TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

torstai 25. kesäkuuta 2015

HALLITTUA KAAOSTA.... SEHÄN ON MEIDÄN ELÄMÄÄMME

Sain herätä kahvin tuoksuun ja esikoisen hymyyn. Ei huono aamu. Päätin ihan pyjamassa ja kahvikupposen ääressä muutaman rivin kirjoittaa. Montako riviä ja mistä, jää nähtäväksi. Sillä minulla ei ole edes otsikkoa olemassa, ei valmiiksi mietittynä aihepiiriä mitä avata tai jauhaa. Kunhan silmät rähmässä koneelle pomppasin. Elämä on sellaista sekametelisoppaa, kaikkea sekaisin. Ihan elämää suurempia asioita ja jonninjoutavia lätinöitä.


   Sade, se jaksaa piiskata koko ajan ja taukoamatta. Kesäkukkaistutuksetkin hukkuvat ruukkuihinsa. Viljapellot lainehtivat, oraat kellastuvat, koneet uppoavat ja osalla on kylvötyöt jopa tekemättä. Tällainen kesä on rankka ihmisille jotka saavat elantonsa maanviljelystä tai elanto määräytyy ilmojen mukaan. Kuten festarit, ulkoilmatapahtumat, puutarhat jne. Maatilalla kasvaneena osaan ajatella tietystä vinkkelistä, sillä monilla tiloilla kesällä tehdään puolen vuoden- vuoden tienestit. En kadehdi, päin vastoin, ajattelen sympaattisella kauhulla heidän stressiään.


   Stressi tai kriisi, jauhetaanpas siitä seuraavaksi. Sain kuulla yhtenä iltana myöhään välikäden kautta kulmakarvakriisistä. Jaa, voiko siitäkin kriisin kehittää. Ilmeisesti voi. Ehdotin, josko minä voisin muutaman siivun, tai ihan palana oikeaa kriisiä lähettää, antaa, lahjoittaa tai luovuttaa. Olemmeko kriisikeskus? Hyi, emme ole. Mutta uskon meidän kriisillämme ja stressillämme enemmän syväluotaavaaa vakavuusperspektiiviä olevan, jos vaikka elämää suurempiin kulmakarvoihin vertaa. Tai en minä tiedä, kun nuo kulmakarvat eivät niin suurta asiaa itselle merkkaa tästä pesäkkeestä peilatessa. Toki itsekin osaamme kriisejä kehittää monen perspektiivistä peilattuna tyhjänpäiväisistä asioista, mutta usein on tarjolla himpun verran syvempääkin stressin- ja kriisinsiementä. Ai on vai? Kuulemma on, no on oikeasti.


   Tyllialushameita olemme ommelleet. Kolmelle heiluhelmalle tarvitsemme sellaiset ensi pyhäksi. Tessalla on rippijuhlat sunnuntaina. Niihin me korkkareita, mekkoja, kampauksia ja tyllihameita tarvitsemme. Ihanaa touhotusta. Reilut viitisenkymmentä vierasta on tulollaan, kuulemma pieni porukka. Niin onkin, sillä yleensähän synttäreilläkin käy sen nelisenkymmentä vierasta. Juhannukseksi tempaisimme ikkunoiden pesut ja minä jopa seiniä ja katon kostealla sivelin. Vessan tuunasin seinämaalauksella ja nyhjäätyhjästä-remontilla. Maalilla ja mielikuvituksella saa kummasti aikaan, voi muuttaa tunnelmaa ja uudistaa. Budjetti oli muutama kymppi, maaleihin... Noista korkkareista vielä, huikeita sääriä kun neidit niissä köpöttävät. Tuplat vetävät yhä balleriinoilla, vaikka korkeista koroista haaveilevatkin. Löysin itsellenikin ihanat korkkarit tarjouskorista, sillä pitäähän äidinkin skarpata. Minun kenkäni ovat nykyään matalapohjaisia tanssikenkiä, jostain kumman syystä en ole siis korkokengissä yli puoleentoista vuoteen kulkenut. Mekot on hankittu jo syksyllä ja talvella. Sukkahousut muistin eilen. Pasin vaatteista en huolehdi, saa aikamies huolehtia itse. Jahka kotiutuu. Laitoin miehen Norjaan ja Lappiin kaverin kanssa. Loma alkoi hiukan puskasta, sillä kalenterimerkinnät eivät pitäneet. Joten tiistaina lähtivät ja olen ajatellut josko lauantaina siivoamaan palaisi perheen isukki. Tämän viikon olemme ottaneet löysästi tyttöjen kanssa, paljon yhteistä aikaa, leffoja, vieraitakin, akkainjuttuja, lukemista ja niitä alushamejuttuja. Huomenna leivomme, lauantaina viilaamme ja fiksaamme paikat, sunnuntaina loppusilaus ja se on siinä.


