TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

lauantai 24. toukokuuta 2014

MUUTOS

Kevät on valtavaa muutoksen ja muokkauksen aikaa. Noin jos niin kuin luontoon vertaa. Otetaan järeät aseet, karhit, kylvökoneet ja muokataan. Isketään siementä peltoon ja odotetaan luonnon hoitavan osansa, jotta sato olisi syksyllä toivotun lainen. Kuka sitä tässä vaiheessa muokkaamista tietää, saadaanko satoa ja millainen kasvukausi on edessä?
   Muutos on valtavaa myös omalla pihalla ja kasveissa. Siitä harmaanmustasta pihasta puskee uutta lehtiruusuketta toisensa perään. Saniaiset ovat tällä hetkellä hauskoja käppyräpäitä, kuin ryhmä takajaloillaan päivystäviä magnusteja, kaikilla kuonot samaan suuntaan. Nauhukset puskevat todella terhakkaita lehtiruusukkeita, yhä uusia aluevaltauksia hamuten. Ne katoavat talveksi ja syksyyn mennessä saavuttavat valtavan korkeuden, vahvuuden ja upean keltaisen kukinnan. Ne ovat oikeita perhos- ja pölyttäjämagneetteja. Pihallamme on myös lukuisia sypressejä, kuinka paljon nekin vuodessa muuttuvat, lähinnä tuuheutuvat ja kasvavat. Hiljaista, ilmeettömän vahvaa ja vihreää muutosta. Humala venyy ihan silmissä, tehden pyykkitelineestä kivan vehreän pergolan. Omenapuihin puhkeaa kukka kerrallaan, lupaus syksyn omenasadosta. Eilen ikioma banaanipuumme sai ensimmäiset banaaninsa, eli hernepensas keltaiset pitkulan malliset kukintonsa. Pihassamme on koko ajan muutos meneillään. Olemme panostaneet takapihaan, etupiha on välivaiheessa, odottaa muutosta. Etupihalla on vanha leikkimökki, kierrätetty ja peritty. Lapsemme ovat kasvaneet siitä pian ulos, ihan konkreettisesti eivät enää mahdu sisään. Hiekkalaatikko on myös muuttunut, hiekka kadonnut ja hiekkaleikit vähentyneet. Kiikuista napsahti tänä keväänä narut poikki, mikä on seuraava vaihe. Uusimmeko narut, kuka kiikkuu vai kierrätämmekö kehikon tarvitseville pienempien lasten perheille. Etupihan kivikautinen penkki on odottanut muutosta jo useamman kesän, mutta ryhdytäänkö siihen, jää nähtäväksi. Keskellä penkkiä kasvaa lehmus, laidoilla on sypressejä, runko-orapihalajia ja erilaisia muita havuja. Penkissä sinnittelee myös muutama upea pioni ja joitakin sitkeitä maanpeitekasveja. Mutta se alkaa olla jo niin ravinneköyhä ja loppuun kaluttu tiettyjen kasvien osalta, että muutosta kaivattaisiin. Fanny eilen ideoi, jokos leikkimökin tilalle rakennettaisiin taidemaja/mökki. Tilava, valoisa, inspiroiva. Paikat siveltimille, taidetavaroille,
pöydälle, yksi seinä liitutaulumaalilla maalattu, piirtämistä varten. Lattialla iloisen kirjavat räsymatot, väriä ja ilottelua kaikkialla...
   Olemme siis muuttaneet oman takapihamme (viidakon tähtösten tapaan) luksusleiriksi. Salaisuuksien puutarhamme on valtavassa kasvuvauhdissa  ja muuttunut paljon viime kesästä. Uusin hankinta, koko perheen iloksi ja päivittäiseen käyttöön on palju. Maanantaina sen keksimme hankkia ja illalla jo paljuiltiin koko perheellä ukkossateessa. Muutos hellepäivästä riehuvaksi ukkosmyrskyksi oli nopea, mutta ei estänyt paljuilua. Nyt hakusessa on tietenkin sana mikä kuvaa hommaa, onko se paljuamista, paljuilua, kylpemistä paljussa, paljuilemista... Mutta käytämme sitten mitä tahansa sanaa, tulemme ymmärretyksi ja tiedämme mistä on kyse. Reinolle on ollut kova pala tajuta mistä on kyse, ei ole hätä vaikka tynnyristä kuuluukin kiljuntaa, näkyy vain päitä ja muutakin epämääräistä. Raukka koiramme on varvastellut joikaten reunan yli, on näkynyt kuono ja etutassut. Eilen Pasi sai valmiiksi portaat, nyt koirien on hyvä istua porrastasanteella ja seurata ihan konkreettisesti mistä on kyse. Pahinta kestämistä koirilla on ollut silloin, jos paljuamassa on mamma, eli minä.


