TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

torstai 18. heinäkuuta 2013

JODLADIIIII

Joutessani päätin jodlata, jodladii, kun en enää tiedä mihin revetä. Jodladiiiii!!

   Meidän elämämme raportoinnissa näyttää tämä neljäkin päivää olevan hirveän tapahtumarikasta. Siis aivan älytöntä, mutta näillä mennään. Jodladii. Lähdimme siis sunnuntaina kalaan, Uljualle, ihan koko porukalla. Laulelimme ja syke oli hyvä. Kunnes mieheni autonratissa tuumasi jotain olevan vialla. Tila-automme hyytyi oudosti. Sitten siitä napsahti toimintakyvyttömäksi vakionopeudensäädin. Eiku auto parkkiin metsätaipalleelle ja konepeltiä ylös. Konepellin alta tuleva savu ei lähtenyt autosta vaan miehestä, me naiset jatkoimme laulamista. Auto alkoi jälleen kulkemaan, mutta hyytyili välillä, jatkoi taas kytkintä lirputtelemalla. Pääsimme siis Uljualle ja ongelle. Meiltä tulee sinne matkaa noin 70 km suuntaansa. Kun saimme onkimisemme ongittua lähdimme takaisin. Silloin kävi jo kylmä hiki otsassa, kainaloissa ja hiukan laajemminkin, kun automme hyytyi nelostielle poikittain. Tarmokkaana meinasin jo ulkoistaa itseni ja viittoa muun liikenteen seis.  Sitten automme jatkoi taas matkaansa, en ehtinyt kuin avata turvavyöt ja oven, muuten olin vielä kyydissä. Silloin alkoi jo laulaminenkin loppumaan. Ajoimme tankkaamaan ja minä tein välipalaostoksia huoltoasemalta. Jono ei edennyt sitten niin millään ja papparaisilla oli mustikkapiirakoiden kanssa todella vaikeaa ennen minua. Vuoroni tuli ja sillä sekunnilla seuraavana minusta ollut mieshenkilö kaatoi kahvinsa säihkysäärilleni, housuilleni ja kenkääni. Silloin savusin minäkin jo aika lahjakkaasti. Kummasti sain tilaa tiskillä... Olihan se kaiken paskan huipentuma kävellä kenkä kahvia hölskyen ja housut märkänä autoon. Pasi luuli ilmeestäni päätellen minun jopa pyörtyneen, mutta kait vedin sillä hetkellä aika heikolla hapella ja pohjalukemilla. Voiko enempää mahtua vastoinkäymisiä moiseen pirsitysretkeen. Pääsimme evakkokotiin, välillä hyydyimme, taas lauloimme, mutta matkamme jatkui kuitenkin. Lähdin siis Pasin autolla tuplien kanssa yöksi ja aamuksi valmiiksi Ouluun.

