TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

tiistai 5. heinäkuuta 2016

SADETUS

Kylläpäs taas ropisee, ropisee oikein aaltomaisesti ja kaatamalla. Yöllä kuulin kuinka sade ropisi eri voimakkuuksilla, katolla, ikkunoissa, räystäskouruissa ja kasveissa. Sellaiselle sadetusvehkeelle ei ole suuremmin ollut käyttöä, ei tänä eikä myöskään viime kesänä. Kuurot ovat jopa niin äkkinäisiä, että ei osaa ennakoida. Viime viikolla laitoin auton kuivalla kelillä parkkiin, kipaisin apteekissa ja vettä tuli kaatamalla kun parkkipaikalle palasin. Mutta en sulanut, en lie ihan sokerista.
   Arki on jälleen aluillaan rippihuuman jälkeen. Eilisen oli rättipoikki ja maitohapoilla, tänään tuntuu kulkevan kohtuullisesti, sen mitä olen hereillä ollut ja kuunnellut itseäni. Fanny oli niin ihana rippitiitinen ja meillä oli kivat juhlat. Porukkaa oli liki viitisen kymmentä, osa joutui perumaan tulonsa sairastelujen vuoksi. Onneksi lauantaina oli sen verran poutaa, että siskoni sai kuvattua neiti kesäheinän. Minun tekemäni nutturakampaus kelpasi, neidillä oli kukkamekko tyllialushameella, vaaleanpunaiset kumpparit, muutama lupiini ja sateenvarjo. Eiku metsään, apilakentille ja sorateille juoksentelemaan. Lopuksi systeri innostui sadekuvista, tarvittiin oikeasti tikapuut ja sadetus letkusta, näin saatiin ihanat sateenvarjokuvat. Leipomisen hoidimme akkaporukalla. Muutenkin hoidimme tarjottavat viimekesäisten Tessan rippijuhlien kaavalla. Fannylla oli toive, että Reetan reseptillä leivottua oliivileipääkin tahtoo lohikeitolle kaveriksi. Juttelin Reetan kanssa, yritin udella mistähän se resepti löytyisi. Sitten se putkahti kaapin uumenista käsiini. Heti menin löytöäni Reetalle näyttämään ja luimme sen. Reetan silmät loistivat, kun apua häneltä kyselimme ja hän sai osallistua myös omalla tavallaan. Tällä kertaa leipurina oli Verna. Yksi leipä melkein meni omalla sakilla maistellessa, varulta piti maistella, jotta tietää mille se maistuu. Hyvää oli ja riitti juuri ja juuri vieraillekin.
   Konfirmaatio oli vasta yhdeltä, sillä kirkkomme palon vuoksi kaikki tilaisuuden lähes tulkoon pidetään yli puolet pienemmässä kappelissa. Toisaalta kello yksi on sopiva aika, ei tarvitse ennen kukonlaulua nousta höyryämään. Minun kännykkänikin oli sammunut, siinä oli herätys, nukuimme siis huoletta pommiinkin sunnuntaina, mutta ehdimme silti. Tein tarjoilupöydän kukka-asetelman ja onnittelukimpun. Pasi hoiti lohikeiton alustuksen ja minä keitin loppuun, samalla kun kampausta tein. Reetan kanssa ehdin aamusaunaankin. Siivouksiin en puuttunut, varmaan keittiön pöytiä enempää, tytöt hoitivat suurimman osan, Pasi avusti ja hoiteli myös pihan. Juhlat valmistuivat kuin itsestään. Osaan myös lahjakkaasti oikoa nykyisin leipomisissa ja tarjosimme helppoa ja valmista. Konfirmaatio alkoi sadetuksessa, tihkua, pilviä ja kuuroja. Vähän ennen kahta näin kuinka kappelin ikkunoista alkoi tulvia valo sisään ja aurinko päätti tulla esiin. Juhlat saimme viettää aurinkoisessa säässä. Mikä tietenkin meidän huushollissamme antaa lisäneliöitä huomattavasti, kun pääsee terasseille ja ulos. Yritin lauantaina tanssimaankin, mutta se ei oikein tuottanut toivottua rentouttavaa tulosta. Ajelin siis lyhyen visiitin jälkeen kotiin ja nukkumaan. Jos haluan tanssia, en voi sietää änkyräkännissä olevia tanssittajia, joille itse joutuu olemaan tukena. Lyhyesti muotoiltuna asia oli näin. Eli katsoin parhaaksi kotiuttaa itseni.
   Reetta jaksoi juhlahumun kohtuullisen hyvin. Kappelilla piti jonkin verran meteliä, mutta ai paha, ainakaan minun mielestäni. Enhän tosin muiden mielipiteistä tiedä. Testasi kappelin akustiikan kiljaisulla "tuli jo" ja sai porukat nauramaan, nauroi itsekin. Neiti nimittäin nousi viiden jälkeen sunnuntaina juttelemaan, nukahti vasta seitsemän paikkeilla uudelleen pariksi tunniksi. Liekö hyttysenpuremat kutittaneet. Laitoin neidillekin hiukset ja Tessa laittoi luomiväriä. Kotona Reetta meni lauman mukana, välillä Tessa haki pyörätuolilla ulos muiden nuorten seuraan, kun huomasi Reetan jääneen säkkituolissa ikääntyneemmän porukan sekaan. Tytöt osaavat niin ajatella Reetan kannalta ja huomioivat häntä loistavasti. Illalla kun viimeiset vieraat lähtivät, meillä vedettiin pyjamat päälle ja alkoi hillittömät pyjamabileet. Tanssia, omaa showta, laulua ja hauskaa yhdessäoloa. Tytöt pyörittivät Reettaa pyörätuolilla tanssin mukana ja rätkätys oli todella tarttuvaa. Minulle iski lamaannus ja Pasi hoiti loput keittiön siivoukset ja tiskit. Eilen sitten pakkasin, laskin ja palautin laina-astiat.


