TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

lauantai 6. heinäkuuta 2013

+78 JA SUKULOINTIA

Hitaasti tässä vasta venyttelemme, vaikka tiuku repii jo kunnon lukemia. On osattava ottaa joskus venytellenkin, hitaasti, pienistä asioista nautiskellen. Olen kahvitellut, tehnyt erinäisiä oivalluksia, lueskellut aamun ja typyt katsovat elokuvaa. Oikeastaan kokoonpanomme on hiukan vajaa tälle aamulle, mutta se tuntuu ihan hyvältä. Iskä lähti sukuloimaan Ouluun, annoimme ja kannustimme menemään. Jos iskä haluaa sukuloida, niin silloin kuuluu sukuloida. Minun sukuni sukuloi jatkuvasti, se on tärkeää. Olen tuplien kanssa kolmestaan kotona, isommat sukuloivat myös. Olemme heittäneet vastavuoroisen sukuloinnin vaihteen päälle, tekee nannaa vaihdella kokoonpanoja puolin ja toisin. Kummityttöni kuului aamulla venyttelevän Vernan vierestä ja lähtevän töihin. Kolme lapsistamme, Reetta mukaan lukien, sukuloi eilisen. Minä vietin laatuaikaa esikoisemme kanssa. Kesäaikaan myös veljeni perhe on maisemissa, olemme saaneet tuoksutella tuoretta serkkupoikaa. Lapsuudenkotiimme pyörähtää tuon tuostakin lapsia lapsineen, hetkessä on tupa täynnä meteliä. Eli vanhemmillamme on laaja katras. Kolme omaa lasta ja kaksi ottolasta, yhteensä viisi sisarusta. Lapsenlapsia on valtavasti, tällä hetkellä 11 ensimmäistä on tyttöjä ja kolme viimeisintä tulokasta on poikia. Eli tekeekös se peräti 14. Vanhin on 16 täyttävä ja kaikki muut ovat syntyneet sen jälkeen. Siinä on pellavapäätä poikineen. Uskotkos, että olemme aika äänekäs perhe. Vähän sellainen italialainen meininki. Meidän perheessä on aina paljon liikkuvia osia, vaihtuvia kokoonpanoja ja välillä suhteellisen spontaaniakin toimintaa. Lapsia vaihdellaan lennosta ja se toimii hyvin. Reetalle teki eilen todella nannaa saada minusta aikalisä, se oli ihan molemmin puolista. Koko päivän Reetta veti loistavalla sykkeellä muiden kanssa, normaaliutta maistellen. Mutta kyllähän se itkupotkukiukkuraivareina ja väsynä kostautui iltasella. Se oli ihan odotettavissakin, mutta heitti jälleen huolivyyden itselle. Reetta oli vaisu, lötkötteli, kipuili joka puolelta ja vaikeroi. Kävimme suihkussa, puhuin aikaisesta nukkumaan menosta, annoin hiukan särkylääkettä ja mittasimme lämmön. Kaikkien mittareiden mukaan ei huolta, kunhan vain suostui peiton alle. Kun neiti antoi perkisi, niin uni tuli alle kahdessa minuutissa. Hoitajat laittoivat tipan yöksi, eikä Reetalla siitäkään ollut havaintoa. Kaksitoista tuntia hyvää ja syvää unta, aamulla nousi naurava ja levännyt, kivuton ilopilleri. Uni on niin tärkeää!
   Tällä viikolla olen ollut uupunut. Moneltakin kantilta. Jatkuva reissaaminen kontrolleissa ja tulevat kontrollit Helsinkiä myöten mietityttävät. Kaiken pitää aikatauluttaa ja organisoida. Jotta olemme oikeissa paikoissa oikeisiin aikoihin. Meillä on pyörinyt viime viikonloppuna vieraita enemmän ja vähemmän. Viikolla saimme myös kummin kylään. Ihana tavata kavereita ja ottaa vieraita vastaan, nautimme siitä koko perheellä. Maanantaina tunsin ja myönsin olevani kauhean poikki, jotenkin todella uupunut. Nyt ajattelin vaihtaa vaihteen pienemmälle ja uskon, että suurimmat vierasmäärät ovat nyt käyneet. Saamme elää mukana myös monen ystävän tarinoissa niin syöpä- kuin muillakin sektoreilla. Sekin vie voimia, myötäeläminenkin on raskasta. Mutta kun kuuntelee ja elää mukana rankkoja tarinoita, niin huomaa, että meillä on joillakin sektoreilla suhteellisen helppoa. Tärkeä oivallus sinänsä, itselle. Ystäväni äidin sanoin "On todellisia vaikeuksia ja tehtyjä vaikeuksia..." On raskasta tajuta kuinka pahoja ihmiset voivat olla toisilleen, tehdä pahaa ja satuttaa tietoisesti. Varmaan minäkin osaisin tehdä pahaa ja satuttaa, mutta olen vain niin hiivatin poikki, ettei minulla löydy moiseen voimavaroja. En siis luule olevani yhtään parempi ihminen siinä mielessä. Jos haluaisin pahaksi ryhtyä, niin varmasti siihen mielikuvitusta olisi. Toivottavavsti ei koskaan tarvitse "luovuutta" sellaiseen käyttää. Ilmassa on ollut myös matalapainetta, se tuntuu myös kropassa, matalapaineena kas kummaa. Olemme pyörineet enemmän sisätiloissa, mikä on aiheuttanut happivajetta. Täällä on sadellut kunnon kuuroina tuon tuostakin. Minulla on alitajunta puskenut myös tasan vuoden takaisia tunnelmia maisteltavaksi. Kun Reetalla klooni värähti ja tämä hiivatin savotta uusine hoitoineen käynnistyi. Kuinka paljon paljon kaikkea on mahtunut yhteen kalenterivuoteen, ihan hengästyttää näin taaksepäin katsottuna. Samalla kiitollisuus hulvahtaa ja pyörryttää, voimattomuus, avuttomuus ja mahdollisuudet konkretisoituvat. Näissä savotoissa vuoteen mahtuu paljon enemmän tunteita ja ajatuksia kaikkine lieveilmiöineen, kuin toisille kenties koko elämään. Kirjo on niin valtava, ylitseampuvan monisäikeinen. Takana ei ole helppo vuosi, ei ainakanaan nyt katsellen. Tuskin edessäkään mikään helpoimmista. Milloin voisi sanoa että helpottaa? Helpottaako se koskaan ja mitä sitten? Putoaako silloin kuinka syvään, onttoon, kaikuvaan, pimeään tyhjiöön, kun huomaa helpottuvan? Kuinka silloin kuuluu elää, kuuluuko silloin nähdä elämänsä eri tavalla. Millaisella tavalla elää silloin, mistä se koostuu. Kannattaako sitä edes odottaa, siitä edes haaveilla. Entäs jos minusta kuoriutuu silloin viidenkympin villiinnyttämä pintamuodissa hiihtelevä timangeilla koristelluissa tekoripsissä räpsyvä varpaidenkin rakennekynsinen materialisti ja pilikkuja viilaava niuhottava tiukkapipo, sekös oli tämän tarinan opetus. En tiedä onko se lohduttavaa itselle tai muille, mutta tämän aamuinen peilikuva on todella, todella, todella kaukana moisesta. Jopa liian kaukana...
   Kaapit kuvastavat elämää, samoin käsilaukut. Niin, siitähän voisi johdannaisia ajatuksia vetää, vedinkin jälleen oivaltaen. Olen tiennyt sen vuosikausia, mutta nyt taas tuntuu että pitäisi tehdä jotain. Siis kaapeille ja käsilaukuille, lukuisille pussukoille ja nyssyköille, joita pyörii. Kaapit ovat myös pohjattoman sekaisin. Totaalisessa kaaoksessa. Vaikka kuinka järjestän, kierrätän ja nypytän, niin yksi hetki ja taas ne pyörähtää mullin ja mallin. Toisaalta, yhdessä hujauksessahan tätä meidänkin elämäämmekin pyöritetään ja mulistetaan mullin ja mallin. Kyllähän se kaikkeen heijastuu. Toisaalta on tärkeää oivaltaa, nähdä ja tajuta oman elämän tilanne. Mutta aina ei ole voimavaroja mulistaa sitä raiteilleen. Tässä siis naputellessani muka niitä voimavaroja latailen, ovela keino siirtää vaikka huomiselle tai kolmen viikon päähän. Siis sitä järjestämistä. Tiedän, tunnen itseni ja naurankin itselleni. Jotensakin niin läpinäkyvää, että. Savotta odottaa, jolloin keksin muuta kauhean tärkeää. Toisaalta kirjoittaminenkin on tärkeää... Mutta nyt alkaisi kirjoitatuttaa taas todella paljon, itseni tuntien kun se vaihde napsahtaa, niin silloin tasan kaapit unohtuvat. Seli, seli, tällaisia tulkitsen ja itseäni tutkiskelen.
  
