TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

maanantai 16. syyskuuta 2013

ÄIDIN ROOLI

Olipas hyvä äitiviikonloppu! Kiitos kanssasisaret!!! Kun purkitan tänään omia fiiliksiä ja tunnelmia, niin ne ovat päällisin puolin hyvät ja rentoutuneet, mutta kaiken takaa kuultaa kuitenkin raskas todellisuus ja raskaat tarinat. Tuollaisissa tapaamisissa on omiensa parissa, kaikilla on sama yhteinen hiili johon puhaltaa, yhteys on vain niin hyvä ja syvä. Viikonloppuna en tuntenut itseäni yksinäiseksi, minun ei tarvinnut mankua keskusteluja ja ajatustenvaihtoa, sain olla kuuntelija, ymmärtäjä/ymmärretty ja tulla kuulluksi. Tunsin olevani tilanteeseen nähden suhteellisen normaali ja omieni parissa. Siis kaikilla äideillä tuntuu olevan ihan samoja oireita, tempauksia ja ajatuksia, kuin minullakin. Eli siinä mielessä sanoitan täällä monen muunkin ajatusten päänsisäistä sinkoilua. En siis olekaan niin outo, kuin välillä luulen/kuulen olevani! Tai olen juuri niin niin outo, kuin sinä siellä luulet minun olevankin.
   Viikkonloppuna meitä outoja oli kabinetin verran, se vasta outoa. Kyseessä oli Sylvan järjestämä äitiviikonloppu Oulussa. Kokoonnuimme vuosi sitten ensimmäistä kertaa ja tämä oli jatkotapaaminen. Teimme ryhmätöitä ja kykenimme ryhmäytymään missä ja milloin vain. Parasta tällaisissa tapahtumissa on juuri se välitön saatavilla oleva vertaistuki, joka on niin lähellä. Voi kunpa kaikilla ihmisillä olisi moisia verrokkeja omiin tilanteisiinsa, ihmisiä jotka puhuvat samaa kieltä ja ymmärtävät sinua. Se helpottaisi varmasti monia muunkinlaisia erakoitumisia.

   Kuulin olevani myös dinosaurus, ihan toiset äidit sen ääneen määrittelivät. Mietin sitä itsekin, kun käytävässä kävelin, kyljet lähes seiniä hipoivat, pylly ei meinanut mahtua kapeista ovista, kauhea pauke ja jyrinä... Luulin heidän sen kuulleen ja nähneen kun saavun käytävä rytisten. Mutta olen muullakin tavalla kuulemma dinosaurus, jälkeenjäänyt muinaisjäänne. Siis dinosaurus siksi, etten kuulu facebookiin, jossa olisi helppo verkostoitua samiksien kanssa. Niin, olenhan asioista jyrkästi jotakin mieltä, kunnes minulle jokin asia kyetään perustelemaan niin että minulla on riittävät perusteet muuttaa mielipidettäni ja tarkistaa ajatuksiani sen suhteen... Olen kuitenkin vielä dinosaurus, jonkin aikaa, sillä eihän minun päätäni noin vain kukaan kääntele. Muinaisjäänne ja fossiili, kapinallinenkin.... Toisaalta minulle nauretaan, kun kirjoitan tätä avoimesti, mutta olen suppea sitten jossakin muussa lähes vastaavassa... Toisaalta täällä kirjoitan enemmänkin äitinä, facebookissa olisin minuna. Sehän onkin ihan eri asia; minäni on suppea, ujo, arka, mutta äitiminä on taistelija, rohkea ja räähkä. Kauhea kontrasti. Tosin jos verkostoituisin vaikka äitiminänä, niin sehän saattaisikin olla jopa hyvä juttu. Siis vertaistuen, yksinäisyyden ja ajatustenvaihdon suhteen. Eihän minun tarvitse minuna verkostoitua, jauhaa ja päivittää jokaista risausta. Vaikka päivitän täällä ja tästä perspektiivistä, niin minulla ei ole tarvetta reaaliajassa jokaista ruoka-annosta, kauppareissua, katkennutta kynttä tai finniä päivittää. Tai haluaiskohan kaikki ne tulevat 5786 kaveriani tietää, että nyt tulee finni sulklaansyönnistä kulmakarvoihin, jotka nypin eilen ja tänään oli jo yksi hajakarva. Hyi! Voisihan se tässä maailmankaikkeudessa ja reaaliaikaisessa yhteiskunnassa olla todella tärkeä mielenkiinnon kohde. Joka jokaisen täytyisi juuri nyt ja heti tietää. Siis olen ja pysyn ainakin vielä dinosauruksena minuna, äitiminä päättäkööt mitä tekee sen verkostoitumisen kautta peilattuna. Mutta nyt lähden lenkkeilyttämään kaikki minuuteni, jatkan jahka palaan.

