TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

tiistai 4. kesäkuuta 2013

MYRSKYN JÄLKEEN

Huomenta maailma, myrskyn jälkeen seestyy, niin meilläkin. Olen nukkunut hyvin, omassa sängyssä. Tuplat isän kanssa Mökömajassa ja minä Fannyn kanssa meidän huoneessa. Tessa on jossakin kaverilla. Tuoksuttelin elikoiden kanssa takapihalla, ihanat kesäaromit ja korkea ilmankosteus. Eilen pyyhkäisi muutama ukkosrintama ja puhdisti ilmaa. Eilisen olimme Reetan kanssa osastolla, lääkkeellä, kontrollikeikalla ja tsekattavana.
   Veriarvot ovat hyvällä mallilla ja kaikin puolin homma hanskassa. Tästä aamusta lähtien sytomegaloviruslääkitys menee vain kerran päivässä aamuisin, seuraavat kaksi viikkoa. Eilistä vastausta en tosin vielä ole saanut, mutta kaksi edellistä olivat negatiiviset. Myös tämä cya-pitoisuus on nousussa ja korjaantumassa, lähellä tavoitetta noin 170. Eli nestemäinen lääke menee hienosti, korjaten lääkemokaa. Siitä onko Reetan paikka kotona vai sairaalassa, on Oulussa ja Helsingissä selkeä kanta, kotona. Se että saamme olla kotona on kaikin puolin parasta lääkettä, terapiaa ja normaaliutta lapselle moisen prässin jälkeen ja prässissä. Itsesyytökset lääkkeen suhteen ovat pois, se on päässsyt tapahtumaaan ja sille ei enää jälkeenpäin voi mitään. Ja varmasti olen kantapään kautta oppinut! Toki näen ja koen, että vastuussa on muitakin kuin minä, vastuu on meille kotiin annettu, koska on ainakin luultu paukkujen riittävän. Samoin vastuu on molemmilla vanhemmilla, ei yksin äidillä. Edellisestä siirrosta kotiuduimme jossakin näillä päivillä, silloin kritisoin sitä, että paras asiantuntijuus langetetaan vanhemmille, pääsimme raakileen kanssa kotiin. Silloin olimme vielä enemmän hukassa, hermona, koska silloin kaikki oli niin uutta ja ruokavaliokin aiheutti valtavasti pään vainvaa. Nyt ruokavaliosta ei ole sinänsä huolta, vihellämme vähämikrobisella vaikka unissammekin. Minusta on myös hyvä, että olemme tsekattavana kahdesti viikossa osastolla, jotta on monia aivoja ja silmäpareja tukena. Toki hoitohenkilökunnassakin on montaa niin valtavan erilaista persoonaa, mutta koskaan kukaan ei ole vielä Reetan suuhun katsonut lääkkeen jälkeen. Joten enpä itsekään ole apinoinut moista tapaa, kenties pitäisi opetella sekin. Samoin henkilökemioita lapsen ja hoitajien välillä on ihan yhtä monta kuin persoonaakin. Kenties tämän lääkkeen kohdalla on tullut liikaakin valtavina vyöryinä pelottelufaktaa, jolloin se on jo kärjistynyt ennen suuhun laittamista. "Tämä on kaikista tärkein lääke, sinun pitää heti ottaa se paketista ja nielaista, se ei saa olla yhtään tekemisissä ilman kanssa. Tämä lääke tekee sitä ja tätä, se on niin tärkeä...." Kyllähän näistä asioista on keskusteltu itsekin, syyllistyen ihan samaankin, mutta kun on paniikki päällä niin ei siinä valtavat faktat auta. Eikä myöskään meillä kotona olleet kaksi hoitajaa silloin torstaina saaneet lääkettä annettua, vaikka pitäisi olla siihen tieto, taito ja koulutus. Mutta kun asiat kärjistyvät tiettyyn pisteeseen, niin ne kärjistyvät, se on fakta. Olen kyseenalaistanut omat kykyni pohjamutia myöten ja keskustellut niistä monta kertaa, luottamus kotona pärjäämiseen on annettu sairaaloista. Eli yritän koota ja olen jo koonnutkin itsetuntoni rippeet viime viikkoisen pohjakosketuksen jälkeen. Miltä tuntuu kritiikki, jota minuun kohdistetaan. Miltä tuntuu olla avoin, satutanko sillä itseäni, lastani ja perhettäni. Onko siitä hyötyä, kun ammutaan kohti ja syyllistetään, syyllistänhän itsekin, ihan tarpeeksi. Kuinka suhtautua kritiikkiin, annanko herneiden juuttua sieraimiini, vai