TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

lauantai 25. heinäkuuta 2015

TUHANNEN JA YHDEN YÖN TARINOITA...

Ensin meinasin kirjoittaa, että sadan ja yhden päivän, mutta kyllä tämä tarina nivoutuu jo lähemmäs sitä tuhatta, ellei tuhansia, kuin yksiä öitä. Itse asiassa ollaan tuollaisessa lukemassa kuin 1800 yötä, noin niin kuin suurin piirtein. Jos äkkiseltään lasken liki 5 vuotta, käsitykseni mukaan vuodessa on yhä sellaiset 365 päivää ja yötä. Eikös se aina ole ensin yö, jotta tulee päivä? Tai miten se yhteiskunta nykyään pyörii ja mitä EU sanoo asiasta, enpä ole kartalla...
   Tässä aamukahvikupillisen kanssa olen ajatuksiani avannut, jälleen. Miettinyt kuinka monia juonenkäänteitä mahtuu päivään, viikkoon, kuukauteen ja vuoteen. Onko tämä satua vai painajaista? Onhan tämä uskomaton tarina, kaikkinensa, pelottavine kohtauksineenkin. Ainakin itsellä on kouristellut välillä hurjastikin, tosin välillä on kouristellut naurustakin. Kourii, kourii, milloin mistäkin syystä.
   Kirjoitin alkuviikosta Reetan huonovointisuudesta, kuvottavuudesta, säryistä ja pahasta olosta. Siinä samalla jatkuvasta vinkumisesta ja kivuista. Takertumisesta, symbioosista. Torstaina jälleen kivut sen kuin voimistuivat, oikea käsivarsi oli jatkuvasti kipeä, samoin samalla koko tyttö vaikeroi enemmän. Lääkkeet, opiaatit ja mikään ei auttanut. Reetta itkien istui ruokapöydässä, yökkäili ja ei saanut mitään syötyä. Sitä oli todella, siis todella paha katsoa. Vaikka kuinka kannusti, yritti, palveli, jaksoi, pakotti ja tsemppasi... Ja oksennushan siitä seurasi, torstaina iltalääkkeiden jälkeen oikein kunnolla. Silloin se avuttomuuden säkki oli jo todella paksu, se meinasi tukahduttaa, kerralla ja kaikki. Reetta kävi puntarilla, painohävikki kilon luokkaa tälle viikolle, se on paljon se. Alkuviikon labrojen perusteella kuitenkin nestetasapaino ja suola-arvot olivat ihan hyvät, joten en nyt kuivumista heti ollut pelkäämässä, vaikka ja mitä muuta kylläkin. Soitin illalla yhdeksältä osastolle ja kerroin tilanteesta. Lääkäri oli kuulemma kohta kierrolle tulossa, aiottiin soittaa takaisin. Lähdimme Reetan kanssa saunaan. Otimme löylyjä, juttelimme ja yritin hieroa käsivartta. Reetta oli kosketusarka ja vähäinenkin hipaisu sai voihkimaan. Silloin me keksimme sen, sehän on ihan sama asia kuin lokakuussa 2013. Toispuoleinen kipu, kauhea hermosärky, kipulääkkeet ei vaikuta, ruokahaluttomuus, painonlasku, oksentelu ja niin edelleen... Keksimme alkavan ja puhkeamaisillaan olevan vyöruusun, kaikki oireet viittasivat siihen. Siihen loppui saunominen, kun rynnin soittamaan jälleen osastolle. Käskin tsekata epikriisit lokakuulta 2013 ja tarina toistaa itseään. Aivan neroksi itseni tunsin ja luulin, hittolainen kuinka helpotti moinen valaistuminen ja hoksaus. Myös Reettaa. Puhuimme aivoituksestamme yhteen ääneen ja innoissaan, olimme keksineet kivuille syyn. Reetta muisti tarkat yksityiskohdat siitäkin kipuhelvetistä ja oli sitä mieltä että nyt hoidetaan ennen kuin pääsee yhtä hirveäksi ja vaikeasti hoidettavaksi.
