TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

keskiviikko 8. lokakuuta 2014

ELÄMÄNHALLINTAA

Koetko hallitsevasi elämääsi? Oman elämäsi hallitsija oletko tai luuletko olevasi? Mitkä ovat moisen asian mittarit? Minä en ainakaan enää luule yhtikäs mitään, siis oman elämän hallitsemisesta. Kunhan pyörin mukana omassa elämässäni, hallitsemattomasti. Hah, ha haa, siis todella hallitsemattomasti.
   Itse asiassa näin vilahduksen jostakin ohjelmasta, jossa joku tutki jonkun asuntoa. Tämä joku löysi asunnosta vaatepinoja, paperipinoja, lehtipinoja, tavarapinoja, mitä nyt yleensä ihmisen elämässä voi pinota ja kasata... Ja tämä joku sanoi, että tämä toinen joku, jonka talossa hän oli, ei hallitse elämäänsä. Sen kuulemma näkee pinoista... Käänsin kanavaa siinä vaiheessa, voihan himpskatti, en kestänyt enempää. Tämä joku kun meidän huusholliin tulisi pyörimään ja lukuisiin eri aihepiirien aiheuttamiin kasoihin törmäsi, niin eihän meillä ole mistään elämänhallinnasta hajuakaan. Ei totisesti!


