On se vaan jännä kuinka paljon kukakin tietää, mistäkin, vaikka toisesta, meistä tai siitä tutun tutusta... Kuka tietää? Ja mihin se tieto perustuu? Kuka tietää... Loputon suo, vetelä ja upottavan löysä, ärsyttävä rämmittävä. Kuka tietää, missä lähimmät pitkospuut?
Kuka tietää, mitä tämäkin postaus tuo tullessaan? Sen tiedän, että olin aivan suunnattoman väsynyt, mutta enpä ole enää, ainakaan niin suunnattoman väsynyt. Mutta on kauheaa käydä väsyneenä. Olin sitä tiistaista keskiviikko iltapäivä vartin yli kahteen. Tarkka aikajana, tokihan pistin ajan mieleen milloin se väsymys lähti. Kuka tietää, jos sitäkin tietoa vielä joskus jossakin tarvitaan. Hah!
Kuka tietää, miksi olin väsynyt? En tarkkaan edes itse tiedä, samaan aikaan tiedän selkeästikin. Tiedän prikulleen syyt ja syiden seuraukset, silti itse jaksan hämmästellä mistäs tämä väsy tuli, miten se nyt tuolla tavalla ja nytkö se meni. Sain ihanan viestin yhdeltä tanssikamulta; "... Monesti mietin sinua. Olet vahva! Mut vahvakin saa väsyä..." Näinpä justiinsa, vaikka kuinka on vahva ja vankka ja jaksava ja pakko jaksaa, kuuluu välillä olla väsynytkin. Ihan täydellä syyllä ja oikeudella. Sekin on tavallaan huikeaa, kun sille antaa luvan ja itse sen hyväksyy.
Mitä aamun labrat näyttää, kertoo, kuka tietää? Vehkeet ovat siististi odottamassa, kunhan Reetta herää. En halua herättää, labrat ehtii myöhemminkin. Kuka tietää, tankataanko? Hb oli pitänyt hyvin kutinsa, samoin leukkarit. Trombosyyttejä annettiin tiistai aamuna pussillinen, tankkausraja 50, se oli justiinsa sen 50. Röhä, muistaakseni rino, jatkuu yhä, sama mikä alkoi silloin kun se alkoi.. Ei harmainta hajua milloin se alkoi, tai muistanhan minä toissa tiistaina, ei vaan sitä edeltäneenä, iltapäivällä kolmen jälkeen. Kuka tietää, no minä, äitinä. Nyt tiistaina lääkäri sanoi, että joku toinen ei tavallaan olisi ollut nukutuskelpoinen, mutta kun Reetta nukutettiin edelliselläkin viikolla ja tilanne on mikä on niin nukutettiin. Onhan myös tärkeää, että neuroleukemian hoitoon annettavaa selkälääkettä voidaan antaa.
Edellisellä nukutuskerralla, joka siis on nopea humautusnukutus omassa huoneessa, omassa sängyssä ja omissa vaatteissa, oli jotain häikkää. Kuka tietää? Koneet eivät löytäneet pulssia, happitasot, sykkeet ja paineet heiluivat, laskivat. Pulssi löytyi ranteesta, ihan ok ja neiti nukkui levollisesti, mutta koneet piippasivat. Onneksi en ollut huoneessa, kuka tietää miten olisin reagoinut.
Reetalla on aina ollut alhaiset paineet ja hitaampi pulssi. Jo kauan sitten minun mahassa, tulpilla!? (pitäisi lukea tuplilla, mutta olihan ne mahassa hiukan tulppinakin, annan siis painovirheen jäädä, minusta muka hauska asia) takoi aivan eri tahdilla. Nukutuksen aikana myös nämä toiminnot hidastuvat, kuulemma paljonkin, mutta aina on kone ne löytänyt. Luullakseni, kuka tietää. No, se on ohitettu juttu, eikä mikään pysyvä ongelma. Vehkeet vaihtoon!
Ensi tiistaina on ja olisi nukutus ihan leikkaussalissa. Samalla on lyp ja selkälääke. Kuka tietää? Mitä, no luuytimen tilanteen, alkuperäisen leukemian ja jäännöstaudin tilanteen. Sitä on hoidettu tujummilla lääkkeillä viimeksi silloin elokuussa. Kauhuskenariot ja pelko liehuvat alitajunnassa. Eli kuka tietää, siitäkään, ennen kuin tietää. Jos tuo röhä jatkuu, niin kuka tietää pääseekö leikkuriin. Onhan tässä taas...
Neiti on jaksanut kohtuullisen hyvin, mitä nyt hiukan on ollut vetämättömämpi. Eilen Reetta pääsi toivomaansa hierontaan, se tekee aina niin hyvää ja saa rentoutumaan. Kuka tietää, kuinka paljon rentoutta tuokin lapsi tarvitsisi. Kuinka paljon hyvää oloa ja lepoa kaipaisi. Helppoutta, normaalia lapsuutta, terveyttä, siis ongelmatonta elämää, tyhjänpäiväisiä teinijuttuja? Kuka tietää. Onhan tämä huikean pitkä suo ollut tarpoa, ja tarvomme yhä. Aikakapselilla viisi vuotta, moniko olisi jaksanut, kuka tietää. Paino on ollut laskussa, monestakin syystä. Ihan vain ei ole maistunut, tyhmiä ruokia, kieltäytymistä, kapinaa, ruokahaluttomuutta... Toissapäivänä Reetta itse viimeinkin päätti ryhtyä yhteistyöhön. Juo sen mitä käsken, pyydän, määrään. Sitä mitä käsken, pyydän, määrään. Syö samoin, useammin ja reilummin. Samalla olen lisännyt myös energiajauheita, eilenkin taisin laitella noin 300 kcal pussista. Reetta jopa itse on niistä keskustellut, ehdottanut. Hieno homma, kuka tietää, jos vaikka energiatasot nousisi. Huomattavaa nostetta oli jo eilen...
Sittenpä liipaisen muutamia asioita, joista tiedän. Kuka muu tietää ja mitä? Olen saanut huomata, että aika moni tietää, vaikka ei todellisuudessa tiedä (paskankaan vertaa). Olihan ruma ilmaus, mutta se nyt puskaisi tulemaan. Eli viimeiset kaksi viikkoa olemme olleet ihmisten tietoisuudessa tämän koulun ja vanhempainyhdistyksen käynnistämän huikean hyväntekeväisyysprojektin tiimoilta. Onhan se hienoa, että asiat saavat palstatilaa ja media on kiinnostunut. Minusta on myös tärkeää, että joskus esille ja tietoisuuteen nousee hyviäkin asioita. Niin harvoin hyvyys ylittää uutiskynnyksen. Pääasiassa ne ovat negatiiviset asiat, jotka saavat palstatilaa. Minun mielestä tämä hyväntekeväisyyden esille nostattama hyvyys ja vahva halu auttaa on aivan mieletön asia, ansaitsee tulla kuulluksi, tajutuksi, uutisoiduksi. Hyvyyttä ja välittämistä on vielä olemassa, se on minusta tärkeä viesti, tässä itsekeskeisessä maailmassa ja elämämenossa.
Samaan aikaan olen suunnattoman kyllästynyt, oma naama alkaa olla jo tosi, tosi kulunut. Samalla on tärkeää, ainakin minun mielestäni tärkeää, kertoa näistäkin elämän todellisuuksista. Pistää naamansa likoon ja antaa tarinoille kasvot. Heittäytyä muidenkin hyödyksi, pistää itsensä myllyyn, jotta jollekin muullekin joskus jossakin olisi hyötyä. Samahan on se, että olemme osallistuneet moniin lääketieteellisiin tutkimuksiin, jotta niistä hyötyisi seuraavat apua tarvitsevat. Kun ei asiat etene, jos niitä ei tehdä mahdollisiksi. Samoin Reetta on tympääntynyt, vähän kaikkeen ja tähän myllytykseen. Itselle on myös elämä ollut helpompaa, kun emme ole asiaa tai tätä todellisuutta piilotelleet tai salailleet. Tosin viime keväänä sain kommentin, joka veti hiljaiseksi, Kuukausia telekkariohjelman jälkeen... "Oliko sinun pakko mennä niin lähelle sitä kameraa?" Aika olennainen asia ja varmaan minä itseni olen linssiin kiinni vetänyt. En nähnyt tarpeelliseksi selittää kysyjälle asiaa sen enempää, jos tärkeysjärjestys ja ymmärrys on tuota tasoa asian tiimoilta. Kuka tietää, olisinko päässyt vieläkin lähemmäs, kun en tajunnut itse jakkaraa liikuttaa?
Olen saanut aika huikean määrän posteja, yhteydenottoja, viestejä ja puheluita. Ihan tuntematon soittaa pitkän puhelun, kysyäkseen mitä kuuluu? Mitä ihmettä minä osaan siihen vastata? Jätänkö vastaamatta? Kuka tietää. Kuitenkin minun on luuriin vastattava, kun en koskaan tiedä mistä puhelu tulee. Toisaalta on outoakin, kuinka paljon jonkin yhden lehden jutusta voi (muka) elämästämme tuiki tuntematon tietää. Samaan aikaan jotkut viisaat ehdottelevat kantasolusiirtoa Suomessa, ei kannata Saksaan lähteä, kannattaisi ensin ottaa yhteyttä suomalaisiin osaajiin... Poks! Pimahti ja paukahti. Hyvä idea, emmepä olleet kuulletkaan moisesta! Samaan aikaan sanotaan, että yhteiskunta maksaa. Niin maksaakin, ISO Luojan kiitos, lääketieteellisen hoidon. Olen sen kymmenen kertaa luukuttanut, haastatteluissa tehnyt selväksi, ääneen sanonut, kirjoittanut ja tuonut julki. On mielettömän hyvä olla suomalainen ja asua hyvinvointiyhteiskunnassa. Suomessa on moni asia todella hyvin. Mitkään keräykset ja hyväntekeväisyys eivät olisi kyenneet rahoittamaan kenenkään syöpäpotilaan, saati sitten Reetan kaltaisten vaikeampien hoitojen kuluja. Se on aivan mielettömän iso huoli vähempänä, kun asumme Suomessa ja nämä asiat hoidetaan puolestamme.
Miksi on budjettivajetta sitten? Kuka tietää? Pistäppä kohdallesi, jos vaikka keskisuuri suurperhe, viisi vuotta tukijaisilla, ihan normaalit velat mitä lapsiperheillä keksimäärin on hoidettavana... Olisiko sinun perheelläsi mahdollisuutta kustantaa asumista mahdollisesti kahdessa maassa, ennalta määrittelemättömän ajan. Jos nyt sellainen mahdollistuu, kuvitteletko kulurakenteen nollaantuvan kotimaassa, jotta etäperheen osaset kustantavat elämänsä muualla. Olisiko ihan kiva, jos vaikka pitkässä savotassa muukin perhe edes joskus näkisi. Joillekin saattaa olla kauhea ongelma olla yksi yö, tai peräti kokonainen viikko perheenä erillään. Vedänpä tähän luvun 242, sairaalapäivää olimme erillämme ensimmäisenä kalenterivuonna. Sehän on kuin formulakusilla, tai tennistähdellä, tosin liksat vähän erilaiset. Tämä elämämme ei ole myöskään omasta halustamme tai tahdostamme tällaista. Emme ole tällaista elämää valinneet, saati halunneet.
Saksa on nostettu, liiankin usein muka selväksi todettu, itsestään selvänä pidetty. Kuka ihan oikeasti tietää? Ei kukaan, sitä meinaan pääsemmekö, joudummeko ja onko Saksaan lähteminen koskaan mahdollista. Kaikissa haastatteluissa olen tuonut sen tarpeeksi selvästi julki JOS. Meillä on vielä todella monta ja isoa jossia, eikä Saksakaan ole varma ratkaisu mihinkään. Mutta kas kummaa kun lehti on mennyt painoon, tekstejä on viilattu ja viesti muuttuu. Voi kauhia kuinka nyt ymmärränkään julkkuja, kuinka asioita vääristellään, sanomisia muokataan tai asian sanoma vääristyy. Sekin harmittaa, ainakin minua, mutta en voi niihinkään puuttua. Tai siis en jaksa puuttua, onneksi se oli jo mennyt media, eilinen lehti jne... Taas on uudet asiat eetterissä, hyvä niin. Iltasanomien haastattelukin tuli puskasta, olimme elokuvissa, sain puhelun en vastannut, joten sain tekstarin. Olimme siis Oulussa ja haastattelu tehtiin kahden tunnin varoitusajalla Oulussa. Suostuimme siihen, jotta hyvyys saisi näkyvyyttä, positiivisten asioiden vuoksi. Ruikuttaminen tai "jeesustelu" ei auta ketään, emmekä sitä jaksa. Nettiversio oli typistetty, aivan ihmeelliseksi muokattu. Eniten aina harmittaa, että JOS unohdetaan. Sillä nämä asiat eivät ole meidän päätettävissämme, todellakaan.
On myös tullut kysymyksiä, parantaako Saksan hoito? Varmasti? Kuka tietää? Eihän tuohon ole vastausta, ei kenelläkään, jos nyt edes koko Saksaan... Plääh.
On myös kysytty, paljonko tilillä on rahaa? Kuka tietää? Se ei ole meidän oma tilimme ja lahjoituksissakin on aivan älytön lakiviidakko ja byrokratia. Mutta uskon, että tämä asia on ollut paremmassa nosteessa kuin kukaan kuvittelikaan. Joskin sekin hiukan kuvottaa, koska kateuttahan löytyy heti. Samaan aikaan mietityttää, jos avustuksilla annetaan lahjakortteja paikallisiin liikkeisiin, mitä se auttaa kun tarvitsisimme käteistä vaikkapa vuokratakuisiin, lentolippuihin, mahdollisiin liikkumisiin taksilla, ostettaviin lääkkeisiin, ruokaan vaikkapa sitten Saksassa... Kuka tietää?
Olen saanut myös puhelun, onko tilinumero varmasti oikea, joka lehdessä oli. Mistä minä voin tietää, kun ei se ole meidän tai minun? Täytyy vain luottaa. On kuulunut myös viestejä, että nyt olen oman osuuteni hoitanut... Ei sen näin pidä mennä, tämä perustuu vapaaehtoisuuteen ja siihen hyvään tahtoon. Kuka tietää, miksi sitten osallistuu, jos se maistuu happamalle jo alussa. Ei kukaan velvoita, ei kukaan pakota, ketään.
On myös yllättävää, kuinka on otettu omiin käsiin vaikka ja mitä, kysymättä meiltä. Omia oikeuksia. Paljon olemme saaneet ehdotuksia , mutta kaikki ei suinkaan ole mennyt läpi tai vaatii tarkempaa perehtymistä myös ehdottajalta. Eilen olemme saaneet pöllömanagerin käyttöömme, hänen kauttaan junailemme sitten mahdolliset pöllöjen myynnit. Sikäli mikäli niitä pöllöjä ehditään tekemään. Kerron, jahka tiedämme... Ideahan on tavallaan meidän omasta panoksestamme asian hyväksi, joten pöllöliikenne kulkee kauttamme. On myös tärkeää, että alkuperäinen idea välittyy myös kannatustuotteen ostajalle saakka, eikä pöllö muutu matkalla vaikkapa possuksi... Toistaiseksi laaduntarkkailu pyörii olohuoneessamme, kriitikot ovat napakoita.
On myös kysytty, onko Reetta konsertissa mukana. Kuka tietää? Ei tasan kukaan. Tavoite olisi, että voisimme olla, koko perheellä. Mikäli näin on, niin heti seuraavana päivänä meidän pitää olla taas Oulussa. Kenties, ehkä, jos, vaikka blinatumomabia aloittelemassa. Eli emme todellakaan lepäile laakereilla tämän todellisuuden suhteen. Kukaan ei voi tietää. Ei kukaan...
Sen verran tiedän nyt, että ulkona sataa vettä, pyykkikone on kohta pessyt, yövieraat kuuluvat heräilevän, Reetta nukkuu yhä, minulla on mekko päällä, Pasi on töissä, syysloma lapsilla on loppusuoralla, jauhelihakeittoa on vielä kaapissa, pöllötalkoita on tiedossa, hyvyyttä on valtavasti ympärillämme ja olen suunnattoman kiitollinen. Aivan nöyrästi ja vilpittömästi kaikille kaikesta hyvästä jossa saamme olla osallisina. Kuka tietää mitä tämä päivä tuo tullessaan, kunhan pääsee käyntiin. Hyvyyttä kaikille toivon tietysti! Ja luottamusta siihen, että asioilla on tapana järjestyä....
Reettakin venyttelee ja kyselee, meinaanko labrat napata. Meinaan, sen tiedän...
P.S Minulla on tietoa, ihan mitattua faktatietoa... Labrat hyvät, ei tankkaustarvetta; Hb 100, trompparit 116, huikea noste jihau!, leukkarit hienot 1,9 ja neutrofiilejä löytyy 1,3. Ai että, tästä on hyvä alkaa viikonlopun viettoon. Reetta nousikin ja sanoi hänellä olevan jännän olon, samalla hän hymyili silmiään myöten...
perjantai 23. lokakuuta 2015
lauantai 17. lokakuuta 2015
LUMIPALLOEFEKTI
Huomenta, kotoa, aamukahvikupposen äärestä. Naputtelen, koska en ole naputellut, en ole edes ehtinyt. Olen siis kirjoittanut viimeksi reilu viikko sitten. Onko sen jälkeen tapahtunut jotain, mistä voisin kirjoittaa. No on paljonkin, ja siksi justiinsa en ole ehtinyt kirjoittaa.
Mehän tulimme kotiin silloin viime viikolla tiistaina. Jo kotimatkalla neidin ääni alkoi olemaan käheä ja olo tukkoinen. Pari koulupäivää lisäsivät oloja sillä seurauksella että perjantaina nousi kuume. Otin näytteet, toimitin ne labraan ja pian sain sieltä puhelun tuloksista. Todella hyvää palvelua, kiitos teille! Sen jälkeen soitin osastolle. Muuten ok, mutta crp 92, ja eiku menoksi. Kuume kävi 38:ssa, eikä sen jälkeen sitä ylittänyt, mutta crp jatkoi kipuamistaan. Antibioottia kenties bakteeripohjaiseen infektioon ja sitten löytyi yleinen rinovirus, joka jyllää juuri noilla alueilla elimistössä. Joo, rino se varmaan oli, melkein dino. Lähinnä ajattelin dinoa, kun olen kuulemma dinosaurus kun en kuulu sosiaaliseen mediaan. Olen niin vanhanaikainen. Sitten ajattelin, että se tuo lapsi sai melkein yhtä vanhanaikaiselta kalahtavan vanhanaikaisen viruksen, rinon. Muistisääntö se on tuokin. Tässäkin huomaa kirjoittaessani että meinasin kirjoittaa sote, kun piti kirjoittaa some, tuskin minua kukaan kaipaisi sote-elimessä. Somesta on kyllä kaipauksia kuulunut, mutta ei tällä mopolla, en jotenkin halua. Ja toisekseen sehän pian koukuttaa liiaksi, pian muu elämä, luovuus ja sen sellaiset loppuu, kun pitää tarkistaa 463 kertaa päivässä mitä naapurit syö tai missä kukakin lomailee, lymyilee ja hymyilee. Sehän saattaisi pian katkeroittaa tai aiheuttaa kateutta, siis minussa. Saati sitten toisin päin jos minä luukuttaisin aina samoja sairaalahuoneita, tippaletkuja, mustia silmänalusiani, kuluneita muumikuppeja osastolta, kuvia taksin takapenkiltä, kuvia nojatuolista jossa tuli istuttua 9 tuntia ja 48 minuuttia samana päivänä. Toki videopläjäys sähkösängyllä ajelusta saisi varmasti sotenkin kateelliseksi, kuinka helppoa, et tarvitse omia lihaksia (lue lihoja) muuta kuin rullailla, kun napista saa hoidettua asennonvaihdot. Eli suojelen muita kieroutuneelta ajatusmaailmani suppeudelta, samalla käytän ajan vaikka virkkaamalla pöllöjä.
Sinä tuli aasinsilta pöllöihin... Eli olemme virkanneet osastojaksoilla paljon pöllöjä, sattuneesta syystä. Reetta jaksoi röhästään huolimatta ulkoilla, syödä hyvin ja muut veriarvot olivat "loistavia" verrattuina huonoihin. Kasvutekijän piikittäminen voitiin viimeinkin kuukauden jälkeen lopettaa, Punasoluja ja tromapperita ei ole sunnuntain jälkeen annettu. Nyt ne nousevat viimeinkin itsekseen. Sunnuntaina ne olivat hiukan alhossa ja annettiin pussista. Kävimme tankkauksia odotellessa kuitenkin käsityömessuilla Oulussa, kun kerran niinkin lähellä olimme. Olihan siellä vaikka ja mitä, laidasta laitaan. Nyt tekee muuten lehmät tuloaan. Itse kun näpertelemme paljon kaikkea, niin olisihan siellä meillekin markkinarakoa, mutta kuinka aina hinnoitella ja elättää itsensä moisilla tuotteilla, mistä sellaiset volyymit millä tuottaa ja millä myydä. En jaksa edes ajatella. Tulin myös siihen lopputulokseen, että moni asia on mennyt kilpavarustelun puolelle, itse tykkäämme sellaisesta rouheisemman kotikutoisemmasta ja missä pitää omaakin päätä käyttää ja oma kädenjälki näkyy. Toki joillekin, jotka eivät ole käsityöläisiä on hyväkin, että on valmiit pussukat ja ohjeet, joita noudattamalla onnistuu. Monta puolta ja kanttia niissäkin piireissä. Tai voiko piirissä olla kanttia, voi sovitaan niin.
Eli olemme tulleet kotiin nyt keksiviikkona, kun saatiin crp 30:een. Tiistaina oli nukutus selkälääkkeineen, likvortesti puhdas. Huomasin, että tuonkin saa supistettua yhteen lauseeseen, aina ennen olen jauhanut monen mutkan kautta. Eli olemme nyt hyvillä vesillä, sellaisilla tyynemmillä. Alat ovat myös tavoitelluissa elle 200, viimeinkin. Edellinen eri antibiootti nosti niitä reilusti, nyt kirjattiin ettei sitä enää käytettäisi, koska vaikutukset olivat rajutkin.
Monen asian huojentamana olin tiistaina oikea itkuiita, ihan hoitajatkin säikähtivät. Ensinnäkin meillä tulee isän kuolemasta pian vuosi, siihen liittyvät valtavat muistot, rankkoine sairaalajaksoineen. Systerin kanssa mietimme juuri niitä, silloin alkoi isänikäväitku, eikä siitä meinannut loppua tulla. Pelasin Unoa Reetan kanssa ja nauroin samalla kuin roiskusin. Posket ja silmänaluset kuluivat puhki, tai siis paloivat karrelle, eikä se itku loppunut siltikään. Varmaan kohentuneet Reetan asiat uskalsivat vasta nyt itkettää, olimme viimeinkin saavuttaneet kuukauden hukassa olleita asioita, tavoitteita. Itku kesti aikansa, mutta teki tehtävänsä. Helpotti, moniakin asioita. On se herkässä yhä, mutta onhan näitä itkuiitakausia ennekin ollut. Moon niin herkkis... Tänään ei ole sillä tavalla itkettänyt tai herkistänyt muu kuin ihmisten hyvyys...