   Myöhemmin sain osastolta puhelun, olivat asiaan perehtyneet ja mikäli pystymme olemaan kotona, soittavat aamulla uudelleen. Reetta muisti ne silloiset kivut ja sen vyöruusun kauheuden, epätavallisen pitkän ja kivuliaan ajan ennen kuin näpyt ja rakkulat ilmaantuivat. Ei ainoaa kelloa vieläkään, vaikka olemme kuinka syynänneet. Koen, että olemme nyt noin kolme päivää ja yötä edellä pahinta kipuhelvettiä. Aamulla lääkäri soitti, kyseli ja kuunteli. Varmisti vielä infektiolääkäriltä ja sitten menoksi. Sain puhelinsoittojen ja oman diagnoosin perusteella viruslääkkeet ja hermosärkylääkkeet e-reseptinä omaan apteekkiin. Lääkärin mielestä ja Reetan sitkeyden tuntien hoito onnistuu kotonakin, ainakin aloitamme niin. Osastohoitoa vasta, jos tilanne pahenee emmekä pärjää kotikonstein kipujen kanssa. Hoito alkoi heti, eilen aamupäivällä. Uskallan väittää, että se on oikea hoito ja teimme itse oikean diagnoosin. Olo alkoi helpottamaan nopeasti. Eilen illalla toiset tytöt jo nauraen katsoivat ja muka kyselivät, onkohan lääkitys kohdallaan. Reetta tanssi, nauroi, heitti läppää ja loisti. Jopa herkkuja napsi menemään ja ruoka pysyi sisällä. Uni maistui myös, sillä hermosärkylääke tehosi. Kahdet kunnon päikkärit eilen ja kivuton yö päälle. Siis aivan voittaja olo. Toki lääkkeet väsyttävät ja vetävät tokkuraiseksi, mutta sen kestää, kunhan on kivuton.
   Eilen vietimme Fannyn synttäreitä suhteellisen pienillä bileillä, kun suku ja kaverit olivat laajalle levittäytyneet. Mutta saimme jäädä kotiin, juhlimaan, oli hieno saavutus torstai-illan faktojen jälkeen. Eilen lähdin tuplien ja Fannyn kanssa farkkuostoksille. Yksinkertainenkin asia voi olla haasteellinen, kun on paha olo ja yököttää. Pysähtelimme ja happea haukkailimme pitkin matkaa, vaikka etäisyys on vain reilut kolme kilometriä suuntaansa. Mutta saimme pillifarkkuja laumalle ja säihkysäärillemme hankittua, kaikesta huolimatta. Hattua tuolle Reetalle saa nostaa, jaksaa kuitenkin lähteä, touhuta ja osallistua, kivuista ja oloista huolimatta. Tänään aamusta näyttää ja kuulostaa ihan hyvältä. Reetta on jo aamulääkkeensä ottanut, muut vetävät vielä sikeitä. Mutta nyt näyttäisi, että Reetan oikea ja vahvempi käsi alkaa toimimaan jälleen. Nyt voimme taas piirtää, maalata, askarrella ja touhuta vapaammin.
   Ukkokultakin oli minusta nähnyt yöllä unta! Olin kuulemma ollut siinä hoikka, minihameessa, olkapäät paljastavassa puserossa, jopa nättinä ja tanssimaan lähdössä. Kysyin kumpiko se oli, painajainen vai fantasia? Kuulemma enemmän sellainen hyvä kuin paha uni... Miten sen nyt tulkitsee? Kyllä se menee aivan fantasian puolelle, mutta pohojalainen on niukkasanainen tunnetusti. Sentään unissa minusta saa hoikan ja nätin, olen voittaja!