   Äidin lukuisat roolit, mitä ne on ja ketä olemme. Kuinka äidit voivat, voivatko mitenkään. Mitkä ovat meidän voimavaramme. Olemmeko samoja ihmisiä kuin ennen, mitä olemme oppineet, kuinka syöpämatka on meitä muuttanut. Mitkä asiat itsessämme ovat yllättäneet positiivisesti, entäs negatiivisesti. Mitä äiteinä toivomme, mistä unelmoimme. Hyvinvointimme, oman sijoituksen nostaminen ja itsestä huolehtiminen. Onko siihen keinoja ja ennen kaikkea voimavaroja. Kuinka oireilemme, kuinka parisuhteet voivat moisessa prässissä ja millaisia vaikutuksia koko perheelle ja muille sisaruksille moisesta syöpäkokemuksista on...
   Aikataulumme oli leppoisa, jopa liiankin löysä. Äidit ovat ainakin nopeita ongelmanratkaisijoita ja organiosijia. Naps vaan, joutoaika kurottiin napakammaksi ja suunnitelmia muutettiin, haettiin niihin itse ratkaisut ja otettiin käytäntöön. Tuossa edellä mainitut ajatukset olivat annettuja keskustelujen ja ryhmätöiden aiheita. Aluksi piti keskustella puoli tuntia, mutta anoimme heti jatkoajan ja keskustelimme pitkin päivää, moneen otteeseen ja purimme vasta sunnuntaina aivoitukset. Sillä tuollaiset aihepiirit saavat kielenkannat irtoamaan ja siinä on jauhettavaa lukuisilta eri kanteilta ainakin viikoiksi. Teimme rentoutusharjoituksia, joogasimme, kävimme Liminganlahdella, söimme muutamaan otteesen, jalkauduimme kaupungille, kävelimme, kiikaroimme lintuja, vesijumppasimme ja hemmottelimme itseämme hotellin saunassa. Tämä hemmottelurituaali organoisoitiin itse, minä suhasin lauman kanssa autoillen kauppaan. Ostimme kasseittain sisäisiä ja ulkoisia relaksantteja. Saunassa istuimme naamioituneina jalat pakastepusseissa, joissa oli jalkakylpysuolaa ja lämmintä vettä. Suklaa ja hunaja tuoksui, nauru raikasi ja siitä olisi saanut vallan loistavaa kuvamateriaalia... Siis hurvatonta porukkaa, muutama hotelliasukas eksyi yhtä aikaa saunaan, mutta pakeni takaviistoon ja äkkiä. Kenties säikähti mitä porukkaa me olemme. Niin miltä näyttää ulkomaalaisen ihmisen vinkkelistä katsottuna akkalauma saunassa, kaikilla jalat pakastepussissa ja hunajaa sivellen. Aika jännittävä vinkkeli katsoa suomalaisuutta ja tätä kulttuuriamme. Siinä oli hunajaista läskiä tiiviissä läjässä... Suorastaan saunahunajamarinaadissa. Syöpälasten äidit ovat upeita naisia ja uskomattomalla huumorintajulla varustettuja. Ei saunaan eksyneet ulkopuoliset tasan tajunneet, mitä traumatisoituneita äitejä ja vahvoja naisia siellä höyryää.