Ihmisten hyvyys oli taas aasinsilta seuraavaan aivomyrskyni lumipalloefektiin. Ihan hengästyttää ajatuskin, kuinka osaisin asioita tänne kirjoittaa ja jäsennellä ymmärrettävästi ja suhteellisen lyhyesti... Aloitetaanpas. Tämä tarinamme täyttää huomenna viisi vuotta, se on pitkä aika roikkua hirressä. Mutta yhä pihisee, uusilla toivonmurusilla ja mahdollisuuksilla. Olemme myös suunnattoman kiitollisia näistä vuosista. Siis aivan huikeita, onneksi hurjimmat ajanjaksot ja alhot kykenee aikuinenkin unohtamaan, koteloimaan alitajunnan syviin lokeroihin. Jos jotakin, niin hetkessä elämistä olemme oppineet. Elämme nytku, eikä sitku. Olemme oppineet lapsenomaisempaa kykyä tarttua asioihin, kun asiat on hyvin ja jarru ei ole jumissa niin silloin mennään eikä itse jarrutella. Mitä ilmeisemmin olemme myös menneet, tehneet, toimineet jopa nauttineet, saaneet siitä myös kiitosta kun emme ole lamaantuneet tai jääneet monttuun. Toki tekeminen ja touhuaminen on myös pakoa, ei passaa jämähtää, pian silleen jämähtää. Eiliset labrat vielä tähän väliin; Hb 112, pysyy ja nousee itsekseen. Trompparit 60, nousseet reilusta 40 itsekseen. Leukkarit nyt 0,8, ovathan ne huipusta laskeneet, mutta selkälääke näkyy ja kasvutekijän lopettaminen niissä. Suunta siis oikea, todellakin ja kertoo luuytimen toipumisesta. Toki neiti on yhä röhäinen ja tukkoinen, mutta kukapa meidän huushollissa ei olisi. Jee!!
Elokuussa koulupalaverin yhteydessä koulunjohtaja varovaisesti kyseli, kuinka suhtautuisimme, jos koulu ja vanhempainyhdistys järjestäisivät perheemme ja lähinnä Reetan hyväksi hyväntekeväisyyskonsertin ja myyjäiset. Heti silloin pelkkä ajatuskin kosketti ja silmäni kostuivat. Sehän olisi mieletöntä. Ottaisimme sen kiitollisena vastaan, itse en olisi moista voinut odottaa ja kuvitellakaan. Tiedän, että se vaatii valtavasti työtä ja organisointia, siis kaikille kaikkea ja ylimääräistä. Koululla on muutenkin ollut haasteita tälle syksylle, mutta tämä on kuulemma positiivinen asia ja haaste. Eli näinpä homma on sitten lähtenyt käyntiin ja edennyt. Muutama viikko sitten sain kuulla päivämäärän, 2.11. maanantai, Ylivieskatalo Akustiikka, kaksi konserttia kello 12 ja 18... Olen siis saanut infoa puhelimitse, kun itsemme olemme aika tapisti siellä Oulun suunnalla olleet. Hommat ja viralliset lupa-asiat ovat edenneet meidän vain seuratessa sivusta, yhteistyökumppaneita on ilmaantunut kuin sieniä sateella. Lumipalloefekti otti ensimmäiset kierroksensa omassa pikkukaupungissa. Tässä vaiheessa itse kopissa ajattelin kantaa oman korteni kekoon, ajattelin virkata sata selviytyjä-pöllöä jämälangoista, alkuperäisideana Reetan tekemä pöllö. Ajattelin, että sata pöllöä kympin hinnalla on tuhat euroa, sekin on oma panostus, sen mihin itse kykenemme. Ettei tule makua, että olisimme vain ottamassa kaksin käsin. Ja kun itse ei voi mihinkään sitoutua, tekemisiin tai järjestelyihin. Eli olemme siis virkanneet, osastojaksoilla, siinä samalla kun olemme istuneet, lusineet, voittaneet päiviä ja kun on tuota aikaa ollut. Kun henkilökunta alkoi ihmettelemään kroonista veivaamistani, olen kertonut sadan pöllön tavoitteestani... Nooh, tästä kierähti jälleen uusi lumipalloefektin kierros. Siivoojat, hoitajat ja vanhemmat ovat lahjoittaneet jämälankoja ja nappeja. Minä olen veivannut ja veivannut, yli sadan olemme jo hyvänkin matkaa.
Viikko sitten torstaina, kun satuimme kotona olemaan tästä koulun tempauksesta ja meidän perheestä tehtiin haastattelu. Juttu julkaistiin kahdessa lehdessä tämän viikon keskiviikkona, Kalajokilaakso ja Keskipohjanmaa. Niin, antaa jälleen naama tälle todellisuudelle, onhan se raskasta. Mutta uskon ja luotan myös siihen, että asioista pitää puhua niiden omilla nimillä, sillä emme ole ainoita perheitä joita syöpä koskettaa. Se koskettaa yhä useampia, kukaan ei voi olla turvassa. Korostin ja korostan yhä, että me emme ole tällaista osaa tai tarinaa valinneet, tämä tilanne ei ole omien valintojemme tai tekojemme seurausta. Mahdolliset kulut Saksaankin hoitoon pääsyn myötä ovat tukijaisperheille aika ylivoimaisia. Ainakin meille, eivätkä ole millään tavalla budjetissamme, ei todellakaan. Nooh, tästä lehtijutusta vierähti jälleen lumipalloefektiin muutama paksu kierros. Some räjähti ja tarinaa linkitettiin aina uudelleen ja uudelleen... Linkityksestä sen verran, etten minä, ei systeri, eikä meidän tytöt saatu sitä tänne linkitettyä. Joten jos joltakin linkitys onnistuu, niin voiko sen vaikka kommenttikenttään heittää? Kiitos! Keksiviikkona lähdin illalla väsyneenä mutta liikuntaa kaipaavana tanssikurssille. Sen kolmen tunnin aikana sain valtavan puhelu- ja viestivyöryn. Tutuilta ja tuntemattomilta. En ymmärtänyt oikein mistä oli kyse. Enkä tajua vieläkään. Yritykset ja ihmiset alkoivat haastamaan toinen toisiaan, varsinkin miesvaltaiset yritykset olivat alulle panijoita, oikeita rampan kalakattajia. Moni, varsinkin mies, on kertonut kuinka Reetan tarina oli uinut syvälle sisimpään... Uihan tuo, meidän Reettamme, neiti ui niin moneen mieleen ja sydämeen. Se kun on meidän Reetta, niisk! Olen saanut sähköpostia ja viestejä suoraan ja välikäsien kautta. Minun aivoni, toimistoni ja pöllötehtaani menivät kertalaakista tukkoon. Huokailin vain ja tajusin olevani riittämätön. Vain avuton äitipolo, jonka päätehtävä kaiken tämän viidakon ja somen keskellä on huolehtia lapsestaan. Juuri tuosta selviytyjästä selviytymään tästä ja tulevasta. Tajusin kuinka tärkeää on pysyä ja olla juuri nyt pois tuolta somesta, sillä saatan imaista sieltä mielipahaakin itselleni. Kuulemma satoja ja taas satoja ihmisiä keskustelee meistä. Omine mielipiteineen. Onhan se hyvä että puhuttaa, mutta en tiedä miltä juuri sinusta tuntuisi olla kohde. Närästää ja samaan aikaan ei närästä, ristiriitaista, mutta suunnattoman nöyrää ja kiitollista. Reettakin on miettinyt kauppareissuilla, pitäisikö naamioitua. Saman aikaan olen aivan ymmälläni tämän pienen kaupungin ja nyt myös laajemmin yhteisöllisyydestä. Valtava voima ja ihmisillä niin hyvä tahto ja sydän paikallaan. Pienistä puroista syntyy iso virta, tuntuu uskomattoman hyvältä, jopa pelottavalta. Samaan aikaan olo on syyllinen, miksi me saamme näin paljon apua, kun avuntarvitsijoita on paljon muitakin. Ehkä juuri avoimuus asian suhteen palkitaan nyt, kun emme ole tätä piilotelleet näiden viiden vuoden aikana, emmekä nytkään uusien haasteiden ollessa käsillä.
Mutta siihen lumipalloefektiin, heitin ilmaan torstaina, että pöllöistä on nyt noin 850 kappaleen vajaus. Eikä mammapolo kykene yksinään moiseen vaikka nopea ja suuruudenhullu onkin. Nyt sitten on käynnistyneet pöllötalkoot. Yhdet oli jo , tänään meillä on vartalotalkoot ja huomenna jatkuu systerillä. Samoin mummujengit, porukat, yksityiset, koululuokat, miehet, naiset ja lapset virkkaavat. Pöllöreseptini on kuulemma lähtenyt somen kautta kiertoon ja tämä on lähtenyt niin lapasesta... Oikeesti. Ehdotin systerilleni puolen vuoden virkavapaata, ottaakseen pöllömanageroinnin hoitaakseen, tätä ei voi enää handlata ihan tuosta vaan vasemmalla kädellä. Tähän vielä tiedoksi, pöllöt tulevat myyntiin Akustiikan konserteista alkaen, eli 2.11. Siihen asti vain veivaamme ja veivaamme. Eli ihmiset, jos haluatte niitä niin silloin sieltä ja sen jälkeen muualta jälleenmyyjiltä. Mehän aloitamme toivottavasti blinatumomabin 3.11., eli me emme ole sorvia pyörittämässä, täytyy jotenkin organisoida tämäkin juttu. Nyt siis puskee lankoja ja talkoita ovista, ikkunoista ja postilaatikot pursuaa. Mieletöntä. Haasteisiin otetaan kiinni poronerotteluissa, moottoripyöräkerhoissa, eläkejärjestöissä, pienissä ja isoissa firmoissa. On tulossa turnauksia, liikuntatapahtumia, tehdään selviytyjä-pinssejä, kortteja, julisteita, muikunpaistoa, järjestetään myyjäisiä, neulotaan sukkia, Vantaalla puuseppälinjalla tehdään pöllöjä, miehetkin virkkaa, ompelee nappeja ja koukkuihin tarttuu sellaiset ihmiset jotka eivät ole vuosikymmeniin virkanneet. Viestejä tulee työporukoilta, kyläyhdistyksiltä, terapiapajoilta, luokilta ja ja ja ja... Siis tämä on huikeaa. Kaikki on mukana, niin kaikki.
