TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

keskiviikko 1. elokuuta 2012

SE SIITÄ PAASTOSTA, FAKTAA KEHIIN!

Päätän julkaista moisen "tiedotteen", jonka lähipiirille kirjoitin 19. heinäkuuta.
Monella tuntuu olevan mielen päällä mitä meille kuuluu, niin tässäpä tuulettelen sen hetkiset kuulumiset ja faktat...
   Olen jutellut muksujen kanssa ja olemme yhdessä päättäneet tehdä näin. Ukkokullalta en ole kerennyt edes kysyä, kun painaa töissä, mutta muutenkinhan päätösvalta on kotona! ;) Reetta lupasi, sillä ehdolla, että teen hänelle saparot. Minäpä tein.
   Olen kaikki nämä päivät ja viikot kirjoittanut todella paljon, kaivellut kaikki synnyt syvät ja pohjia myöten. Ne tekstit ovat vain itselle, sillä niissä olen todella kateellinen, katkera, ilkeä, inhottava, surkea ja vihainen. Hämmentäviä ja inhottavia uusia piirteitä itsessään löytää, tällainenko pohjimmiltani olenkin? Mutta ne kuuluvat prosessiin ja niillekin on annettava tilansa. En todellakaan aijo niihin jäädä rypemään, sillä haluan suoltaa ne itsestäni ulos, jotta voin jatkaa elämääni ihanana ihmisenä! Kohdistan syytteet niissä suoraan, kiertelemättä. Haukun kaiken sen, mikä ei mene niinkuin minä haluan... Ihan nimillä, tunnusmerkeillä ja ilman sensuuria. ( Nyt sitten mietit tietenkin, mitäköhän se tollo minustakin on sinne salaiseen kirjaansa päästellyt?) Riepottelen niissä teksteissä kaikissa aihepiireissä, jotka eivät todellakaan kuulu muille. Eli näillä perusteilla päätän katkaista tämän infokatkon, sillä olen löytänyt uusia kanavia itseni avaamiseen. Eli nou hätä, anti palaa taas! Olemme päättäneet jatkaa postauksia täällä, sillä en pidä siitäkään kun ihmiset kiertää uskaltamatta kohdata. Tai sitten puristavat jatkuvasti lähipiiriltä tietoa, kuormittaen taas heitä.

   Tässä vaiheessa mielettömän iso KIITOS! kaikille kanssamatkaajille, kommentoijille ja tukijoille!

MOI TEILLE KAIKILLE, JOTKA OLETTE TÄSSÄ LUSINEET KANSSAMME PIDEMMÄNKIN AIKAA!

Ajattelin rääpäistä tällaisen yhteisen kimppakivatiedotteen, jotta ei tarvitse pähkäillä missä mennään.
Ehkä joku on teistä huomannutkin, etten ole kauheasti asioista aukonut blogissa.
Siis napsahti mitta vain niin täyteen sitä tilitystä, naps!
Kyllä minä muualle kirjoitan, siis kaikilta salassa. Puran nuppiani.
Mutta viimeisen viikon aikana ovat omat ajatukset kulkeneet niin hämmentävillä vesillä,
etten ole niitä halunnut julkisesti riepotella.

Mutta mitäs meille, Reetta voi hyvin. Porskuttaa, nauraa, syö ja tappelee entiseen malliin.
Meille paukautettiin tieto, että isältä saatu kantasolu on ollut liika passeli,
joten joku himskatin murunen syöpää on jäänyt kytemään. Eli käänteishyljintää ei ollut tarpeeksi, jotta se olisi joutunut kapinoimaan.
Eli liiankaan hyvä ja erinomainen ei siis todellakaan ole hyvä.

