen annettiin kohdattavaksi omassa tutussa sairaalassa ja kotimaassa. Olisihan tämä ollut kova tälli koettavaksi Saksassa, muiden hoitojen ohessa. Luojan kiitos, emme sinne ehtineet. Nyt minäkin osaan ja voin monisanaisemmin olla mukana, jakaa asioita huippulääkäreiden kanssa. En tunne itseäni kovinkaan avuttomaksi tiedon suhteen. Mutta voitte vain kuvitella kuinka avuttomaksi tunnen itseni äitinä, se on selkäpiitä karmiva tunne. Kun ei voi tehdä mitään. Tai voinhan minä paljonkin, pidän sylissä, juttelen, olen läsnä. Tiedän että ne ovat äidin tärkeimmät tehtävät tällä hetkellä. Mutta on tämä kova, siis äärimmäisen kova hinta. Ai saakeli, kuinka kova hinta, en kykene sitä määrittelemään...
Nyt ylös suosta, ja valoa putkeen. Uskon yhä, siis kaikesta huolimatta yhä, että asioilla on tapana järjestyä... Näen valoa ja luotan ihmeisiin, onhan tuo neitimme aina ollut ihme. Rukoilen yhä, joskin samalla heitän toiveen siitä, että ei viilattaisi pilikkuja toiveideni suhteen, vaan tajuttaisiin kokonaisuus, se että haluan lapseni parasta... Helepotti, nyt voin vetää naamaani puuteria ja ripsiväriä, enää itkumieli ei niitä huuhtele kaulukseen... On huolehdittava myös itsestä, jotta jaksaa huolehtia muista.
Tilaa:
Kommentit (Atom)