TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

tiistai 3. maaliskuuta 2015

TOLLO-TÄTI KIRJOITTAA

En keksi otsaketta, mutta pistän naputellen vaikken sitä ole ensimmäisenä kirjoittanutkaan. Kait sitä voi näinkin päin asioita tehdä. Toisaalta, ettehän te tiedä missä järjestyksessä kirjoitan, kun isken eetteriin vasta naputellun lopputuloksen. On myös päiviä, että naputan ja naputan, mutten koskaan julkaise. Kas kun olen sellainen, hetkessä porskuttaja. Varsinkin  jos menee ärsytyksen puolelle, saatan poistaa kaiken, etten levitä pahaa jälkimakua. Saastuta ympäristöni. Mutta kun olen sen kertaalleen saanut itsestäni ulos kirjoitettua, sekin auttaa, muka, luullakseni, toivottavasti...


   Reetan viime viikon kuumeilusta ajattelin kirjoittaa. Sitä oli ja meni, lämpöilyä. Ei se sen enempää kuumetta pitänyt, mutta neiti oli loppuviikon pois koulusta. Varulta. Röhää ja rähinää on yhä. Fanny oli myös pois koulusta kaksi päivää, samaa virusta. Toisaalta Reettahan meillä on aina se joka viimeisenä pöpön saa, jos saa. Tessa nuurusi jo tammikuussa useamman viikon ja Verna siinä välissä. Lääkäriltä odotin keskiviikkona siis kannanottoa sytostaattiannostuksen nostoon, kuumepiikkiin, leukkaritasoon ja mahdollisiin ylimääräisiin laboratoriokokeisiin...  Sain kannanoton, sytostaatin annostusta nostetaan, muuhun ei sitten vastattukaan. Ärsy, noh päätimme porskuttaa musta tuntuu menetelmällä ja maalaisjärjellä. Olisi vaan tärkeää, ettei itselle tärkeitä kysymyksiä ohitettaisi, annettaisiin jokin vastaus, otettaisiin kantaa. Vaikka se perinteinen fraasi, oireenmukainen hoito, seurataan tilannetta. Mutta yksi ärsyttävimmistä asioista on minulle se, ettei kysymyksiini vastata, heitän sitten asian ilmaan millä tahansa sektorilla. Varsinkin ammattilaisen näkökulmasta amatööriäidin huoleen jätetään ottamatta kantaa. Koska minunhan pitää käsittääkseni huolestua kaikesta poikkeavasta ja ilmoittaa siitä eteen päin, lähinnä hoitaville lääkäreille... Ja jos neidillä paukahtaa kuumepiikki, niin käsittääkseni minun kuuluu siitä ammattilaisen kanssa keskustella, enkä saa sitä pimittää.  Nooh, nollasin sen huolen ja yritin olla ärsyyntymättä, vaikka jäinkin kelluskelemaan omien aivoituisteni varaan. Seuraavalla kerralla on tarkoitus antaa Reetalle jälleen sitä immunologiaa tukevaa eliksiiriä, jottei alentunut IgG luku laske entisestään. Tässäkin on erittäin montaa eri koulukuntaa, antaako vaiko eikö, hyötysuhde haittasuhteeseen. Mutta kerran on annettu, luku saatu nousemaan ja tärkeää on se ettei Reetalle aiheutunut ainakaan sinä ja lähipäivinä ongelmia. Jos se myös antaa suojaa näiltä riehuvilta taudeilta ja inffulenssoilta, niin jo vain, totta maar, annetaan. Kuka nyt niistäkään jälkiseurauksista tietää...