osaanko suhtautua niihin avoimesti ja rakentavasti. Joskin vaatii rohkeutta kertoa omasta hädästään, ajatuksistaan pahoistakin sellaisista ja tilanteestamme, sehän saattaa jopa avata uusia katsantokantoja ammattilaisissakin ja lohduttaa kanssamatkaajia, jotka kamppailevat samojen asioiden parissa. Olen saanut hoitajilta kiitosta siitä, että olen avannut heillekin asioita siitä mitä on arki sairaalan ulkopuolella, mitä tulee vastaan ja he voivat oppia siitä ja saada perspektiiviä omaan työhönsä. Toki varmaan moni ajattelee fiksummin ja teoreettisemmin, mutta minä olenkin käytännön tekijä, aina oppinut tekemällä ja virheiden kautta. Näin se näyttää menevän tässäkin asiassa, kantapään kautta. Olen myös tohelo ja kohelo sen seitsemässä asiassa, mutta pyrin olemaan koheltamatta Reetan hoidossa, ne riman alitukset tulee sitten muussa kompuroinnissa jatkuvasti. Olen myös ärsyttävän "loistava" kriitikko sanomaan muiden tekemisistä ja jakelemaan "fiksuja" ohjeitani, ne laukeavat vain sellaisella nopeudella, ettei siinä ehdi hitaampi kissaa ajatella, saati sanoa. Ongelmanratkaisutapani on salamannopea, välähdysmäinen, onko se sitten oikea tapa, no ei todellakaan aina. Eli tapani toimia, puuttua ja korjata epäkohtia on nopea, joten Reetan matkassa tämä puoleni on hioutunut äärimmäisyyksiin, kärsivällisyyteni on ainakin "jalostunut" huippuunsa, yhä kiristyen. Mitä sitten tulee minun omiin tulkintoihini labroista ja sen sellaisista, niin onko ne nyt kauhean pielessä olleet? Seuraan lähinnä pvk:ta ja maksa-arvoja, muista en ymmärrä hönkäsen pöläystä. Eli saanko tulkita solukuopan jälkeen arvojen noustua, että suunta on oikea. Voinko tulkita, että Hb:n noustua emme tarvitse tankkausta, lähempänä satasta on parempi kuin lähempänä kasikymppistä... Maksa-arvoja seuraan mielenkiinnolla, koska maksa on yksi käänteishyljinnän kohteista. Eiliset arvot olivat laskeneet lähemmäs normaalia viikon takaisista, mielestäni suunta on oikea. Omalla paikkakunnalla labrassa ja sairaaloissakin minulta kysytään, mitkä arvot haluan tietää. Labrahenkilötkin ovat kiinnostuneita kuuntelemaan, vaikka heidän ei kuulukaan tulkita. Se kummasti helpottaa, kun tietää arvojen suunnan ja osaa tarvittaessa heittää lääkärinkiertoon mennessä lisäkysymyksiä ja arvuutella amatöörinä syitä. Eikä siitä olla pahastuttu, on vain helppo keskustella, kun on jyvällä missä mennään. Sama arkeen ja tavalliseen elämään verrattuna, oletko kiinnostunut lapsesi arvoista, niin veriarvoista kuin kouluarvoista. Jos lapsen Hb on hyvä, se luo mielikuvan jaksamisesta ja oikeasta ruokavaliosta. Koulussa arvostelut kertovat oppimisesta ja opitun omaksumisesta, jos on nelonen toikassa niin sehän kertoo ongelmista. Eikös tämä ole aika selkeää ydinfysiikkaa? Jos koko ajan tapellaan, sehän kertoo kriisistä. Jos nauretaan, sehän kertoo hauskuudesta. Jos nukutaan hyvin, sehän kertoo tasapainoisesta unesta. Jos nähdään painajaisia, heräillään ja säpsähdellään unettomuudesta, sehän kertoo vilinästä korvien välissä, ehkäpä peloista... Eiliset keskustelut avasivat jälleen valtavasti, loivat luottamusta. Niin ja ennen kaikkea ne mitattavissa olevat korjaantuvat pitoisuudet ovat siitä osoitus. Enkä ole mikään täydellisyys tähän hommaan, en tasan, mutta minulle on tämä rooli annettu. Minua kritisoidaan muutenkin jo persoonana, vaimona, äitinä ja vastuullisena ihmisenä, jokaisella on mielipiteensä. Toki välillä etäisyyttä ottamalla näkee selvemmin, niinhän se on kaikessa. On myös tilanteita että olen liika lähellä, jolloin jää sokeita pisteitä. Verrataanpa vaikka menneisyyteen, taiteeseen ja florsitiikkaan. Tehtävää sidontatyötä tai maalausta pitää välillä katsoa kauempaa, vaikka peilin kautta, jotta sen hahmottaa paremmin. Niin on myös elämä ja tämä tilanne.
   Reetan paino on nyt seitsemänsataa grammaa kohonnut viime viikkoisesta, loistava juttu. Neiti oli ruokapäiväkirjaansa lukenut, energiajauhe 2 rkl, miettinyt mikä se on. Eli olen lisännyt moista lisäenergiaa salaa juomiin kerran päivässä, ihan taatakseni vauhdin hurmassa paukkujen riittävyyden. Sain pussillisen osastolta mukaan viikko sitten, emmekä sitä enää suuremmin tarvitse, kun asiat ovat korjaantumassa. Tuo lisä antaa noin 60 kcal, hiukan lisäpaukkuja, oli loistava tuki aluksi. Eilen kun nousimme kuudelta ja suuntasimme osastolle, oli lähteminen todella helppoa. Edellisen viikon pelot olivat ohitse ja neiti levollinen sairaalakeikan suhteen. Meillä oli hyvä reissu, eikä nyt tarvinnut itkevää kantaa autoon. Eli kotiutumisemme aiheutti valtavat paineet kaikille viime viikolla, se oli odotettavissakin. Olen myös ajatellut kuinka myrskynsilmässä asioita voi nähdä monilta eri tahoilta. Lukijana näette myös asiat eri lailla. Jokainen omasta vinkkelistään. Ne jotka oikeasti elävät tässä myrskynsilmässä, voivat samaistua ja joutuvat kokemaan ihan samoja asioita. Kamppailevat samojen kysymysten kanssa, jopa vuosikausia. Näkeekö asian sitten psykiatrisesta kulmasta, saattaa löytää selkeänkin näkemyksen ja kritisoida sen puitteissa. Lääkärit, tutkijat, hoitajat ja muu sairaalahenkilökunta näkee tasan omasta ammatillisesta näkökulmastaan asiat. Samoin kritiikkiä ja perspektiiviä aiheuttaa myös se näkeekö asiat eläinrakkaasta näkökulmasta vai onko eläimet vihan kohde. Jo ennen kuin kotisairaalamme perustettiin, kotieläimet olivat tiedossa. Ainakin yksi hoitaja jäi pois ringistä oman allergiansa vuoski. Olemme siis siitäkin keskustelleet, eikä se ole este. Eihän ne elikot sentään letkuja härpi kun ne ovat auki. Karvoja ja eläinpölyjä on kaikkialla, sehän on selvä, jos on eläimiäkin. Eli sen suhteen hygiaeniataso ei vastaa steriiliä, eikä sairaalaa, mutta on kuulemma riittävä kotioloissa. Mikä on kunkin mukaan riittävä hygieniataso? Siitäkin on sen sata mielipidettä, mutta koko tänä aikana Reetta ei ole saanut yhtään oman kroppansa ulkopuolelta tulevaa infektiota, vaikka onkin asunut välillä kotona. Eli ilmeisesti olemme toimineet riittävän hyvin. Samalla mietin monikohan oikeassa elämässän huolehtii ruokavaliosta, kylmäketjuista, jääkaappinsa hygieniasta ja desinfioinneista yhtä hyvin kuin me. Eiköhän se ole sitten balanssi, kun överiä tasoitetaan suurperheen lattiahygienialla mitaten. Uskonnolliset ja maailmankatsomukselliset näkökulmat vaikuttavat myös, monilta eri kanteilta ja suhautumistavaltaan. Samoin kyky nähdä ja kokea sukupuolen mukaan. On myös hyvä ajatella miltä tuntuisi, jos itse olisi oman lapsensa kanssa samassa tilanteessa. Kuinka silloin suhtautuisi, menisiskö se oppikirjojen mukaan, vai käyttäytyisikö yllättävällä tavalla. Olen myös kuullut, että joskus hoitoalan ammattilaiset lamaantuvat, kun kohde on oma läheinen. Kylmän viileä toiminta tuleekin amatööriltä vierestä. Minusta on vapauttavaa, kun pystyn ottamaan osatolla asian kuin asian puheeksi, jakamaan sen ammattilaisten kanssa. Voin soittaa tyhmänkin kuuloisissa asioissa ja ajatuksissa, minua kuunnellaan ja kanssani keskustellaan. Meillä on myös sopimus, että mikäli jokin asia epäilyttää, niin pitää kysyä suoraan. Samalla ihmettelin, miksei tuota viime viikkoista asiaa kysytty suoraan, eikö kukaan epäillyt, pääsikö se läpi oppineillakin. Itse minä sen ilmoille päästin ja osastolle soitin ja sain lapsen avautumaan. Jos on jokin epäilys, niin toivon siihen puututtavan ehdottomasti. Ja näin se onkin, onneksi.
   Tänään minulle riittää se, että Reetta voi hyvin, hymy herkässä ja silmät ovat iloiset. Sielun peilit kertovat hyvästä olosta ja siitä ettei pienen mielessä ole kireyksiä. Eilen avasimme lääkärin kanssa myös niitä Reetan viime viikkoisia ajatuksia, kuinka Reetta pelkää että epäonnistuu. Kuinka hän pelkää epäonnistuvansa parenemisessa. Ihan siinä lääkärikin liikuttui, kun sai kuulla kuinka vaikeita asioita lapsi miettii ja kykenee sanoiksi pukemaan. On siis hienoa ja liikuttavaa, kun Reetta kykenee asiat sanoin kuvailemaan, siitä saan olla kiitollinen ja suunnattoman ylpeä lapseni rohkeudesta. Ainakin siinä olen äitinä onnistunut, kun saan ne ulos kaivettua ja kykenen kuulemaan, tulee ne sitten millaisella myrksyllä hyvänsä. Mutta tämä reissumme ja matkammehan ei ole ihan tyynimmästä päästä, milloin nousee mistäkin ne tuulet, aallot ja myrskyt. Sehän on tiedossa jo odotettavissa, eikä ne varmasti tähän jää. Horisontti on vielä himpskatin kaukana... keikumme päivä kerrallaan kohti sitä. Olen viikonlopun aikana löytänyt jälleen levollisuuden, luottamuksen ja näen mahdollisuuksia. Se on mielttömän vahva kantava voima ja tunne, sen avulla jaksaa taas. Alan löytää jälleen saman levollisen luottamuksen, vahvan päämäärän ja uskon, se oli viikon toista sumun peitossa. Ehkä siksikin, että sumutkin kuuluu asiaan ja matkaan, eihän aina voi olla pilvetön sää keinua aalloilla. Vai voiko muka? Väsymys ja turnausken rankkuus näkyy väistämättä, sillä olemmehan vain ihmisiä. On oltava itselleen armollinen ja hyväksyttävä myrskytkin. Olen joskus joillekin sanonut, jotka luulevat minun vain lomailevan kaikki nämä vuodet, että voi hypätä remmiin muutamaksi päiväksi ja hoitaa homman kotiin, edes päiväksi tai muutamaksi tunniksi... Mutta eipä ole näkynyt moisia hyppääjiä, kummasti on sitten auennut vastuu, joka olisi otettava. En varmasti minäkään olisi moista vastuuta vapaaehtoisesti halunnut ottaa, mutta tämä on meille annettu ja parhaani koitan vajaillakin amatööripaukuilla.
   Reetalle on pian tippunut aamulääke, olen nieltävät lääkkeet suuhun antanut ja tyhjät kupit kallistanut, ei ole pohjalla mitään. Nestemäisiä tuskin pystyy poskeen jemmaamaan, vai pystyykö, eikö ne valu pois. Hiusten ja kulmien kasvu on jatkunut vahvalla tykityksellä koko ajan, sehän on osoitus hyljintälääkkeen pitoisuudesta elimistössä, sillä sehän nopeuttaa ja vahvistaa karvankasvua. Eilen hoitajatkin kommentoivat kulmien tummuneen viime viikkoisesta, niin minustakin, vaikka lääkkeissä oli notkahdus. Nyt sitten amatöörinä tulkitsen kulmien tummuudella ja sängellä otetun lääkeen määrää... Onko se sitten riittävä mittari, no se on yksi lukuisista mittareista mitä äitinä käytän. Nyt alan laulattamaan pyykkikonetta, leivon lämpimikseni pannuleipää ja kenties matkalaukkujakin voisi jo tyhjäillä. Vai vetäsikö kierrätykseen koko komeuden, haluanko rääpiä Helsinkimuistot rättien muodossa esiin. Osan räteistä tosin vedin roskikeen jo Helsingissä, kun saimme siirron Ouluun. Taivaalla on pilviä, mutta välistä pilkahtelee aurinko. Luotan tänään olevan poutasään ja myrskyjen menneen, ihan henkisellä tasolla ja pyykkien kannalta mitattuna. On tartuttava tilaisuuteen ja osattava nauttia, vaikka sitten pyykkiterapiasta, lapsilaumasta ja kotoilusta. Meidän paikkamme on kotona, näin sanoi lääkärikin eilen, ha haa!!!!! Se on jopa Helsingin suunnalta vahvistettu, koska onhan asia pohdittu sielläkin, voimme siis jatkaa kotoilua. Tulkoon hieno päivä, päivähän on jo +46!

5 kommenttia:

  1. Reetalle: minulla on autossa molemmat kukkaset esillä ja ihailen niitä joka päivä. Kiitos Reetta!

    VastaaPoista
  2. Ihan oikeessa paikassa ootte. Paree jättää muiden kommentit "kuulematta". Eiköhän tuota kotisairaanhoitoa ja iv-lääkkeitä ole ennenkin maailmassa kotona annettu, jos tilanne on semmoinen. Joskus sitä vaan katsotaan maailmaa siitä omasta pikkuikkunasta eikä nähdä kapeakatseisuudelta mitään muuta kuin se oma maailma...

    Mulla saatto illalla päästä hymähdys ja naurunpyrskähdys, kun luin suun tutkimisesta. Eiole edes meillä semmoista harrastettu, vaikka poitsulla ikää vasta 3.Ikinä en oo minäkään nähnyt kenenkään tarkistavan lapsen suuta lääkkeenoton jälkeen. Siirron jälkeen jostakin suun kautta menneestä lääkkeestä sanottiin, että kyllä se ehtii suun limakalvoiltakin imeytyä. Ei toki ollut mikään elintärkeä lääke, mut siirtoon liittyvä kuitenkin.

    Arvostella voi aina muiden toimintaa, mutta kun nakki napsahtaa omalle kohdalle, niin saattaapi ne omat ajatukset ja toimintatavat heittää häränpyllyä. Terveisin yks lto, joka on joutunut luopumaan monesta periaatteestaan lapsen kasvatuksesta, kun eristys onkin päällä 24h jatkuen aina vaan.

    Joskus on vaikea nähdä metsää puilta sieltä oman alansa suojista...

    Nauttikaa kotona olosta!! Se on paras paikka, jopa vakavasti sairaalle lapselle!

    T. Satu ja yks tohelotoope

    VastaaPoista
  3. Ihmisiä ne on sairaanhoitajatkin ja virheitä on tullut, vaikka lapsi on ollut osastohoidossa. Ei oo kyllä suuta tutkittu kertaakaan, menikö lääkkeet suuhun vai vessanpönttöön. Koti on paras paikka lapselle ja sinä häntä hoitamaan. Hoitajilla on pitkä kulutus ja kokemus, kaikki kunnioitus heidän työlleen, mutta lämmön ja läheisyyden voi tarjota vain omainen.

    VastaaPoista
  4. Kotona ne lapset lääkkeidensä kanssa yleensä temppuilee ja saa olla tosi tarkkana.Sairaalassa meillä ainakin onnistui ihan hyvin,mutta kotiin päästyä keksittiin vaikka mitä.Mulle ainakin sanottiin että pitää varmistaa että lapsi varmasti nielee lääkkeensä.12vee oli sairastaessaan ja kapinoi kaikkea vastaan.Terveisin yks äippä

    VastaaPoista
  5. Ihanaa, että teillä on mahdollisuus olla kotona ja on noita hienoja päiviä! Olette varmaan nauttineet täysillä koko sakki.

    VastaaPoista