   Oulussa kaikki näytti Reetan osalta olevan mallillaan, siis edellisviikkoisella tasolla. Tosin iltasella sain soiton jälleen kohonneesta sytomegalosta, nyt paukkui himpun yli 400 kyseinen arvo. Kuulemma hoidoille rajana pidetään arvoa 500. Eli saimme parin päivän aikalisän tässä murheessa. Maanantaina saimme kuulla vakuutuksen korvaavan veden aiheuttaman vahingon, muttei putken tukkoisuutta. Evakkoasumisesta saamme nähtävästi jonkinlaisen kulukorvauksen, jahka tekevät päätöksiä ja ratkaisuja. Öisin ja tiistaina on Pasi repinyt huushollimme auki, me puolestamme olemme lennelleet Reetan kanssa Helsingissä ja ajelleet taksilla. Tila-automme mysteeri ei ole selvinnyt näillä lakeuksilla, pitäisi roudata Ouluun sekin hoitoon. Helsingissä neidiltä napatiin toinen cvk pois ja minulle jäi tuntuma että moni asia on hyvin. Annoin siitä illalla raportin Oulun suunnalle takapäivystäjän soittaessa. Yönesteytykset aloitettiin ainakin viikoksi uudelleen, tällä kertaa kaikki vehkeet on roudattu mummulaan. Kreat heiluu yhä hiukan kohonneina. Sytomegalovastauksen ja suunnitelmat sen viruksen osalta saamme huomenna. Kyselin jopa viruslääkkeen tablettiversiota, kenties ylläpitohoitona voisikin olla mahdollinen hoitomuoto. Briteissä tabletti on erittäin yleinen, kentien kustannustehokkaammin ajateltuna, hoitovaste ehkä suonensisäistä heikompi. Lyppivastauksia odotettavissa ensi viikolla. Nämä heikohkot veriarvot eivät kuulemma huoleta, kuuluvat asiaan ja näyttävät olevan hallinnassa. Seuraava keikka Helsinkiin kuuden kuukauden kohdalla, eli lokakuussa. Siihen saakka alustava suunniltelma kerran viikossa kontrollit Oulussa ja toisenkin cvk:n poisto syksyllä. Siis mikäli nämä virusasiat ja polyooma pysyvät kurissa. Reetta sai hiukan löysiä vähämikrobiseen ruokavalioonsa, kun kysäisi. Mikäli itse suolaamme tuoretta kalaa, niin sitä saa syödä. Samoin oliiveja juuri avatusta purkista. Näinkin pienet joustot saivat hymyn huulille. Leikkurista saapui jälleen nälkäinen pirttihirmunpoikanen, kyllä sai sairaalakeittiö kuulla kunniansa sapuskoista. Mutta kun aikataulumme oli niin napakka, ettei muuta ehtinyt, kun piti joutua kentälle. Saimme myös venäläisen taksikuskin, joten vip-terminaalia emme keilimuurísta johtuen löytäneet. Niinpä vip-emäntä juoksi meidät kiinni yläkautta ja johdatti meille varattuihin tiloihin. Koneessa olimme nätisti, ainakin minä nukuin todella söpösti. Olimme mummulassa illalla kahdeksan pintaan ja neiti laitettiin yöksi letkuihin yhdeksän jälkeen. Peräkamarissa meitä nukkuikin lauma; minä, Reetta, Verna, Reino, Kaino ja Väinö, sekä tippateline. Muut perheestämme, eli puolet, olivat yön kotona. Eilen on aloitettu laatoitus eteisestä keittiöön päin, joten lattiamme ei ole käveltävissä. Kuljemme sisään ja vessaan takaoven ja terassin kautta. Tollo pelkää meteliä viihtyen ulkona ja Vieno on sijoitettu saunalle ruokineen ja hiekkalaatikoineen. Irrotin aamulla Reetalta tipan ja lähdin hoitamaan asioita, nyt se hiivatin automme lasahti lopullisesti eikä edes startannut. Eli sielläpä lahokoot mummulan pihassa, kohta lykkään Kalajokeen koko murheenkryynin. Jodladii, mites sen nyt saa Ouluun hoitoon, kun se ei enää käynnisty? Soitin Ukkopolon hakemaan, mutta ehdin savuten kävellä länksyttämään jo hyvän matkaa vastaan. Nyt olen vakuutusyhtiölle antanut tarkan suunnitelman ja laskelmat vesivahingostamme, senkin tempaisin Etelän-matkalla puhtaaksikirjoitusta vaille valmiiksi. Onpahan jälleen yksi asia hoidettu, paas kattoo mitä seuraavaksi. Lääkäreiden mielestä Reetta saa palata kotiin vasta, kun "pöly" on laskeutunut. Eli tässä on yhä muutama avoin kysymys ja liikkuva palanen pelissä. Tukos on saatu avattua, mikä se oli, sitä ei ole kyetty määrittelemään. Kaksi kertaa kameraputkimiehen käynti ja kaksi kertaa jätehuolto myyrineen... Tiukkaa oli, oli sitten mitä oli, mutta nyt pitäisi kulkea taas. Olen ollut terveystarkastajiin ja muihin asiantuntijoihin yhteydessä, nyt näitä mikrobiasioita selvittää muutama taho. Ennen sitä emme voi ja uskalla Reetan kanssa kotiin muuttaa. Täällä hyrrää jokin kuivuri ja kyykkii nuori, notkea laatoittaja. Tiskikone näyttää olevan makkarissa, jääkaappi olohuoneessa, muut kaapistot autotallissa ja kamareissa. Voihan vitalis mikä siivoaminen tässä onkaan edessä, jahka pääsemme siihen pisteeseen. Nyt alkaa laatta läheneen ovensuuta, pakko ulkoistaa itsensä, jottei minua muurata tänne kamariin vuorokausiksi... Tuota kastunutta vahinkokohtaa ei voi vielä laittaa kiinni, ensin kuivatellaan, hiotaan, desinfioidaan ja taas kuivatellaan. Hiukan myös seinää revitään, paikataan ja nypytetään. Minä sen kun jodlaiden kun sahaan kahden huushollin väliä, hoidan juoksevia, paperiasioita ja pyöritän rattaita missä tarvitaan. Tervejärkinen en enää luule olevani, jotenkin toleranssi on aika vallaton, melkein jopa kohtuuton. Nyt suhaan loppujen lasten kanssa mummulaan kotisairaanhoidon kautta, jotta kaikki pelit ja vehkeet ovat käden ulottuvilla kotisairaalassamme. Kaikesta huolimatta neitimme Reetta on hyväntuulinen ja todella onnellinen kun toinen cvk on pois. Nyt pidämme tarkkaa ruokapäiväkirjaa ja laskemme kaloreita, sillä neidin paino on yli kilon alhaisempi kuin toukokuussa Helsingissä. Se on ollut sitä nyt kesäkuun alusta saakka. Päällisin puolin sekä omasta, Oulun ja Helsingin mielestä Reetta voi hyvin. Joten luottakaamme siihen!