   Minä sen kun jaarittelen jonnijoutavia, kun piti kertoa Reetan kuulumiset. Kontrollipäivät ovat yhä Oulussa maanantai ja torstai, ihan viruksistakin johtuen. Kaikki virusnäytteet ovat nyt negatiivisia, myös oma elimistö oli verestä juhannusviikolla löytyneen polyooman korjannut. Mutta on tärkeää, että on jatkuvasti testituloksia saatavilla, tekeillä ja otettuina. Kotona ei enää tarvitse verikokeita ottaa, myös elektrolyytit ovat balanssissa. Muuten verirvot ovat mallillaan, hyvällä tasolla, kohtuulliset ja riittävät. Onhan Hb yhä alle sadan reilustikin, leukkarit ja neutrofiilit ovat laskeneet, mutta kaikkinensa niistä ei ole kuulemma haittaa. Veri pissasta on hoitunut, sitä ei enää ole. Pissavälit ovat normalisoituneet. Nestetys jatkuu öisin ainakin ensi maanantaihin saakka, sen jälkeen joka toinen yö, hitaasti lopetellen. Helsingissä on kolmen kuukauden kontrolli ja lyppi 17. päivä. Sehän tietää kahden päivän keikkaa sille suunnalle. Ainakin nyt sain puhuttua Oulusta vapautukset sille viikolle, koska tarkemmat tutkimukset tehdään samalla Helsingissä. Käänteishyljintä lehahtelee yhä korvissa ja pään seudulla, toivottavasti se on riittävää. Lääkitykset on palautettu ennalleen munuaisten vajaatoiminnan korjaannuttua, eli nyt menee jälleen normiannoksilla suoja-antibiootit, hyljintälääkkeet ja sieniestolääkkeet. Vähämikrobinen ruokavalio on yhä napakka, vaikka kuinka Reetta sitä yrittää kyseenalaistaa ja kumota. Tästäkin on monia erilaisia käsityksiä ja tapoja, toisilla siirtopotilailla kuuluu olevan normaali ruokavalio jo kohta siirron jälkeen. Mutta sitten herääkin kysymys, mikä on kunkin lapsen se normaali ruokavalio. Reetallahan siihen kuuluisivat fetat, tuorejuustot, mozzarellat, katkaravut, erinäiset kylmäsavustetut liha- ja kalatuotteet, oliivit, homejuustot, suolakalat, salaatit, sima, majoneesit, raakaa munaa sisältävät kastikkeet, pähkinät, pehmis, vakuumiin pakatut kalatuotteet, erinäiset lisätyt elävät bakteerit jogurteissa ja sen sellaisissa jne... Eli olemme yhä napakasti vähämikrobisella, piste. Mutta tuo on Reetalle hyvä tapa kritisoida omaa tilannettaan, kun haluaisi syödä kakkia kiellettyjä asioita samana päivänä, mikään muu ei tunnu passaavan. Eli en siis esitä kysymystä "Mitä haluaisit syödä?" Se on loputon suo, jota Reetta osaa käyttää tasan tarkkaan... Se on aika napakka luento ja kritsiointi, jos väärin kysäisen. Lapsi osaa ulkoa hirveän litanian kiellettyjä asioita, mutta se on toisaalta hyvä että luettelon osaa ulkoa, kaikki meidän perheessä. Kesäaikaana on myös tärkeää muistaa, että kylmä- ja kuumaketjut menevät oikein, ilman floppeja, sillä hurjat lämpötilaerot saattavat yllättää. Mutta tuohan on pienin ongelma, oikestaan en edes voisi sitä ongelmaksi kutsua. Se on tietty vaihe tässä elämäntarinassa, jota kunnioitamme, jottei tule mokia ja ylläreitä sillä sektorilla. En halua laiminlyödä moisia asioita, jotta lapsemme saisi vaikka listerian.