   Edellisessä postauksessani kerroin siitä, kuinka kehämme yhä on pienentynyt ja napanuoramme lyhentynyt. Kuinka aikajanamme ja aikasyklimme ovat muuttuneet yhä hektisemmiksi ja olemme koko ajan valmiustilassa. Eli olemme yhä enemmän kotiin sidottuja, näissä ympyröissä pyörimään. Pakotettuja. Eli elämämme on jälleen muutoksen kourissa. Toki muutosvastarintaakin on, mutta samaan aikaan valtava määrä avuttomuutta. Välillä tuntuu, että tuo avuttomuuden marinadi valuu ja venyy kaikkialla. Vaikka kuinka yrittää, niin avuttomuus säilyy, vaikka kuinka yrittää muuttaa ajatuksiaankin ja sopeutua. Se on hiivatin avuton olo, se avuttomuus. Niin ja onhan siinä sivussa muitakin olotiloja kuten epävarmuus, pelko, kauhu, toivo, epätoivo, usko ja sen sata lieveilmiötä kaikesta. Mutta näin ollen pyörimme tässä omassa luksusleirissämme ja huuhtelemme avuttomuuden marinadia paljuilemalla päivittäin.
   Viikolla olen tajunnut myös pienen paikkakunnan hyödyt, joustavuuden asioissa. Olen saanut lapseni labraan, silloin kun tarvitsee, ylimääräisillä ajoilla. Jopa ilman lähetteitä, sanelen itse. Tarvittavat kokeet ajetaan myös napakalla tahdilla ja saan tulokset soittamalla. Eli soitan itse lääkärille Ouluun ja faksit menee aikanaan perässä. Samoin röntgenlähetteen sanelin itse, toki se oli puhelimitse minulle Oulusta kerrottu mistä on kyse. Torstaina aikataulumme olikin napakan lainen, sillä oli labraa, röntgeniä ja lehdistötilausuus. Tuo lehdistöjuttu oli seurausta maaliskuussa Reetan maalaamasta syöpähoito/heräämöhuoneen seinästä. Silloin se maalattiin. Kolmisen viikkoa sitten oli isot juhlat, jossa Reetta halusi olla mukana. Jossa Reettaa kiiteltiin ja neidille taputettiin. Silloin kaikki oli hyvin, kunnes elämäämme annettiin jälleen muutos. Nyt tässä tilaisuudessa konkretisoitui muutoksen nopeus, lapsellamme on jälleen syöpähoidot meneillään. Elämämme on valtavassa muutoksessa, eikä kukaan tiedä millaista satoa syksyllä korjaamme... Eilen veimme tuplamme myös pyöräostoksille, nyt autotallissa kiiltää kaksi kaunista pakasta vedettyä, kiiltävää Jopoa ja naamat on kestojopohymyssä. Älä huoli, saati sitten kadehdi, emme ole saaneet lottovoittoa. Onneksi pienellä paikkakunnalla saamme maksuaikaa ja tilannettamme jopa ymmärretään. Tällä hetkellä mamman tanssiharrastukset ovat olleet jäässä, emme uskaltaudu varailemaan lomia mihinkään suuntaan ja kun kesä antaa parastaan revimme ilon irti kotikonstein. Eikä napanuoran lyhyydestä johtuen voi oikein tanssimaan ajatellakaan, sillä se olisi useampi tunti pois paikalta ja kännykän kyttäämistä. Eikä askel ole sattuneesta syystä mammalla kovin kevyt, vaan laahaava ja matalakin. Eli näillä "säästyneillä" roposilla sitten paljuilemme ja jopoilemme. Tärkeintä on säilyttää positiivinen syke, innostus ja kunto lapsellamme ja koko perheellä.