   Juhannus oli ja meni pienimuotoisilla festareilla. Ilmat olivat pääsääntöisesti sateiset, joten teltoissa pihalla ei ollut ketään. Joku laski, että aattoiltana meillä oli 18 ihmistä syömässä, ihan hyvä kattaus sekin. Herkkuja joka lähtöön, painohävikistä ei siis ole pelkoa. Yövieraita olemme muutaman viikon jo pyörittäneet, tai siis meillähän pyörii aina on sitten juhannus tai arki. En edes pysy luvuissa mukana, moni tietää jo kyselläkin onko Mökömaja vapaana. Minusta se on kiva asia. Tänä aamuna saamme herätä omalla akkalaumalla.


   Kävimme viikko sitten torstaina Oulussa polilla. Saamme olla mukana huikeissa suunnitelmissa Reetan jatkon ja hoidon suhteen. Hematologi piti minulle nopeatempoisen ja käsittämättömän luennon maailmanlaajuisista hoitosuunnitelmista Reetan tilanteen huomioiden, luento kesti puolisentoista tuntia. Voitte siis kuvitella, että siinä oli asia poikineen. On mieletöntä, kuinka Reetan asioihin on perehdytty ja laitettu todella isoa ramppaa kalakattamaan. Mitä on jo saatu aikaiseksi, iso KIITOS! Olen hengästynyt asiaan paneutumisesta ja perusteellisuudesta, siitä valtavasta halusta ja tehosta pistää tuulemaan. Etsiä parannusta ja hoitokeinoa. En siis halua, voi, osaa, kykene tai ymmärrä vielä tarpeeksi, jotta osaisin oikeilla sanoilla asiaa avata. Vedän ne nyt noin amatööriäidin näkökulmasta, erittäin innostuneen toiveikkaana ja onnellisena. Jännää tässä on se, ettei minua pelota, ei kauhistuta, otan vastaan tyynenä ja luottavaisena. Helpottuneena. Käsittämättömän rohkea tunne. Kun kuuntelin ja olin ymmärtävinäni, niin minusta tuntui huimaavan upealta. Ei mennyt jalat alta, ei kaapannut pelko, ei kauhistuta, vaan olen satakahdeksankymmentä prosenttisesti mukana. Koen, että asioilla on tapana järjestyä ja lapsellamme on yhä mielettömästi mahdollisuuksia. On järjettömän liikuttavaa tajuta kuinka paljon Reetan tilannetta pähkätään, onkos tämä nyt sitä globaalia toimintaa, kun laajuus on koko maailma mm. Saksa, Amerikka, Norja, Ruotsi ja Suomi. Saamme olla osana ennennäkemätöntä ja -kokematonta. Toisesta perspektiivistä peilattuna joudumme olemaan osana, mutta itse ajattelen kuitenkin että olemme saamapuolella. Se tuntuu tärkeältä oljenkorrelta. On myös huikeaa todeta, kuinka lääketiede harppoo eteen päin ja tutkimustyö jalkautuu oman lapsemme hyödyksi. Olemme hyvissä käsissä...