Mittasuhteilta asia on kutakuinkin näin:
silloin kun Reetta sairastui, oli syöpäsoluja noin kilon verran. Nyt on noin yksi kymmenestätuhannesta solusta.
Reetta vertasi tätä sokeripakettiin, kilo sokeria ja yhdessä kiteessä pöpö.
Näinpä, mutta tämä pöpö on tullut pari kuukautta liika aikaisin.
Eli ei hyvältä vaikuta...
Meille annettiin kolme suunnitelmavaihtoehtoa valittavaksi.
1. Tsempataan uutta kantasolua, jolloin se sitten omin keinoin söisi sen pöpökiteen.
Hidasta, toimii paremmin AML:ssä, kuin ALL:ssä.
ALL on yleensä nopea, joten pian kasvaa nopeammin kuin omat mekanismit ehtivät puolustamaan.
2. Aloitetaan sytostaatit välittömästi. Kotona ja tippana.
Tavoitteena nujertaa se pöpö heti .
Sitten uusi kantasolusiito, luovuttajiakin on jo löytynyt kaksi A4:sta.
Toiseksi yleisin kudostyyppi Suomessa.
Riskit valtavat ja onnistumsiprosentti 20-25. Nopein ja tehokkain tapa.
3. Emme tee mitään ja tulos tiedetään....

Vähän aikaa märisimme kaulakkain, kun homma selvisi, sitten niistimme ja päätimme toimia heti ja justiinsa.
Kun pääsimme lääkäristä heitimme vapaalle, shoppailimme ja kävimme ravintolassa.
Meillä oli hyvä Helsingin keikka tunnelmaltaan kaikesta huolimatta.
Tiistaina illalla nappasimme kotona ensimmäiset sytostaatit, keskiviikkona meni suoneen Oulussa.
Nyt sitten on purkkia ja purnukkaa rivitolkulla ja mamma ihan ymmällä määristä.
Reetta ottaa lääkkeet hyvin ja ilman kapinoita.
Solumyrkyt kuulemma ovat helpompia niellä kuin Ditrimit.
Siihen lisäksi vielä kortisonit ja vatsansuojalääkeet. Seuraava tippa Oulussa 15.8.
Ratkaiseva ja tärkeä lyppi 7.8. Muuten kaikki vuosikontrollit pidetään ennallaan.
Eilen Reetta tipassa hauistaan pullisteli ja muka sitä pöpökidettä hakkasi: "Nyt lähtee pöpö minusta!"
Hiuksetkin saattavat jonkin verran harveta tai sitten eivät, kuka tietää...
Kantisprojekti on polkaistu käyntiin, siihen menee alustavine tutkimuksineen parisen kuukautta.
Nyt siis nujerramme kotikonstein ja raivolla.
Eiliset arvot olivat loistavat, joten yleiskunto on hyvä projektia ajatellen.
Toki arvot tulevat tippumaan, sehän on tarkoituskin.
Neiti veti tipan eilenkin puuduttamatta, ihime sissi.
Ei hukata aikaa puudutteluihin vaan toimitaan...


Kaikille lapsille on kerrottu suoraan missä mennään.
Olemme Ukkokullan kanssa viimeinkin samalla viivalla, tiedämme, tunnemme ja koemme samoin.
Mikä tärkeintä, myös sanoin.
Oulussa meille polkaistiin kriisiapu välittömästi käyntiin, kun sitä vaadin.
Ihana tunne, että otettiin koppi asiasta.
Kuulemma näytämme iloisilta, avoimilta ja omilta itseltämme. Ei kuulemma suurta huolta,
meillä on ollut kuulemma loistavat konstit käsitellä asioita ja selittää ne lapsenkielellä...
Laapa laapa... Hyvä niin, johan näitä on pian kaksi vuotta yritettykin selvittää ja aukoa, jos tuloksiakin näkyisi.

Reetta on miettinyt asioita ja ei aikonut valita kolmos kohtaa, etenemme siis kakkosen tahdissa.
Meillä on siis olosuhteisiin nähden asiat ihan hyvin.
Nukumme hyvin, ruoka maistuu, lapset harrastaa ja nauramme paljon.
Tämä savotta ei siis ruikuttamalla ja huokailemalla kummene.
Itkettääkin, mutta entäs sitten, niin pitääkin.
Enkä ole jaksanut jauhaa samaa laulua moneen kertaa, siksi olen jättänyt vastailematta puheluihinkin.
Minusta ei ole antamaan tällä hetkellä kriisiapua muille, enkö olekin rankka, mutta näin koen.
Huumori kukkii edelleen, ehkä entistäkin mustempana.
Otan rennosti, tänään ei ole haitannut petaamaton petikään.
Tässä savotassa moisella ei ole paskankaan väliä. Saapahan Kaino nukkua pehmeällä päiväpeitteellä lattialla.

