TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

torstai 17. lokakuuta 2013

SEKAMETELISOPPA


Iloa kaikesta, mikä on hyvin - voimia kaikkeen, mikä on kipeää -
vahvistumista kaikesta, mistä selvitään eteenpäin.
   Sain eilen sähköpostissa moisen ajatuksen, minusta niin kaunis, joten päätin jakaa sen kanssanne.

   Sekametelisoppa, tiedätkös mikä se on? Tavallaan sellainen soppa, jossa on hiukan kaikkea. Ajatellaan nyt vaikka soppa, jossa on happamia, kirpeitä, makeita, rouheita, pehmeitä, sitkeitä, imeliä ja neutraaleja makuja ja sattumia. Kaikkea sulassa sovussa ja samassa kulhossa. Laajemmin ajateltuna hiukan niin kuin tämä meidän elämämme, kaikenlaiset sattumat sekaisin. Välillä miettii millainenkohan jälkimaku, meniköhän jo irvistelyn puolelle kirpeydestä johtuen ja välillä on niin imelää, että puistattaa. Tai siis onkohan meillä nyt niin puistattavan imelää... Kyllä ne viime aikojen sattumat ovat olleet happamahkoja ja kirpsakoita. Mutta toisaalta minähän ainakin pidän happamuudesta, kaikki sitruksien kirpeyteen viittaavat ovat lemppareita. Greipit, limet, sitruunat. Hajuina, makuina ja tunnelmina. Klementiinit ja mandariinit menevät jo imeliksi. Ajattelin sulassa sekametelisopassani kertoa kaikenlaisia mielessä pyöriviä asioita, siihenhän mahtuu monelaista sattumaa.
   Josko niistä happamista, kaikista kirpeimmistä aloitan, tavoitellen sellaista makeahkoa jälkimakua... Tiedä taas tuosta, mutta jostain se on aloitettava.

   Eilen näkyi 45 minuuttia-ohjelmassa Lastenklinikalta. Sairaalasta, jossa olemme joutuneet/saaneet olla, olla osallisina ja sitä todellisuutta jakamassa. Joka ainoa kerta kun näkee aiheesta, niin yököttää, heikottaa, suututtaa ja ahdistaa. Joka ainoa kerta kun taksi kaartaa pihaan ja on pakko mennä rakennukseen sisään, niin tekisi mieli karata. Niin paljon raskaita asioita ja muistoja yksistään kyseinen rapistuva rakennus aiheuttaa. Suomen lääketieteen huippu, joka toimii rappeutuneessa ja vaarallisessa museossa. Mutta kun päättäjillä ei lapset ja moiset arvot ole niitä tärkeimpiä, ne ovat asteikolla monen muun jälkeen. Toivoisin yhä, että jollakin päättäjällä olisi rohkeutta ottaa askel ja mennä vaikka vuorokaudeksi "leikkimään" eristystä... Jalkautua siihen todellisuuteen, jossa perheet ja lapset elävät vuosikausia. Eihän nämä asiat monellekaan aukea, ennen kuin istuu samaisella nahistuneella nahkatuolilla, tikkuja pyllyyn irrottavalla jakkaralla, nukkuu vedossa lattialla, hikoilee kesähelteellä hapettomassa kopissa, niistää vaikkei ole nuha, kuuntelee kun seinän takana taistellaan, lohduttaa lasta jolle suihku tippuu päähän kesken pesun kun sen osaset ovat toisiinsa sopimattomia, potkii kurnuttavaa vessanpyttyä äänettömäksi, viskoo roskiin rikkinäisiä astioita ettei haavoita lastaan... Näitähän riittää, vaikka ja kuinka, annanpa olla etten saa päänsärkyä.

   Minulla aiheuttaa kirpeää ja poltetta sopassani huominen päivämäärä 18.10., jolloin meidän aikaisemmin helppo elämämme muuttui vähemmän helpoksi. Tavallaan se on ristiriitainen päivä. Olemme yhä tässä, Reetta voi kaiketi paremmin kuin moni muu kolmen vuoden taistelun jälkeen. Mutta paljonko kaikkea ikävää, pelkoa, raskasta ja satuttavaa kyseiseen aikaan on mahtunut. Matka on ollut tavallaan kauhean nopea, välillä tuskaisen laahaava, epätietoinen ja se hiivatin vaellus jatkuu yhä. Melkoinen kolmivuotinen, todella paljon muistijälkiä, myös todella paljon hapettomia ja pimeitä hetkiä. Mutta ompahan lapsi joka jättää jälkiä. Eli pintaan nousee suunnaton vihamielinen kiitollisuus ja raivoisa nöyryys. Siis nämä sattumat ovat nyt todella laidasta laitaan tässä kauhallisessa.

