TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

torstai 12. heinäkuuta 2012

VASTAUKSIAKO?

Sain sen pelätyn ja odotetun puhelun, mutta sainko vastauksia. Joka tapauksessa piina hellitti, sillä se puhelu tuli. Alustavissa löysemmissä mittauksissa ei poikkeavaa. Sitten tarkemmissa kenties jokin värähtää jollakin tavalla. Onko se tekijästä kiinni, eri tekijät eri viikoilla. Ovatko tulokset täysin vertailukelpoisia. Sitäpä ei pysty sanomaan, mutta lähes vastaavat tulokset. Eli ei se puhelu puhtaasta kertonut, muttei siitäkään että homma olisi räjähtänyt käsiin. Niin no parissa viikossa, haloo mamma, räjähtääkö parissa viikossa. Enhän minä sitä tiedä, kun olen vain mamma, hysteerikko sellainen. Eli puhelu ei kertonut täysin puhtaasta lypistä, vaan alustavasta häivähdyksestä osassa ajetuista näytteistä raja-arvojen tuntumassa. Näin minä sen jotensakin käsitin. Eli uusi soittoaika tiistaina, jolloin myös Turun vastaukset käytettävissä ja konsultaatio Helsingin kanssa. Että sinne asti mennään taas keveillä kengillä. Ihan oikeasti olotila kevenikin, vaikka en vastauksiakaan tasan tarkkaan saanut. Tutkitaan, tutkitaan.
   Mitäpä sitten, jos ja kun pitää jotain tehdä. Kenties annetaan suonensisäisesti mömmöjä, jotka vahvistavat uutta kantasolua, jotta se jaksaisi nujertaa kaikki häivähdyksetkin. Tämä taas lisää sitten käänteishyljintää, eli käynnistelee moisen uudelleen. Ihan oikeasti, onko jollakin kokemusta tai tervejärkistä kommenttia tähän. Ymmärränkö minä enää mistään mitään? Missä moinen tehdään, kauanko, kuinkako, nopeastiko vaikuttaa, mitenkäkö vaikuttaa, auttaako? Vastauksiako? Eli tällaisessa tilanteessa tänään jyskäämme eteenpäin.
   Lääkäri kommentoi, etteivät vastaukset varmasti olleet niin hyviä kuin odotin, mutta nämäkin seikat on kerrottava. Minulle nämä olivat toisaalta huojentaviakin vastauksia. Märistä piti, mutta nyt se oli huojennusta, asiat voisivat olla paljon huonomminkin. Ihan oikeasti.
   Viikolla tuli myös vastaukset edellisestä lypistä, kaikki solut ovat luovuttajalta. Maaliskuussa löytyi noin tuhannenneljänsadan solun joukosta viisi Reetan omaa solua. Eli nyt saatu vastaus kertoi niiden solujen joutuneen laskettaviksi pistoteknisistä syistä johtuen, eli luuydin on täysin vaihtunut uudeksi. Siis ainakin näin minä sen ymmärsin. Tämän viikkoiset labravastaukset kertovat yhä loistavista tuloksista, niissä kaikki hyvin, erinomaisesti. Eli tuo häivähdyksen häivähdys luuytimessä ei vaikuta labravastauksiin. Eli saanhan minä tuntea keveyttä kengissäni, asiathan voisivat huonomminkin olla! Saanhan? Ei mulla kyllä kengistä tietoakaan, mutta saanhan tuuletella varvasvälejäni, saanhan.

Siinäpä se ruikutuspätkä, nyt toisiin aatoksiin. Loikka!

Tänään on siis koko meidän klaanin yhteiset grillibileet. Tarkoitus on viettää triplajuhlat; isä 70, systeri 40 ja pikkuveli 30. Viime vuonna kokoonnuimme äidin synttäreiden merkeissä yhdessä grillaamaan. Jospa tästä saataisiin kesätraditio, aina lomien aikaan heinäkuussa. Nyyttärimeiningillä. Meikä aikoo ihan itse savustaa lohta, sitä itse ongittua. Otin kaksi vonkaletta sulamaan eilen ja loppu on sitten minun vastuulla. Savua kyllä yleensä saan aikaiseksi, mutta onko lohi sitten syömäkelpoista, paas kattoo. Onneksi muut tuovat idioottivarmaa; lihaa, makkaraa, kasviksia ja salaatteja. Niin eihän sitä parin lohen puuttumista kukaan huomaa, jos satun unohtamaan tai muuten mokaamaan.
   Vitsi kuinka nyt onkaan helppo taas hengittää, kaikesta huolimatta. Tilanne ei ole siis akuutti, räjähtänyt. Syöpää ei ole todeksi todistettu. Käytin Reetan eilen sellaisessa energiahoidossa, rentoutumassa. Lauantaille sain ajan yllättäin arvaamatta hypnoosiin. Kaikki keinot sallittuja, jotta lapsen mieli pystyisi edes hiukan relaamaan. Saat olla näistä asioista ihan tasan tarkkaan sitä mieltä kuin haluat. Mutta pistäppä kohdallesi. Jos oma mielesi pyörii koko ajan kahden vuoden takaisissa painajaisissa ja kokemuksissa. Eikö joskus tule mieleen, että voisi hiukan niistä rentoutua. Aikuinenhan saattaa turruttaa mielensä vaikka alkoholilla tai lääkkeillä, mitkä ovat lapsen keinot. Leikin voimalla ja puuhastelulla menee päivät ihan hyvin. Välillä tapellen ja välillä nauttien. Mutta todellisuus saavuttaa iltaisin, kun alkaa rauhoittumaan. Silloin liskot hyökkäävät lapisraukkani kimppuun. Kun ne oikein hyökkäilevät, iskee paniikki, uni siirtyy, ahdistaa, puristaa ja olo on levoton. Sitä on avuton vierestä seurata, sillä tiedän levollisen unen tarpeellisuuden. Menen käyttämään Reettaa siellä hypnoosissa. Onhan paljon mahdollista, että minäkin siinä vahingossa ja puolihuolimattomasti tulen hypnotisoiduksi. Yhtäkkiä vain jakkara kellahtaa, silmät muljahtaa ja mamma nollaa kokemansa, keventää mielensä...
   Kaikki on niin niin mahdollista. Mutta nyt askartelemme Ilorallatus-julisteen valmiiksi. Ihana kun tuo aurinko pilkistelee tuolta pilviverhon takaa. Ihanaa päästä koko klaanin kanssa metelöimään ja syömään. Se onkin iso porukka ja meininki kuin Italialaisessa perheessä. Vitsi kuinka kivaa!