   Sitten tuosta Reetan kuumeilusta... Syytä ei löytynyt. Crp testattiin päivittäin: alle 5-32-37 ja 22. Keuhkokuvat puhtaat. Virustestit puhtaat. Kuumeilu loppui keskiviikkona aamuviideltä. Yleisvointi hyvä, loistava. Otimme muutaman päivän ilman suurempia projekteja, kuten ikkunanpesuja tai ilman fyysisiä rasituksia. Keskityimme lähinnä käsitöihin, piirtämiseen, oleiluun, lueskeluun ja paljuiluun. Minun piti laskea omiakin kierroksiani, koska symbioosissamme teemme paljon yhdessä. Eli kierrosten laskeminen näkyy huushollissamme sisällä, ei ole siivottu koko viikolla, kun olemme ulkoistaneet itsemme.
   Ensi tiistaina olemme Oulussa ja Reetalla on lyppi. Pelottaa valtavasti sen tulokset, sillä kuumeilu saattaa olla myös pahan mittari... Jotenkin lääkäreiden kommentit ovat myös muuttuneet, tai sitten minä tyypilliseen tapaani luen rivien välistä ja kuvittelen omiani. Mutta emme voi vanhempina tehdä mitään, muuta kuin antaa nokareet sytostaatteja iltaisin ja kannustaa taistelemaan... Voihan s....na tätä avuttomuuden ja vihan tunnetta, joka tässä kohtaa valtaa. Ihan kuvottaa ja yökkäyttää. Kuulin myös, ettei suonensisäistä sytostaattia ole tarkoitus ainakaan vielä tiputtaa, riippuu siis lypistä ja sen tuloksista. Kuulemma tärkeintä on säilyttää hyvä elämänlaatu, eikä romuttaa yleiskuntoa tai aiheuttaa uusia kipuja hoidoilla. Hoitojen tarkoitus on tällä hetkellä estää tai ainakin hidastaa paskan jylläämistä. Käänteishyljinnän pitää/pitäisi hoitaa puhdistaminen. Käänteishyljintä on hyvää, sitä on kasvoilla ja kaulalla, enemmän kuin aikaisemmin. Mutta hartaasti toivoisin yhä enemmän ja yhä napakampaa. Kieroutunutta, mutta saamme olla tyytyväisiä kuitenkin elimistön kapinasta. Eikä kukaan tiedä kuinka paljon Reetan elimistö kestää sytostaatteja, vai joko tuo kuumeilu on niistäkin johtuvaa. On siis muutama aika iso ja aika avoin asia elettävänä ja vailla vastausta. Olen huomannut itselläni myös muutoksen postiin ja saapuvin epikriiseihin. Talvella odotin niitä ja halusin lukea kirjoitettuna haluamani faktat. Tällä viikolla saapuneita epikriisejä en ole suostunut edes lukemaan. Pelkkä sairaalan kirjeen näkeminen ja avaaminen on pyörtänyt sisuskalut mullin mallin ja aiheuttanut paniikin, en halua siis tietää yhtään enempää tai lukea nykyisiä kirjoitettuja faktoja. Haluan uskoa yhä, toivoa ja jaksaa. Vaikka kaikkia tilastoja ja tiedettä vastaan, haluamme kapinoida ja näyttää ja löytää pelastavat närhen munat, emme halua lannistua. Ja entisenä blondina kun asiaa suppeasti kelaan, niin näin ollen tiedon tuoma tuskan lisäys ei aiheuta lamaantumista, kun en lue tietoa ja anna sen lamaannuttaa. Simppeli kaava. Se siitä jauhamisesta, kun ei ole vastauksia...
   Useammalta taholta on myös kyselty noista prosenteista, jotka löytyi, siis jäännöstaudin syöpäprosenteista. Toki olen asioita myös ilman kyselyjä hiukan mielessäni pyöritellyt... Nehän olivat Helsingin tutkimuksissa suhteellisen alhaiset 1-2 prossaa, mutta ne ovat kuitenkin löydettyjä syöpäsoluja, mikä ei todellakaan ole kiva. Murunen pelottavaa syövän paskaa... Jotenkin nyt puhun  ja ajattelen syövästä todella rumasti ja käytän negatiivista kieltä, en ole ollenkaan ystävä sen kanssa, vihaan sitä ja halveksin ja olen sille todella katkera ja sisältäni löytyy kapinallinen raivoisa anarkisti! Mutta moniko meistä kantaa alhaisia prosentteja syöpäsoluja tietämättäänkin ja jopa vuosikausia. Jopa oireettomina. Olemme yhä useampi tikittäviä aikapommeja noiden asioiden suhteen. On myös ihmisiä, jotka porskuttavat jopa vuosikymmeniä moisilla faktoilla ja prosenteilla eikä paha ota valtaansa. Paha pysyy hallinnassa, kurissa ja nuhteessa. Eikähän moisia prosentteja olisi vielä reilut kymmenen viisitoista vuotta sitten edes saatu kiinni, löydetty. Tieto lisää siis tuskaa, myös huippuosaajille tässäkin asiassa.


