TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

sunnuntai 25. elokuuta 2013

+128 JA PÄIVÄN SYKE

Kalenteria jälleen lueskelin ja aikataulutin tulevan viikon juttuja. Samalla laskeskelin plussien määrän;128 tänään plussalla, huippuhienoa! Aika rientää, matka taittuu ja syke paranee. Voi kuinka olenkaan kaikkea tätä kaivannut, sellaista positiivista ja vapauttavaa sykettä. Ei kauheita rytmihäiriöitä, ei unohtuneita ja lyömättömiä lyöntejä, ei pakahduttavaa sytkyttämistä, vaan sellaista tavallista arjen sykettä. Sykettä, joka välillä kiihtyy, välillä käy leposykkeessä, mutta jonka tiedän kuuluvan elämään ja tuntuvan hyvältä. Oikeastaan tämän voisi aasinsillan kautta verrata sulkapalloon. Haisen hikisenä koneella, puolentoista tunnin sulkapallosytkyttelyn jälkeen. Teki niin nannaa ja irtosi kiitettävästi. Kaverin kanssa pelaamme tehokasta ja hauskaa peliä, sellaisella sykkeellä että hiki roiskuu, jaksaa puhuttaa ja naurattaa. Tärkeintä ei ole pisteet, ei lopputulos ja meillä ei ole edes verkkoa. Tärkeintä on positiivinen syke ja loistavat askelkuviot koreokrafioineen. Sellaista taidetta pallon kanssa loistavalla sykkeellä! Vähäkö oli vahva ilmaus, mutta sellaisen fiiliksen siitä itselleen saa. Ja eikös se fiilis ja hyvä syke ole se pääasia, tavoite. Kävimme illalla myös tanssimassa, sekin meni samalla sykkeellä ja jätti positiivisen ajatuskuvion alitajuntaan. Näillä asioilla tunnen latautuneeni jälleen ja olen valmis päivittämään ensi viikon asioita ja askelkuvioita. Nyt kun koulut alkoivat, on monia kalenterimerkintöjä niidenkin suhteen, neljän lapsen kohdalla muistettavaa. Mutta ne luovat rutiineja ja antavat sykettä.

   Eilisen päivän lapsillamme oli sykkeet hiukan hankauksissa. Päivä oli tunteikas ja rankka. Kuka on syyllinen ja kuka syytön, mikä syy ja mikä seuraus. Mutta lopputulos oli hysteerinen itkukohtaus Reetan kohdalla. Jotenkin jälleen totaaliöveriksi vedetty, mutta selvisi pikkuhiljaa, kun vain jaksoin avata. Lapsellamme täytyy olla turvaverkko, joka saa avautumaan ja luottavaisesti hyppäämään siihen. Hyppäämään ja kertomaan ikävätkin tunteet. Olen haistellut, että tuloillaan on, mutta koskaan ei tiedä milloin pahanmielen syke lapsellakin tulee tappiinsa asti. Sitten kun syke nousee ja tappi tulee, niin se on huojentavaa, mutta todella rankkaa. Reetta käy sellaisia asioita läpi, ettei moni kykene sitä koskaan oivaltamaan. Eikä se ole mikään ratkaisu, että sanotaan, älä itke ja vaihdetaan aihetta. Pyydän ja kannustan lastani itkemään ja kertomaan. Paha olo ja kertyneet kuonat täytyy saada ulos vaikka murunen kerrallaan. Ihan samaa mitä itsekin käyn läpi vanhempana ja mitä olen jauhanut, lapsella on vain hiukan eri perspektiivit. Nämä koetut asiat, hoidot, vuodet, pelot ja muut lieveilmiöt eivät pimittämällä ja piilottamalla kummene. Ne on kohdattava, silmästä silmään ja jauhettava auki. Se on himpskatin rankkaa, mutta on tehtävä. Onneksi nyt Reetalla juoksee kalenterimerkinnät psykologiajoista ja pääsemme säännöllisesti avaamaan tilannettamme. Enää minun ei tarvitse  niistä huolehtia ja räpiköidä, meillä on turvaverkko olemassa. Viimeinkin. Se helpottaa äitinä olemista hirmuisesti.

   Nyt miekkonen saapuu hikisenä ja syke korkealla. Pasi kävi polkemassa pyörällä 18 kilometriä ja 580 metriä. Täällä on loistava loppukesäinen päivä, mitä ilmeisemmin suhahdamme kohta koko laumalla pyöräilemään. Minulla on salainen haave suhaista joku kaunis päivä sata kilometriä polkupyörällä. Milloin, se on määrittelemättä. Mielikuva  sellaisesta leppoisasta fiilispyöräilystä. Musiikkia kuunnellen, helmat ja sifonkihuivi hulmuten. Yhtenä päivänä kummityttöni saapui pyörällä vastaan. Minusta se oli ihana näky. Neiti ajoi värikkäänä ja ilman käsiä. Kuunteli musiikkia ja näkyi samalla laulavan ja tanssivan pyörän selässä. Siihen minäkin pyrin, mutta minun on ehkä syytä pitää ainakin toinen käsi tangossa. Nyt tällä hikikertymällä voin sulahtaa varastoa siivoamaan. On vielä muutama kenkä- ja vaatesäkki päivittämättä. Hikinen savotta tiedossa, mutta rykäisen sen nyt valmiiksi tai ainakin hyvälle alulle.