   Tiedätkös milloin nainen on keski-ikäinen? Lauantaina meitä oli muutama tätä samaa ikäluokkaa oleva nainen lähdössä baariin ja tanssimaan. Mitä tekee tämän ikäinen? No mittaa verenpaineet, uskaltaako lähteä vai meneekö peiton alle, tähän on tultu! Paineeni olivat ihan optimaaliset, vaikka outoa kohinaa ja tykytystä onkin ollut havaittavisa viimeisen parin viikon aikana. Luin myös tutkimustuloksen, että 44-vuotiaana iskee jokin kriisi, jopa useitakin kriisipesäkkeitä aktivoituu samaan aikaan kun ihminen punnitsee elämäänsä. Eli minähän olen yhä alle sen, joten odottelen kuumeisesti millaista kriisiä olisi elämällä 44-vuotiaana tarjolla... Isä ja äiti nauroivat räkänä, kun kerroin moisen teorian, heidän mielestään olen ollut kriisissä viimeiset vuodet jo aika napakasti. Olenko siis varhaiskypsä? Huomasin tässä, että että kirjoitin kaikki käsillä olevat asiat sekaisin. Reetan tilanteen, suunnitelmat, auto-ongelmat ja vesivahingot, sekä jodlasin jonninjoutavat havainnot. Mutta kun nämä kaikki soljuvat sulassa sovussa kaiken päivää, en voi eritellä, että tänään ratkomme tätä tai tätä ongelmaa ja haastetta. Koko ajan on sen seitsemän asiaa tapetilla ja käsittelyssä. Eli lyhyesti analysoituna, elämme elämäämme, johon kuuluvat kaikki nämä asiat samanaikaisesti. Että sellainen jodlaus! Nyt lähden ruokimaan laumani ja mieheni työpaikalle. Tsao!

