TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

keskiviikko 21. toukokuuta 2014

(PAK(K)O)MATKOJA

Kappas, sehän on jälleen viikko vilahtanut. Niin on, vilahtanut joo, mitenhän viikkoomme mahtuneita vaiheita jälleen purkittaisin...  Purkitanko mitenkään, sillä eihän tässä elämässämme tällä hetkellä ole oikein selkeää kaavaa.
   Avaisinko kuitenkin otsaketta, se minulle juolahti viime sunnuntaina aamulla yhden jälkeen mieleen. Kun uni karkasi tunniksi ja purkitin fiiliksiä ja haukoin epäuskoisena henkeäni, siis tavallaan mietin taas kaikkea. Ajattelin meidän olevan matkalla, koko ajan jatkuvasti. Mutta jostakin pulpahti mieleen sana pak(k)omatka, siis pakolla pakenemme koko ajan ja jatkuvasti. Mitä? No, todellisuutta, faktoja, syöpää, infektioita, stressiä, itkua, pahaa mieltä, lamaantumista, pysähtymistä... Semmoista tukehduttavaa säkkiä välttelemme, joka estäisi hapensaannin ja sumentaisi auringon. Ihan koko kropalla tässä saa vääntelehtiä ja yrittää olla askeleen säkinheittäjää notkeampi, nokkelampi ja edellä. Ettei säkki hulmahda ja sen lukuisiin köysiin sotkeudu, mieluummin siis olemme valppaana ja askeleen edellä. Meidän on oltava, eikä aina ihan mieluustikaan. Matkalaukut ja matkat ovat jälleen tulleet lähemmäksi, osaksi elämää. Nyt niitä pakattuja laukkuja jälleen pyörii nurkissa, jaloissa, huushollissa ja kertomassa faktaa. Se on raskas taantuminen tajuta, tätäkö tämä taas on, matkalaukkuelämää, pakomatkalaukkuelämää tai jopa pakkomatkalaukkuelämää. Siinäpä vasta sellaiset sanahirviöt, joita en aikaisemmin tiennyt olevankaan.


   Meillä on nyt kesä, olemme pystyttäneet takapihallemme luksusleirin. Olemme siivonneet Mökömajan kesäkuntoon, samoin terassit, laatoitukset, kesäkalusteet, Naukulan ja paviljongin... Nyt on taas missä kieriskellä, köllötellä, kuluttaa aikaa, nautiskella ja tehdä ajatustyötäkin. Sillä sitäkin sattuu aina ohimennen tehneeksi. Niin ja onhan paikkoja mihin paeta sisätiloista, aurinkoon, puuhastelemaan, vältellä pysähtymistä ja havainnoida kesän etenemistä. Kun sattuneesta syystä tämä kehämme ulkopuoli näyttää jälleen lähenevän, hipovan jo kylkiämme, niin onhan tärkeää että otamme kotona ja omassa luksusleirissämme ilon irti. Kun ei aina voi, uskalla ja ole mahdollista poistua omasta pihapiiristä. Kun ei kauheammin voi suunnitella mitään, haaveilla suurista, kun olemme pakotettuja eristyksessämme yhä tiukemmin kurinalaisuuteen. Eli olemme pääsääntöisesti siis kotona, pihalla ja sisällä. Pyörimme siis nurkissa enemmän ja vähemmän.
   Kertoisinko vaikka labroista; viimeviikolla arvot olivat jo laskeneet, tavoitetasolle lähinnä. Hb 109, trompparit 181, leukkarit 2,4 ja neutrofiilit alhaiset 0,6. Näillä kotilääkityksillä haetaan leukkaritasoa 1,5-3. Eiliset vastaavat olivat (muistinvaraisesti vedettynä) Hb 119, trompparit 132, leukkarit 3 ja neutrofiilit hyvällä tasolla 1,7. Määräsin lapselleni myös crp:n, joka oli alle 5, eli ei bakteeritulehdukseen viittaavaa... Diffi edelleen hyvällä mallilla, eli ei syöpäsolujen esiasteita mitattavissa, hyvä juttu. Kotilääkitykset ennallaan. Tällekin aamulle olemme olleet labrassa, mutta syyt selvinnevät ehkä, jos pääsen postauksessani loppuun saakka.
   Me saimme viime viikolla kivan yllärin, meille lahjoitettiin perheloma, eli yksi yönseutu Kalajoella kylpylässä. Se tuli kreivin aikaan ja teki nannaa. Lauantaista sunnuntaihin tahdoimme käyttää moisen, että pääsemme sinne kaikki. Perjantaina kuitenkin Reetalle kipusi lievä kuume, piirun alle 38. Soitteli heti osastolle, teimme toimintasuunnitelman ja seurailimme kotona. Pasi oli varpajaisissa, kun viikolla yksi uusi serkkukin putkahti perheeseemme. Salasin koko kuumeilun Pasilta, ettei stressaa turhia, mutta Reettapa olikin ehtinyt täydestä vauhdista hihkaista olevansa kuumeessa. No, Reettahan on mennyt ja touhunnut entiseen malliin, vaikka välillä onkin kuume kirahdellut. Eli siinä mielessä en ole huolissani, ei se ainakaan verenmyrkytys ole, silloin neiti on voliseva ja vaikeroiva hyytelö. Pamolia välillä ja taas on menty. Tosin kyllähän se näytti lastakin stressaavan, koska jälleen jouduimme kehäämme pienentämään ja ottamaan uudet kyyläämiset ja suunnitelmat esiin. Itsellä kohisi korvissa moinen todellisuus, ihan kuin kuume olisi minullakin noussut. Sitä kun hiotaan ja viimeistellään eripuralla, vitkutteluilla ja vastaväitteillä, niin johan savu nousi. Eli kun lapsi ajautuu tilanteesta johtuen tiettyyn stressitilaan, niin sitten kapinoidaan kaikesta. Ja kun mamma ajautuu moisesta laajempaan stressitilaan, niin hermostun kaikesta. Kuinka voin tulkita lapsen olotilaa, jos hän linnottautuu peittojen alle märisemään, lukkiutuu vessaan tai jää autoon mököttämään. Kun Reetta on silmissäni ja pyörii mukana, näen ja kykenen hahmottamaan enemmän. Lopulta perjantain stressipiikki laukesi kivaan leivoksien tekemiseen, lasten shamppanjan maisteluun ja kainalossa kieriskelyyn. Kunhan hiukan tuota ilmaa puhdistimme ja samalla lapsikin oli kuumeeton ja hyväkuntoinen. Mutta tuo kuumeilutodellisuus tuli jälleen kaikesta huolimatta niin puskasta, että ei itsekään tiennyt kuinka pitäisi reagoida. Ja lapsihan reagoi omalla kapinallaan, tottahan toki, mutta tuossa tilanteessa lapsen kapinointi saisi olla mieluummin vaikka paikkojen hajottamista kuin sulkeutumista ja itkemistä piilossa. Ymmärtänet, sillä meillähän asuu raivoisalla tempperamentilla varustettu taistelija ei nurkassa vikisijä. Sen haluan aina joka käänteessä lapsestani löytää ja tukea moista. Sitten olen huolissani, jos Reetta vaikenee ja eristäytyy. Eli lauantaihin nukuimme levollisesti ilman kuumeita kotona.
   Lauantaina menimme ensiksi keilaamaan, sieltä kylpylään, söimme hyvin ja olimme valmiita nukkumaan. Siinä aamuyöllä tosiaankin itsekseni jälleen funtsin ja kelailin, mitä kaikkea tämä elämämme pitää sisällään, mietin matkaamme koko laajana kokonaisuutena. Pakomatkaamme, pakkomatkaamme, montako asiaa joudumme pakotettuina tekemän ja pakenemalla, jottei iske tyhjyys ja paniikki valtaa. Kun noinkaan yksinkertaiset asiat eivät aina ole ihan yksinkertaisia, aina pitää olla suunnitelma ja toinenkin. Kaiken varalta ja jos... Entäs sitten, jos ja kun, jos vaikka...


   Sunnuntaina aamulla kuudelta Reetta kömpi kuumana kekäleenä viereeni, 38,6 astetta näytti matkakuumemitarimme. Mitäpä taas, lähdemmekö sairaalaan, kuuntelemmeko, katselemmeko vaiko mitä? Annoin kuumelääkkeen ja jatkoimme unia, sillä Reetta sanoi, ettei lähde minnekään ilman hotelliaamiaista. Aamiainenhan tarjoillaan vasta kahdeksalta, eli siihen saakka ainakin halusi kuulostella oloaan. Nukuimme sitten yhdeksään ja neiti nousi jälleen oireettomana ja iloisena ylös. Söimme sen odotetun hotelliaamiaisen ja painuimme ulkoilemaan. Ulkoilun jälkeen jälleen kylpylään ja nautiskelemaan. Reetta päätti kokeilla ensimmäisenä pomppulaudalta hyppäämistä neljään metriin. Mitä kuopus edellä, sitä kaikki isot siskot perässä. Eli jokainen uskaltautui tekemään sellaista, mitä ei tiennyt uskaltavansa.
   Pienoisia lämmönnousuja on siis ollut joka päivä, mutta eilen illalla paukahti mittariin jo 39,1 astetta. Reetta muuttui lukemasta suorastaan hysteeriseksi, Pasi hermostui ja alkoi kiertämään kehää ja hoputtamaan sairaalaan. Minä luuriin ja soittamaan osastolle, en ollut halukas lähtemään yhtikäs mihinkään. Annoin Pamolia ja Tramalia, jotka kummasti rauhoittivat ja pian kaikki oli taas hallinnassa ja jatkoimme kotoiluamme. Pakkasimme kuitenkin laukkumme, silleen ajatuksella. Kuume tuli jälleen puskasta, sillä Reetta oli jaksanut touhuta enemmän ja vähemmän loistavilla kierroksilla. Eilen neiti pesi ikkunoita, kävi pyöräilemässä ja touhusi täysillä. Eli mistään kunnon notkahtamisesta ei ollut kyse. Päivystävä lääkäri antoi luvan kuulostella kotona aamuun, sillä veriarvotkin olivat kohtuulliset. Yöllä tajusin, että kysehän saattaa olla pusutaudista, ihan samalla tavalla kuumeilua silloin reilu vuosi sitten maaliskuussa. Aamulla soittelin aiheesta polille ja lääkäri tuki ajatuksiani kuumeen syystä ja saimme lähetteet labraan. Aamulla olemme siis olleet taas näytteitä antamassa ja ne lähtevät illan mittaan Ouluun analysoitavaksi. Toki kuumetta saattaa aiheuttaa myös laajeneva käänteishyljintä, sytostaatit, helle, liiallinen ulkona keikkuminen, röhät, joita on muillakin, puhkeavat hampaat ja niin edelleen. Mikä on syy ja mikä seuraus. Tänään olemme olleet rauhallisempia, enemmän puuhailleet sisällä ja neiti on kuumeeton ja naurava. Mutta onpahan jälleen testejä otettu ja syitä mietitty joka suunnalta. Laukut ovat yhä pakattuna, mutta olemme leppoisalla mielellä kotosalla. Eli paletti on hiukan jälleen levällään, muutamia avonaisia kysymyksiä leijuu tässä kaiken yläpuolella.
   Nyt lähden ostamaan Reetalle jauhelihaa, sillä hän aikoo lämpimikseen kokata lasagnea uunissa. Vernakin tuli juuri koulusta ja pihalle on koulukaveri tulossa puuhailemaan. Sain tehtyä aamulla Reetan hiuksiin ranskanletit jo molemmille puolille, on sitä pitänyt jälleen peilata ja katsella joka suunnasta. Tänään kaikki näyttää olevan ainakin toistaiseksi ihan hyvin. Reetta voi hyvin, iho on rasvattu, kuumetta oli viimeksi aamuviideltä... Mutta oma liekani on lyhentynyt ja en uskalla poistua kotoa kuin hetkeksi tai aina on organisoitava jotenkin, jos meinaan olla tunnin kaksi pois Reetan luota. Eli napanuoramme on jälleen todella lyhyt, olemme jatkuvasti kännykän saatavilla, laukut pakattuina ja kaikki aistit hereillään. Olisi minulla ollut muutama muukin jutksu, mutta nyt vihellän kirjoittamisen poikki näin lennosta. Palaan, jahka palaan.... Nauttikaa lämmöstä, kesästä ja kärpäsistä!


   Jälkikirjoitus: Lääkäri soitti iltapäivällä. Crp hiukan koholla, kuitenkin alle 40. Kuinka kuumeilu ja vointi? Neiti ei ole kuumeillut, olemme ottaneet iisisti, olleet sisällä ja kaikin puolin maltillisia. Toistaiseksi kuumepiikki viimeksi aamulla viideltä. Virusvastauksia saatavilla otetuista viljelyksistä vasta perjantaina. Kuitenkin crp:tä syytä tarkkailla huomenna ja ylihuomenna. Huomenna myös keuhkoröntgen, koska röhääkin on. Sen voimme otattaa täällä, lääkärit tulkitkoon sen sitten yhdessä ja toimitaan tarvittaessa. Keuhkonkuumeesta tuskin kyse, jos jaksaa liikkua, pyöräillä ja nukkui yönsäkin vinkumatta. Mietin itse myös sieni-infektiota keuhkoissa... Sekin oli käynyt lääkärillä mielessä ja on syytä ottaa kuvat, jos oireilut jatkuvat, eikä viruksista pomppaa mikään tulos esille. Olen antanut antihistamiinia, jos syypää on siitepölyt ja luonto. Sekin sai kannatusta, sillä uskomattoman moni oirehtii tänä keväänä. Lääkäri sanoi, että jonkun toisen hän olisi pyytänyt tutkittavaksi, mutta ei meitä vielä, koska handlaamme palettia jo niin varmoilla otteilla ja todella laaja-alaisesti. Kas kokemuspohjaa löytyy jo, sattuneesta syystä... Eikä minulla ole todellakaan mitään syytä pimitellä tai vitkutella, mutta nyt odotetaan tuloksia ja toimitaan sitten jos pitää lääkityksien suhteen. Mikäli kuume ei pysy hallinnassa tai alkaa hallitsemaan liikaa ja yleiskunto romahtaa, niin olemme suit sait sukkelaan sairaalassa.
   Että tämmöstä, ja menen taas...

2 kommenttia:

  1. Voi hitsit mikä tilanne toi kun ei ole selvyyttä mistä noi Reetan ihmekuumeilut johtuu! Ja ristiriitaista kun ois kiva antaa toisen touhuta ja mennä ja nyt sitten taas joutuu miettimään rajoituksia.mutta kerta toisensa jälkeen mä vaan ihmettelen että mistä tuo teidän koko perheen energisyys oikein kumpuaa! Täällä kun ei meinaa saada yhtä tervettä teiniä ja toista esimurkkua edes jälkiään siivoamaan ilman hirveetä huutoa niin teillä vaan Reetta ihan vaan siinä ku,umepiikkiensä välissä 'laittaa lasagnea uuniin'. Muutenkin teidän lapset ideoi,siivoaa,kokkailee ja tekee vaikka mitä! Se on varmaan jo geeneissä,mutta myös onnistuneesta kasvatuksesta johtuvaa.Toivon niin sydämestäni että asiat järjestyisivät ja saisitte ihanan kesän.Tuntuu niin naivilta ja lattealta kirjoittaa tuo lause,mutta ymmärrät varmaan mitä yritän sanoa! Voimahalaus sinulle täältä ihan tuntemattomalta äipältä :)

    VastaaPoista
  2. Joku aika sitten sattumalta löysin tieni tänne blogiisi. Siitä lähtien on pitänyt päivittäin kurkata teidän kuulumiset. Mikään ei ole vaikeampaa, kuin katsoa oman lapsen sairastamista! Kaikesta huolimatta kirjoitat ihanaan valoisaan ja positiiviseen sävyyn, jopa purnauksesi. Arvostan sitä todella paljon, että kaikesta huolimatta näet elämän valoisatkin puolet. Olen huono kommentoimaan yleensä blogeihin. Tänään tuli kuitenkin tunne, että haluan kertoa, että minä(kin), täysin tuntematon ihminen, käyn lukemassa teidän kuulumisia. Ja odotan teidän kanssa teille jo lopultakin sitä ns. normaalia perhe-elämää! Jasksamisia koko perheelle!

    VastaaPoista