   Reetasta vielä, paljon tapahtuu koko ajan. Eilen juuri hoitajan kanssa asiasta puhuimme. Neidin tajunnantaso ja ymmärrys on jotensakin laajentunut, mikä taas turhauttaa entistä enemmän. Tottakai! Kun haluaisi sitä tai tätä, mutta kun oma keho pistää kampoihin. Hämmennystä aiheuttaa myös tekemäni lääkevähennykset. Kun spastisuuteen, eli jäykkyyteen menevää lääkettä olen vähentänyt, onkin neidin kroppa rennompi kuin aikoihin. Lihasrelaksanttia olen hiukan lisäksi antanut, mietin siis yhä uusia muutoksia. Kumpi parempi ja koska kokeillaan. Reetta sai vasempaan käteensä muutama viikko sitten lastan, sen teho on ollut käsittämätön, tavallaan mietin voiko viikon käytön jälkeen oieta noinkin hyvin vai onko tämä nyt monen tekijän summa. Samaan aikaan vasen jalkaterä väännättää enemmän. Seisomatelineessä menee välillä kuin huomaamatta tunti putkeen ja sitten on päiviä, ettei Reetta suostu olemaan siinä ollenkaan. Samoin lastojen pitäisi olla kädessä ja jaloissa seitsemän tuntia päivässä, se ottaa välillä koville. Toisaalta kesällä ne hiostavatkin, painavat ja hiertävät. Pistääppä omalle kohdalleen... Silmänräpäytys on loistava kommunikaatiomuoto, samoin saamme hyvin suullisiakin vastauksia. Reetta osaa itse kertoa milloin pitää päästä pytylle. Kunhan vain itse olemme hereillä ja kuuntelemme, ennen kaikkea reagoimme Reetan sanomisiin ja uskomme! Myös tyytyväisyyden ja tyytymättömyyden ymmärrämme hyvin. Liikkuminen on monipuolistunut jälleen, sängyssäkin pyörii todella paljon. Tänä aamuna heräsin siihen, kun jalat roikkuivat kaiteen välistä ja neiti oli ihan poikittain. Pyöriminen ja asennonvaihdot ovat loistava asia. Samoin sylissä istuminen on ryhdikästä. Nyt kevään aikana Reettaa on vedättänyt taaksepäin nostettaessa ja risti-istunnassa, silleen jäykästi. Nyt tätä ongelmaa ei ole, vaikka olenkin jäykkyyslääkettä vähentänyt. Neiti itse avustaa tosi hyvin nostettaessa, nousee melkein jo istumaan itse. Viimeinkin meillä syödään taas kiinteitä, lihaa ja muuta kunnon ruokaa. Voiko lääkevähennys tuohonkin asiaan noin radikaalisti vaikuttaa. En tiedä. Pyöräilyä olemme myös sateiden välissä harrastaneet. Välillä ihan kunnon lenkkiä hiukset hulmuten ja naama virneessä etukopassa istuen. Joku toinen päivä neiti ei tykkää yhtään moisesta hommasta. Meidän täytyy kunnioittaa Reetan mielipiteitä ja muistaa kuunnella häntä. Samoin käsien otteet ja puristukset ovat muuttunet. Nyt Reetta irrottaa myös tavaroista helpommin, saa käskyt perille, puristusvoima on ollut kyllä koko ajan. Eli paljon hyviä asioita, joskin matka on vasta aluillaan ja varmasti pitkä. Mutta saamme olla tähän tilanteeseen todella tyytyväisiä, moni asia on hyvin. Olen myös huomannut ja kuullut, että ihmiset eivät tiedä kuinka suhtautua ja kohdata tyttö. Osa pelkää romahtavansa hänen edessä, osa karttaa selvästi kohtaamista, osa ohittaa tahallisesti, toiset eivät löydä sanoja, eivät tiedä miten käyttäytyä... Kun rajoitteet ovat päällisinkin puolin huomattavat, ja sitten me vakuuttelemme, että sisällä on yhä sama ikätasoltaan ymmärtävä ja tunteva tyttö. Reetallahan muisti pelaa, eilen kävi kavereita, joita ei ole nähty aikoihin, tasan Reetta tunnisti ja muisti. Ei se helppoa ole, ymmärrämme senkin, ymmärtää sen Reettakin. Mutta välillä se harmittaa Reetan puolesta.