Samaan aikaan tämän positiivisen lumipalloefektin rinnalla lapsemme tilanne on yhä vaikea. Hän on yhä ihan yhtä vaikeiden asioiden edessä ja vakavasti sairas. Jokainen päivä on voitto ja jokainen päivä kotona on iso voitto. Tätä todellisuutta emme voi ohittaa, pöllöilläkään peittää, unohtaa tai raha-avustuksillakaan korjata. Monia asioita tulee helpottumaan tämän positiivisen ja hyvän lumipalloefektin myötä, siitä olen suunnattoman kiitollinen jo nyt. Mutta samaan aikaan todistelen Kelalle, että lapsemme tarvitsee yhä hoitoa, joudun yhä olemaan pois työelämästä. Kelan asiantuntijalääkärin lausunnon mukaan perusteet erityishoitorahan maksuun ja tämän kuuluisan 60 päivän maksukaton ylittämiseen eivät tahdo oikein riittää. Tarvittiin jälleen itkupotkuraivareita, puheluita, lisälappusia ja liitetiedostoja. Samaan aikaan teen valitusta alle 16-vuotiaan vammaistukeen liittyen... Ei ole oikeutta korkeimpaan vammaistukeen, ennen kuin nyt syyskuusta lähtien. Vaikka esimerkiksi elokuussa hoidettiin hermosärkyjä, laitettiin cvk, hoidettiin alkuperäistä leukemiaa, uutta diagnosoitua neuroleukemiaa, oltiin solukuopassa ja tiiviisti sairaalassa. Yleiskunto oli nollilla ja henki hiuskarvan varassa. Silloin on mielestäni kohtuutonta kyseenalaistaa onko lapsi tarpeeksi sairas vammaistukeen? Keväästä saakka olen toimittanut kaikki erikoissairaanhoidon epikriisit, poissaolotodistukset koulusta, neuroleukemian ilmenemismuodot jo silloin näköharhoina, päänsärkyinä, kaikkien hoitojen ja lääkkeiden sivuvaikutuksineen... Kohtuullisuutta ovat osastolääkäritkin toivoneet ja antaneet omat puhelinnumeronsa Kelan asiantuntijalääkäreiden käyttöön. Kuulemma voivat soittaa suoraan, ettei meitä enää kuormiteta. Lääkäritkään eivät tajua, miksei asian vakavuutta tajuta ja mikä lappu muka mistäkin puuttuu. Noooh, eilen luukutin muutaman lappusen Kelan järjestelmään, yhä uusine todisteineen. Josko niillä taas pari kuukautta rahoitettaisiin meidän elämäämme, siis joka kuukausihan minun kuitenkin pitää samaa asiaa, eli erityishoitorahaa, hakea nelisivuisella hakemuksella.
Itse kuitenkin haluaisin levätä, latautua, olla muidenkin tyttöjen kanssa, harrastaa jotain itselle tärkeää ja jotain mitä voisimme koko perheelläkin tehdä näinä päivinä kun saamme olla kotona. En siis uskalla antaa somelle pikkusormea, enkä täysin hurahtaa pöllöorganisaatioon tai mihinkään, kun en tiedä mistään mitään, saati huomisesta. Minä vain yritän olla näille tappeleville teineille äiti. Nyt ne tosin tappelunkin lopettivat ja laulavat ja tanssivat. Ihania ja niin syyslomalaisia. Mutta olen huomannut, että näinä vähinä kotipäivinä meillä menee kaikki aina sata lasissa tyttöjenkin kanssa, koko laaja tapahtumien ja tunteiden skaala.
Lapset vihjailivat imuroituaan, että äitikin voisi pukea päällensä ja skarpata. Pöllötalkoot ovat alkamassa, ihan kohta. Toivottavasti postauksestani ei jäänyt ahne tai kiittämätön kuva, sitä en ainakaan tarkoita. Tämä on jotenkin todella outoa ja hämmentävää, enkä oikeasti tiedä miten minun ja miten meidän kuuluisi suhtautua. Joten yritämme jatkaa itsenämme, nähdä asioita samalla tavalla ja nöyryydellä kuin tähänkin asti. Ilman toisiamme moni asia olisi paljon surkeammin. Pysykää siis mukana, kiitos myötäelämisestä.
Kirjoitan taas, jahka kiireiltäni ehdin. Ajattelin kiireisenä kokata lasteni kanssa, kenties käydä tanssimassa, metsässä, pyykätä, huushollata jne... Sellaisilla kiireillä tämä mammeli on varustettu tälle päivää, kunhan saamme muutaman pöllövartalon valmiiksi. Ainakin torstain talkoot olivat kivat, jälkeenpäin sain kuulla kiitoksia talkoolaisilta, jotenkin hämmentävää, sillä minusta kiitokset kuuluisi mennä toiseen suuntaan. Lumipalloefektin voima on valtava, näen tämän lumipallon isona, auringossa säihkyvänä, kerros kerrokselta vahvempana ja niin rohkeana.
P.s. Jos siis joku nörtinsukulainen saa linkitettyä niitä lehtijuttuja tänne, iso kiitos siitä!
Mehän tulimme kotiin silloin viime viikolla tiistaina. Jo kotimatkalla neidin ääni alkoi olemaan käheä ja olo tukkoinen. Pari koulupäivää lisäsivät oloja sillä seurauksella että perjantaina nousi kuume. Otin näytteet, toimitin ne labraan ja pian sain sieltä puhelun tuloksista. Todella hyvää palvelua, kiitos teille! Sen jälkeen soitin osastolle. Muuten ok, mutta crp 92, ja eiku menoksi. Kuume kävi 38:ssa, eikä sen jälkeen sitä ylittänyt, mutta crp jatkoi kipuamistaan. Antibioottia kenties bakteeripohjaiseen infektioon ja sitten löytyi yleinen rinovirus, joka jyllää juuri noilla alueilla elimistössä. Joo, rino se varmaan oli, melkein dino. Lähinnä ajattelin dinoa, kun olen kuulemma dinosaurus kun en kuulu sosiaaliseen mediaan. Olen niin vanhanaikainen. Sitten ajattelin, että se tuo lapsi sai melkein yhtä vanhanaikaiselta kalahtavan vanhanaikaisen viruksen, rinon. Muistisääntö se on tuokin. Tässäkin huomaa kirjoittaessani että meinasin kirjoittaa sote, kun piti kirjoittaa some, tuskin minua kukaan kaipaisi sote-elimessä. Somesta on kyllä kaipauksia kuulunut, mutta ei tällä mopolla, en jotenkin halua. Ja toisekseen sehän pian koukuttaa liiaksi, pian muu elämä, luovuus ja sen sellaiset loppuu, kun pitää tarkistaa 463 kertaa päivässä mitä naapurit syö tai missä kukakin lomailee, lymyilee ja hymyilee. Sehän saattaisi pian katkeroittaa tai aiheuttaa kateutta, siis minussa. Saati sitten toisin päin jos minä luukuttaisin aina samoja sairaalahuoneita, tippaletkuja, mustia silmänalusiani, kuluneita muumikuppeja osastolta, kuvia taksin takapenkiltä, kuvia nojatuolista jossa tuli istuttua 9 tuntia ja 48 minuuttia samana päivänä. Toki videopläjäys sähkösängyllä ajelusta saisi varmasti sotenkin kateelliseksi, kuinka helppoa, et tarvitse omia lihaksia (lue lihoja) muuta kuin rullailla, kun napista saa hoidettua asennonvaihdot. Eli suojelen muita kieroutuneelta ajatusmaailmani suppeudelta, samalla käytän ajan vaikka virkkaamalla pöllöjä.
Sinä tuli aasinsilta pöllöihin... Eli olemme virkanneet osastojaksoilla paljon pöllöjä, sattuneesta syystä. Reetta jaksoi röhästään huolimatta ulkoilla, syödä hyvin ja muut veriarvot olivat "loistavia" verrattuina huonoihin. Kasvutekijän piikittäminen voitiin viimeinkin kuukauden jälkeen lopettaa, Punasoluja ja tromapperita ei ole sunnuntain jälkeen annettu. Nyt ne nousevat viimeinkin itsekseen. Sunnuntaina ne olivat hiukan alhossa ja annettiin pussista. Kävimme tankkauksia odotellessa kuitenkin käsityömessuilla Oulussa, kun kerran niinkin lähellä olimme. Olihan siellä vaikka ja mitä, laidasta laitaan. Nyt tekee muuten lehmät tuloaan. Itse kun näpertelemme paljon kaikkea, niin olisihan siellä meillekin markkinarakoa, mutta kuinka aina hinnoitella ja elättää itsensä moisilla tuotteilla, mistä sellaiset volyymit millä tuottaa ja millä myydä. En jaksa edes ajatella. Tulin myös siihen lopputulokseen, että moni asia on mennyt kilpavarustelun puolelle, itse tykkäämme sellaisesta rouheisemman kotikutoisemmasta ja missä pitää omaakin päätä käyttää ja oma kädenjälki näkyy. Toki joillekin, jotka eivät ole käsityöläisiä on hyväkin, että on valmiit pussukat ja ohjeet, joita noudattamalla onnistuu. Monta puolta ja kanttia niissäkin piireissä. Tai voiko piirissä olla kanttia, voi sovitaan niin.
Eli olemme tulleet kotiin nyt keksiviikkona, kun saatiin crp 30:een. Tiistaina oli nukutus selkälääkkeineen, likvortesti puhdas. Huomasin, että tuonkin saa supistettua yhteen lauseeseen, aina ennen olen jauhanut monen mutkan kautta. Eli olemme nyt hyvillä vesillä, sellaisilla tyynemmillä. Alat ovat myös tavoitelluissa elle 200, viimeinkin. Edellinen eri antibiootti nosti niitä reilusti, nyt kirjattiin ettei sitä enää käytettäisi, koska vaikutukset olivat rajutkin.
Monen asian huojentamana olin tiistaina oikea itkuiita, ihan hoitajatkin säikähtivät. Ensinnäkin meillä tulee isän kuolemasta pian vuosi, siihen liittyvät valtavat muistot, rankkoine sairaalajaksoineen. Systerin kanssa mietimme juuri niitä, silloin alkoi isänikäväitku, eikä siitä meinannut loppua tulla. Pelasin Unoa Reetan kanssa ja nauroin samalla kuin roiskusin. Posket ja silmänaluset kuluivat puhki, tai siis paloivat karrelle, eikä se itku loppunut siltikään. Varmaan kohentuneet Reetan asiat uskalsivat vasta nyt itkettää, olimme viimeinkin saavuttaneet kuukauden hukassa olleita asioita, tavoitteita. Itku kesti aikansa, mutta teki tehtävänsä. Helpotti, moniakin asioita. On se herkässä yhä, mutta onhan näitä itkuiitakausia ennekin ollut. Moon niin herkkis... Tänään ei ole sillä tavalla itkettänyt tai herkistänyt muu kuin ihmisten hyvyys...
Ihmisten hyvyys oli taas aasinsilta seuraavaan aivomyrskyni lumipalloefektiin. Ihan hengästyttää ajatuskin, kuinka osaisin asioita tänne kirjoittaa ja jäsennellä ymmärrettävästi ja suhteellisen lyhyesti... Aloitetaanpas. Tämä tarinamme täyttää huomenna viisi vuotta, se on pitkä aika roikkua hirressä. Mutta yhä pihisee, uusilla toivonmurusilla ja mahdollisuuksilla. Olemme myös suunnattoman kiitollisia näistä vuosista. Siis aivan huikeita, onneksi hurjimmat ajanjaksot ja alhot kykenee aikuinenkin unohtamaan, koteloimaan alitajunnan syviin lokeroihin. Jos jotakin, niin hetkessä elämistä olemme oppineet. Elämme nytku, eikä sitku. Olemme oppineet lapsenomaisempaa kykyä tarttua asioihin, kun asiat on hyvin ja jarru ei ole jumissa niin silloin mennään eikä itse jarrutella. Mitä ilmeisemmin olemme myös menneet, tehneet, toimineet jopa nauttineet, saaneet siitä myös kiitosta kun emme ole lamaantuneet tai jääneet monttuun. Toki tekeminen ja touhuaminen on myös pakoa, ei passaa jämähtää, pian silleen jämähtää. Eiliset labrat vielä tähän väliin; Hb 112, pysyy ja nousee itsekseen. Trompparit 60, nousseet reilusta 40 itsekseen. Leukkarit nyt 0,8, ovathan ne huipusta laskeneet, mutta selkälääke näkyy ja kasvutekijän lopettaminen niissä. Suunta siis oikea, todellakin ja kertoo luuytimen toipumisesta. Toki neiti on yhä röhäinen ja tukkoinen, mutta kukapa meidän huushollissa ei olisi. Jee!!