   Lupasin myös yhdelle isälle, että käsittelen täällä aihetta homekoulut. Kuinka toimia, jos kantasolusiirron saanut lapsi opiskelee ja käy koulua paikassa jossa on vakavat sisäilmaongelmat tai suoranaista kasvavaa hometta. ?? Jos paikassa niin sanotut terveetkin ihmiset oireilevat. Kun emme saa altistaa lastamme millekään itiöille ja homeille, sienille ja ilman pahoille leijujille kantasolusiirron jälkeen. Kuinka sitten vaikka vuosi, kaksi, kolme tai neljäkin siirrosta, kuinka altistavaa se silloin on. Millainen uhka? Onhan kyseessä kuitenkin aina immunologisesti herkempi ihminen, jonka vasteesta ja vastustuskyvystä ei kukaan mene takuuseen. Moneen kertaan romutettu elimistö, kuinka se on herkkä, missä menee immunologiassa raja, paljonko kärsii moista aihepiiriä härppiä? Kun asiaa lääkäreiltä kysyy, on selkeä vastaus asioiden taustoihin peilaten, vaarallista. Mutta kuinka sitten toimia, ottaa lapsi pois vaarallisesta koulusta? Vai antaa käydä koulua vaarallisessa koulussa, vaikkei juuri hän oireilekaan. Uskaltaako riskeerata. Kenellä on vastuu, kun päättäjät eivät välttämättä myönnä ongelmaa. Kuuluuko lapsen/nuoren /kantiksen saaneen lopettaa koulu tai jopa työ moisen ongelman ilmaannuttua. Pitääkö homekoiran kanssa hakea yhteishaussa vaikka, homeetonta opiskelupaikkaa, jotta uskaltaa opiskella. Ei ihan helppo nakki kenellekään, eikä varmasti niitä yksiselitteisiä vastauksia ole olemassa. Mutta tämäkin tieto meidän vanhempien pitää ilmoittaa lääketieteen ammattilaisille, se kirjataan ylös, vaikka lapsi ei oireilekaan. Entäs jos jossakin vaiheessa ilmenee vaikka jotain, kun on altisistunut oireettomana, niin onhan se vanhemman tekemä ilmoitus kenties todella tärkeä johtolanka... Vaikka ei kukaan sitä toivoisi lapselleen ja mielellään moisen itiöskenarion haluaisi ohittaa. Mikä hurjinta, on myös paljon (nimeltä mainitsemattomia) sairaaloita, osastoja ja paikkoja joissa moiset ongelmat ovat arkea, mutta niissä paikoissa juuri hoidetaan näitä immunologisesti romutettuja lapsiamme. Minusta se on aika sairas yhtälö, jos noin niin kuin äitiaivoilla ajattelee. Pitääkö olla ajattelematta? Auttaako se, jos sulkee moisen tietoisuuden tajunnan ulkopuolelle, menee vain laput silmillä, vaikka itse aivastelee ja pärskii jostain kumman syystä. Olen myös kuullut, että 2011 keväällä, kun Reetan ensimmäistä siirtoa suunniteltiin, kyseinen ongelma oli aika yleinen. Mutta eihän siitä puhuttu, asiaa ääneen kerrottu. Näinpä Reetankin ensimmäinen kantasolusiirto siirtyi keuhkojen sieni-infektion vuoksi, osasto oli evakossa määrittelemättömän ajanjakson, sienilääkkeiden kulutus kasvoi huomattavasti. Mutta voiko moista asiaa ääneen kertoa, muutenkin hysteerisille vanhemmille ja immunologisesti romutetuille lapsille. Onneksi se on historiaa.... Mutta arkea niin monissa paikoissa, ei yksistään sairaaloissa. Ongelma, johon varmasti moni niitä vastauksia haluaisi, ratkaisujakin, kenties. Sellainen pölläytys tuosta aihepiiristä.


   Sitten pikakelaus eilisestä, joka ei taaskaan mennyt ihan käsikirjoituksen(i) mukaan. Kohta lopetan koko käsikirjoittamisen, kun aina on noita muuttuvia tekijöitä niin paljon, että minä ihan stressaannun. Varmasti turhaankin, mutta se on vain niin liipaisuherkässä, se stressaantuminen meinaan. Eli minulla oli napakka aikataulutus, koska olen lupautunut auttamaan ja hoitamaan äidin asioita ihan aikataulutetusti ja varsinkin maanantaisin. Yritin saada laumaani koululle maalausprojektin kimppuun, jotta ehtisin äitiä kuskaamaan, koska aika vain tikitti. Eihän tämä lauma startannut, ihan yhtä napakasti kuin kuvittelin. No, loppupeleissä lennosta nakkasin ja ohjasin laumani maalaamisen saloihin. Painelin tukka putkella ja leukalihakset kiristäen äitiä kuskaamaan, mutta ehdittiin.
   Sitten menin tekemään ostoksia, äidille ja meidän perheelle. Kunnes jossakin välissä huomasin, ettei minulla ole kännykkää, vaikka olin sen mielestäni aamulla taskuuni laittanut. Toki jos siihen soittaa, niin kuulee missä pärisee, mutta kun ei ollut millä soittaa. Hoksasin senkin. Nooh, lähdin kiertämään samaa reittiä takaisin, palasin jokaisen lähtöpisteeseen, tongin parkkipaikkoja ja kyselin kanttiineista... Tottahan toki savusin ja taas kiristi leukalihaksia, ei kuulunut aikatauluihini moinen. Kävin koululla, nuohosin auton, kävin kotona, hälytin Pasin ja yhdessä haettiin ja nuohottiin, soitettiin ja kuunneltiin. Lopulta päätin ajaa äitin pihalle yhteen lähtöpisteistäni, se oli viimeisin paikka, missä en ollut vielä käynyt. Autoin äitin ja rollan autoon ja siinä se kullankuparinen luurini sitten oli taskustani tipahtanut. Siellä se kimmelsi mahallaan hohtaen maaliskuun auringossa, kaunis näky! Nappasin kännykän vauhdista, kuivasin paidanhelmaani ja olin hyvilläni, kun en ollut sen päältä autolla ajellut. Siinä vaiheessa aikataulut pissasivat jo tunnin verran, kun kännykkäpaniikissa muut asiat jäi hoitamatta. Jälleen oli kauhea kiriminen. Suunnittelin lennosta ja hankin tavarat tonnikalapastaan ja salaattiin, sillä ajattelimme lasten lihatonta ruokavaliota noudattaa jatkossakin.
   Sitten sain tajuta, että laboratoriossa ja terveyskeskuksessa ei auta kiirehtiä, sillä äiti juuttui niihin jonoihin puolet pidemmäksi aikaa kuin normaalisti. Sairasta kansaa, tein johtopäätöksen kun näin räkivät ihmiset. Pastankeittoaikakin supistui koko ajan, joten siskoni ehdotuksesta oikaisimme ja menimme syömään buffettiin. Sillä meillähän oli aikataulutettu hoppu katsomaan koko perheellä sitä uhattua, sovittua, suunniteltua Late Lammasta. Siellä olimme sitten ihan oikeaan aikaan. Minulla kivisti ja sitten mahaa jo turvotti, lennosta syöty buffetti. Yäk, näin jälkeen päin ajateltuna, kauheaa mättöä ja liian nopeasti.
   Heräsin Late Lampaan lopputeksteihin. Olin sammunut elokuvan aikana kuin saunatuiju. Muistan vain kuinka minua vilutti, vedin takin peitokseni ja sitten filmini katkesi. Kuulemma ihan hyvä ja hauska elokuva, mutta minulla ei ole siitä pahemmin käsitystä. Olin kuulemma nukkunut levollisen näköisenä ja tyytyväisenä. Olen aina ollut toivoton elokuvien katsoja, nyt se on jälleen todistettu. Kotimatkaan mahtui muutama farssinpoikanen, ihan jälleen kaiken maailman puhumattomista suunnitelmista ja väärinkäsityksistä johtuvia. Ärsyjä nekin, mutta onneksi se kotimatka loppui ja pääsimme ulos autosta. Kaksi lasta lähti lapsivaihtoon, tänään lähtee kaksi seuraavaa lasta ja kaksi ensimmäistä palautuu lapsivaihdosta. Illalla paljuilimme ja saunoimme, teki kyllä nannaa. Puoliakaan emme/en eilispäivän suunnitelmista saanut toteutettua, mutta en jaksa/halua/uskalla/viitsi enää kauheasti stressata. Ihan turha suunnitella mitään, kun en kykene hallitsemaan niitä suunnitelmia sitten niin millään. Aina tahtoo olla jokin vaihtuva tekijä, itsestä riippumaton. Mutta sen edestään löytää, minkä nyt jättää tekemättä... Sekin on fakta ja uskon, että jossakin vaiheessa menen häntä sauhuten, kun kirin tekemättömiä asioita.
   Nyt keksin sen otsikon; Tollo-täti kirjoittaa. Minut on nimetty kaksivuotiaan veljenpoikani taholta Tollo-tätiksi. Minusta se on hieno nimi, mutta toiset hiukan vinosti virnuilee... Kuulemma kaksivuotiaskin näkee tollouteni, ja minä kun haluan ymmärtää, että nimi tulee Tollo-kissamme mukaan. Oli mikä oli, minä olen nimestä taas kauhian ylypiä, tuollaista nimeä ei varmasti kaikki tätit ansaitse. Ehoo E'!?
   Tuplat on kotona, yövieraat venyttelee ja tyhjentää tiskikonetta. Suunnitelmissa on kuulemma uintia, rätkätystä, lapsivaihtoa, kompostoituja aikatauluja, nuhaneniä, kehrääviä kissoja ja toivon myös stressittömämpää aikataulua. Tähänkin mennessä aikataulumme on ihan jo sekaisin, minäkin naputtelen suihkunraikkaana konetta, vaikka pitäisi olla tosi tehokkaana jossain ihan muualla. Eli en aikatauluta, enkä suunnittele, siinähän se viikko vilahtaa... Paas kattoo mitä päivä tuo.... On tämä extriimiä, tuumaa Tollo-täti.

1 kommentti:

  1. Sinä olet kyllä ammattilaisäiti. Ja varmasti yksi lapsesi suurimpia asiantuntijoita lääketieteenkin saralla.

    MaijaPK

    VastaaPoista