   Sain alustavista suunnitelmista Kelaakin varten liki kolmisivuisen tulosteen, josko nyt riittäisi. Kaiken tämän karusellin keskellä byrokratia vaatii lappua jos toista, jotta vakuuttelut riittäisivät. Eiväthän ne kaikkeen riitä vaikka kuinka luukuttaa, tuet ovat tippuneet, niitä on karsittu ja kyseenalaistettu. Emme ole viime vuosina saaneet myöskään harkinnanvaraisia avustuksia, koska verottaja puuttuu niihin. Alkuvuosina oli myös jos jotakin järjestöä tai yhdistystä, jotka muistivat meitä, ilahduttivat. Nyt on ollut aika hiljaista, kuin myös tietyt ihmissuhteet ovat hiljentyneet, kadonneet ja loppuneet matkamme varrella. Itse olen siis ollut pian viisi vuotta näiden tukien varassa, enkä voi palata vielä normaaliin arkeen, en ainakaan nykytilannetta peilaten. Mietin hiukan katkerana tulevaa eläkeikäänikin, eipä paljon eläkekertymä kasva. Äitiyslomat ja nyt muutama vuosi tässä, köyhyys jatkuu siis hamaan tappiin saakka. Mutta paskat, kasvatetaan kynsiä ja jyrsitään niitä. Sillä kynnenkasvuni on huikeaa. Todistelujen todisteluja, vakuutteluja ja lappuja. Niitä riittää ja yhä pyydetään lisää, vakuudeksi. Olen ja olemme ennakkotapauksen ennakkotapaus. Minulle ei ole sapluuna, jolla tilannetta mitata, sillä Kelalla ovat "rivit loppuneet" kohdallani aika päiviä sitten. On myös suunnitelmia ja asioita joissa olen ollut Kelaan yhteydessä, mutta ei heilläkään ole ollut vastauksia. Viikko sitten sain liki puolen tunnin puhelun, mutta en vastausta, koska kenelläkään ei ole sitä antaa. Mutta tilannehan on muuttunut sinällään viime keskiviikosta, joten olkoon en edes tarvitse enää niitä vastauksia viime viikkoisiin kysymyksiini...
   Vuoristorata, siinä olemme yhä ja aina vain. Vauhtiinkin sokeutuu, yhä ja aina vain. Enää ei särje edes päätä, ei okseta, ei kuvota, ei pelota, ei valvota. Tässä vain mennään, kun ei muuta voida. Kyydissä, höristen, jopa nautintoja löytäen. Porskuti, porskuti.... Huiiii....


   Minulle tuli tuossa äkkilähtö, sillä en muistanut luvanneeni rippikoululaista rippikouluun viedä. Vein ja hain samalla juhla-astiaston ja laina-astioita viikonloppua varten. Juhannuksena saimme myös suru-uutisen, jälleen on yksi täti vähemmän. Ensi viikolla siis olemmekin tyttöjen kanssa alustavien suunnitelmien mukaan akkainreissulla ja hautajaisreissulla koko viikon. Raumaa, Lietoa, Inkoota, Riihimäkeä ja Hyvinkäätä on tiedossa. Lauantain ja sunnuntain välisenä yönä kotiudumme, jotta ehdimme kummipojan rippikirkkoon sunnuntaina ja maanantaina on taas osastolla Oulussa lääke Reetalle. Siirsin tuon lääkkeen ensi viikolta seuraavalle, jotta voimme yhdistää nuo matkamme samalle keikalle. Onneksi asioita voi organisoida.


   Mitäpä vielä. Tinka kasvaa ja ihana riiviö on aika ihana riiviö. Rohkea ja pöljä, luulee itsestään liikoja. Osaa olla myös fiksu, suloinen ja kiltti. Nyt paukkuu seinät ja lattiat Naukulasta keittiöön olohuoneen kautta, kun pieni ravaa. Vienon kulkunen kilisee mukana, kait se ravaa kans. Lapset heräilivät. Reetta lukee, Fanny on suihkussa ja Verna venyttelee. Näinä sadepäivinä olemme olleet siis järkyttäviä määriä sisällä, pelaten, ollen, laiskotellen, lukien ja mässäillen. Pitäisi joku ryhtiote ottaa, mutta ei ole innostanut jatkuva kastuminen. Lasten mielestä olen kulkenut näin keskikesällä liian kesäisissä ja vähissä vaatteissa, joten nyt olen vilustumaan päin. Jalat ovat kastuneet sen seitsemän kertaa asioiden juoksussa ja yksi vaatekerta on sittenkin ollut liian vähän. Mutta olenpa oppinut tästäkin taas jotakin. Luulisin. En tiedä selvisikö kenellekään mikään asia millään tavalla. Mutta kuitenkin, taas ei varmaan kuulu vähään aikaan yhtikäs mitään, jos me olemme tien päällä ja on nuo juhlatkin tulossa. Hyvin suunniteltu on puoliksi tehty, visiot ovat valmiina, vain toteutus puuttuu. Niin rippijuhlissa, kuin akkainreissussa kuin Reetankin tilanteessa. Hallittu kaaos, joka on balanssissa. Mikäs tässä ollessa, hyvillä mielin olemme, rohkeina, viisaina, oppineina ja luottavaisina. Antaa nyt tämän kesän leijua painollaan, heinä-elokuussa tiedämme taas monesta asiasta enemmän. Minäkö muka kärsimätön, ehei, olen pitkillä piuhoilla viritetty ja rento. Nyt viimeistelemään viimeinen tyllihame... Kesää!!! Nyt keksin, olisiko tämä hallittua kaaosta...joka on meidän elämäämme!