Elokuussa koulupalaverin yhteydessä koulunjohtaja varovaisesti kyseli, kuinka suhtautuisimme, jos koulu ja vanhempainyhdistys järjestäisivät perheemme ja lähinnä Reetan hyväksi hyväntekeväisyyskonsertin ja myyjäiset. Heti silloin pelkkä ajatuskin kosketti ja silmäni kostuivat. Sehän olisi mieletöntä. Ottaisimme sen kiitollisena vastaan, itse en olisi moista voinut odottaa ja kuvitellakaan. Tiedän, että se vaatii valtavasti työtä ja organisointia, siis kaikille kaikkea ja ylimääräistä. Koululla on muutenkin ollut haasteita tälle syksylle, mutta tämä on kuulemma positiivinen asia ja haaste. Eli näinpä homma on sitten lähtenyt käyntiin ja edennyt. Muutama viikko sitten sain kuulla päivämäärän, 2.11. maanantai, Ylivieskatalo Akustiikka, kaksi konserttia kello 12 ja 18... Olen siis saanut infoa puhelimitse, kun itsemme olemme aika tapisti siellä Oulun suunnalla olleet. Hommat ja viralliset lupa-asiat ovat edenneet meidän vain seuratessa sivusta, yhteistyökumppaneita on ilmaantunut kuin sieniä sateella. Lumipalloefekti otti ensimmäiset kierroksensa omassa pikkukaupungissa. Tässä vaiheessa itse kopissa ajattelin kantaa oman korteni kekoon, ajattelin virkata sata selviytyjä-pöllöä jämälangoista, alkuperäisideana Reetan tekemä pöllö. Ajattelin, että sata pöllöä kympin hinnalla on tuhat euroa, sekin on oma panostus, sen mihin itse kykenemme. Ettei tule makua, että olisimme vain ottamassa kaksin käsin. Ja kun itse ei voi mihinkään sitoutua, tekemisiin tai järjestelyihin. Eli olemme siis virkanneet, osastojaksoilla, siinä samalla kun olemme istuneet, lusineet, voittaneet päiviä ja kun on tuota aikaa ollut. Kun henkilökunta alkoi ihmettelemään kroonista veivaamistani, olen kertonut sadan pöllön tavoitteestani... Nooh, tästä kierähti jälleen uusi lumipalloefektin kierros. Siivoojat, hoitajat ja vanhemmat ovat lahjoittaneet jämälankoja ja nappeja. Minä olen veivannut ja veivannut, yli sadan olemme jo hyvänkin matkaa.
Viikko sitten torstaina, kun satuimme kotona olemaan tästä koulun tempauksesta ja meidän perheestä tehtiin haastattelu. Juttu julkaistiin kahdessa lehdessä tämän viikon keskiviikkona, Kalajokilaakso ja Keskipohjanmaa. Niin, antaa jälleen naama tälle todellisuudelle, onhan se raskasta. Mutta uskon ja luotan myös siihen, että asioista pitää puhua niiden omilla nimillä, sillä emme ole ainoita perheitä joita syöpä koskettaa. Se koskettaa yhä useampia, kukaan ei voi olla turvassa. Korostin ja korostan yhä, että me emme ole tällaista osaa tai tarinaa valinneet, tämä tilanne ei ole omien valintojemme tai tekojemme seurausta. Mahdolliset kulut Saksaankin hoitoon pääsyn myötä ovat tukijaisperheille aika ylivoimaisia. Ainakin meille, eivätkä ole millään tavalla budjetissamme, ei todellakaan. Nooh, tästä lehtijutusta vierähti jälleen lumipalloefektiin muutama paksu kierros. Some räjähti ja tarinaa linkitettiin aina uudelleen ja uudelleen... Linkityksestä sen verran, etten minä, ei systeri, eikä meidän tytöt saatu sitä tänne linkitettyä. Joten jos joltakin linkitys onnistuu, niin voiko sen vaikka kommenttikenttään heittää? Kiitos! Keksiviikkona lähdin illalla väsyneenä mutta liikuntaa kaipaavana tanssikurssille. Sen kolmen tunnin aikana sain valtavan puhelu- ja viestivyöryn. Tutuilta ja tuntemattomilta. En ymmärtänyt oikein mistä oli kyse. Enkä tajua vieläkään. Yritykset ja ihmiset alkoivat haastamaan toinen toisiaan, varsinkin miesvaltaiset yritykset olivat alulle panijoita, oikeita rampan kalakattajia. Moni, varsinkin mies, on kertonut kuinka Reetan tarina oli uinut syvälle sisimpään... Uihan tuo, meidän Reettamme, neiti ui niin moneen mieleen ja sydämeen. Se kun on meidän Reetta, niisk! Olen saanut sähköpostia ja viestejä suoraan ja välikäsien kautta. Minun aivoni, toimistoni ja pöllötehtaani menivät kertalaakista tukkoon. Huokailin vain ja tajusin olevani riittämätön. Vain avuton äitipolo, jonka päätehtävä kaiken tämän viidakon ja somen keskellä on huolehtia lapsestaan. Juuri tuosta selviytyjästä selviytymään tästä ja tulevasta. Tajusin kuinka tärkeää on pysyä ja olla juuri nyt pois tuolta somesta, sillä saatan imaista sieltä mielipahaakin itselleni. Kuulemma satoja ja taas satoja ihmisiä keskustelee meistä. Omine mielipiteineen. Onhan se hyvä että puhuttaa, mutta en tiedä miltä juuri sinusta tuntuisi olla kohde. Närästää ja samaan aikaan ei närästä, ristiriitaista, mutta suunnattoman nöyrää ja kiitollista. Reettakin on miettinyt kauppareissuilla, pitäisikö naamioitua. Saman aikaan olen aivan ymmälläni tämän pienen kaupungin ja nyt myös laajemmin yhteisöllisyydestä. Valtava voima ja ihmisillä niin hyvä tahto ja sydän paikallaan. Pienistä puroista syntyy iso virta, tuntuu uskomattoman hyvältä, jopa pelottavalta. Samaan aikaan olo on syyllinen, miksi me saamme näin paljon apua, kun avuntarvitsijoita on paljon muitakin. Ehkä juuri avoimuus asian suhteen palkitaan nyt, kun emme ole tätä piilotelleet näiden viiden vuoden aikana, emmekä nytkään uusien haasteiden ollessa käsillä.
Mutta siihen lumipalloefektiin, heitin ilmaan torstaina, että pöllöistä on nyt noin 850 kappaleen vajaus. Eikä mammapolo kykene yksinään moiseen vaikka nopea ja suuruudenhullu onkin. Nyt sitten on käynnistyneet pöllötalkoot. Yhdet oli jo , tänään meillä on vartalotalkoot ja huomenna jatkuu systerillä. Samoin mummujengit, porukat, yksityiset, koululuokat, miehet, naiset ja lapset virkkaavat. Pöllöreseptini on kuulemma lähtenyt somen kautta kiertoon ja tämä on lähtenyt niin lapasesta... Oikeesti. Ehdotin systerilleni puolen vuoden virkavapaata, ottaakseen pöllömanageroinnin hoitaakseen, tätä ei voi enää handlata ihan tuosta vaan vasemmalla kädellä. Tähän vielä tiedoksi, pöllöt tulevat myyntiin Akustiikan konserteista alkaen, eli 2.11. Siihen asti vain veivaamme ja veivaamme. Eli ihmiset, jos haluatte niitä niin silloin sieltä ja sen jälkeen muualta jälleenmyyjiltä. Mehän aloitamme toivottavasti blinatumomabin 3.11., eli me emme ole sorvia pyörittämässä, täytyy jotenkin organisoida tämäkin juttu. Nyt siis puskee lankoja ja talkoita ovista, ikkunoista ja postilaatikot pursuaa. Mieletöntä. Haasteisiin otetaan kiinni poronerotteluissa, moottoripyöräkerhoissa, eläkejärjestöissä, pienissä ja isoissa firmoissa. On tulossa turnauksia, liikuntatapahtumia, tehdään selviytyjä-pinssejä, kortteja, julisteita, muikunpaistoa, järjestetään myyjäisiä, neulotaan sukkia, Vantaalla puuseppälinjalla tehdään pöllöjä, miehetkin virkkaa, ompelee nappeja ja koukkuihin tarttuu sellaiset ihmiset jotka eivät ole vuosikymmeniin virkanneet. Viestejä tulee työporukoilta, kyläyhdistyksiltä, terapiapajoilta, luokilta ja ja ja ja... Siis tämä on huikeaa. Kaikki on mukana, niin kaikki.
Samaan aikaan tämän positiivisen lumipalloefektin rinnalla lapsemme tilanne on yhä vaikea. Hän on yhä ihan yhtä vaikeiden asioiden edessä ja vakavasti sairas. Jokainen päivä on voitto ja jokainen päivä kotona on iso voitto. Tätä todellisuutta emme voi ohittaa, pöllöilläkään peittää, unohtaa tai raha-avustuksillakaan korjata. Monia asioita tulee helpottumaan tämän positiivisen ja hyvän lumipalloefektin myötä, siitä olen suunnattoman kiitollinen jo nyt. Mutta samaan aikaan todistelen Kelalle, että lapsemme tarvitsee yhä hoitoa, joudun yhä olemaan pois työelämästä. Kelan asiantuntijalääkärin lausunnon mukaan perusteet erityishoitorahan maksuun ja tämän kuuluisan 60 päivän maksukaton ylittämiseen eivät tahdo oikein riittää. Tarvittiin jälleen itkupotkuraivareita, puheluita, lisälappusia ja liitetiedostoja. Samaan aikaan teen valitusta alle 16-vuotiaan vammaistukeen liittyen... Ei ole oikeutta korkeimpaan vammaistukeen, ennen kuin nyt syyskuusta lähtien. Vaikka esimerkiksi elokuussa hoidettiin hermosärkyjä, laitettiin cvk, hoidettiin alkuperäistä leukemiaa, uutta diagnosoitua neuroleukemiaa, oltiin solukuopassa ja tiiviisti sairaalassa. Yleiskunto oli nollilla ja henki hiuskarvan varassa. Silloin on mielestäni kohtuutonta kyseenalaistaa onko lapsi tarpeeksi sairas vammaistukeen? Keväästä saakka olen toimittanut kaikki erikoissairaanhoidon epikriisit, poissaolotodistukset koulusta, neuroleukemian ilmenemismuodot jo silloin näköharhoina, päänsärkyinä, kaikkien hoitojen ja lääkkeiden sivuvaikutuksineen... Kohtuullisuutta ovat osastolääkäritkin toivoneet ja antaneet omat puhelinnumeronsa Kelan asiantuntijalääkäreiden käyttöön. Kuulemma voivat soittaa suoraan, ettei meitä enää kuormiteta. Lääkäritkään eivät tajua, miksei asian vakavuutta tajuta ja mikä lappu muka mistäkin puuttuu. Noooh, eilen luukutin muutaman lappusen Kelan järjestelmään, yhä uusine todisteineen. Josko niillä taas pari kuukautta rahoitettaisiin meidän elämäämme, siis joka kuukausihan minun kuitenkin pitää samaa asiaa, eli erityishoitorahaa, hakea nelisivuisella hakemuksella.
Itse kuitenkin haluaisin levätä, latautua, olla muidenkin tyttöjen kanssa, harrastaa jotain itselle tärkeää ja jotain mitä voisimme koko perheelläkin tehdä näinä päivinä kun saamme olla kotona. En siis uskalla antaa somelle pikkusormea, enkä täysin hurahtaa pöllöorganisaatioon tai mihinkään, kun en tiedä mistään mitään, saati huomisesta. Minä vain yritän olla näille tappeleville teineille äiti. Nyt ne tosin tappelunkin lopettivat ja laulavat ja tanssivat. Ihania ja niin syyslomalaisia. Mutta olen huomannut, että näinä vähinä kotipäivinä meillä menee kaikki aina sata lasissa tyttöjenkin kanssa, koko laaja tapahtumien ja tunteiden skaala.