   Yhteenvetona voisi päätellä näin. Lapsen sairastuttua syöpään (tai muuten vakavasti), silloin horjuu kaikki turvallisuuden peruspilarit. Se sairastuttaa koko perheen ja todella pitkäksi aikaa. Kun tällainen asia tulee elämään, niin illuusio siitä, ettei paha voi koskaan minun lastani kohdata horjuu totaalisesti. Äiteinä kärsivällisyys hioutuu sellaisiin mittasuhteisiin, ettei sellaista osaa kuvitellakaan. Samoin oma vahvuus ja jaksaminen, meillä ei ole vaihtoehtoa. Jostakin ne voimat vain kumpuavat. Syyllisyys on mukana koko matkan, vaihdellen eri tilanteissa. Oma jaksaminen kulkee aaltoliikkeinä lapsen voinnin mukaan. Eikä suinkaan helpotu, vaikka lapsi saakin hoidot käytyä. Kenelläkään ei ole tietoa hoitojen myöhäisvaikutuksista, ihan perus syöpähoidoissakaan, saati sitten kantasolusiirron myöhäisvaikutuksista. Hoidot jättävät siis vahvoja merkkejä lapsiimme, kaikilla osa-alueilla. Lapsemme saattavat taantua, erakoitua tai pudota normaali yhteiskunnasta, harrastus- ja kaveriporukoista. Samoin äidit, monilla kaveripiiri on muuttunut täysin tai kadonnut kokonaan. Osa kokee myös, ettei voi jättää hetkeksiskään lasta yksin, vaikka oltaisiinkin jo voitolla. Mutta kenestäkään äidistä ei ole tullut sen jalostuneempaa äitiä, ihan yhtä lailla käämejä käryää, kuin ennen tätäkin opetusta. Moni kokee palattuaan työhön hurjaakin ristiriitaa, mutta myös suunnnatonta helpotusta, että onkin työ johon palata. Osa sanoo, että vaikka naama nauraa, niin sisin on niin kipeä yhä. Toiset jaksavat töissä, mutta valtava väsy iskee kotiin päästyä. Sehän taas tarkoittaa käytännössä sitä, että ei jaksa hakea itselleen voimavaroja ja huolehtia itsestään. Kuinka tärkeää olisi itsekkäästi harrastaa, tehdä ja antaa luvan nautinnoille. Mikä kenenkin tapa ladata akkuja onkaan. Meidän kuuluu nostaa sijoitustamme aina kuin mahdollista, emme voi olla vuosikausia pohjalukemissa, se kostautuu. Parisuhteet joutuvat todella lujille, mies ja nainen reagoivat niin eri tavoilla. Osa kieltäytyy kohtaamasta koko todellisuutta, osa jakaa lusikkansa ja sulkee oven häipymällä. Toiset taas haalii kaikkea muuta, jotta todellisuus unohtuisi. Osa linnoittautuu sohvaan ja elää suklaalla, surffaillen kaukosäätimen avulla. Joitakin ei voi vähempää kiinnostaa ulkoilu, kaverit, tiskit, ruska, imurointi, oma hyvinvointi saati sitten jokin uusi harrastus. Joku katkeroituu, muuttuu vihamieliseksi ympäristölleen. Mitä taas lääkekaapin ja cvk:n huuhteluvehkeiden pois korjaamiseen tulee, niin harva sitä uskaltaa tehdä, niitä pyöritellään jopa vuosikausia kaapissa. Syöpälasten äitien kaapit ovat kuulemma monellakin tapaa sekaisin, eikä uskalleta edes laittaa sitä ryynipakkettia suolaliuosten paikalle. Solusalpaajapurkki kököttää vuosienkin päästä yhä mikron päällä, varmistamassa, ettei paha palaa. Äideillä on kova huoli muista lapsista, he saavat usein kokea muiden oireilut ensimmäisenä. Monen mielestä hoitokaavioon ja ennen kaikkea hoidonlopetustutkimuksiin pitäisi kuulua pakollisena parisuhdekurssi. Kurssi, jossa puolueettomalla maaperällä jauhettaisiin koettu auki, niin ettei se jäisi avaamatta kulkemaan vuosikausiksi mukana. Suurimpina unelmina lottovoiton lisäksi on tavallinen arki ja sen perusturvallisuus. Sellaista tasaisen keinahtelevaa, jopa tylsääkin arkea kaivataan. Jolloin makaroonin keittoaika on kahdeksan minuuttia, viikkosiivot tehdään kerran viikossa, perhe istuu yhtä aikaa ruokapöydässä, kalenterissa on mukavaa odotettavaa, hiihtolomalla lomaillaan ja hiihdetään. Arkea, jossa äitien pään sisällä eivät sinkoile jatkuvasti pelko, syyllisyys ja kauhu. Äidit saisivat nauttia kodista, perheestä ja elämä ei olisi jatkuvasti epävarmaa. Perus luottamus ja turvallisuuden tunne edes jossakin muodossa palautuisi. Olisi helpompi hengittää ja nähdä tulevaisuus valoisana. Osa äideistä on saanut myös elämäänsä uusia kokemuksia, hyviä ystäviä, valtavasti uudenlaisia ajatuksia, rohkeutta ja uutta sisältöä. Osasta tulee aktiiveja järjestöjen kautta ja jopa uravalinnat muotoutuvat kokemusten mukaan. Äidit kuuntelevat rohkeammin itseään ja ovat enemmän läsnä, kaikessa. Tästä on siis olemassa myös hyviäkin seurauksia, mutta kukaan ei olisi halunnut missään tapauksessa kulkea moista matkaa näitä asioita löytääkseen. Miten tahansa kukakin kokee, niin kukaan meistä ei enää ole se entinen äiti, jokaiseen se jättää jälkensä. Syvä kiitollisuus lapsista, jotka ovat yhä olemassa on valtava.