   Silloinen, vuoden 2013 blogitekstini aiheesta vyöruusu on poistunut luonnoksien puolelle, eikä sitä saa enää lisättyä "oikealle kohdalle", joten kopsaan siitä muutaman kohdan, jotka olen silloin kirjoittanut. Saman toistoa, toistoa, toistoa, toistoa...



   "...Huomenta vaan kaikille, aikalaskurimme on mitä ilmeisemmin tiistaissa, lokakuun puolivälissä, olemme kotona. Juon aamukahvia omasta kupista ja naputtelen omalla koneella. Reetta nukkuu sohvalla iskän kainalossa. Kolme sisarta venyttelee ja valmistautuu kouluun lähtöön. Kissat on pussailtu, ruokittu ja silitetty. Koirat käyneet aamupissalla ja saaneet huomiota osakseen. Siinä lyhykäisyydessään tämän hetken tunnelmat. Olemme nukkuneet hyvin, silleen unessa, "untanuppiin" menetelmällä. Tekee hyvää nukkua niin että nuppi saa unta.

   Viikko sitten lauantaina taisin viimeksi naputella, kyyti on ollut Reetan kannalta sen jälkeen nopeaa, vaiherikasta, kipeää ja jäätävää. Olemme ajaneet kipurallia sairaalan ja kodin välillä ilman selkeää syytä. Mistä siis kaikki niin kuin alkoi...

   Reilu viikko sitten keskiviikkona Reetalla alkoi päätä juilimaan, ensimmäisen kerran soitin sairaalaan torstaina heti aamusta, sillä kipu paikantui korvan taakse, korvanseudulle ja kaulalle. Kipu voimistui, päivä päivältä ja mömmöjä alkoi mennä tehottomasti ja taukoamatta. Lapsi oli kipeä, vaikeroi ja lopetti siinä samalla syömisen ja juomisen. Soittelin osastolle neljä kertaa, mutta ohjeena vain seuranta ja oireenmukainen kotihoito. Sunnuntaina ajoimme vastoin ohjeita osastolle, jolloin todettiin vasemmalla puolella noidannuoli hartioissa. Lapsi kulki aivan krampissa, hartiat korvissa, kierossa ja todella kipeänä. Itselle oli tärkeää kuulla lääkärin sanovan, että jos kipu on pinnassa, niin se ei ole silloin syvemmällä aivokuoressa, nupissa, aivoissa. Missä kaikkialla sen nyt vanhempana pelkää olevankaan, muutaman paikan mieli jo kehitti. Eli vietimme yön osastolla, hiukan tyhjänpanttina aamua odotellen. Sillä aamulla meillä olisi joka tapauksessa ollut polikeikka puoli yhdeksältä, joten otimme niin sanotun aikalisän ja olimme jo valmiina. Tosin siinä vaiheessa aamua kun poliaika koitti, me olimmekin osaston kalustoa ja Reetta oli niin kipeä, ettei kyennyt sängystä nousemaan. Aamulla ensimmäisenä lääkärit kiersivät Reetan luona, sama diagnoosi kahdelta lääkäriltä. Todella raju noidannuoli hartioissa, voimme lähteä kotiin, oireenmukainen hoito. Reetta kävi kipuillen ja sitkeästi myös hammaslääkärillä ja saimme jumpparilta kotihoitovenyttelyohjeet. Tosin minä ne harjoittelin, koska lapsi ei kivultaan kyennyt. Pasi oli automme kanssa hoidossa jälleen Oulussa, joten ajelimme kolmestaan kotiin. Matkalla lääkäri soitti Reetan munuaisarvojen olevan koholla, kreat liki 90, kohollahan ne. Onko lapsi kuivunut ja seurauksena munuaisten vajaatoiminnan uusiminen? Sitten se toinenkin, vielä tarkempi munuaismittari värähteli, mutta en nyt muista mikä kystatiini se oli... No onhan lapsi vaikka kuinka kuiva, jos ei ole liki viikkoon syönyt tai juonut. Sen itsekin tavallaan tietää ja tajuaa, mutta on tärkeämpää saada lapsi kivuttomammaksi kuin tajuta laskea siinä vaiheessa millilitroja. Ainakaan omat rahkeet eivät moiseen riitä, moisessa kipuhelvetissä, mutta olenhan toki amatööri ja rajallinen... Saimme kuitenkin jäädä kotiin, koska olimme jo Ylivieskan rajojen sisällä. Nyt piti sitten tsempata juomaan, ylimääräiset labrat keskiviikkoaamulle. Lapsihan joi väkisellä, kiristäen 2250 ml maanantaina, sillä munuaisten vajaatoiminta tästä nyt vielä puuttui. Eli lapsi vaikeroi, kipuili, mutta joi. Yritimme jumpata, mutta sohva ja sikiöasento vetivät tiukasti puoleensa. Samaan aikaan nousi leuan alle myös muutama "hikinäppy". Reetta nukkui, torkahteli, haki vikisten paikkaansa ja halusi sairaalaan takaisin. Reetan sanojen mukaan hän ei ole koko syöpähoitojen ja kantasolusiirtojen aikana ollut näin pitkään näin kipeä. Lapsi kykeni määrittelemään kivukseen numeron kuusi, korkein kokemansa kipu koko kolmen vuoden aikana. Helsingissä oli käytössä kipumittari, jossa lapsi voi kipunsa asteikolta määrittää. Hurjimmillaan ensimmäisessä siirrossa Reetta kävi asteikolla viidessä ja puolessa, kolmesta neljään oli se yleisin lukema. Nyt mömmöjenkään aikana kotona kipu ei laskenut juuri neljän alle. Se hipoi kuulemma taukoamatta yli viidessä. Reetan tuntien hän oli todella kipeä.