   Tällä viikolla olen myös määritellyt, että koen vertaistukipuutosta. Niin helposti tämän oman aivoituksensa kanssa jysähtää kipuilemaan. Kun jauhaa omassa pienessä mielessään asioita, ne saavat valtavia ja vääristyneitä mittasuhteita. Kaipaan osaston yhteisöä ja loistavia juttuhetkiä. Kun jokin asia tulee alitajunnasta, sen voi heti jauhaa auki muiden vanhempien ja henkilökunnan kanssa. En siis missään tapauksessa kaipaa osastoa hoitojen muodossa, en eristyksiä, enkä sitä todellisuutta. En todella, ihan puistattaa. Kaipaan siis ihmisiä ja mielettömän hyviä keskusteluja. Kotona ja pääsääntöisesti Reetan kanssa ollessa kahdestaan olen kauhean erakoitunut ja yksinäinenkin. Olemme muka normaaleja, mutta kauhean kaukana normaalista normaalista... Sykkeemme määrittelee vielä todella pitkän aikaa kontrollit, jokainen päivä on erilainen, kyylääminen, lääkkeet ja faktat. Tätähän jatkuu tietyissä sykleissä, päivä kerrallaan, viikko kerrallaan, kuukausi kerrallaan, testi kerrallaan, tavoite kerrallaan, vuosi kerrallaan, seuraava vuosi kerrallaan, sitten sitä seuraava ja sitä seuraava vuosi kerrallaan. Aikajana on yhä määrittelemättömän pitkä ja tuntematon. Kantasolusiirrossa ja sen jälkitilassa ei ole ns. hoitokaaviota. Jokainen "kaavio" on yksilöllinen ja jokainen mutka erilainen. Joka ainoan lapsen tai kantasolusiirron saaneen kohdalla, eikä siihen voi antaa aikamääreitä. On mentävä tietyllä sykkeellä ja etappi kerrallaan. Tätä on taas jonkin ulkopuolisen vaikea tajuta, mutta osastolla pystyy kohtaamaan realiteetit suoraan ja puhumaan auki juuri ne sillä hetkellä päässä pyörivät asiat. Menemään suoraan asiaan, ilman kauheita johdantoja. Jouduin/sain soittaa lääkärille jälleen yhdestä termistä joka mielessäni kummitteli. Bongasin sen epikriiseistä muutaman kerran, muka/kait uutena. Onneksi soitin ja sain sielunrauhan, sillä se kommentti ja testitulos on hyvä ja positiivinen asia. Tätäkin asiaa mietiskelin yhden vuorokauden yhtäjaksoisesti ja mietin kuuluuko se soitettaviin ja kysyttäviin. Vai kysynkö vasta maanantain kontrollissa... Voinko häiritä, olenko tyhmä, liioittelenko, ymmärränkö vaiko enkö jne... Puhelu kesti sellaiset 53 sekuntia ja oman nupin kehittämä pahkura aukesi huokaisten ja nauraen. Lääkäri sanoi myös, että hyvä kun soitin ja saimme mielenrauhan viikonloppuumme. Amatöörinä sitä takertuu jonnin joutaviinkin uusiin tajuamiinsa ja kohtaamiinsa asioihin. Tällaista ei pääsisi osastolla syntymään, kun kysyisin heti enkä jahkaisi nupissani. Tai keskustelisin toisen vanhemman kanssa, jolloin vertaistuki avaisi omia solmuja... Eli olen eristyksissä ja kotona kauhean yksinäinen, kaipaan loistavia ja avaavia keskusteluja, mutta eristys ja tämä todellisuus kuuluu nyt tähän hetkeen ja meidän elämäämme. Siihenkin on vain löydettävä se oikea syke ja rohkeus elää tätäkin vaihetta elämässämme. Johtopäätöksenä voit vetää minkä tahansa, mutta näin itse koen tänään ja tällä hetkellä. Tiedän tämänkin menevän ohitse, mutta kykenen sen sanoiksi määrittelemään, joten suunta on oikea. Mielestäni.

   Fanny oottaa puheluista "maitokärrymiehiltä". Neidillä on valtava pakkomielle saada omat maitokärryt. Eilen jakelimme ilmoitustauluille "halutaan" ilmoituksia. Retroista tai joutilaista maitokärryistä, niille olisi tarjolla uusi koti. Luulisi niitä meidänkin maalaiskaupungistamme löytyvän, joutilaita maitokärryjä. Neiti on hieman tuskainen ja syke nousee odottaessa. Eikö vieläkään yhtään puhelua ja ilmoitukset on jaettu eilen iltapäivällä? Ymmärrän, kenehenhän lie noista muksuista tullut noin malttamattoman kärsimättömiä? Mutta nyt minun pitää mennä sinne varastoon ja antaa sykkeen kohota elämän inventaariota tehdessä. Kaikkinensa luulisin meillä olevan asioiden suhteellisen hyvin;-) Pidetään sellainen luulo ja syke, niin on paljon helpompi elää eristyksissäkin. Sy ky sy ky sykytetään, hieno syyspäiväpäivä tulossa eiku menossa!

1 kommentti:

  1. 23.-24.9. Kontrolli. Jos ootta paikalla kontrollaamassa myös, niin pistetääs näkien kahen hengen vertaistukiryhmä pystyyn ;-) miss ya!
    T. Ne töhöt kaenuusta

    VastaaPoista