Lapset vihjailivat imuroituaan, että äitikin voisi pukea päällensä ja skarpata. Pöllötalkoot ovat alkamassa, ihan kohta. Toivottavasti postauksestani ei jäänyt ahne tai kiittämätön kuva, sitä en ainakaan tarkoita. Tämä on jotenkin todella outoa ja hämmentävää, enkä oikeasti tiedä miten minun ja miten meidän kuuluisi suhtautua. Joten yritämme jatkaa itsenämme, nähdä asioita samalla tavalla ja nöyryydellä kuin tähänkin asti. Ilman toisiamme moni asia olisi paljon surkeammin. Pysykää siis mukana, kiitos myötäelämisestä.
Kirjoitan taas, jahka kiireiltäni ehdin. Ajattelin kiireisenä kokata lasteni kanssa, kenties käydä tanssimassa, metsässä, pyykätä, huushollata jne... Sellaisilla kiireillä tämä mammeli on varustettu tälle päivää, kunhan saamme muutaman pöllövartalon valmiiksi. Ainakin torstain talkoot olivat kivat, jälkeenpäin sain kuulla kiitoksia talkoolaisilta, jotenkin hämmentävää, sillä minusta kiitokset kuuluisi mennä toiseen suuntaan. Lumipalloefektin voima on valtava, näen tämän lumipallon isona, auringossa säihkyvänä, kerros kerrokselta vahvempana ja niin rohkeana.
P.s. Jos siis joku nörtinsukulainen saa linkitettyä niitä lehtijuttuja tänne, iso kiitos siitä!
torstai 8. lokakuuta 2015
TURNAUKSEN JÄLKEEN
Onpas hiljaista. Pyykkikone, tiskikone ja kuivausrumpu ääntelevät. Minulla on ja olisi sen sata projektia kesken, asiaa ajateltavana, lappua täytettävänä. Mutta en vain saa tehtyä, silleen tartuttua. Tai olen minä jo imuriin, noihin edellä mainittuihin vehkeisiin, vessanpesuvempaimiin, pyykkinaruihin ja ikkunaluutuihin tarttunut. Tietokonetta olen vältellyt. Meillä on uusi sellainen, eikä se vielä pelitä minun aivojeni kanssa yhteen. Tai nyt kuitenkin kokeilen, josko...
Miltäpä kuulostaa luettuna, kaikki neljä lastamme ovat koulussa. Mies töissä ja minä niin sanottuna turhakkeena kotona, kunhan kotiaskareita nypytän. Kyllä, Reettakin on koulussa, oli jo eilenkin pari tuntia. Olen siis ihan ulalla itsekin, miten tässä ja tällä tavalla on päässyt käymään. Uskallanko ajatella yhtään tai uskoa mihinkään, saati sitten huokaista. Lääkäri antoi luvan kouluunmenolle, voinnin mukaan, tilanteen mukaan, arvojen mukaan...
Kotiuduimme tiistaina illalla, olikohan se taas parin viikon turnaus. Ei tarkkaa havaintoa tai aikalaskuria mistään, kunhan leijuimme ja voitimme turnauksen päivä kerrallaan. Olihan jälleen turnauksien turnaus, mutta tuli turnattua. Hyi himpskatti mikä turbulenssi. Vieläkin ylähuulta kipristää ja otsanahat ovat pysyvästi kurtulla. Harmaata puski hiusjuurestakin tulemaan sellaisella tahdilla, että itsekin säikähti. Mutta tässä olemme tänään ja neiti koulussa omassa luokassa, eikös se ole melkoinen saavutus. Reetta on niin sissi, ihan oikeasti.
Tiistaina saimme peräämme heti puhelun otetun likvortestin tuloksista, selkäytimen leukkarit nollilla, puhdasta ensimmäinen testi. Kyttään jälleen puhelinta, sillä aamulla on labrat toimitettu omaan laboratorioon. Nyt odotetaan maksa-arvojen laskua, valkosolutuotannon nousua, neutrofiilien kohoamista, Hb:n ja tromppareiden balanssia, likvortestin toista vastausta... Onhan tässä tällekin päivää taas odotettavaa. Ha haa, nythän sen keksinkin, miksi olen jotensakin kärsimätön seinähullu. Mulla on paljon taas silmien takana liikettä, suunnitelmia, ajateltavia asioita. Mm. se, että joudummeko tankkaukseen tänään, onko kaikki niin kuin pitääkin, voiko kasvutekijän viimeinkin lopettaa. Kun eihän tämäkään vessojen peseminen kotona ole niin itsestään selvää, ei todella. Saattaahan siinä mammapololla ollakin keskittymisvaikeuksia ja pakko höyrytä kaikkia asioita sekaisin.
Aamulla Reetta jännitti kouluun lähteminen, samoin eilenkin. Minun piti opettajalle soittaa ja lähteä viemään. Mutta äiti unohtui sen siliän tien, kun neiti omaan laumaansa pääsi. Aamullakin oli kuulemma levoton ja vaisu olo, eikä tiennyt mitä tehdä. Jos kaikki kyselee miten sinä nyt ja missä olet ollut ja onko läksytkään tehty ja jaksaako, huvittaako ja entäs jos ei jaksakaan... Sata ja sen kaksikymmentä versiota. Mutta niin ne tuplat yhtä matkaa Jopoilivat kouluun, hyvä niin, erävoitto.
Ai niin, me ei siis viikko sitten perjantaina päästykään kotiin. Oli taas vähän kaikkea. Mutta ei se meitä haitannut, olimme ihan tyytyväisiä oloomme. Lauantaina neidille tankattiin punaista ja tromppareita. Punasolutankkauksen aikana Reetta alkoi tanssimaan ja laulamaan Vicky Rostin Oon voimissain biisiä, se kun kuulemma pyöri mielessä sillä hetkellä ja tuli jostakin. Tuuletin heti, voi kuinka tuuletinkaan ja märinällä hoitajille kertomaan. Seuraavana päivänä leukkarituotanto oli turskahtanut käyntiin ja pian olivat myös neutrofiilit mitattavissa, kuukauden nollilla olon ja erittäin sitkeän ja syvän solukuopan jälkeen. Jee! Ei siis turhaan laulattanut.
Oli minulla paljon muutakin, mutta nyt täytyy taas mennä. Puhuin pitkän hyvän puhelun, pitkän ja hyvän ystävän kanssa. Monta asiaa tuli siinä jauhettua, kiitos! Reettakin näyttää yhä koulussa viipyvän. Hieno homma, hyvä merkki kun jaksaa. Nyt lähden hakemaan Pasin ruokkikselle, sitten on taas vaikka ja mitä. Kerron niistä vaikka ja mistäkin, jahka taas saan jäsenneltyä... Tänään paistaa siis aurinko, on kuulaan kirkas syyspäivä. Illalla oli taivas täynnä revontulien tanssia. Kaunista syyspäivää kaikille! Tänään on asiat hämmentävän ja kiitollisen hyvin. Hitsi kuinka nöyräksi vetääkään, moisen turnauksen jälkeen.
Miltäpä kuulostaa luettuna, kaikki neljä lastamme ovat koulussa. Mies töissä ja minä niin sanottuna turhakkeena kotona, kunhan kotiaskareita nypytän. Kyllä, Reettakin on koulussa, oli jo eilenkin pari tuntia. Olen siis ihan ulalla itsekin, miten tässä ja tällä tavalla on päässyt käymään. Uskallanko ajatella yhtään tai uskoa mihinkään, saati sitten huokaista. Lääkäri antoi luvan kouluunmenolle, voinnin mukaan, tilanteen mukaan, arvojen mukaan...
Kotiuduimme tiistaina illalla, olikohan se taas parin viikon turnaus. Ei tarkkaa havaintoa tai aikalaskuria mistään, kunhan leijuimme ja voitimme turnauksen päivä kerrallaan. Olihan jälleen turnauksien turnaus, mutta tuli turnattua. Hyi himpskatti mikä turbulenssi. Vieläkin ylähuulta kipristää ja otsanahat ovat pysyvästi kurtulla. Harmaata puski hiusjuurestakin tulemaan sellaisella tahdilla, että itsekin säikähti. Mutta tässä olemme tänään ja neiti koulussa omassa luokassa, eikös se ole melkoinen saavutus. Reetta on niin sissi, ihan oikeasti.
Tiistaina saimme peräämme heti puhelun otetun likvortestin tuloksista, selkäytimen leukkarit nollilla, puhdasta ensimmäinen testi. Kyttään jälleen puhelinta, sillä aamulla on labrat toimitettu omaan laboratorioon. Nyt odotetaan maksa-arvojen laskua, valkosolutuotannon nousua, neutrofiilien kohoamista, Hb:n ja tromppareiden balanssia, likvortestin toista vastausta... Onhan tässä tällekin päivää taas odotettavaa. Ha haa, nythän sen keksinkin, miksi olen jotensakin kärsimätön seinähullu. Mulla on paljon taas silmien takana liikettä, suunnitelmia, ajateltavia asioita. Mm. se, että joudummeko tankkaukseen tänään, onko kaikki niin kuin pitääkin, voiko kasvutekijän viimeinkin lopettaa. Kun eihän tämäkään vessojen peseminen kotona ole niin itsestään selvää, ei todella. Saattaahan siinä mammapololla ollakin keskittymisvaikeuksia ja pakko höyrytä kaikkia asioita sekaisin.
Aamulla Reetta jännitti kouluun lähteminen, samoin eilenkin. Minun piti opettajalle soittaa ja lähteä viemään. Mutta äiti unohtui sen siliän tien, kun neiti omaan laumaansa pääsi. Aamullakin oli kuulemma levoton ja vaisu olo, eikä tiennyt mitä tehdä. Jos kaikki kyselee miten sinä nyt ja missä olet ollut ja onko läksytkään tehty ja jaksaako, huvittaako ja entäs jos ei jaksakaan... Sata ja sen kaksikymmentä versiota. Mutta niin ne tuplat yhtä matkaa Jopoilivat kouluun, hyvä niin, erävoitto.
Ai niin, me ei siis viikko sitten perjantaina päästykään kotiin. Oli taas vähän kaikkea. Mutta ei se meitä haitannut, olimme ihan tyytyväisiä oloomme. Lauantaina neidille tankattiin punaista ja tromppareita. Punasolutankkauksen aikana Reetta alkoi tanssimaan ja laulamaan Vicky Rostin Oon voimissain biisiä, se kun kuulemma pyöri mielessä sillä hetkellä ja tuli jostakin. Tuuletin heti, voi kuinka tuuletinkaan ja märinällä hoitajille kertomaan. Seuraavana päivänä leukkarituotanto oli turskahtanut käyntiin ja pian olivat myös neutrofiilit mitattavissa, kuukauden nollilla olon ja erittäin sitkeän ja syvän solukuopan jälkeen. Jee! Ei siis turhaan laulattanut.
Oli minulla paljon muutakin, mutta nyt täytyy taas mennä. Puhuin pitkän hyvän puhelun, pitkän ja hyvän ystävän kanssa. Monta asiaa tuli siinä jauhettua, kiitos! Reettakin näyttää yhä koulussa viipyvän. Hieno homma, hyvä merkki kun jaksaa. Nyt lähden hakemaan Pasin ruokkikselle, sitten on taas vaikka ja mitä. Kerron niistä vaikka ja mistäkin, jahka taas saan jäsenneltyä... Tänään paistaa siis aurinko, on kuulaan kirkas syyspäivä. Illalla oli taivas täynnä revontulien tanssia. Kaunista syyspäivää kaikille! Tänään on asiat hämmentävän ja kiitollisen hyvin. Hitsi kuinka nöyräksi vetääkään, moisen turnauksen jälkeen.
perjantai 2. lokakuuta 2015
TAAS KULUKEE...