   Pääsimme kotikonstein, valvoen tiistaihin. Jälleen osastolle yhteyttä ja sanoimme tulevamme vaikka suoranaista lupaa ei päivystäjältä saatukaan, olimmehan edellisenä päivänä kotiutettu noidannuolen kanssa. Sain kipukrampissa olevan lapseni osastolle. Lääkärin tutkiessa kramppia, käskin tsekata myös ne "hikinäpyt" leuan alla. Joo, sellaiset punertavat, pitkulaiset röhelöt. Taskulampulla katsoessa lääkäri kiljahti niiden olevan vesikelloja, Reetalla onkin vyöruusu, äkkiä hoidot alkuun! Hitsi kuinka helpotti, kun syy viimeinkin löytyi. Nyt Reetan kivullekin löytyi todellinen syy ja sen valtavuus tajuttiin. Vyöruusu on todella, todella kipeä, saimme kuulla. Reetalle pumpattiin morfiinia, nesteet laitettiin tippumaan ja illalla alkoi vyöruusun häätö-operaatio. Hoitohenkilökunta olikin keskenään jo ennen diagnoosia puhunut, että Reetan täytyy olla todella kipeä, jos sanoo olevansa todella kipeä ja haluaa sairaalaan. Se on tärkeä mittari, sillä Reetalla on kuulemma korkean kipukynnyksen sissi -maine osastolla. Niin onkin, monessa liemessä keitetty sissihän se. Kivulle ja sen hallinnalle haettiin balanssia, joka saavutettiin vasta keskiviikkona iltapäivällä kahden paikkeilla. Siinä vaiheessa nesteet meni koko ajan, morfiini taukoamatta pienellä virtauksella, pahoinvointiin oma nappinsa ja käyttöön otettiin myös vahva hermosärkylääke. Sillä pompsilla ensimmäisen kerran viikkoon Reetta oli hetkittäin kivuton. Huojensi valtavasti ja neiti nukkui kuin unelma levollisena keskellä päivää. Tässä vaiheessa korvan seudulle, päänahkaan, leukaan ja kaulalle nousi selkeitä vesikelloja lisää. Kasvot muuttuivat toispuoleisiksi, punertaviksi ja kankeiksi. Ilmeisesti kyseinen paikka aiheutti myös helvetillisen kolmoishermosäryn kasvoissa. Tiedän mitä se on, enkä kenellekään sitä toivoisi, vähiten omalle lapselleni. Samalla alettiin seuraamaan myös silmiä, kasvohalvauksen vaara oli olemassa ja neurologisia ongelmia. Reetan silmiähän aristi, kuulemma minun nopeat liikkeeni, heiluvat sormeni saivat sulkemaan silmät ja muutenkin niissä oli arkuutta. Todennäköisesti jatkuvat kivut ja pumaputut mömmöt sen aiheuttivat, sillä tutkimuksissa ei mitään neurologista löytynyt, onneksi...."


   Eli nyt koen, että olemme todella hyvissä ajoin hoksanneet oireet ja mahdollisen viruksen. Näin ollen toivon ja uskon, että vältymme noilta lukuisilta muilta lisäjuonenkäänteiltä. Nyt nautimme ihan vain oikeista kukkaruukku- ja perennapenkkiruusuista ja niiden kukinnoista. On köynnösruusua, on jaloruusua, on äitienpäiväruusua, on hansaruusua, villiäkin ruusua ja lauma meitä herkän hehkeitä ruususia... Voi, kunpa tästä tulisi kaunis päivä, ilman salakavalia piikkejä. Aurinkoista viikonloppua!

2 kommenttia:

  1. Huh huh - onneksi tähän on toimiva lääkitys, mikäli se vaan saadaan alkuun ajoissa, kuten nyt kävi!! Erinomaista saunapohdintaa, joka johti diagnoosiin ja sitä kautta hoitoon!!! Hyvä Tiina ja Reetta!

    VastaaPoista
  2. Vau olet kyllä aika pätevä kotitohtori. Hienoa kun syy löytyi. Nopeaa tervehtymistä Reetalle! Hämeenlinnan poppoo

    VastaaPoista