   Ensi viikolla joudumme toisen kantasolusiirron puolivuotiskontrolliin Helsinkiin, juuri tuohon museorakennukseen. Hupireissuko? Ja paskat, emme haluaisi lähteä, emme haluaisi sinne, mutta on mentävä. Tiistaina on kuntotesti, keskiviikkona polikäynti, yleistsiikaus ja lyp. Olen Reetan luuytimen suhteen todella luottavainen, siis sanoisinko vahvoilla vesillä ja passeleilla sattumilla. Mutta nämä virusruletit ahdistaa, aikajana, lääkitykset, kohtaamiset, todellisuus, matkustaminen, väsymys, organisointi, kaikki siihen liittyvät lieveilmiöt. Jotensakin hassua ja kieroakin, että uuden kantasolun suhteen olemme todella luottavaisia, se jaksaa hyvin, mutta nämä muut seikat meinaa kiusata. On myös ihana kokea moinen vahva luottamus, joka itseltä kumpuaa. Olemme yhä sitä mieltä, että toinen kantasolusiirto oli oikea ratkaisu ja aivan mieletön mahdollisuus lapsellemme. Mutta nämä muut sotkevat yllätyssattumat sekoittavat muuten niin lempeää soppaa. Toisaalta puoli vuotta uudella kantasolulla on upea saavutus, syvä huokaus siitä syystä. Eli kerrassaan ristiriitainen sekoitus tämäkin.

   Organisointi, jotta olemme jälleen oikeassa koneessa, oikeaan aikaan kentällä, yöpyminen pitää järkätä, budjetti hoitaa, aikataulut tarkistaa, taksit tilailla, lääkitykset huolehtia, lentoliput hoitaa, niin ja saahan tässä hiukan tsempata meitä matkalaisiakin. Jotenkin tämä matkalaukkukiintiö sairaalaperspektiivistä mitattuna on vain himpun verran sakea, siis täynnä. Mutta toisaalta se on yksi tavoiteltavakin asia, tärkeä mittari, joka kuuluu aikatauluihimme. Hienoa, kun voimme mennä silloin kun kalenteriin on merkattu. Sillä viimeiset parisen viikkoa olemmekin olleet aina muualla kuin kalenterimerkinnät antaa ymmärtää. Olen joutunut jälleen perumaan sen seitsemät sovitut ja haaveillut jutut, kun olemme olleet tuossa vyöruusukippurassa ja sakeassa sopassa kaulaa myöten.