   Minun äidin roolini on ollut tänään päivittää oma elämämme ja siivota, jihaa! Mies lähti aamukuudelta Seinäjoelle. Olen saanut viskoa koirille ja roskikseen jääkaapista ruuanjämiä. Niin, sinne niitä jää kun pirttihirmu ei kierrätä. Olen aamulla lenkkeillyt, käynyt vesijumpassa ja illalla alkaa kirjoittajakurssi. Olen oivaltanut olevani jopa paremmalla hapella väsystäni ja nuppini sinkoilusta huolimatta, kuin moni muu äiti. Onneksi olen löytänyt itselle tärkeitä latautumiskeinoja ja kanavia, jotta jaksan. Olen ylpeä omasta itsekkyydestäni, tuumaat sinä siitä asiasta ihan mitä haluat. Mutta helppoa on tuomita ulkopuolisen, voin joskus lainata näitä "housuja", niin katsotaan miltä tuntuu kippuroida. Olisiko vuokra-aika vaikka puolitoista vuotta noin alkuunsa? Onneksi kykenen nauramaan, luomaan ja näkemään valon siellä tunnelin päässä. Elämässämme on moni asia hyvin ja täynnä mahdollisuuksia, kunhan ne jaksaa kaivaa esiin. Tänään minun on äitinä hyvä olla, olen erittäin luottavainen ja latautunut. Hienoja tunteita ruskan keskellä...

3 kommenttia:

  1. Vai on ne mammat ollu marinoitumassa ;-) Tais jäädä hyvä fiilis. Se on oikein. Minä oon varmaan muuten outo. Tyhjensin ne cvk jutut ja muut keväällä heti hoidonlopetustutkimusten jälkeen. Okei, granosytet on edelleen kaapissa. Ja joo... töissä en oo paljon lastani muistanu.. en ees muista lääkäreille soittaa - huoh! Kuuluuko nyt huolestua musta? Jos mä oonki ihan tunnoton? Tosin just kyllä seppä takoo päätä, että on ne tunnot ehkä sittenkin tallella :-D

    On multakin muuten töissä kysytty, että kai mä nautin olla lapseni kanssa 2 vuotta kotona. No juu.. en... Päivääkään en vaihtais, kun kyllähän tämä antaa jotain, minkä vain saman kokenut ymmärtää. Mut nauttia syövästä... juu ei... Sain nieltyä ne savuavat sanani.

    Ootteks kontrollis ens maanantaina?

    - Satu

    VastaaPoista
  2. Niin totta... joka sana. No meillä on syöpälääkkeet vielä kaapissa. Niitä jäi vähän jäljelle ja en oo malttanut viedä apteekkiin. Poika tosin on nyt käskenyt lopettaa höyryämisen... Niin onhan siirrosta jo 5 vuotta.
    Johanna

    VastaaPoista
  3. Mahtavasti tiivistettynä viikonloppu. Eilen kotiuduttu ja viikkoa odotellen
    T. Riikkka

    VastaaPoista