Viikko jäälleen vierähtänyt edellisestä postauksesta. venyttelemme perjantaihin ja lokakuun toiseen aamuun. Näyttää sateiselta, lokakuiselta.
Olkoon tämän postauksen tärkein viesti ja sanoma, että taas kulukee. Moni asia on korjaantunut viime viikosta, olemme paremmalla hapella ja jälleen suunnitellaan vaikka ja mitä. Tulevaisuutta lähinnä. Viime viikolla kapulaa laittoi rattaisiin 1 leukkari ja 1 plasti, jotka jostain syystä näyttäytyivät tiistaina otetussa likvortestissä. Samaan aikaan ärhäkkäinfektio, joka ajoi sairaalahoitoon. Solukuoppa oli niin syvä, ettei mitkään viisarit värähdelleet. Tuota kaikkea seurasi vielä viikonlopun alho kunnon suhteen, juomattomuus ja syömättömyys, välinpitämätön jaksamattomuus.
Nuo yksittäiset paskakokkereet likvorissa tulivat jostain, aiheuttivat paniikkia kaikille. Tälle viikolle suunniteltu pidempi selkälääkkeen pistoväli kurottiin jälleen viikkoon. Pelättiin neuroleukemian paluuseen, vaikka hoidot olivat päällä. Aivan kauhea peikko lusittavaksi, olimme ymmällämme. Sitten tämä selkälääke on sen verran jytyä, että solukuoppa on ja pysyy. Mihinkä se siitä, jos viikoittain pistetään. Ja kun jatkoa suunnitellen, blinatumomabia ajatellen pitäisi saada arvot edes jollekin mallilleen. Edes valkosolutuotanto mitattavaksi, maksa-arvot alas jne... Kun sitten iski tuo elimistön oma bakteeri vielä ja kuntoa ropisutteli. Perjantaina löytyi oikea määritelmä ja vaihdettiin antibiootti täsmälääkkeeseen. Crp huiteli 230 korkeimmillaan, mutta selkeästi lääkkeet tehosi. Perjantaina kunto oli todella huono, huippasi,hengästytti, vapisutti, puuskutti. Mutta ulkoilimme ja puuhasimme, kokkasimme. Mutta askel oli painava molemmilla. Lauantaina loppui sitten syöminen, juominen ja pöllöpeitto houkutteli jatkuvasti alleen makaamaan. Puhuin hoitajille ja päätimme ottaa neste- ja ruokaseurannan kirjalliseen muotoon. Taistelun jälkeen Reetta suostui yhteistyöhön. Viikonloppu olikin taistelua monella kantilta, avuttomuuteni vedettiin jälleen sellaisiin mittasuhteisiin, että huh huh. Samoin Reetan kiukku, kapina ja voimattomuus.
Maanantina alat huiteli jälleen yli 660, mikä huimasi maallikkoakin. Sillä torstaina ne kävivät jo noin 300:ssa. Mikä niitä heitteli ja oliko olot minkä syytä ja seurausta. Muut arvot sentään notkahtivat oikeisiin suuntiin. Maanantaina lääkäri määräsi meille vanhemmille vaihdon, tavallaan Pasi pakotettiin sorvia pyörittämään. Kuulemma yhteinen sorvi, onhan tämä... Illalla ajelin kymmenen paikkeilla kotiin ja Pasi jäi Reetan luokse keskiviikko aamuun saakka. Reetan olotiloja mietittiin ja monilta kanteilta ajateltiin. Samoin tätä kroonista koti-ikävää ja sen valtavia mittasuhteita.
Symbioosimme on myös todella tiukka ja olemme niin kiinni toisissamme kaikessa. Olen nyt punkannut Reetan huoneessa, joten mietin myös hajuraon ottamista ja asuntolaan muuttamista. Neidin sanallinen ruoska on terävä, hän tasan osaa oikeasta kulmasta sivaltaa, jotta äitiys ei ihan nautinnolta tuntuisi. Minulla tahtoo käämit taas kärytä joka asiasta kapinoinnin suhteen. Kun neidin älyssä ei ole mitään vikaa, hän tietää juomisen ja syömisen, yleiskunnon tärkeyden. Mutta nehän ovat tavallaan ainoat asiat joihin hän voi vaikuttaa, joilla voi kapinoida. Minulle kun kolmen tunnin kannustus yhden mehun juomiseen on pitkä aika. Illalla kun kiintiöt ovat täyttämättä, on kova urakka kerralla juoda. Mahakin murisi äänekkäästi, mutta neiti luokitteli sen mourinaksi, joka ei kuulemma suinkaan nälkää murise. Saivartelimme sen sadasta nyanssista. Mutta kun ei ollut nälän tunnetta, niin ei suostunut syömään. Simppeliä, Reetan mielestä, saivartelua minun mielestä. Olimme siis todellakin leijonaemo ja leijonanpentu, ärjyimme ja karjuimme...
Kotona sain olla eläinhoitolassa. Siis ajattelin tuonkin sanan käänteisen merkityksen. Nukuin kaksi kissa jaloissa, yksi koira omin lupinsa minun kainalossa ja yksi lattialla. Eikö se ole silloin eläinten hoitamista, siis eläimet hoitivat minua, eli sain olla eläinhoitolassa. Teki todella hyvää olla muidenkin tyttöjen kanssa. kävimme yhdessä syömässä, yritin tehdä kivoja asioita ja vältellä kotitöitä. Mutta vuorokausi on aika lyhyt aika, paljon jäi haaveilemiani asioita toteuttamatta. Onneksi minulla oli yhä se odottava korttitehdas siellä, jatkoin skräppäämistä, kuuntelin haluamaani musiikkia, ajatuksellisesti tanssin reikäpäänä. Olin eläinten hoidettavana, tyttöjen hierottavana ja latasin akkuja. Tiistaina oli jälleen Reetalla selkälääke ja tuo todella paniikkia aiheuttanut likvortesti. Silloin yhden pintaan, kun tiesin Reetalta testiä otettavan oli sieluni ja nahkani tiukilla. Paniikki meinasi ottaa vallan... Onneksi oli ne joulukortit kesken ja keskityin niihin. Pian saimmekin huippu-uutisen leukkarit nollilla likvorissa. Voi sitä märinää ja helpotuksen vapinaa. Mahtijuttu! Sen jälkeen askel oli koko suvulla niin kepeä, kevyt ja huolia vailla. Ei ollut neuroleukemian paskiainen räjähtänyt. Toki plastit oli yhä vastaamatta, mutta ensimmäinen nolla, huippua. Reetta ja Pasi lähtivät kaupungille juhlimaan, sorsaa ja ankansydäntä valitsi neiti lautaselleen. Yleiskunto alkoi kohisemaan paremmaksi ja arvot alkoivat jälleen tasaantumaan. Crp ja alat laskivat, myös valkosolutuotanto luuytimessä värähteli. Tromppareiden syöksykierre ja punasolujen alho alkoivat myös saada tasapainoa.
Keskiviikkona ajelin aamusta puoli seitsemän jälkeen kohti Oulua. Oli mieletön lähes täysikuu ja se muuttui upeaksi auringonnousuksi. Olin niin voimissani, niin hyvillä mielillä, niin latautunut, niin toiveikas, niin ihana ihminen, että itsekin hämmästelin. Koko matkan minua laulatutti, hymyilytytti ja kuplin hyvää oloa. Oli hyvä palata pikalatauksen jälkeen osastolle. Reettaakin oli todella kiva nähdä ja huomata yleiskunnon silmissä kohentuneen... Toki kun Pasi lähti, neiti sivalsi minua sanallisesti, marmatti kotona laiskottelusta ja kotona käymisestä, kuulemma minun pitää sitten jäädä Ouluun ja koppiin kahdeksi yöksi kun hän ottaa ja kotiin lähtee. Kuulemma todella epäreilua minulta hyljätä hänet ja mennä eläinhoitolaan hoidettavaksi, sillä hänhän sitä eläinten hoitoa tarvitsisi. Ymmärrän tuonkin, voi kuinka ymmärränkään. Keskiviikkona kävimme jälleen kulinaristeina ravintolassa, ruokahalu oli palannut, yleiskunto kohosi silmissä ja pilkettä oli sielunpeileissä. Toin myös lankoja mukanani, pöllötehdas sai uutta potkua ja alkoi koukut heilumaan. Kun saavuimme antibiootille neljäksi huikkasi lääkäri plastienkin olevan negatiiviset. Peukutimme lennosta ja se huolivyyhti kierähti jälleen kauemmaksi. Huikea päivä, huikean hyviä asioita!
Nythän olemme pähkänneet tuon viikonlopun alakulon ja väsymyksen syitä. Todennäköistä on alat-arvoja seuratessa, että ne kilahtivat jopa tuhanteen, väsyttivät. Uusi täsmäantibiootti aiheuttaa myös väsymystä. Samoin lusittava turnaus, ketäpä ei väsyttäisi. Samoin päällä oleva infektio ja solukuoppa. Ketäpä ei uuvuttaisi. Itse olisin varmaan letkuissa ja kanttu vei.
Tänään sitten jännänä odotamme mitä arvot kertoo. Leukkarit olivat eilen 0,5, huikeat!!! hah! Nyt testataan myös neutrofiilit, josko ne olisivat mitattavissa. Ehkä tromposyyttejä tipautetaan. Punasolut, hmmm, ne toivottavasti ovat hallinnassa. Crp oli eilen 29, eli laskussa. Viljelyissä ei enää ole aikoihin jäänyt bakteeri kiinni, mutta parempi hoitaa huolella kuin pilata kiireellä. Varsinkin kun olemme yhä siinä solukuopassa ja bakteeri on määritelty. Uutena juttuna toissailtana löytyi säärissä olevat näpyt, ihan täynnä röhelöä, jopa reisiin saakka. Olemme rasvanneet, samalla jalkoja hieroneet. Ne eivät aiheuta kutinaa, eivät tuntemuksia, syy voi olla maksasta johtuva elimistön kapina, atopian säikähdys, Oulun veden kuivattaminen, enteroa ne eivät ole vasta-aineet negatiiviset testeissä, tai ihan jonnin joutava juonenkäänne, josta ei ole haittaa, mutta ei kyllä hyötyäkään. Eli jos tänään asiat ovat hyvin, silleen kohtuulliset pääsemme kotiin. Muussa tapauksessa hoitoja jatketaan viikonlopun yli. Tiistaina on jälleen selkälääke, kenties sitten kotiin. Mutta kyllä tuon Reetankin pitäisi eläinhoitolaan päästä. Illalla oli jälleen itkukapinointia ja tappelua juomisista ja syömisistä. Onneksi myöhemmin illalla saimme nekin sanallisesti avattua kyynelien kera. Mutta oli hurjaa kuulla lapsen väite etten välitä hänestä. Satutti. Sillä juuri välittämistä ja rakkauttahan tämä on potenssiin överi. Pahimpana on taustalla koti-ikävä ja laitostuminen. Kun tavallaan vointi on hyvä, mutta olemme niin nalakissa täällä. Tällä viikolla on siis jälleen puhuttu blinatumomabista, Saksasta, suunnitelmista, toivosta ja hyvistä asioista. Meillä on myös vaikka mitä kivoja asioita suunnitteilla, kunhan vain täältä kopista pääsisimme ja voisimme antaa siipien alle ilmaa. Turhauttavaa, kaikkinensa, ymmärrän lastani. Viime yönä Reetta minulle jälleen vessareissullaan huiskutti. Tämä on meidän yhteinen juttu ollut jo kauan, puhumatta teemme sen ja jatkamme uniamme. Viikkoon neiti ei ole huiskutellut, joten vedän tästä huitsin tärkeän jäälleen johtopäätöksen että taas kulukee... Hyvää viikonloppua ja kiitos kuluneen viikon myötätunnosta ja mukana kulkemisesta ;-)
Olkoon tämän postauksen tärkein viesti ja sanoma, että taas kulukee. Moni asia on korjaantunut viime viikosta, olemme paremmalla hapella ja jälleen suunnitellaan vaikka ja mitä. Tulevaisuutta lähinnä. Viime viikolla kapulaa laittoi rattaisiin 1 leukkari ja 1 plasti, jotka jostain syystä näyttäytyivät tiistaina otetussa likvortestissä. Samaan aikaan ärhäkkäinfektio, joka ajoi sairaalahoitoon. Solukuoppa oli niin syvä, ettei mitkään viisarit värähdelleet. Tuota kaikkea seurasi vielä viikonlopun alho kunnon suhteen, juomattomuus ja syömättömyys, välinpitämätön jaksamattomuus.