   Merisairautta on ollut koko viikon havaittavissa. Tiesinkin sen, että notkahdus on tulossa, mutta se on inhottava kohdata. Reetalle merisairautta on aiheuttaneet noista lääkkeistä vierottamiset. Niin ja tietty yhä käytettävät antibiootit ym. Sen verran rankoilla mömmöillä lapsi leijui pari viikkoa, jotta ei ihme jos kuvottaa ja päätä särkee, kun jäämät poistuu elimistöstä. Niin ja on pärjättävä ilman niitä koukuttaviakin mömmöjä. Se on kuulemma niin hyvä, nopea ja lempeän lämmin se tunne kun morfiinia laitetaan suoneen. Se valtaa koko vartalon, ensin lämmittää kanyylin kohdalta ja sitten sellainenen rentouttavan keinuttava lämpö leviää joka puolelle. Opiaateissa, jotka menevät nielun kautta sitä vaikutusta ei kuulemma voi noin selkeästi tuntea. Rentous leviää salaisemmin ja hitaammin, mutta tuo myös sellaisen leijuvan olon. Tiedän jopa yhden nuorenmiehen nähneen hoitajienkin mustissa lateksikissapuvuissa liikkuvan sängyn ympärillä, kun mömmöpitoisuudet ovat olleet korkeimmillaan. En tarkkaan tiedä millaisia fantasioita Reetalla on ilmestynyt, mutta pääasia on tietty että kipu saadaan hallintaan, jopa pois. Mutta emmehän halua moisiin aineisiin lapsia koukuttakaan. Itsellä ovat nuo tärkeät yöunet olleet katkolla sen parisen viikkoa. Ensin kotona valvoskelin liki viikon Reetan vuoksi. Sairaalasssa nukuin paremmin, mutta sen kymmenen kertaa heräten kuitenkin. Milloin piippasi koneet, milloin Reetta kävi vessassa, milloin lapsi kippuroi kivusta, milloin palelin, milloin vain ei uni pysynyt. Onhan noita. Sänkynä minulla oli sellainen vierasvaravuodeheteka, jonka päälle laitoin kumisen nuorisosängyn vajaamittaisen patjan. Ihan pehmeä se oli nukkua, mutta polvista alaspäin olin tyhjän päällä. Olisin kyllä jossakin vaiheessa viikonloppuna oikean sängyn saanut, kun sänkyjä vapautui, mutta en enää huolinut. Tavallaan oma moka. Sängyt loppuivat kesken, koska osasto oli buukattu täyteen. Nykyisin myös lähes kaikki vanhemmat yöpyvät lastensa kanssa osastolla. Silloin ensimmäisenäkin yönä oli kuulemma kuusi vanhempaa, varmaan minä vielä lisäksi. Joten saa siinä hetekoita kaivella. Nyt kotona on jälleen koettu turnaus valvottanut ja asiat kiertäneet liskojen kanssa kehää pitkin yötä. Sitten tajusin täysikuunkin sekoittavan pakkaa, joten univajeeni on kattava. Mutta kyllä minä vielä tästä kuvottavuudesta kirmaan..., kunhan saadaan tämä merenkäynti tasaantumaan.

   Eilen käytin sitten Tessan ja Fannyn päivystyksessä. Sehän on kuin vaivaistaloon palaisi, kun tulen kotiin. Kaikilla on jotakin remppaa, ainakin se minulle muistetaan kertoa. Tessalla on pitkin syksyä ollut röhää ja tukkoisuutta. Nyt tsiikattiin poskiontelot ja pikacrp, paksuuntunutta limakalvoa ja sen mukaan lääkkeitä ja kotihoitoa. Fannylla puolestaan ilmestyi näärännäppy silmään. Siihen menee antibioottisalvaa. Verna porskuttaa puolialasti, eikä sitä kuulemma mistään satu. Annan porskuttaa. Miestäni en edes kysele, siinäpä porskuttakoon. Tosin laitoin minä senkin verikokeisiin, muutamasta seikastahan tuo näyttää "pompanneen", mutta ottakoon itse ja hoitakoon asiansa. En voi pakottaa. Autonkin vika löytyi, mutta se on yhä viallinen. Turbon letkussa on reikä, tässä nyt sitten varaosaa kuumeisesti odottelemme. Vienolla puolestaan suusta valui kuola sunnuntain, eikä se kyennyt kiinteää syömään. Kun siitä näille paikallisille "konitohtoreille"  viikonlopun aikaan soitteli, niin "pittää nyt seurata, mikä siitä tulee..." on se vastaus. No nyt kissa on elpynyt ja ei enää kuolaa, kiinteä ruokakin maistuu taas. Kiltti Tollomme on nyt kuin mikäkin kovis, naama ja korvat ruvella. Se on ottanut mittaa pitkin yötä pellolla kollien kanssa. Yhtenä iltana Pasi juoksi taskulampun kanssa pelastamaan, kun kuului kauhea tappelu, siis kissan volinahan on paha jo tuijotusasteellakin. Pasi oman kollinsa kotiin toi ja silitteli peiton alle turvaan. Eli ruhjeita on sisäisiä ja ulkoisia lähes koko laumalla.

   Kävimme saippuakurssit Pasin kanssa. Nyt on omia saippuoita joita vaahdotella. Innostushan on tarttunut lapsiinkin ja nyt saippuatehdas on toiminut keittiössämme. Sama keittiö, aina jokin muukin projekti meneillään kuin kokkaaminen. Se on lähinnä sellainen monitoimiateljee. Tällä viikolla olemme siis skräpänneet, tehneet saippuoita, kokanneet ja nyt on meneillään kangasväreillä piirtäminen. Kivaa ja onnistuu kaikilta. Reettakin on jaksanut ihan hyvin osallistua. Läksyihin neiti ei kajonnut liki kahteen viikkoon, mutta tällä viikolla on jälleen kiritty kouluasiat kiinni. Onneksi tuon typyn valmiudet opiskeluun ovat hyvät, muutenhan sekin olisi järkyttävä stressin paikka, jos moinen aiheuttaisi laahausta.