4 kommenttia:

  1. Hei!
    Olen jokusen kerran ehtinyt vierailla blogissasi ja aina palaan tänne uudestaan. Meillä lapsella leikattu ja hoidettu aivokasvain (leikkaus, sädehoito, sytostaatit ja jättisytostaattihoito autologisella kantasolutuella). Hoitojen päättymisestä nyt hiukan yli 2v ja toistaiseksi puhtailla papereilla ollaan päästy. Hoidoista jäi sitä sun tätä: kuulonalenema, kömpelöt jalat, toiminnanohjauksen hitautta, ei-näläntunnetta jne jne.
    Vaikka sairaus on eri, koen meidät syöpälasten vanhemmat jotenkin omaksi yhteisöksi. On ihanaa (jos suonet sananvalinnan), että toiset saavat purettua itsensä näiden blogien muodossa. Ehkä jonakin päivänä minäkin.
    Aurinkoisia kesäpäiviä ja terveisiä neitokaisellenne!

    Äiti77

    VastaaPoista
  2. Heips!
    Kiitos Äiskälle kommentista, kyllähän meitä syöpälasten vanhempia tietyt siteet yhdistää, sitä ei voi tarkemmin määritellä.
    "Ihanaahan" se on kun saa luukutettua kuonan kirjalliseen muotoon ja ulos omasta nupista, helpottaa ihan oikeesti! Niin ja se, jos voi omilla ajatusvirroillaan kenties auttaa jotakin tuntematonta ymmärtämään tunteitaan ja ajatuksiaan.
    Toivottavasti sinäkin saat halutessasi ne hanat auki...

    Kulje vaan mukana, kiitos! Terkkuja sinnekin nuorelle sankarille, jota elämä on muokannut.

    Tiina

    VastaaPoista
  3. Ihanaa että edes hiukan huojentavia uutisia olet saanut! Voin vain kuvitella tunteen. Toivottavasti saan sellaista vielä itsekin joskus kokea...

    Äiti77: meillä hiukan eletään hiukan samanlaista tarinaa. Juttu on vain vielä aika raakile.

    VastaaPoista
  4. Juu meillä niitä hanoja on kirjalliseen muotoon laitettu muutamaan kertaan. Tosin muiden toimesta. Meidän tarinaa voi lukea ainakin Sylvan aivokasvainoppaasta (siitä viime vuonna ilmestyneestä). Siinä teksti kylläkin hiukan suodatettua kun ei voi pelotella kaikella mitä SAATTAA tapahtua. Meillä kun ei mennyt ihan peruskaavan mukaan kaikki...

    Mutta oikeasti olen miettinyt blogia. Olis niin paljon avauduttavaa. Kuten jokin aika sitten yhdessä haastattelussa totesin; julkisuudessa syövästä annetaan liian ruusuinen kuva eikä kaikesta aina kerrota. Olisi ollut "kiva" tietää jo hoitojen aikana mitä VOI tapahtua. Mm kuulosta meille sanottiin, että SAATTAA hiukan heikentyä. Kun jättihoidolla poika kyseli koko ajan mitä,mitä, aloimme tiedustella aleneman mahdollisuutta Siihen lääkäri totesikin yhtäkkiä, että AINA sitä tulee kun cisplatiinia käytetään.

    Se purkauksesta tällä kertaa... Ehkä sen takia, että otamme liikaa kantaa lapsemme hoitoon, on estänyt jotenkin meitä pääsemästä tukiperheeksi. Tuntuu että olemme muutenkin saanet lievästi "hankalan" potilaan maineen :o(

    Tiina: Tsemppiä teille! Luin tuoreen kirjoituksesi ja toivon teille onnea matkaan!!!!

    Paukku: Voimia teillekin! Toivottavasti kaikki selviää!!

    T.Äiti77

    VastaaPoista