Saatte siis olla joko huolissaan, kauhean huolissaan tai huokaista helpotuksestakin.

Meillä on tänään kaikki ihan hyvin ja itsellä levollinen olo kun tiedetään mitä tehdään, eikä vain odoteta.

Lämmin kesäsateinen tervehdys ja aurinkorantuja teillekin!

Tiina

8 kommenttia:

  1. Kiitos päivityksestäsi. Mielessä olette naamasta naamaan vieraat, mutta kirjoitustesi kautta kasvot saaneet ja inhimilliset, oikeat. Asenteenne on hyvä, kenties se ainoa oikea. Kovasti paljon 'päätä' vanhemmille, sillä sen kautta lapsetkin ja etenkin R jaksaa. Halit. Neljän äiti, syöpätutkija ja myös sellaisen vaimo.

    VastaaPoista
  2. Hämmennyin, siis lukevatko "ihan oikeatkin syöpätutkijat" näitä postauskiani?! Mieletöntä!
    Vinkkaa, jos haahuilen ihan hakoteillä...

    Kiitos Jutta ja koko klaani

    VastaaPoista
  3. Toki. Jos definitiivisiä kysymyksiä laitat, pyrin löytämään vastauksen. Fakta on, että olette HUSssa parhaimmassa mahdollisessa paikassa. Kuljen vierellä

    VastaaPoista
  4. Ikävää luettavaa! Varmasti tuollainen uutinen pudotti taas korkealta juuri kun tuntui että kaikki sujuu suhteellisen hyvin! Ei ole lainkaan reilua, mutta onko elämä koskaan:( Ajatuksissa olette, enkä kierrä kaukaa vaikka en ehkä mitään järkevää osaakaan sanoa kun kohdataan. Halaukset!

    VastaaPoista
  5. Kiitos, että haluat jatkaa taas tätä "asiasta jauhamista".
    Olette olleet kovasti mielessä ja päässä on surrannut "mitä nyt, miten siellä!!!"
    Ajattelen kyllä, että tämä kirjoittelu on terapiaa sinullekkin. Tiedän (jotenkin kummasti ;D ) että välillä tekkee mieli vähän sohaista... On hyvä, että oot kirjoittanut näkymättömiin! Pitäs olla sellainen nimettömien katkeruuksien ja vuodatusten palsta erikseen, sitä vuodattamista löytyisi ihan jokaiselta, vaikka toiset niin auvoisina väittävät, etteivät edes tiedä mitä se katkeruus ja katteus on.
    Toivottelen koko perheelle ekstra voimia! Virtuaalirutistuksia myös!

    VastaaPoista
  6. Mukana eläen,,,Päivä ja hetki kerrallaan tsemppiä toivottaen,,,
    THS

    VastaaPoista
  7. Täällä myös yksi taustalta taivaltanne seuraillut on käynyt säännöllisesti kurkistelemassa, kauanko kirjoitustaukosi pitää :) Olen rivien välistä ollut huomaavinani, että kirjoittaminen on sinulle yksi tärkeä keino purkaa ajatuksiasi, joten ajattelin ja toivoin, ettet kokonaan kirjoittamistasi lopeta. Oli hyvä huomata, että tämän väliajankin olet kirjoittanut itsellesi - vihakin on yksi vaihe surutyössä. Äitinä ja arjen pyörittäjänä itsellesi ei ole varmaan jäänyt oikein aikaa asiaa käsitelläkään - lähiomaisen itse juuri menettäneenä ainakin itselleni on käynyt juuri niin. On ollut paljon arkista puuhaa asioiden järjestämisessä ja lasten voinnista huolehtiessa, että oma surutyö on vielä tekemättä - ja puskee pintaan mitä yllättävimmissä tilanteissa.
    Kuulumiset olivat ikäviä, mutta samalla sisulla ja vain eteenpäin, kuin aikaisemminkin. Olette mielessä.

    Aya

    VastaaPoista
  8. Ole vahva kun siltä tuntuu ja itke ja kapinoi kun on sen aika, kaikki kuuluu prosessiin. Reetalle valtavasti onnea matkaan, onneksi hänellä on koko teidän ihana perhe tukena!

    Parasta toivoen,
    Sanna

    VastaaPoista