   Koulujutusta tulikin mieleen tuplien äidinkielen kokeet. Jälleen asia, joka sai hämmennystä aikaiseksi. Verna teki kokeen koulussa ja Reetta kotona. Yleensä tuplat saavat samoja arvosanoja, vaikka oppimistavat ovat täysin vastakkaiset. On myös kokeita, jolloin se ainoa virhe on molemmilla ollut täsmälleen samassa kysymyksessä. Nyt oli kysymys jälleen samasta tehtävästä. Piti kirjoittaa fiktiolause variksesta.
Verna vastasi "Harakka on harmaa koira."
Reetta vastasi "Harakka osaa puhua kuin ihminen."
Tehtävähän kuului fiktio variksesta ja nämä molemmat antavat vastauksensa harakasta. Ihan uskomatonta jo, millä vivuilla ne molemmat sen variksen harakaksi muuttivat?  Nyt Reetta tekee matikankoetta, muu luokka on sen viime viikolla tehnyt. Valvon typyä tässä vieressäni samalla kun naputtelen. Paras tehdä ennen kuin muut saapuvat koulusta, sillä sitten ei ainakaan malta keskittyä. Englanninopettaja lähti juuri, ei ole kuulemma muita jäljessä Reetta, koe on syysloman jälkeen. Jotkin asiat onneksi ovat balanssinsa säilyttäneet vyöruusuepisodista huolimatta.

   Eilen alkoi ja yöllä se tuli, talvi. Maa on valkoisen peitossa ja eläimet eivät osaa päättää ollakko sisällä vaiko ulkona. Onhan se niin puhdasta, pehmoista ja viatonta tuo ensilumi. Kävin pomppimassa takapihalla ja napsin kuvia. Osa kuvista on parin viikon takaa, nyt tunnelma on aivan toinen. Jännä kuinka tuo aikajänne on pitkä joissakin asioissa lyhyelläkin välillä, siis siihen mahtuu paljon tapahtumia. Niinhän se on tämä meidän leijuminen tilanteessakin, välillä on puuduttavan tylsää, yksinäistä, laahaavaa ja välillä saa kaiteista pidellä kun vauhti kiihtyy. Johonkin kauhaan ei tule sattumia, vaikka kuinka kauhoo. Sitten on taas kauhallisia, jossa ei muuta olekaan kuin sekametelisopan sattumia. Mutta nyt tuntuu, että jälkimaku on aavistuksen jo viipyilevä, pehmeä, jopa nautinnollinen. Kyllä se tästä taas... eiku kokkaamaan päivän soppaa...

Ensimmäiset saparot tässä tukassa.

Englannin kotiläksyjä.

Lokakuussa kukkivat gladiolukset takapihalla.


Ruusunen tekee saippuaa kotona.
Yritin ottaa kuvan noista ruvista kaulalla ja poskissa, mutta ei niitä kauheammin enää näy. Tässä kohdassa se ruusu kuitenkin kukki.





Eiliset pyyhepyykit narulla saivat lumipeitteen yöllä.
Jotenkin kaunista, pyykkejä ja puhdasta lunta, nautintonsa kullakin...

Tollo hakee mennyttä kesää kuusen alta.

Kaverit tekivät yhdessä jälkiä puhtaaseen lumeen.

Tollo on savipelloilla tapellut, turkki on saanut uuden saven sävyn. Olen kissan jopa pessyt, mutta ei taida valkaistua kuin kulumalla.

Eikös olekin söpö?

Vauhdilla lumisateessa.


1 kommentti:

  1. Moi, huojentavaa lukea että olette kotiutuneet. Itelläkin naamaa pakotti kun luki, minkälaisissa kivuissa Reetta on joutunut ruusun kanssa olemaan. Onneksi syy ja apu lopulta löytyi. Ihania kuvia, kaunis Reetta <3

    VastaaPoista