   Sade sen kun jatkuu, oikein kunnolla. Päivä ei kirkastu ollenkaan. Taitaa tulla tytöille jälleen sisäbiletys päivä. Reettakin nousi Pasin kanssa, kello on nyt puoli yhdeksän. Neiti nukkui liki kahdentoista tunnin yöunet, luulisi juhlaväsymyksen nyt helpottavan. Nyt tulee tekstiä ja naurua kovasti. Hyvän kuuloinen aamu. Lukemista, elokuvia, musiikkia, lihaskuntoa, treeniä, näpertelyjä ja joutilaisuutta tiedossa, ainakin tytöillä. Pyykkiä pesin eilen, viime viikolla urakalla, siivoukset voin vetää kevennetysti kun on vasta kunnolla siivottu. Kaapit, ne nyt kaipaisivat järjestelyä. Sen kun saisi tehtyä. Mutta yhä ne kertovat omaa tarinaansa, eivätkä yrityksestä huolimatta pysy järjestyksessä. Kenties ne kuvastavat elämäämme muutenkin, sekaisin on moniltakin sektoreilta, eikä oikene vaikka kuinka nypyttää ja viikkaa. Kuvitelkaa miltä kuulostaa hytkyvä ja hyväntuulinen rätkätys, kun Reetta nauraa. Se irtoaa syvältä ja kuulostaa suunnattoman hyvältä. Sitä ei himmennä sade, eikä ankea sää, tuon neidin avulla jaksamme kaikki tällaisenkin kelin. Eiku sadetanssia kehiin ja hyvää mieltä kaikille.

2 kommenttia:

  1. Ihanaa päivää myös teille sinne!! ❤

    VastaaPoista
  2. Ihania juhlia nuo nuorten juhlat... Toivotaan kovasti hyvän mielen sadetta jatkossakin. Asiat soljuvat ja järjestyvät omalla tahdillaan. Olette ihanan kärsivällisiä. Sitä varmasti tarvitaan joka päivä. Monelle, niin aikuiselle ja lapselle, voi ensimmäinen kohtaaminen Reetan kanssa vaurion jälkeen olla vaikea ja hämmentävä. Miten sanoa, puhua, koskettaa... Ihana että tuette tätäkin puolta olemalla avoimia ja pitämällä Reettaa mukana arjessa ja juhlassa.
    Sadetuksesta huolimatta aurinkoisia päiviä teille!
    T. Marjut Oulusta

    VastaaPoista