   Kun avaa ulko-oven, törmää kenkäkasoihin, myös kaapit pursuavat kasoittain takkeja, ulkoiluvaatteita, muuta rekvisiittaa. Eli elämänhallinnan hallitsemattomuus näkyy heti ensi silmäyksellä. Toki siitä saa jo viitteitä pihalla, on lehtikasaa, betoniraparperinlehtipinoa, kesäkalustepinoja, kaiken näköisä materiaaleja vaikka mihin projektiin, pinoissa ja läjissä tottahan toki.
   Pyykkejä, kasoittain, viikattuina pinoina. Ne ovat ehtymätön luonnonvara. Nyt moniin kasoihin kuuluvat myös vuodenaikojen vaihtuessa vaihtuvat päällysvaatteet ja kengät. Samaan aikaan tytöt kävivät kaappejaan läpi, jälleen on jos mitä kasaa kierrätykseen lähdössä.
   Keittiömme, huh, on jälleen luovassa tilassa. On lautakasaa, maalikasaa, pensselikasaa, taulupohjakasaa, savimassakasaa, lasityökurssikasaa. Välillä toki kasaantuu myös ihan oikeita keittiönkin asioita, tiskejä, ruokatarvikkeita ja sen sellaista. Eli elämämme projektiluonteisuus, kasautuu keittiöömme. Sitä kaikki eivät ymmärrä, olkoot siis ymmärtämättä. Samoin paperikasat, hoidettavat, muistettavat, ajankohtaiset, informatiiviset, läheltä liippaavat, tarvittavat, ohjaavat... Kasaantuuhan ne, ihan pinoiksi saakka. Vaikka kuinka nypyttää, niin ne vain tahtovat vaihtaa paikkaa, kasaantuen seuraavalle pöydälle. Toki näihin kasoihin liittyy myös omat projektit kirjoittamien suhteen, on keskeneräiset, valmiit, aloitettavat, luettavat, tarkistettavat. Myös käsityötarvikkeita kasaantuu, on lankapinoja, virkkuukoukkuja, isoäidinneliöitä, sukantekelettä, puolivalmista lapasta, merkkuutyötä ja ihan omia kokeiluja.
   Ideamme ovat myös kasaantuneet, sillä jotenkin kaikki negatiivinenkin on kasaantunut, niin ettemme ole kyenneet olemaan luovia. Minulla on jo usean viikon ajan pyörinyt kaiken maailman asioista kertynyt negatiivinen kasauma sielussa, kropassa ja elämässä. Se on jumittanut ja hieman jumittaa vieläkin. Sillä emme voi hallita elämässämme liikkuvia lieveilmiötä ja Reetan sairauteen liittyviä asioita millään tavalla. Emme siis todellakaan koe elämämme hallintaa sillä sektorilla. On suunnattoman raskasta pyöriä omassa elämäsään, tavallaan kuin sivusta katsojana. Se on se oma elämä ja siihen liittyvät asiat, jotka tiedostaa, mutta ei puhettakaan että siitä saisi napakkaa otetta. Toki koen, että se on semmoinen oma kuplansa jossa pyörimme, mutta se on semmoista raivostuttavaa sinkoilua. Kuplasta ei saa otetta millään, mutta se pitää kuitenkin sisällään. Vähän niin kuin astronautit leijuvat avaruusaluksessa.
   Reetan asiat ovat päällisin puolin hyvin, ihan oikeasti. Olemme myös koulukokeilun myötä tekemässä tarvittavia muutoksia koulunkäyntiin, jotta varsinkin hoitopäivinä ja kortisoniviikkoina jokin armollisuus olisi havaittavissa. Että lapsi saisi kokea koulusta paljon hyvää, eikä kasaantuvat läksyt painaisi mieltä. On jotenkin kohtuutonta, että samaan aikaan kun lapsi saa rajuja hoitoja, kuulee raakaa faktaa omasta elämästään ja tilanteestaan, pelkää koetuloksia, hän yrittää keksittyä vaikka matemaattisiin kaavoihin. Siinä kasaantuu lapsenkin sieluun semmoiset määrät asiaa, ettei sitä kukaan voi ymmärtää, eikä auttaa. Raadollisimmillaan ajateltuna se menee näin, että puhelu kertoo onko syöpä nostanut päätään, samaan aikaan lapsi miettii matematiikan yhtälöä, kun seuraava puhelu voi tavallaan muuttaa kaiken. Ja ottaako lapsi huolimattomuusmerkinnän tekemättömistä laskuista, kun ei kerta kaikkiaan voi peloiltaan, tietoisuudeltaan tai kivuiltaan keskittyä. Keskittymään tavallaan hänen elämänsä vähäpätöisimpään asiaan sillä hetkellä, kun oma elämä on toisessa vaakakupissa. Se on raakaa, todellakin. Miltä lapsesta itsestä moinen tuntuu, kun ei voi asioita hallita. Osaako sitä kukaan määrittää, sanoiksi pukea. Muta tämä mieltäni painanut asia on nyt otettu käsittelyyn ja hallinnassa, sen suhteen olemme nyt hyvillä mielin ja todella levollisia.
   Perjantaina, pian viikko sitten kävimme polilla. Että ne ovat minulle raskaita keikkoja, taas piti jopa itkeä tihiruttaa, kun faktoja kohtasi. Ihan vain faktan koko paikan olemassaolosta, oman lapsen tilanteesta, hoitohenkilökunnan lämmöstä ja inhimillisyydestä, heidän aidosta huolestaan ja kiinnostuksestaan, hyvistä keskusteluista, kiireettömyydestä ja kohtaamisen rohkeudesta. Tavallaan se lämpö läikähti syvältä ja kaikessa kauheudessaan elämäämme peilaten tuntui myös hyvältä. Sellaista ymmärrystä ei ihan kaikilta kykene saamaan, se on sanomatontakin, kiitos teille! Seuraava keikka häämöttää jo kalenterissa, peräti ensi tiistaina. Jälleen lääke ja lisänä hammaslääkärin luona käynti. Näiden hoitopäivien välissä ei tavallaan ehdi edes latautumaan, kun pukkaa jo uutta keikkaa päälle. Ensi viikon tunnelmia jalostaa vielä kortisonit, eli voin vain kuvitella ettei sillä viikolla ole elämänhallinnasta hajuakaan. Onneksi sitä viikkoa seuraa myös syysloma, se tulee tarpeeseen. Koko tyttölaumalle.


   Perheessämme on myös jos mitä remppaa menossa. On leikkausta, tutkimusta, hoitoja, jumppaa, diagnoosin odotusta jne. Sekin kuormittaa elämänhallintaa myös lähipiirin osalta. Raskasta myötäelää mukana, mutta toisaalta muiden mukana myötäeläminen hiukan antaa ilmaa omaan elämään. Saa hajurakoa oman elämämme hallintaan, kun kuormitusta tulee oman tiukan kuplan ulkopuolelta. Ihan pimeä yhtälö tuokin. Eilinen oli tavattoman raskas päivä, moniltakin osilta. Yllättäviä asioita, yllättäviä yhteydenottoja ja välillä tuntui, että ilmat puristuu myötäelämisen voimalla. Raskas päivä elettäväksi, mutta tavallaan se rauhoitti omiakin aivoituksia, pisti tajuamaan jälleen kuinka moni asia on hyvin. Itsellä, perheellä ja Reetalla.
   Lauantaina kävin tyttöjen kanssa terveyskeskuksessa vuodeosastolla isää, eli pappaa katsomassa. Papalla on uusi polvi. Kun pappa nosti lahjetta paljasti hopeisen niittirivin, alkoi tytöillä pörräämään nupissa. Siinä vaiheessa meinasi kaikilla tulla pyörtyminen, kun niin kauhistutti. Olihan melkoista elämänhallintaa saada moinen lauma hissiin ja pois osastolta. Kuulemma näkyi valoja ja huippasi, heikotti ja pörisi. Mitä ilmeisemmin Reetan sairauden myötä tytöillä on kaikilla vaikeaa mennä moisiin laitoksiin, jo ovelta tuoksut näyttävät tyrmäävän heidät. Ymmärrän lapsiani, sillä itselläkin on laitoskiintiö sairaaloiden osalta ihan täynnä, pörrää todella helposti, eikä siinä vaiheessa ole elämänhallinnasta tietoakaan.


   Viime lauantaina olin myös savimuottikurssilla. Siellä kaikessa rauhassa, ohimennen, menetin elämänhallinnan kroppani osalta täysin. En vieläkään syytä tiedä, mutta vedin spakaatin kesken kaiken. Olin kyllä hämmästyttävän notkea, ihan itsekin ihmettelen yhä. Enkä edes itseäni loukannut pahemmin, mitä nyt hiukan kolhin ja kynsiä katkoin. Olen mennyt myös tanssikursseilla oman mukavuusalueeni äärilaidalle. Olen jopa jenkkaa opetellut, vaikka se on aina ollut inhokkejani. Kävin kaksi tuntia jenkkakurssia, jaksoin tanssia koko ajan. Eihän se hyppyjenkka tasan tyylipuhdasta ollut, mutta ylitin itseni. Ja löysin luottamuksen jopa siihen lajiin. Lauantaina olin tanssimassa ja kokeilin jenkkaa ihan tanssipaikalla, osasin, jaksoin ja jopa nautin moisesta. Se on yllättävä elämänhallinnan osa-alue, jonka olen saavuttanut. Välillä kauhuskenario jenkassa kyllä meinaa menoa jarrutella, kun ajattelen, josko tanssittajalla ote lipeää niin se on melkoista rytinää meikäläisen kohdalla. Silloin ei ole tietoakaan elämänhallinnasta kun otteesta sinkoaa.
   Aamulla yritin pikasiivouksen jälkeen ottaa aikalisän ja elämäni hallintaan saunomalla. Siinä löylyttelin kaikessa rauhassa, kunnes kiukaalle vettä nakatessa irtosi löylykauhasta se kippo-osa ja käteen jäi vain varsi. Hämmentyneenä jäin varsi kädessä katselemaan, miettimään, onkohan minulla sittenkään minkäänlaista elämänhallintaa, missään asiassa, kun kaikki lähtee noin helposti lapasesta...

7 kommenttia:

  1. Mä en voi muuta kuin ihailla sun asennettasi. Jaa tuota huimaa voimaa, jota sulla on. Todellinen leijonaemo ja sirkeä, suloinen leijonanpentu Reetta!

    VastaaPoista
  2. Hei pitkästä aikaa Tiina :)

    Mikäpä muukaan mut tänne toi, kuin Kummien lehti, missä näkyi kovasti tuttuja, niin teidän neitiä kuin meidänkin poikaa ;) Luin Reetan jutun ja hoin ajatuksissani koko ajan "ei ole todellista, miten uskomatonta, että sieltä ne blastit vaan otti ja katosivat!". Aivan käsittämätöntä. Viimeyönä se meni uniinkin. Olen niin iloinen teidän puolesta, Reetta on aikamoisen uskomaton mimmi, ei voi muuta sanoa. Villen kanssa juttelimme asiasta, ja hän sanoi että muistaa Reetan taidenäyttelystä :) Kiharatukka. Santeri 11v huuteli taustalta "siis niitä blasteja ei ollu enää yhtään?! JESSSS MAHTAVAA!!". :)

    Nyt pienet peukut myös tänne suuntaan. Kuukausi sitten sahaavan kuumeilun jälkeen näkyi veressä blasteja, trombbarit oli 75, leukkarit 2,0 & 0,4 neutr, LD huiteli viidessäsadassa. Parin viikon aikana kävimme 7 krt verikokeissa ja nyt näyttää paremmalta, mutta LD edelleen koholla. Voisi selittyä rajulla infektiolla, mutta "koska kyseessä on lymfooman sairastanut poika, tilanne vaatii tiukkaa seurantaa ja hematologin kannanottoa". Maanantaina uudelleen verikokeisiin. Ihan pienesti levoton olo. Mutta poika voi hyvin, se lienee paras mittari tällä hetkellä mulle.

    Vedähän nyt uudet löylyt menemään siellä, eikä se niin haittaa vaikka kauhat lentelee, tuleepahan kunnon löylyt ;)

    Terkuin Minna Helsingin suunnasta :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Huih Minna ja lapsesi!

      Kiva saada kuulla kuulumisia, mutta voi hitsi minulla menee kylmiä väreitä moisista löydöksistä teidän puolestanne.
      Ihan nousi semmoinen palasen poikanen kurkkuun.

      On tämä elämää.... Koetkohan sinäkään olevasi aina oman elämäsi hallitsija, kun tykitetään näillä paskoilla jutuilla, siinä sinkoaa oma elämänhallinta bittiavaruuteen raketin lailla...

      Todella isot peukut teille ja peukuttakaa yhä myös meille, sillä mikään ei ole niin varmaa kuin epävarmuus.

      Iso ruttuutus hallaus,
      tiinalta

      Poista
    2. Voi helkkari (anteeksi sanavalinta)!
      Toivottavasti Santerin löydökset vaan infektion aiheuttamaa. Usein olenkin miettinyt mitä teille kuuluu. Me kun vieraillaan enemmän neuron ja endon puolella tuon kasvaimen ja sen hoitojen aiheuttamien jälkijuttujen takia.

      Ja Reetalle voimia pitää pää kylmänä ja viitata kintaalla huolimattomuusmerkinnöille! Mennään päivä kerrallaan eteenpäin.

      Terv äiti77 ja poika vm01

      Poista
    3. Heissan taas (mun google tunnukset hukassa joten joudun olemaan anonyymi)

      Äiti77, taidan tietää ketä Minnaa ja Santeria tarkoitat. Meitä on olemassa kaksi Minnaa, ja toisen (ex-syöpä)lapsi on Santeri ja toisen, eli minun (ex-syöpä)lapsi on Ville. Mulla on myös terve lapsi Santeri ;) Ja mikä on erityisen hauskaa, tämän toisen Minnan perheessä on myös Ville :D Joten ei ihme että menemme sekaisin.

      Meidän Ville voi hyvin, pörrää koulussa ihan normaalisti ja veikkaan että kaikki tuo oli viruksen syytä. Maanantaina labrat, keskiviikkona soittaa hematologi. Jos ei soita aikaisemmin, kaikki on hyvin. Pidän teidät tilanteen tasalla :)

      Ja elämänhallinta. Jep. Siis mikä? ;)

      Hyvää viikonloppua <3

      - Minna (ja Ville) Heltsingistä

      Poista
  3. No niinpä! Sorry sekoilut! Seurailin kyllä sinunkin blogia ja kurjaa että lopetit sen pitämisen. En kuulu naamakirjaan joten nää blogit on mulle korvike vertaistuki :-) Mutta siltikin: toivottavasti teillä kaikki kunnossa. Teidän Ville on niin samanikäinen meidän pojan kanssa että yhtä usein ootte tekin mielessä.

    Voiskohan joku perustaa jonkun salasanasuojatun keskustelupalstan joka ei olis facebook...

    Terv se äiti77

    VastaaPoista
  4. Kiitos Tiina tästä!Aika sanataiteilija olet ja miten se lääkitsee sielua.

    VastaaPoista