P.S. Verna nilkuttelee, ehkä jokin rasitusmurtumavamma jalkaterässä. Tessalla katkesi verisuoni pikkuvarpaan vierestä, jalka on mustana ja sattuu, mutta korkkarit sopii silti. Reetta laittoi juuri kätensä tulikuumaan halogeeniin, nyt jäähdytellään palovammaa ja rasvaillaan... Sehän on myös meidän elämäämme, koheltaminen ja pikkurempat.

5 kommenttia:

  1. Nyt on kommentin paikka. Olen lukenut blogisi alusta tähän päivään. Kuin jatkokertomuksena. En edes muista milloin aloitin, on siitä jo ainakin vuosi. Monta kertaa olisi tehnyt mieli matkan varrella kommentoida, kannustaa, kauhistella, kehua, itkeä ja iloita. Mutta nyt olen siis mukananne tässä hetkessä. Ja enpä voi mutta sanoa kuin huoh ja huh huh. Olette selvinneet jo monesta ja epäilemättä tulette selviämään. Tuolla asenteella ei muuta voi!
    2.6. näin sinut ja Reetan Oysin parkkipaikalla. Mietin hetken: missä olen teidät nähnyt. Kunnes hoksasin: minun blogi-idolithan siinä! Siinä te iloisin ilmein, käsi kädessä aloititte tutkimuspäiväänne. Tuon kohtaamisen jälkeen oli pakko kurkata nykyhetken kuulumiset...
    Pakko vielä sanoa että kirjoitat niin eläväisen hersyvästi, tekstiäsi on ilo lukea. Ihania oivalluksia ja aatoksia raskaidenkin kokemusten keskeltä. Onneksi elämäänne mahtuu paljon hyvää, ja osaatte siitä nauttia!
    Iloa kesäänne toivoo Marjut Oulusta.


    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Huih! Kiitos Marjut ihanasta kommentista ;-)

      Sait minut hämilleni, ymmälleni. Monta kertaa sitä itsekin on tavallaan oman elämänsä sivustakatsoja. Miltäköhän toisten silmissä vaikutamme ja minkä mielikuvan jätämme, onko se vain teatteria vai mitä... Minäkö se olen joka teen ja toimin ja tuoko on lapseni??? Näinkö me suhtaudumme, olemme, käyttäydymme?
      Mutta jos sinulle jäi tuollainen mielikuva, niin se tuntuu hyvältä, sillä tuskin me parkkipaikalla teatteria vedämme, kun emme tiedä yleisöstä ;-).. Eilen sanoinkin yhdelle hoitajalle, että osastolle on ihan hyvä tulla, silleen turvallinen ja luottavainen. Reetta suhtautuu myös leppoisasti käynteihin, kaikesta huolimatta.

      Olisit tullut moikkaamaan, kohtaamaan nokatusten.

      Tiina

      Poista
  2. Paitsi että se päivä oli 1.6.... Marjut

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin, tuolloin kävimme päivällä osastolla ja lähdimme Ideaparkkiin, minne automme sitten lasahti.
      Jos olisit ollut kuuden aikaan parkissa olisit hämmästellyt vieläkin enemmän, sillä saavuimme sairaalaan hinausautolla läpimäriksi kastuneina...


      -t-

      Poista
  3. Istuin itse tuolloin autossa, ja kuten sanoin olin vähän hämilläni kun en heti tajunnut missä olin teidät nähnyt. Mutta jos vielä toiste törmätään, niin lupaan huikata!
    Marjut

    VastaaPoista