   Palasimme juuri Veteraani konepäiviltä, olemme käyneet siellä nykyään vuosittain. Sellainen vanhan ajan festari naapurikaupungissa. Tessa lähti sieltä lättähattujunalla Ouluun sukuloimaan, eli sukulaisissa sukkulointi jatkuu yhä. Meidän muksutkin ovat hiukan tuollaisia muinaisjäänteitä ja kiinnostuneita entsisajasta ja historian havinasta. Jotensakin paluu "juurille" on meidän perheelle tärkeä asia. Edesmenneet sukupolvet ovat usein kiinnostuksen kohteina, tarinat ja muistelot. Olemme välillä niin kauhean alkukantaisen vanhanaikaisia, että. Viime viikkoina olen tajunnut haluavani jälleen maalle, yhä syvemmälle ja aidompaan ympäristöön. Haaveissa oma kanatarha, alpakoita/laamoja, lampaita, hiukan enemmän kissoja ja koiria, kenties vuohia. Omavaraistalous munatuotannossa, ruohonleikkuun ja harvennuksen hoitaisi lampaat ja laama-eläimet. Sellaista aitoa puuhaa, luontoa kunnioittaen. En minä miksikään niuhoksi alkaisi, kykenisikään. Mutta turha pois-meininki saattaisi olla paikallaan.  Ikioma ateljee ja sukat eri paria, jaloissa pyörisi lauma lapsia ja elikoita, rannassa lämpenisi pihasauna...  Näin se maailma pyörii, haaveilemalla ja laiskottelemalla. Mutta kaikkinensa hieno päivä, tärkeä. Tänään on laskujeni mukan päivä +78, se on upea saavutus!

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti