TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

maanantai 16. marraskuuta 2015

UUSI PÄIVÄ

Uusi päivä, tänään, eilenkin, toissapäivänäkin. Uusi päivä, uusia päiviä, isoja suuria ihmeitä putkahtelee joka päivä. Huikeaa! Saatoit eksyä lukemaan tätä, mikäli hait "uusi päivä" ohjelmaa. Eho, et ihan osunut, mihin tarkoitit. Mutta koen jokaisen päivän niin loistavan ja uutena, että se oli pakko otsakkeeksi valita.
   Hitsin paljon väsyttää, minuakin. Enkä tahdo millään osua edes oikeisiin näppäimiin, mikä ärsyttää. Sori siis jos painovirheitä on reilummalla kätösellä, osumatarkkuus on mitä on. Väsyttää mennyt viikko, menneet viikot. Väsyttää myös laitos, väsyttää todellisuus. Väsyttää, koska nyt saa väsyttää. Nyt on tilaisuus väsyyn. Olen lukuisia kertoja sanonut, että turnauksen jälkeen iskee aina jonkin sortin väsy, kait se maratoonarikin väsähtäneempi on maaliviivalla kuin lähtöviivalla. Meidän kuuluukin olla väsyneempiä, sillä sorvimme on ollut jälleen sellaisilla kierteillä, että olemme aikas tyhjiksi pumpattuja. Nyt uskallan siis antaa väsylle tilaakin.
   Turha luulla, että olisin ihan halkipoikki väsynyt, en ainakaan koko aikaa. Mutta annan sille luvan, enkä yritä mopolla mahdottomia. Arjessamme on ollut muitakin kuormittavia tekijöitä Reetan lisäksi. Joten aiheita löytyy.

   Neiti nukkuu nyt leppoisaa unta. Erotan Reetalta kolmenaisia itkuja. Kipuitku, sellainen iskee ehkä kolme kertaa vuorokaudessa. Se on vaikeroivan kivuliasta. Samalla neidille nousee nokkosrokko kaulalle ja rintakehään. Siihen annetaan yleensä morfiinitujaus. Itselleni nousee esimerkiksi hermokivusta samainen nokkosrokko. Hoitajatkin ovat moisen itkun ja laikut huomanneet. Sitten on sellainen harmitusitku, esimerkiksi kun Reetta tajuaa ja ymmärtää olonsa, tilanteensa, rajoitteensa. Tuo itku on nyyhkyttävämpää, selkeästi liitetty ymmärrykseen. Sitten on hiljainen itku, vain kyyneleet vierivät. Siihen liittyy ikävä, sisäinen paha mieli. Ymmärrys on tässäkin aivan loistava. Pahinta on ehkäpä seurata nämä kaksi viimeisintä. Ne menevät yleensä ohi sylillä, lohduttamisella ja sivelyllä. Ne satuttaa eniten, ehkäpä lastakin. Kivun saa pois morfiinilla, tietoisuutta emme halua sillä toisaalta nujertaakaan. Se ei ole ratkaisu.
   Tosin tänään kuulin, että viikonlopun päivystäjän mielestä Reetan itkut pitäisi saada vähemmäksi. Millähän perusteella? Kuinka vähäksi? Miksi? Sillä meille vakiasukkaille ja henkilökunnalle itkun määrä ei ole ongelma. Se on huomattavasti vähentynyt ja muuttunut oikeammaksi viime viikkoisesta neurologisesta volinasta. Minä jaksan kyllä ne vähäiset itkut ja haluan ehdottomasti pitää lapseni tajuissaan, siis mahdollisimman omana itsenään. Kuinka kukaan voi muutaman minuutin päivystyssessioiden perusteella olla aloittamassa jatkuvaa tiputusta moiseen. Lääkäri käpäisi huoneemme ovelle, kääntyi puhumatta, tervehtimättä. Sekö riittää diagnoosiin? Pläh! Jos tuossa tilanteessa lapsi ei saa itkeä ja sellaiset tärkeät tunteet keinotekoisesti halutaan sumentaa, miten niille tunteille käy? Minusta Reetalla on oikeus tarvittaessa itkeäkin, kukapa ei niiskuttaisi jos moisessa tilanteessa olisi. En halua lapseni perusluonnetta muutettavan ja tietoisuutta sumennettavan. Onnellisuustippaa tuskin tähänkään on keksitty. Toki, mikäli itku muuttuu jatkuvaksi tai sille lääkkeelle löytyy lisää perusteita, voin muuttaa mielipidettäni. Mutta aamukierrolla ja ensimmäistä kertaa kuultuna minulla kiehahti. Onko tavoitteena äänetön potilas? Silloin se ei ole meidän Reettamme. Perusluonne on loistava merkki tajunnantasosta ja tietoisuudesta. Odotan vain, että neiti alkaisi läiskimään tavaroita pitkin seinä, potkimaan vastaan enemmän tai vaikka nipistelemään puettaessa. Tuon neidin tapa ei ole alistua. Enkä siis halua lastamme alistettavankaan jatkuvilla mömmöillä.
   Reetta sai nenämahaletkun perjantaina. Sitä vastaan olen ollut aina, se on ollut yleensä kiristys- ja uhkauskonsti syömättömyydelle, niin kotona kuin sairaalassakin. Niin minulla kuin lääkäreilläkin. Mutta nyt sille oli tarpeeksi vahvat perusteet, niin se laitettiin. 19 sekuntia kesti laittaminen, huokaisin lapseni puolesta. Pikkuhiljaa letkun kautta menevän ravinnon määrää lisätään ja lopetellaan suoneen menevä ravintorasvaliuos. Eli letkuvapaata aikaa on yhä enemmän. Siksikään en halua uutta "itkunsammutusturrutuslääkeletkua" kiinnitettävän. Letkuttomuus vapauttaa myös laajentamaan maailmaa ja perspektiiviä. Tänään olen lykkinyt neitiä pyörätuolilla, sen mitä laitoksesta on löytynyt ajettavaa versiota. Jännä kuinka pyörätuolin renkaissa voi olla kuhmuraista ilmaa?  Lonks, lonsk, hytky, hytky... Olen sahannut ja suhannut käytäviä ees takaisin, metri on kilometrin alku... Pyörätuolista tosin puuttuu turvavyöt ja pään taaksekaan ei ole tukea, mutta näillä mennään.    Suihkukäynnitkin lähentelevät extremeä. Suihkutuoli on aikuisten kokoa, siinä on istuinosassa Reetan mentävä aukko. Eli ensimmäisellä suihkukerralla hoitaja piti aukon reunoista kiinni, jotta lapsi ei luiskahtaisi läpi. Toisella kerralla siihen viritettiin joku vessanpöntön irtoreikä, joka tilikittiin pyyhkeillä. Suihkuttelun ja pesun ajan se oli paikallaan, mutta luiskahti sitten vinksalleen. Tsaakeli, sanon minä. Aika jännää puuhaa, mutta harrastamme sitä suihkuakin säännöllisesti, turhista kommervenkeistä huolimatta. Hankaluus ei ole este, se on vain hidaste. Koska Reetta nauttii. Neiti nauttii suihkusta, hiustenpesusta, mömmöistä ja puhtaudesta. Neidillä on täysi syy tulla hemmotelluksi ja saada aistinautintoja. Muutenkin olen lätrännyt, ihan luvan kanssa, tuoksuilla. Hierontaöljyillä ja voiteilla, shampoilla ja hoitoaineilla. Tuo neiti on niin tehty aisteista, haluan niillä tuoda virikkeitä ja nautintoja. Musiikki on myös suuressa osassa, meillä mankka laulaa usein. Sylissä ollessa keinumme, laulan ja tanssimme. Tuolisalsa on aika kivaa, omallekin kropalle, pistää jumeja vetreytymään. Syliaika on pidentynyt huomattavasti, jopa kolme varttia neljä kertaa päivässä. Hierontaa ja sivelyä niiden lisäksi. Reetta istuu napakan suorana  sylissä, voin pitää käteni kepeästi jalkojen päällä. Reetan jalkojen alla on koroke, jotta hän saa jalkansa sitä vasten ja polvet kunnolla koukkuun. Pikkuhiljaa suunkin kautta saan antaa mehuja ja juotavaa, näkee kuinka tekee mieli. Reetta nauttii myös suunnattomasti hieronnoista, hiustenlaistosta ja kosketuksesta. Annan myös hänelle kosketeltavaksi pehmoja, papereita, kortteja, sillä neidillä on vahva tuntoaisti ollut aina. Pienestä pitäen on pitänyt kaikkea hiplata. Välillä neiti hiplaa myös nenämahaletkua, tunnustellen. Silmiäänkin pyyhkii ja suupieliä. Tarttuu pöllöpehmoihin sängyllä, pyyhekeen reunaan tai vetää peittoa päällensä. Viime yönä oli huippu, kun hoitajat käänsivät Reetan selkä minuun päin. Eipä suostunut, vaan änkäsi itsenä toiselle kyljelle, katse minuun päin. Eli vahvaa vartalonhallintaa. Kädenpuristus on kuulkaas myös vahva, tyttö ottaa kiinni niin että tuntuu ja pysyy. Sormillaankin hiplaa todella näpsäkästi, kun tunnustelee koruja ja sormia, vaikkapa.
   "Pelottaa", olin tänään kuulevani Reetan sanomana. Ketäpä ei pelottaisi. Kerroin, että pelko kuuluu asiaan, kun toipuminen on hidasta, tärkeää on että suunta on oikea. Ai niin, akuutti kuolemisenpelko on poistunut, poistettu lääkäreidenkin taholta. Aikas hienoa kuulla se heiltäkin. Eli näillä porskutetaan. Maailmalta on myös saatu vertaisia kokemuksia, jopa hyvine ennusteineen. On noustu porskuttamaan, jopa koomasta, eli se luo uskoa itsellekin. Jokin "pieni ongelma" muistona tästä (helevetistä, kauhusta, kokemuksesta, tilanteesta, hoidoista), kuten maailmalta kuullussa esimerkkitapauksessa mainittu adhd on todella pieni hinta, mikäli saamme pitää lapsemme. Aina mihin vertaa... Olen todella nöyrä näiden faktojen edessä.

   Yhteydenottoja on tullut aivan valtavasti. Tiedän, että moni kulkee niin mukana. Välillä olen iskenyt luuria korvaan, jos olen nähnyt puhelimen soivan. On myös lukematon määrä vastaamattomia puheluja ja viestejä. Minä en vain yksinkertaisesti ole halunnut tai ei ole ollut mahdollista vastata. Reetan kuullen en jauha, olen myös aika työllistetty. Ei kannata tykätä huonoa, jos tulee luuria korvaan. Yhtenäkin päivänä heivasin viidelle luuria parissa tunnissa, se on paljon se. Olen myös saanut "juopponyyhkyruikutuspuhelun", silloinkin lopetin todella nopeasti. En jaksa moista, en todellakaan. Se ei ole sellaista jaksamis jaksamista, sanoja löytyy kyllä, mutta ei turhempaa ole kuin alkaa minulle sölökkään kännissä kuinka kauheaa meidän elämä on... Otetaan vähän rohkaisua jotta osataan ja uskalletaan se minullekin kertoa, iso raivoisa argh, sanon minä. Olen saanut myös todella yllättäviltä tahoilta, ihmisiltä ja yhteisöiltä yhteydenottoja. Suunnaton kiitos niistä, ne rohkaisevat ja luovat uskoa. Emme ole yksin, emme todellakaan.

   Huomenna olisi luvassa fysioterapiaa ja toivottavasti viimeinkin apuvälineitä. Haluamme ulkoistaa itsemme tuosta kopista turvallisilla vehkeillä ja pistää maisemat vaihtumaan. Aamulla kävi toimintaterapeutti kartoittamassa tilannettamme. Kerroin omista tavoistani toimia ja sain positiivista palautetta. Olen kuulemma laajasti ja todella hyvin oivaltanut ja hakenut ratkaisuja. Miksi en olisi, olenhan kuulemma ratkaisukeskeinen ihminen. Tunnen lapseni sen verran hyvin, että haluan tukea hänelle tärkeitä asioita, tuoda ne osaksi tätäkin hetkeä ja elämänvaihetta. Olen myös ollut ahkera joulukorttinäprääjä. Pian alkaa sata ensimmäistä olla valmiina. Joutilaan joutoaikaa, hyödynnän sen näpertelemällä. Olen säännöllisesti käynyt myös kaupungilla, ulkoistanut itseni. Eilenkin olin useamman tunnin Vernan ja Fannyn kanssa lietsussa. Tessa ja Pasi jäivät Reetan luokse. Samalla teimme myös havainnon, että Reetta kuormittuu vieraista aika paljon. Kentien ymmärtää oman tilansa entistä selvemmin, kun vertailee muihin. Olemme myös tehneet päätöksen, että minä lusin tämänkin savotan pääsääntöisesti Reetan kanssa. Olenhan Helsingin kaksi kantiskeikkaakin kahdestaan tehnyt, kyllä me tämänkin turnaamme pääsääntöisesti yhdessä. Minulla on ihan hyvä olla täällä kuplassani, turvassa osastolla. Olen jo niin (niin, niin, niin) laitostunut, ettei tunnu viikko tai kolme enää missään. Turhasta materiastakin olen päässyt; nesessääriin mahtuu koko henkilökohtainen hygienia ja tarvittava meikki repertuaari ja yhteen kassiin sitten muut tykötarpeet kuten vaatteet. Nyrkkipyykkiä harrastan huuhteluhuoneessa tarvittaessa. Eniten tilaa vievät hierontamömmöt ja korttivärkit. Kaiken huipuksi sain ihanan viestin tänään, kun laitoin muutamalle ihmiselle Titinallen vierailusta huoneessamme kuvan... "PS. Tiina näytät tosi hyvältä!! Sä olet! Tukka älyttömän hyvä ja minusta näytät yksinkertaisesti hyvältä... Minäsillemitäänmahamutta näkyy rakkaus kiitollisuus ja ilo!" Tämän viestin lähetti ihan täyspäinen ja sivistynyt nainen, ei siis huolta ;-) Hienoa, jos tuollaista palautetta saa, tänne kuplaansa. Sillä minulla on kaikesta huolimatta todella hyvä ja niin äärettömän luottavainen olo. Kunnon yöunet saa myös ihmeitä aikaan! Jokainen uuden päivän aloitan uskolla, toivolla ja rakkaudella. Onneksi kykenen jokaisen päivänikin noihin samoihin äärettömän kiitollisiin tunnelmiin päättämään. Meillä on moni asia hyvin... Uutta päivää kohti...

9 kommenttia:

  1. Ihania uutisia! Reetta on niin sitkeä sissi, ettei anna tämänkään vastoinkäymisen taatusti itseään nujertaa. Neiti hoitaa koko ajan pikkuhiljaa ja päättäväisesti itseään kuntoon. Tällä kertaa tarvittiin vain vähän enemmän 'alkuvauhtia' ja muiden apuja. Kyllä tästä hyvä tulee, usko pois!
    -sari-

    VastaaPoista
  2. Uutta päivää on hyvä odottaa tuolla asenteella! Rakastaen, hoivaten. Elämä on tässä ja nyt.
    T. Marjut

    VastaaPoista
  3. Kiitos kun jaksat pitää meitä ajan tasalla. Iloitsen niin hyvistä uutisista! Rukoukset puolestanne jatkuu.

    VastaaPoista
  4. Hei! tarinaanne alusta asti lukeneena. Olisi kiva jos muut tytöt kirjottaisi tänne omat ajatukset Reetan sairauden tuomista ajatuksista ja miltä heistä tuntuu kun sinä et olekkaan koka ajan kotona? Onko mahdoton ajatus?
    Ihanaa että Reetta voi paremmin :)

    VastaaPoista
  5. Ihanaa, että Reetta voi paremmin. Reetta on kaunis ja valoisa tyttö. Tsemppiä teille !

    VastaaPoista
  6. Kaikkea hyvää teille ja myötäeläen! Olette ajatuksissani ja rukouksissani!

    VastaaPoista
  7. Kaikkea hyvää teille ja myötäeläen! Olette ajatuksissani ja rukouksissani!

    VastaaPoista
  8. Kadotti kommenttini, mut koetan vielä.

    Tahdon kertoa, että on Reetalla ihme mimmi äitinä.

    Rukoilen kaikkea hyvää elämäänne!

    MaijaPK

    VastaaPoista