P.S. Muutama tunti vierähti, nyt odottelen miehen hakua töistä, eli omaa aikaa on reilu tunti. Sain puhelun Helsingistä lääkäriltä, monta monituista päivää etuajassa. Kauhistutti, mutta olikin vastauksia ennen kuin osasivat odottaa, joten päättivät soittaa. Eli lyhyesti... Lyp vaikuttaa ensimmäisisssä testeissä puhtaalta, kaikki sen osalta hallinnassa. Kaikissa solulinjoissa on oikeassa suhteessa hyvin tuotantoa ja kaikki kypsyvät solut tulevat valmiiksi. Tosin sitä tuotantoa on hiukan odotettua, siis normaalia vähemmän. Sitten syitä, miksi luuydin lamailee, onhan noita. Kenties nämä jylläävät ja jyllänneet virukset ovat rasittaneet, sytomegalo, polyooma, vauvarokko ja olihan keväällä pusutautikin. Kenties lääkkeet ovat kuormittaneet, sytomegaloviruslääkkeet ja vahvat sieniestolääkkeet, sekä suoja-antibiootti ja onhan meillä myös hyljintälääke. Nämä kaikkihan näkyvät myös munuaisissa. Joten nyt meni lääkkeitä vaihtoon, jotta nähdään että onko niillä vaikutusta. Arvot alkoivat vappumaan kun munuaisten vajaatoiminnan jälkeen otettiin mm. sieniestolääkkeet takaisin käyttöön reilun viikon tauon jälkeen. Samoin hyljintälääkepitoisuutta lasketaan, tavoitteellista sellaista, kun on kolme kuukautta siirrosta kulunut. Tavoitteellinen cya-pitoisuus on nyt 100-150. Eli sekin löysäilee hiukan luuytimen kuormitusta. Kaikkinensa saamme kuulemma olla tyytyväisiä ja luottavaisia, koska tuotantoa tuloksekasta sellaista on koko ajan. Sitten sytomegalo on poistunut, hokkus pokkus, en ymmärrä. Maanantain testissä Oulussa värähti reilut 400 ja keksiviikkona Helsingissä alle mittausrajan, eli 150:nen. Samaa oli lääkärikin ihmetellyt ja soittanut tutkijalle ja saanut yhä varmennuksen negatiivisesta. Eli sehän olisi taas enemmän kuin satakolme jänistä, jos moinen paine löysäisi. Paas kattoo, mitä arpoo maanantaina Oulun labrakone... Pvk näytti Helsingissä jopa Oulua alhaisempia tuloksia, joten on siis labrakohtaisiakin eroja, ei arvot voi muuten noin hurjasti heittää kautta linjan. Mutta kunhan löytyisi se linja, jota seurata. Kuulemma seuraava lyppi kuuden kuukauden kohdalla on riittävä, asiaa seurataan nyt näillä lääkemuutoksilla ja pvk:lla. Eli saanen olla jälleen huojentunut... Reetan osalta kaikki pelittää hitaasti, toiveikkaasti ja varmasti. Tässä elämämme sillisalaatissa se on ehdottomasti suurin asia ja huoli, joka painaa repussa. Eli nyt jodlaan hiukan löysiä paineita pois, jodladiiii!

4 kommenttia:

  1. Voi pyhä sylvi teidän perheen tapahtumien kanssa... alkaisi varmaan pikku hiljaa riittämään:) voimaa!!

    VastaaPoista
  2. Moikka
    Mikä se cya-pitoisuus tulee olemaan 3kk jälkeen jos nyt on 100-150?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hai,
      Käsittääkseni nyt pari seuraavaa kuukautta ainakin tuon 100-150. Ennen sitä noin 200.
      Tässäkin on eroja, ne määräytyvät luovuttajan mukaan. Nyt pyritään purkamaan 12 kk kuluessa, kun on ulkopuolinen luovuttaja. Sukulaisluovuttajalla aika oli 6 kk. Ilmeisesti vaihtelee tasan tapauskohtaisesti ja tilanteen mukaan...
      T

      Poista
  3. Heips
    Teiltä ei näytä edelleenkään puuttuvan "vauhtia", onnittelut cvk:n poiston johdosta, pala kerraallaan eteenpäin.
    Riikka

    VastaaPoista