   Sitten muihin muutoksiin, joita elämässämme on havaittavissa. Joista olen jopa hämilläni. Toki itse olemme olleet muutoksen kourissa, meitä on muokattu, muokataan ja muutetaan yhä. Vaikka kuinka koemme muutosvastarintaakin. Toisaalta joihinkin muutoksiin on vain pakko sopeutua, koska ne ovat arkeamme ja ei kerta kaikkiaan jaksa aina kapinoida. On otettava muutos elämänkumppaniksi. Sekin helpottaa toisaalta kun hyväksyy muutoksia, ainakin joitakin. Siis muuttuu mukana. Kuinka paljon olemme muuttuneet ja muuttumassa. Olemmeko muuttuneet jopa liikaa, mikä muutos on riittävä. Milloin muutoksessa muutumme liian paljon, kadotamme itsemme. Paljonko kompromisseja ja muutosta on riittävä määrä?
   Sitten hämmennystä aiheuttaviin havaintoihin. Siitä kuinka lähipiirimme on muuttunut. Kuinka meihin halutaan etäisyyttä ja muutostamme ei haluta elää mukana. Olen miettinyt lukuisia kertoja, olenko itse samanlainen ja käyttäydynkö toisten muutoksessa samalla tavalla. Toki meidän muutos on ollut valtavan pitkä prosessi, joka on aina vain kesken. Eiväthän kaikki näin pitkää piinaa millään jaksa rinnallamme, senkin ymmärrän. Mutta on myös jotenkin niin läpinäkyvää, outoakin muutosta havaittavissa, jota yritän ymmärtää. Toki tässä vaiheessa enää en jaksa edes aina yrittää ymmärtää. Osa ihmisistä on jättäytynyt ja hivuttautunut pois omasta aloitteestaan elämästämme, enkä minä voi sille mitään. Se on jokaisen oma valinta, enhän minäkään jaksa kaikkien mukana ja suojelen aika napakasti omaa kiintiötäni. En tiedä pitäisikö minun voidakaan, muuta kun yrittää ymmärtää tapahtuneet muutokset, mitkä siihen ovat johtaneet.
   Jälleen viime viikkoina asiat ovat vielä konkreettisemmin tulleet esille ja minun on vain pakko hyväksyä havaitsemani muutokset. On ihmisiä, jotka eivät enää halua kuulla tästä tarinastamme, tilanteemme on puheenaihe joka sivuutetaan ja kielletään täysin. Blogiani ei enää lueta, minkä toisaalta ymmärrän, tämähän perustuu vapaaehtoisuuteen. Mutta täältä löytyisi faktaa, siitä missä mennään, ettei tarvitsisi tästä arasta aiheesta suoraan keskustella. Kenties ymmärrystä joihinkin  asioihin, jotka eivät tällä hetkellä ole omassa ajatusmaailmassani ihan ensimmäisenä mielessä. Tekstareihin ja viesteihin ei enää vastata, koskee asia mitä tahansa, eikä tätä todellisuutta. Liukuportaissa käännetään katse, ei enää edes moikata. Selkä käännetään muutenkin mitä yllättävimmissä tilanteissa. Aikataulut eivät sovi ja mieltymykset muuttuvat, aina on jokin este. Kas kummaa, todella monella soi (äänettömällä) puhelin justiin silloin taskussa, kun nähdään meidän lähenevän. Tai yhtäkkiä käännytäänkin eri kadulle, loikataan suojatielle tai pyrähdetään karkuun. Koomistakin poukkoilua, sillä en ole tätä faktaa ja tilannetta jokaiselle avaamassa, en todellakaan. Mutta selkärankaa ja jaksamista kohdata puuttuu, kohdata ihmisenä, ystävänä. Joidenkin kohdalla jopa luultuna ystävänä. Mutta ystävyyskin muuttuu, elämä muuttuu meillä kaikilla ja ihmiset muuttuu. Enhän minäkään ole todellakaan se sama "ruijanpallas" kuin vaikka kahdeksan vuotta sitten. Mutta muutos ympärillä hämmentää, mutta minä en voi sille mitään. Enkä usko, että minun pitää voidakaan, parhaani olen yrittänyt, on annettava tarvittaville muutokselle tila. Loputonta pyörittelyä, enkä saa sitä pyöriteltyä ja valmiiksi vaikka kuinka jauhan, joten en jauha tuosta aiheesta enempää. Sitten yhä useammalla on semmoinen spanieli-ilme, kait se kertoo myötätunnosta. Toki saattaahan tässä olla taas omaa ylireagointia ja rivien välistä luettua ja luultua muutosta...


   Tämän aamun muutoksista vielä. Tytöt siivosivat huushollimme siedettävään kuntoon. Tessa keitti kattilallisen jauhelihakeittoa. Reetta venytteli hyvin nukutun yön jälkeen ja nyt tuplat vetävät Jopoillaan ympäri kyliä. Paljussa tuli kahdella vanhimmalle typylle jo aamupaljutappelu. Uudistin vanhat kauhtuneet ja eripariset puutarhapöytämme kavereilta saaduilla keittiön harmailla mosaiikkilaatoilla yhtenäisiksi ja aika kivoiksi. Eilen istutimme kesäkukkia, tänään viimeistelemme moiset. Tytöt ovat tehneet uudistetuilla terasseillamme ristipistotöitä ja lueskelleet. Minä olen veivannut numeron 15 puikoilla paperinarusta semmoista vaaleanvihreää terapiaretkulaa, vaikkapa verhoksi. Se on semmoinen toiveikas ja hyvä väri, keväisen vihreä, kukoistusta odottava... Lapsemme ovat olleet tehokkaita ja minä naputtelen yhä yöpaidassani muutoksesta. Pasi yrittää tienata töissä jopoihin ja paljuun rahaa, ettei jää ikuisiksi veloiksi moiset. Illaksi suunnittelemme isommalla porukalla paljuilua ja nyyttikestejä. Tänään kaikki vaikuttaa levolliselta, hauskalta, tavalliselta ja turvalliselta. Tänään en koe suurta muutospainetta mihinkään suuntaan, sekin on valtavan tärkeä tajuta. Olla tässä ja nyt.


   Haluan yhä uskoa, että kaikki muutos ei ole pahasta ja muutoksista seuraa jopa hyvää.
  
  

4 kommenttia:

  1. Hei Tiina ja blogin lukijat.
    Olen lukenut blogiasi pari vuotta ja ymmärrän jollain tasolla vaikeaa tilannettanne ja Reetan sairautta. Kommentoin nyt ensimmäisen kerran, koska ihmettelet miksi joku kääntää pään liukuportaissa jne. Jokaisella selkänsä kääntäjällä on omat syynsä, joita ei voi tietää, kun eivät kerro. Se on kauheaa, olen kokenut sen itsekin. Haluan muistuttaa, että koittakaa ottaa vastaan voimaa ja iloa niistä ihmisistä, tunnetuista ja tuntemattomista, jotka uskollisesti ovat myötäeläneet kanssanne tämän ajan ja tekevät sen edelleen. Me suomalaiset emme osaa sanoa mitään tai edes laittaa kättä olkapäälle, mutta useimmat tuntevat myötätuntoa ja lähettävät voima-ajatuksia päivittäin. Reetan ja koko perheen puolesta myös rukoillaan eri puolilla Suomea. Sinä Tiina äitinä olet niin lujilla, että sitä ei tahdo käsittää. Vuosia kestänyt stressi on raskas taakka. Ja tarvitset voimaa jatkaa ties kuinka kauan. Varmasti moni yhtyy siihen, että meitä hiljaisia myötäeläjiä on monia ja lähetämme sinulle omilla tavoillamme voimaa kestää joka päivä ja sinä ja Reetta ja perhe varmasti jaksatte. Esimerkiksi Oulusta on maailmalle johtotehtäviin selvinnyt nuori nainen, joka taisteli leukemian kourissa seitsemän vuotta. Hän on pärjännyt paremmin kuin kukaan tuntemani nuori tänä päivänä. Katsokaa vähän kauemmas eteenpäin ja siellä on paljon valoa. Terveisin Anja

    VastaaPoista
  2. Kiitos Anja!

    Vuosista mukanamme, kommentista ja asian avaamisesta jälleen uudesta näkökulmasta.
    Noita muitakin näkökulmia mietin usein itsekin, sitä, ettei kukaan tiedä mitä meistä itse kukin kantaa mukanaan. Ja sitä kuinka vaikeaa on suhtautua, kohdata yllättäen, ilman valmista käsikirjoitusta. Jokaisella on syynsä....
    Ihan kuulla tuo kirjoittamasi valoisa selviytymistarina;-)

    Minä näen ja tähyän kaikesta huolimatta yhä kauas ja koen maailman hyvänä paikkana. Niin näkee ja kokee Reettakin, kuulisittepa taas tuon rätkätyksen ja kuplinnan tuplasiskon kanssa riippukeinusta...;-)

    Leppoisasta kesäsateesta,

    tiina ja poppoo

    p.s. Tuli ajatus, että minähän tiedän sinut Anja.... Voiko pitää paikkansa?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Tiina ja poppoo. Juu kyllä tiedät, olen Riikan anoppi :) hauskaa, en vaan ajatellut tuoda itseäni esiin. Hämäläinen kun olen.

      Mietin vielä sitä miksi ihmiset vaihtaa kadun toiselle puolelle. Syy voi olla sekin, että ollaan niin kuormittuneita, että ei jakseta kohdata muiden taakkoja. Joku syyhän siihen aina on, kuten olet itsekin ajatellut.

      Olen kyllä huomannut, että olette positiivista porukkaa, mutta nyt päätin koittaa jotenkin tukea ja rohkaista ja jää sellainen olo, että ei vaan ole oikeita sanoja sanoa, että tsemppiä teille sinne Ylivieskaan ja kiitos kuvista ja ihania maalauksia neiti Reetta tekee. Lahjakkaita tyttöjä tietysti kaikki.

      Tsempit koko perheelle toivoo anja =D

      Poista
  3. Hirveästi voimia teidän perheelle ja huolettomia hetkiä kaiken keskelle<3

    VastaaPoista