Nuo yksittäiset paskakokkereet likvorissa tulivat jostain, aiheuttivat paniikkia kaikille. Tälle viikolle suunniteltu pidempi selkälääkkeen pistoväli kurottiin jälleen viikkoon. Pelättiin neuroleukemian paluuseen, vaikka hoidot olivat päällä. Aivan kauhea peikko lusittavaksi, olimme ymmällämme. Sitten tämä selkälääke on sen verran jytyä, että solukuoppa on ja pysyy. Mihinkä se siitä, jos viikoittain pistetään. Ja kun jatkoa suunnitellen, blinatumomabia ajatellen pitäisi saada arvot edes jollekin mallilleen. Edes valkosolutuotanto mitattavaksi, maksa-arvot alas jne... Kun sitten iski tuo elimistön oma bakteeri vielä ja kuntoa ropisutteli. Perjantaina löytyi oikea määritelmä ja vaihdettiin antibiootti täsmälääkkeeseen. Crp huiteli 230 korkeimmillaan, mutta selkeästi lääkkeet tehosi. Perjantaina kunto oli todella huono, huippasi,hengästytti, vapisutti, puuskutti. Mutta ulkoilimme ja puuhasimme, kokkasimme. Mutta askel oli painava molemmilla. Lauantaina loppui sitten syöminen, juominen ja pöllöpeitto houkutteli jatkuvasti alleen makaamaan. Puhuin hoitajille ja päätimme ottaa neste- ja ruokaseurannan kirjalliseen muotoon. Taistelun jälkeen Reetta suostui yhteistyöhön. Viikonloppu olikin taistelua monella kantilta, avuttomuuteni vedettiin jälleen sellaisiin mittasuhteisiin, että huh huh. Samoin Reetan kiukku, kapina ja voimattomuus.
Maanantina alat huiteli jälleen yli 660, mikä huimasi maallikkoakin. Sillä torstaina ne kävivät jo noin 300:ssa. Mikä niitä heitteli ja oliko olot minkä syytä ja seurausta. Muut arvot sentään notkahtivat oikeisiin suuntiin. Maanantaina lääkäri määräsi meille vanhemmille vaihdon, tavallaan Pasi pakotettiin sorvia pyörittämään. Kuulemma yhteinen sorvi, onhan tämä... Illalla ajelin kymmenen paikkeilla kotiin ja Pasi jäi Reetan luokse keskiviikko aamuun saakka. Reetan olotiloja mietittiin ja monilta kanteilta ajateltiin. Samoin tätä kroonista koti-ikävää ja sen valtavia mittasuhteita.
Symbioosimme on myös todella tiukka ja olemme niin kiinni toisissamme kaikessa. Olen nyt punkannut Reetan huoneessa, joten mietin myös hajuraon ottamista ja asuntolaan muuttamista. Neidin sanallinen ruoska on terävä, hän tasan osaa oikeasta kulmasta sivaltaa, jotta äitiys ei ihan nautinnolta tuntuisi. Minulla tahtoo käämit taas kärytä joka asiasta kapinoinnin suhteen. Kun neidin älyssä ei ole mitään vikaa, hän tietää juomisen ja syömisen, yleiskunnon tärkeyden. Mutta nehän ovat tavallaan ainoat asiat joihin hän voi vaikuttaa, joilla voi kapinoida. Minulle kun kolmen tunnin kannustus yhden mehun juomiseen on pitkä aika. Illalla kun kiintiöt ovat täyttämättä, on kova urakka kerralla juoda. Mahakin murisi äänekkäästi, mutta neiti luokitteli sen mourinaksi, joka ei kuulemma suinkaan nälkää murise. Saivartelimme sen sadasta nyanssista. Mutta kun ei ollut nälän tunnetta, niin ei suostunut syömään. Simppeliä, Reetan mielestä, saivartelua minun mielestä. Olimme siis todellakin leijonaemo ja leijonanpentu, ärjyimme ja karjuimme...
Kotona sain olla eläinhoitolassa. Siis ajattelin tuonkin sanan käänteisen merkityksen. Nukuin kaksi kissa jaloissa, yksi koira omin lupinsa minun kainalossa ja yksi lattialla. Eikö se ole silloin eläinten hoitamista, siis eläimet hoitivat minua, eli sain olla eläinhoitolassa. Teki todella hyvää olla muidenkin tyttöjen kanssa. kävimme yhdessä syömässä, yritin tehdä kivoja asioita ja vältellä kotitöitä. Mutta vuorokausi on aika lyhyt aika, paljon jäi haaveilemiani asioita toteuttamatta. Onneksi minulla oli yhä se odottava korttitehdas siellä, jatkoin skräppäämistä, kuuntelin haluamaani musiikkia, ajatuksellisesti tanssin reikäpäänä. Olin eläinten hoidettavana, tyttöjen hierottavana ja latasin akkuja. Tiistaina oli jälleen Reetalla selkälääke ja tuo todella paniikkia aiheuttanut likvortesti. Silloin yhden pintaan, kun tiesin Reetalta testiä otettavan oli sieluni ja nahkani tiukilla. Paniikki meinasi ottaa vallan... Onneksi oli ne joulukortit kesken ja keskityin niihin. Pian saimmekin huippu-uutisen leukkarit nollilla likvorissa. Voi sitä märinää ja helpotuksen vapinaa. Mahtijuttu! Sen jälkeen askel oli koko suvulla niin kepeä, kevyt ja huolia vailla. Ei ollut neuroleukemian paskiainen räjähtänyt. Toki plastit oli yhä vastaamatta, mutta ensimmäinen nolla, huippua. Reetta ja Pasi lähtivät kaupungille juhlimaan, sorsaa ja ankansydäntä valitsi neiti lautaselleen. Yleiskunto alkoi kohisemaan paremmaksi ja arvot alkoivat jälleen tasaantumaan. Crp ja alat laskivat, myös valkosolutuotanto luuytimessä värähteli. Tromppareiden syöksykierre ja punasolujen alho alkoivat myös saada tasapainoa.
Keskiviikkona ajelin aamusta puoli seitsemän jälkeen kohti Oulua. Oli mieletön lähes täysikuu ja se muuttui upeaksi auringonnousuksi. Olin niin voimissani, niin hyvillä mielillä, niin latautunut, niin toiveikas, niin ihana ihminen, että itsekin hämmästelin. Koko matkan minua laulatutti, hymyilytytti ja kuplin hyvää oloa. Oli hyvä palata pikalatauksen jälkeen osastolle. Reettaakin oli todella kiva nähdä ja huomata yleiskunnon silmissä kohentuneen... Toki kun Pasi lähti, neiti sivalsi minua sanallisesti, marmatti kotona laiskottelusta ja kotona käymisestä, kuulemma minun pitää sitten jäädä Ouluun ja koppiin kahdeksi yöksi kun hän ottaa ja kotiin lähtee. Kuulemma todella epäreilua minulta hyljätä hänet ja mennä eläinhoitolaan hoidettavaksi, sillä hänhän sitä eläinten hoitoa tarvitsisi. Ymmärrän tuonkin, voi kuinka ymmärränkään. Keskiviikkona kävimme jälleen kulinaristeina ravintolassa, ruokahalu oli palannut, yleiskunto kohosi silmissä ja pilkettä oli sielunpeileissä. Toin myös lankoja mukanani, pöllötehdas sai uutta potkua ja alkoi koukut heilumaan. Kun saavuimme antibiootille neljäksi huikkasi lääkäri plastienkin olevan negatiiviset. Peukutimme lennosta ja se huolivyyhti kierähti jälleen kauemmaksi. Huikea päivä, huikean hyviä asioita!
Nythän olemme pähkänneet tuon viikonlopun alakulon ja väsymyksen syitä. Todennäköistä on alat-arvoja seuratessa, että ne kilahtivat jopa tuhanteen, väsyttivät. Uusi täsmäantibiootti aiheuttaa myös väsymystä. Samoin lusittava turnaus, ketäpä ei väsyttäisi. Samoin päällä oleva infektio ja solukuoppa. Ketäpä ei uuvuttaisi. Itse olisin varmaan letkuissa ja kanttu vei.
Tänään sitten jännänä odotamme mitä arvot kertoo. Leukkarit olivat eilen 0,5, huikeat!!! hah! Nyt testataan myös neutrofiilit, josko ne olisivat mitattavissa. Ehkä tromposyyttejä tipautetaan. Punasolut, hmmm, ne toivottavasti ovat hallinnassa. Crp oli eilen 29, eli laskussa. Viljelyissä ei enää ole aikoihin jäänyt bakteeri kiinni, mutta parempi hoitaa huolella kuin pilata kiireellä. Varsinkin kun olemme yhä siinä solukuopassa ja bakteeri on määritelty. Uutena juttuna toissailtana löytyi säärissä olevat näpyt, ihan täynnä röhelöä, jopa reisiin saakka. Olemme rasvanneet, samalla jalkoja hieroneet. Ne eivät aiheuta kutinaa, eivät tuntemuksia, syy voi olla maksasta johtuva elimistön kapina, atopian säikähdys, Oulun veden kuivattaminen, enteroa ne eivät ole vasta-aineet negatiiviset testeissä, tai ihan jonnin joutava juonenkäänne, josta ei ole haittaa, mutta ei kyllä hyötyäkään. Eli jos tänään asiat ovat hyvin, silleen kohtuulliset pääsemme kotiin. Muussa tapauksessa hoitoja jatketaan viikonlopun yli. Tiistaina on jälleen selkälääke, kenties sitten kotiin. Mutta kyllä tuon Reetankin pitäisi eläinhoitolaan päästä. Illalla oli jälleen itkukapinointia ja tappelua juomisista ja syömisistä. Onneksi myöhemmin illalla saimme nekin sanallisesti avattua kyynelien kera. Mutta oli hurjaa kuulla lapsen väite etten välitä hänestä. Satutti. Sillä juuri välittämistä ja rakkauttahan tämä on potenssiin överi. Pahimpana on taustalla koti-ikävä ja laitostuminen. Kun tavallaan vointi on hyvä, mutta olemme niin nalakissa täällä. Tällä viikolla on siis jälleen puhuttu blinatumomabista, Saksasta, suunnitelmista, toivosta ja hyvistä asioista. Meillä on myös vaikka mitä kivoja asioita suunnitteilla, kunhan vain täältä kopista pääsisimme ja voisimme antaa siipien alle ilmaa. Turhauttavaa, kaikkinensa, ymmärrän lastani. Viime yönä Reetta minulle jälleen vessareissullaan huiskutti. Tämä on meidän yhteinen juttu ollut jo kauan, puhumatta teemme sen ja jatkamme uniamme. Viikkoon neiti ei ole huiskutellut, joten vedän tästä huitsin tärkeän jäälleen johtopäätöksen että taas kulukee... Hyvää viikonloppua ja kiitos kuluneen viikon myötätunnosta ja mukana kulkemisesta ;-)
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)